België

Senator Hermans richtte een schriftelijke vraag aan minister Onkelinx in verband met de werking van de CVS-referentiecentra en de recente ontwikkelingen in het onderzoek naar CVS/ME. Uit de antwoorden van de minister valt af te leiden dat zij niet goed geïnformeerd werd door adviseurs waardoor er heel wat misvattingen in de antwoorden op te merken zijn.  Misvattingen met verstrekkende gevolgen voor het beleid inzake de ME/CVS-problematiek. Schriftelijke vraag nr. 4-3131 van Margriet Hermans (Open Vld) d.d. 27 februari 2009 aan de vice-eersteminister en minister van Sociale…

Vraag om uitleg nr. 4-855 van André Van Nieuwkerke tot Mevrouw Laurette Onkelinx, vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, over de falende behandeling van ME/CVSpatiënten 1. In de referentiecentra worden ME/CVS-patiënten uitsluitend behandeld met CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graduele oefentherapie). “’t Zit in ’t kopke”. Waarom wordt deze falende therapeutische instrumenten in België niet tegen het licht gehouden van internationale aanbevelingen zoals de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) en de biomedische school te lande? Waarom is erop dit domein geen ruimte voor confrontatie…

Schriftelijke vraag nr. 4-3395 Vraag om uitleg van André Van Nieuwkerke (Sp.a) d.d. 29 april 2009 tot mevrouw Laurette Onkelinx, vice-eerste minister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, in verband met de falende behandeling van ME/CVS-patiënten. Myaligsche encefalomyelitis (ME) / chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)-patiënten – Falende therapeutische instrumenten – Noodzaak aan wetenschappelijke actualisatie 29/04/2009 Verzending vraag (Einde van de antwoordtermijn: 28/05/2009) Herkwalificatie van : vraag om uitleg 4-855 (dd. 16/04/2009) Vraag nr. 4-3395 d.d. 29 april 2009 : Ik wil in de eerste plaats ook verwijzen…

Eind 2008 schreef prof. Michael Maes een open brief aan minister Onkelinx waarin hij het heilloze beleid t.a.v. de referentiecentra hekelde en aandrong op medische research, diagnose en behandeling: klik hier. Minister Onkelinx reageerde op 27 november 2008 en voorspelt opnieuw weinig goed voor ME/CVS-patiënten… Beleidscel van Laurette Onkelinx, Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Tel: +32 (0)2 233 51 11 fax: +32 (0)2 230 10 67 Handelsstraat 76/80 B – 1040 BRUSSEL Contactpunt +32 (0)2 233 1  27 NOV. 2008 Aan De Heer MAES,…

Eind 2008 schreef prof. Michael Maes een open brief aan minister Onkelinx waarin hij het heilloze beleid t.a.v. de referentiecentra hekelde en aandrong op medische research, diagnose en behandeling: klik hier. Minister Onkelinx reageerde op 27 november 2008 (klik hier) en voorspelt opnieuw weinig goed voor ME/CVS-patiënten… Naar aanleiding van die reactie schreef Prof. Dr. Maes onderstaande open brief. Voor de volledige tekst (inclusief bijlagen) van prof. Maes: klik hier. OPEN BRIEF AAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, N.A.V. HAAR ANTWOORDEN D.D. 27-11-2008 OP MIJN EERSTE OPEN…

Het resultaat van de protestactie van MEAB van 01/12/08 (klik hier, klik hier en klik hier) is teleurstellend, zoals blijkt uit de beslissing die het RIZIV heeft genomen. In de wijzigingsclausule m.b.t. de referentiecentra voor CVS die van kracht is vanaf 1 januari 2009 (een laatste verlenging tot 31 december 2009) valt er te lezen dat CGT vanaf nu individueler toegepast zal worden en GET bij de kinesist zal doorgaan. Met de argumenten door MEAB aangevoerd over de behandeling werd dus duidelijk bitter weinig rekening gehouden. MEAB…

Toelichting door MEAB vzw op de mondelinge vraag van Maya Detiège in de Kamer (nr. 9217): klik hier 1) Het beleid inzake diagnose en behandeling van CVS moet berusten op de aanbevelingen van het KCE en de HGR, die verschillen van de gegevens vermeld in de petitie waarnaar u verwijst. De voornaamste aanbeveling stuurt aan op het opzetten van een beter gestructureerde zorgorganisatie waarbij de eerste lijn een centrale rol toebedeeld krijgt. De petitie waar mevrouw Fernandez naar verwijst, werd opgestart naar aanleiding van de…

21. Mondelinge Vraag van Mevrouw Maya Detiège(Sp.a + Vl.Pro) in De Kamer aan de vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx over “het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS)” (nr. 9217). Dit naar aanleiding van de slechte resultaten van de CVS-referentiecentra gerapporteerd door de HGR en het KCE. 21.01 Maya Detiège (Sp.a+Vl.Pro): Mevrouw de voorzitter, mevrouw de staatssecretaris, onlangs publiceerde het Kenniscentrum een kritisch rapport over de referentiecentra voor ME, of myalgische encefalomyelitis en CVS. Patiënten spreken zich al langer negatief uit over die centra. Zij klagen ook aan…

21.03 Maya Detiège (sp.a+Vl.Pro): Mevrouw de voorzitter, het is een hele boterham met opmerkingen en vragen, ook van mijn kant. CVS is immers een heel gevoelig thema. Zoals u zelf aanhaalt, zijn er voor een aantal feiten onvoldoende bewijzen, bijvoorbeeld als het gaat over immunotherapie. Dat zijn de opmerkingen van het Kenniscentrum en van de vakliteratuur zelf. Waar ik het moeilijk mee heb, is het feit dat het Kenniscentrum enkel met de referentiecentra wil doorgaan, omdat blijkt dat zij de enige of de beste,…

21.02 Staatssecretaris Julie Fernandez-Fernandez: Het beleid inzake diagnose en behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom moet berusten op de aanbevelingen van het Expertisecentrum (KCE) en de Hoge gezondheidsraad (HGR), die verschillen van de gegevens vermeld in de petitie waarnaar u verwijst. De voornaamste aanbeveling stuurt aan op het opzetten van een beter gestructureerde zorgorganisatie, waarbij de eerste lijn een centrale rol toebedeeld krijgt, in combinatie met verwante tweedelijncentra en een referentiecentrum. Er wordt niet voorgesteld om de financiering van de referentiecentra stop te zetten maar…