Bron:

| 8123 x gelezen

In een open brief aan de rector van de Katholieke Universiteit Leuven (KUL) eist dr. Maes dat deze het Leuvense referentiecentrum binnen een maand sluit.

Ondanks de grote kritiek van patiënten en behandelaars (klik hier en hier),

ondanks de zeer tegenvallende resultaten (klik hier, hier, hier en hier), én

ondanks de harde feiten (klik hier) en patiëntenenquêtes (klik hier, hier, en hier) die aantonen dat “revalidatietherapieën” (zoals CGT/GET) vaak nadelig uitwerken, gaan de referentiecentra vrolijk verder op de doodlopende CGT/GET-weg…

In een recent verschenen artikel levert Maes harde kritiek op die heilloze koers (klik hier).

ONDERSCHRIJF DE SLUITING VAN DE REFERENTIECENTRA

Patiënten, familie, vrienden van patiënten, die de open brief van Dr. Maes m.b.t. de sluiting van de referentiecentra onderschrijven, kunnen dit kenbaar maken door de akkoordverklaring te downloaden, in te vullen en op te sturen.

OPEN BRIEF AAN:

Dr. Mark Waer, Rector

Katholieke Universiteit Leuven

Oude Markt 13

3000 Leuven

Dr. Guy Mannaerts, Voorzitter Bestuurscomité

Dr. Johan Kips, Gedelegeerd Bestuurder, Directiecomité

UZ Leuven, Netwerkziekenhuizen

Herestraat 49

3000 Leuven

 

Antwerpen, 11 November 2009,

 

Re: Eis tot opheffing en sluiting van uw CVS-referentiecentra


Mijnheer de Rector, Mijnheer de Directeur, Mijnheer de Bestuurder,


Uit de evaluaties van het KCE en het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering blijkt zonneklaar dat de Belgische CVS-referentiecentra hebben gefaald: de CGT/GET aanpak is niet effectief gebleken. Ook de vorige Minister van Volksgezondheid Demotte diende toe te geven dat CBT/GET geen curatieve therapie is (Twisk en Maes, 2009).

Meer nog, de objectieve beoordelingscriteria onderbouwen de stelling dat veel patiënten er in Uw CVS-referentiecentra op achteruit gaan: de gemiddelde arbeidsparticipatie van patiënten neemt zelfs af na de “rehabilitatiebehandeling” gebaseerd op CGT/GET.

We hebben aangetoond dat patiënten die in de CVS-referentiecentra, en derhalve ook die in Leuven, “behandeld” worden met CGT/GET eigenlijk lijden aan een zwaar, invaliderende, organische ziekte, gekenmerkt door talrijke biologische stoornissen vastgesteld in bloed en urine (Maes en Twisk, 2009a). Uw referentiecentrum slaagt er kennelijk niet in en/of weigert om deze organische afwijkingen op te sporen.

Uit overzichtsartikelen (Twisk en Maes, 2009; Maes en Twisk, 2009a) blijkt dat de aan Uw universiteit toegepaste CGT/GET-aanpak elke wetenschappelijke onderbouwing ontbeert en zelfs contraproductief is. De toestand van veel ME/CVS-patiënten verslechtert, omdat inspanning en dus zeker Uw “revalidatieprogramma’s” de pathofysiologische afwijkingen nog verder doen toenemen (Twisk en Maes, 2009).

Niettegenstaande de vaststelling dat U op de hoogte bent of zou moeten zijn van het feit dat de door Uw referentiecentrum gepropageerde en toegepaste aanpak van ME/CVS-patiënten nutteloos is en vaak zelfs de patiënt verdere schade toebrengt, wordt de CGT/GET-koers gewoon verder voortgezet. Dit is in flagrante strijd met de deontologie van de geneeskundige codeleer en is zelfs zeer onethisch.

Ondanks dat Uw medewerkers, zoals dr. van Houdenhove, op de hoogte zijn van het gegeven dat de door hen vurig uitgedragen en toegepaste aanpak nutteloos is en de gezondheidstoestand van veel patiënten verder doet verslechteren, publiceren ze dat CGT/GET “veelbelovende resultaten” toont en dat CGT/GET de enige afdoende “behandeling” is voor ME/CVS (van Houdenhove and Luyten, 2009).

