Conferenties, voordrachten over ME

De conferentiezaal zat nooit helemaal vol. Een kritische kijk op de ‘Accelerating Research Conference’ van de NIH Deze conferentie over het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) was anders dan gewoonlijk. Naast het gebruikelijke doel om onderzoekers samen te brengen om hun nieuwste resultaten te delen, had ze een bijbedoeling: NIH-onderzoekers meer betrokken te krijgen en het werk te benadrukken van de nieuwe ME/CVS-onderzoekscentra, die door de NIH gefinancierd worden…. Ik was niet in staat om mij een volledig beeld te vormen van de conferentie. Nadat ik…

Londen, mei 2019 Verslag door Rosamund Vallings Op vrijdag 31 mei 2019 had ik het voorrecht om aanwezig te zijn op de 14e Invest in ME Research International ME Conference in Westminster, Londen. De conferentie werd bijgewoond door deelnemers uit de hele wereld, en ook door een aantal nieuwe jonge onderzoekers, die ook een eendaags symposium (Thinking the Future) hadden bijgewoond om hun werk te presenteren. De hoofdconferentie werd ook voorafgegaan door een tweedaags colloquium (9e Biomedisch Onderzoek naar ME Colloquium BRMEC9), waarbij enkele…

Cort Johnson, Health Rising, 17 augustus 2018 Italo Biaggioni, een gerespecteerd onderzoeker van Vanderbilt, is coauteur van honderden studies over dysautonomie. Hij was een indrukwekkende spreker, op zijn gemak en ontspannen. Ik had het gevoel dat ik in zijn woonkamer zat. Hij merkte op dat het sympathisch zenuwstelsel (SZS, vecht of vlucht) geweldig is voor actie en om ons buiten gevaar te houden, maar niet zo goed wanneer het chronisch staat ingeschakeld – wat er aan de hand is bij het moeilijk te behandelen…

Cort Johnson, Health Rising, 15 augustus 2018 Deze blog maakt deel uit van een reeks van blogs over de thema’s die werden gepresenteerd op de internationale Dysautonomieconferentie van 2018 in Nashville, Tennessee. Dit is de vierde blog over de conferentie van Dysautonomia International van 2018. Alsof we nog een ander syndroom nodig hadden. Chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS), fibromyalgie(syndroom), prikkelbaredarmsyndroom (IBS) zijn oude bekenden in de wereld van ME, CVS en FM. In de laatste paar jaar zijn daar het mastcelactivatiesyndroom (MCAS)…

Cort Johnson, Health Rising, 27 juli 2018 Auto-immuniteit is een belangrijk thema geworden voor POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) en wordt een belangrijk thema voor ME/cvs. De auto-immuunrevolutie die nu aan de gang is in POTS – weinigen geloven nu dat de ziekte geen belangrijke auto-immuuncomponent heeft – is snel en fel opgekomen. Hoewel het minder dan 5 jaar geleden is dat auto-immuniteit een serieus onderwerp werd in POTS, suggereren onderzoekers nu dat de auto-immuunbevindingen in POTS wellicht het topje van de ijsberg zijn. Ze…

Cort Johnson, Health Rising, 21 juli 2018 Dr. Carroll, hoofdpijn- en pijnspecialist aan Stanford, raakte geïnteresseerd in lekkage van het cerebrospinaal vocht (CSV) toen zijn dochter het kreeg. Levens die ontspoord zijn door hardnekkige hoofdpijn is een ramp, maar een veel grotere ramp is wanneer de persoon een niet herkende lekkage van het ruggenmergvocht heeft die gemakkelijk opgelost zou kunnen worden, mits ze herkend wordt. We kunnen hen terug aan het werk helpen, en hen weer een beter leven geven.” Dr. Ian Carroll Ian…

Cort Johnson, Health Rising, 18 juli 2018 Verrassingen Van alle steden waar ik doorheen ben gereden: van Vegas naar Florida naar D.C., naar Nashville naar Birmingham naar Tuscaloosa naar St Louisa, Kansas City en door naar Denver, was Nashville de grootste verrassing. Het is geen grote stad, maar er stonden overal bouwkranen klaar om nieuwe, vaak overweldigende wolkenkrabbers te bouwen die tot in de lucht reikten. Deze stad is in bloei! De energieke stad was echter niet de reden om hier de conferentie te…

Verslag Conferentie ME-Onderzoek: Londen, 1 juni 2018 13de Conferentie van Invest in ME Research (IiMER) Voorwoord Dr. Charles Shepherd geeft een overzicht van de belangrijkste punten van de conferentie van 2018. Dit jaar werd de conferentie opnieuw gehouden in Great George Street nr. 1, een indrukwekkend Edwardiaans gebouw met al even indrukwekkende conferentiefaciliteiten, recht tegenover St James Park in Londen. Zoals gewoonlijk bestond het publiek uit mensen met ME/CVS, mantelzorgers, afgevaardigden van verenigingen, gezondheidswerkers en onderzoekers, uit het VK en andere landen. De conferentie…

Cort Johnson, Health Rising, 31 mei 2018 Het tweede deel van een serie over de ME/cvs-conferentie in Montreal richt zich op het immuunsysteem. Deel 1 van de ME/cvs-conferentie in Montreal: metabolisme en lichamelijke inspanning kan hier worden gelezen. Dr. Nancy Klimas: van biomarkers tot modellering en klinische studies; het Golfoorlogsyndroom en ME/cvs Jaren van werk beginnen hun vruchten af te werpen voor Dr. Klimas. Jarenlang werken lijkt voor Dr. Klimas zijn vruchten af te werpen. Dat het haar lukte financiering voor het Golfoorlogsyndroom te…

Cort Johnson, Health Rising, 17 mei 2018 De ME/cvs-conferentie in Montreal: deel 1 Ik dacht dat ik in Parijs was, zoveel Frans werd er gesproken. De gesprekken in cafés, op straat, in de metro – overal – waren in het Frans. Montreal blijkt met zijn meer dan vier miljoen inwoners de op een na grootste Franstalige stad ter wereld te zijn. Ik begreep geen woord van wat er gezegd werd, maar de schoonheid van de taal was me duidelijk. (Gelukkig schakelen ze snel over…