Dr. van Houdenhove, de Belgische beleidsmaker, is van mening dat toekomstig onderzoek over ME/CVS zich nog meer moet toespitsen op CGT/GET (van Houdenhove en Luyten, 2009). Blijkbaar vindt hij dat er nog niet voldoende overheidsgeld is verspild aan een aanpak die niet alleen ineffectief is, maar zelfs potentieel schadelijk voor veel patiënten.

De zwabberkoers van dr. van Houdenhove uit zich onder meer in het feit dat hij in hetzelfde jaar als waarin hij CGT/GET voorstelt als de enige ware aanpak voor ME/CVS (Van Houdenhove en Luyten, 2009), hij in een ander tijdschrift aanbeveelt dat onderzoek zich in de toekomst zou moeten toespitsen op stoornissen in het afweersysteem (van Houdenhove en Heijnen, 2009). Hierbij haalt hij zijn inspiratie uit … onderzoek naar ontstekingen bij depressies. Dr. van Houdenhove interpreteert de bestaande inzichten verkeerd en misbruikt hierbij de ontstekingstheorie van depressies, zoals ik kan weten, aangezien ik de grondlegger ben van die theorie (Maes et al., 2009; Maes en Twisk, 2009b).

Erger nog, dr. van Houdenhove “vergeet” te verwijzen naar de meer dan 4.000 studies, waaronder genexpressie-studies, die aantonen dat ontstekingen, immuundysfunctie, infecties, oxidatieve stress, auto-immuniteit, mitochondriale disfunctie, etc. de hoofdrol vertolken in de organische verklaring voor ME/CVS (Maes, 2009). Dr. van Houdenhove “vergeet” te refereren aan de diermodel-experimenten van ME/CVS die eveneens bewijzen dat ontstekingen en oxidatieve stress veel typische ME/CVS-klachten veroorzaken (Maes, 2009). Dr. van Houdenhove “vergeet” te wijzen naar succesvolle medische behandelingen van subgroepen van ME/CVS-patiënten (Maes, 2009; Maes en Twisk, 2009b). Dit soort “citatie-amnesie” is niet alleen onwetenschappelijk, maar vormt tevens een vrijgeleide om ME/CVS-patiënten een biomedische diagnose en behandeling aan Uw CVS-referentiecentrum te onthouden (Maes en Twisk, 2009b).

Daarom eis ik dat U

a) dit CVS-referentiecentrum opheft en voorgoed sluit,

dan wel minstens er bij de bevoegde minister op aandringt om het referentiecentrum te sluiten en

b) dr. van Houdenhove onder curatele plaatst,

dan wel hem minstens belet onzin en onwaarheden te publiceren,

en mij hierover in te lichten bij gebreke waarvan we U na een maand zullen dagvaarden wegens de medisch-onethische behandelingen van patiënten in Uw CVS-referentiecentrum.

 

Michael Maes, M.D., Ph.D.

www.michaelmaes.com

crc.mh@telenet.be

Referenties.

Maes, M. (2009).

Inflammatory and oxidative & nitrosative stress (IO&NS) pathways underpinning chronic fatigue, somatization and psychosomatic symptoms.

Curr Opinion Psychiatry. 22(1), 75-83.

Maes, M., Twisk, F.N.M. (2009a).

Chronic Fatigue Syndrome: la bête noire of the Belgian Health Care System.

Neuro Endocrinol Lett. 30(3), 300-311.

Maes, M., Twisk, F.N.M. (2009b).

Reaction on ‘Chronic fatigue syndrome: a psychoneuroimmunological perspective’ (1).

Tijdschr Psychiatr. 51(10), 783-784; author reply 784-786.

Maes, M., Yirmyia, R., Noraberg, J., Brene, S., Hibbeln, J., Perini, G., Kubera, M., Bob, P., Lerer, B., Maj, M. (2009).

The inflammatory & neurodegenerative (I&ND) hypothesis of depression: leads for future research and new drug developments in depression.

Metab Brain Dis. 24(1), 27-53.

Twisk, F.N.M., Maes, M. (2009).

A review on Cognitive Behavorial Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET)

in Myalgic Encephalomyelitis (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS):

CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based,

but also potentially harmful for many patients with ME/CFS.

Neuro Endocrinol Lett. 30(3), 284-299.

Van Houdenhove B, Heijnen CJ (2009).

Chronic fatigue syndrome: a psychoneuroimmunological perspective.

Tijdschr Psychiatr. 51(8), 603-610.

Van Houdenhove, B., Luyten, P. (2009).

Treatment of chronic fatigue syndrome: how to find a ‘new equilibrium’?

Patient Educ Couns. 77(2), 153-154.


Dank aan Frank Twisk voor de intro en om dit document aan te reiken.

Klik hier voor de brief in .pdf versie.

15 reacties

  1. Wel, hier is geen woord Spaans bij.
    Maar of het doordringt tot de hoge heren waag ik te betwijfelen.
    Vreemd toch dat ze zich zo vastbijten in een therapie die nauwelijks helpt en in veel gevallen zelfs de lichamelijke toestand van de patient verslechtert.

  2. Onbegrijpelijk.
    De patiënten die ze dan toch zien verbeteren hebben volgens mij geen ME maar een burnout, een depressie, zitten met onverwerkte trauma’s,…
    Dit is geen geneeskunde maar pure onkunde.

  3. Bij mij was dit al lang duidelijk dat het moeite voor niets was. Als ik naar zo een centrum wou gaan zou ik moeten van smorgens vroeg al op weg gaan. Ik ben al heel blij dat ik mijn dochter aangekleed krijg laat staan dat ik nog killometers weg moet afleggen om dan nog een hele dag op de been te zijn. Na 2dagen kan ik mijn bed niet meer uit. Met wat zijn ze bezig?

  4. Houdenhove en psychiatrie als pseudo-wetenschap?

    Bij CVS zou volgens psychiater Van Houdenhove evenals bij fibromyalgie sprake zijn van een verstoorde relatie tussen willen en kunnen. De frequente -aan het ziek worden voorafgaande- overactieve levenstijl van vele CVS- en fibromyalgiepatiënten, lijkt daarin zijn oorsprong te vinden. Een gebrek aan gevoel van gewaardeerd, erkend en geliefd worden zou heel goed aan de basis kunnen liggen van de overactieve levenstijl van de potentiële CVS-patiënt.

    Bron: Medivera

  5. Dit is Belgisch
    Ge denkt nu toch niet dat ze dom zijn in België en deze studies niet kennen!Bij een informeel moment stelde ik de vraag aan Vlaams minister van volksgezondheid Vanackere en ik kreeg een eerlijk antwoord :

    “Jongen, er is gewoon geen geld, er is geen budget dus kunnen we er geen rekening mee houden”

    Prachtig antwoord van iemand die op stemmen ronsel was en gesommeerd wordt als toekomstige eerste minister van Belgie.

    Jorrit

  6. Ik heb meegedaan destijds aan een wetenschappelijk onderzoek van Het Roessingh. Ik ben er helaas slechter van geworden, ondanks inzet, geloof dat ik zou opknappen en hoop. Ook de anderen uit mijn groep zijn niet verbeterd danwel slechter geworden. Ik begrijp echt niet dat ze hier maar op blijven hameren. Worden ze zeker rijk van ofzo 🙁

  7. informeer Nederland aub ook
    Kan dr. Maes deze informatie ook niet naar o.a. het Algemeen Dagblad (Nederland) sturen. In deze krant is op 31 oktober jl. weer volop promotie gemaakt voor CGT/GET. Ik was hier zo kwaad over (gezien de slechte resultaten voor mijn dochter van 16), dat ik zelf de docent en wetenschappelijk onderzoeker aan de Universiteit Utrecht (verantwoordelijk voor het artikel)ook heb aangeschreven. Ondanks dat hij heeft toegegeven dat het artikel ongenuanceerd is
    Citaat uit zijn brief aan mij:

    Ik ben het geheel met u eens dat dergelijke therapieen niet de (gehele) oplossing zijn, ze werken niet bij iedereen, en maar een klein deel van de mensen komt ermee van de klachten af.In het boekje (H2) staat dit veel genuanceerder met verwijzing naar artikelen hierover.

    Helaas heeft de journaliste het erg ongenuanceerd opgeschreven. Een betere voorlichting aan patienten mbt wat ze wel en niet kunnen verwachten zou zeker geen kwaad kunnen. Feit blijft dat een deel van de mensen er wel (enigszins) van opknapt. Dit is trouwens vergelijkbaar bij reguliere medische behandelingen voor aantoonbare ziekten; ook al blijkt uit onderzoek dat iets werkzaam is, dan nog hoeft dit niet bij iedereen zo te zijn en kan een enkeling juist verslechteren door de bijwerkingen. Dat blijft de ellende van statistisch toetsen over groepen.

    is hij niet van plan om de krant ook deze informatie te geven. Een tegenartikel met uw verhaal zou natuurlijk fantastisch zijn. Ik vind dat iedereen die CVS heeft ook goed op de hoogte moet zijn van de negatieve gevolgen van CGT/GET, zodat ze zelf een doordachte keuze kunnen maken of ze deze behandeling wel of niet willen volgen.

    Bedankt voor al uw inspanning voor deze rot ziekte. En dan nog een vraag bij welke arts zouden wij terecht kunnen voor een medische behandeling van CVS? Die al resultaat heeft met deze medische behandelingen?

  8. Ik weet zeker dat het allemaal een geldkwestie is!!!!
    De meeste artsen houden elkaar een hand boven het hoofd en ik ben ervan overtuigd dat er zeer veel geld wordt verdiend met CTG/GET en er gewoonweg ondanks dat ze heus wel beter weten hiermee door blijven willen gaan
    Ik heb het in het AMC in Nederland vorige week nog ervaren dat de arts aangaf dat alleen cognitieve therapie wetenschappelijk is bewezen en hij wilde niet eens lezen in de documentatie die ik mee had nav congres in Brussel van afgelopen September hij geloofde er geen woord van wat ik ook probeerde te vertellen!!!
    Ik vindt het trouwens een hele goede brief maar ik ben dus bang dat er niet geluisterd gaat worden!!!

  9. Boek Maes
    In februari zou er een Maes-kliniek komen in Nederland maar weet er iemand wanneer zijn boek verschijnt ?
    Het lijkt wel sinds de urinetest van DML dat we daar niks meer van horen.

  10. informeer Nederland aub ook
    Beste Judtih

    Dr. Maes en ik hebben recent brieven naar diverse kranten in Nederland gestuurd.
    De meeste journalisten hebben echter totaal geen verstand van zaken
    en papagaaien gewoon na wat de veronderstelde experts uit Nijmegen blaten…

    Frank

  11. Bussemaker
    Medisch Contact

    Bussemaker: ‘CVS geen chronische ziekte’
    Publicatie Nr. 06 – 11 februari 2010
    Jaargang 2010
    Rubriek NieuwsReflex
    Auteur Henk Maassen
    Pagina’s

    Staatsecretaris Bussemaker is vorige week in een brief aan de Eerste en Tweede Kamer teruggekomen op haar eerdere voorstel het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) te erkennen als chronische ziekte. Ze heeft het rapport dat de basis vormde voor haar advies verkeerd geïnterpreteerd.

    Alleen CVS bij kinderen zou volgens dat advies erkenning verdienen als chronische aandoening, omdat de ziekte voorkomt op de zogeheten typeringslijst van Kindergeneeskunde. Ze komt echter niet voor op de typeringslijsten van andere specialismen, zoals interne geneeskunde, reumatologie en neurologie, schrijft Bussemaker in haar brief. CVS kan daarom niet worden erkend als een chronische ziekte bij volwassenen. Op een typeringslijst staan alle zorgtypes, zorgvragen, diagnosecodes en behandelcodes die door een specialisme te registreren zijn.

    Erkenning van CVS als chronische ziekte is belangrijk voor patiënten want als beide Kamers akkoord waren gegaan met het oorspronkelijke voorstel van Bussemaker dan zouden patiënten in aanmerking zijn gekomen voor tegemoetkomingen in het kader van de WMO en de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).

    De CVS/ME- stichting reageert zeer teleurgesteld. Een woordvoerder noemt het ‘een slag onder de gordel van alle patiënten.’ De stichting hoopt dat Bussemaker terugkomt op haar besluit en bij haar oorspronkelijke voornemen blijft.

    Henk Maassen

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
<< jun 2022 >>
mdwdvzz
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 1 2 3
Geen Evenementen
Recente Links
Loading