Conferenties, voordrachten over ME

Het vergde ongeveer drie jaar, maar de eerste grote internationale conferentie over langdurige COVID – de  conferentie “Keystone Long COVID and Post Acute Sequalae of SARS CoV 2 (PASC): Pathogenesis and Treatment” [“Keystone Langdurige COVID en Post Acute Sequelae van SARS-CoV-2 (PASC): Pathogenese en behandeling”] vond onlangs plaats in Santa Fe, New Mexico in het El Dorado Hotel. Health Rising was erbij, in zekere zin. (We volgden de online versie). Voor personen met het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs) zijn er veel nieuwe gezichten. We kennen Avindra…

Deel 1 De 15e Internationale Conferentie van Invest in ME Research vond plaats op 2 juni 2023 in Hinxton Hall Conference Centre, vlakbij Cambridge, VK, en ME Research UK was erbij. De conferentie bood onderzoekers, artsen, mensen met ME/cvs en verzorgers de gelegenheid om te luisteren naar het laatste onderzoek en klinische ontwikkelingen met betrekking tot de ziekte. Degenen die hun werk presenteerden op de conferentie, en op de colloquia die eraan voorafgingen, waren onder andere door ME Research UK gefinancierde onderzoekers zoals Dr….

Van 11 tot 12 mei hield het Charité Fatigue Centrum zijn 2e internationale ME/cvs-conferentie “Understand, Diagnose, Treat” [Begrijpen, Diagnosticeren, Behandelen] in Berlijn. Meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers presenteerden actuele onderzoeksresultaten en behandelconcepten in lezingen en wetenschappelijke posterpresentaties. De ME/CFS Research Foundation heeft de organisatie van beide evenementen gefinancierd en ondersteund. In samenwerking met het Charité Fatigue Centrum en de sprekers hebben we de lezingen en presentaties al gepubliceerd (in het Engels). Prof. Carmen Scheibenbogen, directeur van het Charité Fatigue Centrum en een…

Wat een goed getimede ontmoeting. Mass ME/CFS and FM vierde haar 40ste verjaardag, en dus waarschijnlijk ook Dr. Tony Komaroff en zijn lange geschiedenis van behandelen, onderzoeken en pleiten voor ME/cvs – we staan voor de meest opwindende en potentieel vruchtbare periode die ME/cvs ooit heeft gekend. Komaroff merkte op dat 40 jaar geleden slechts een klein aantal artsen/onderzoekers geïnteresseerd waren in ME/cvs en dat het constante refrein van artsen en hun niet onthullende testen was dat “er niets aan de hand lijkt te…

ME Research UK woonde het ME Genetics Research Symposium bij dat onlangs werd gehouden in de Human Genetics Unit van de Universiteit van Edinburgh. Hieronder doen we verslag over een deel van het daar gepresenteerde onderzoek. Het symposium werd voorgezeten door Prof. Chris Ponting, directeur van de Medical Research Council Genetics Unit in Edinburgh, en onderzoeksleider van de nieuwe DeCodeME-studie die mogelijke genetische oorzaken onderzoekt waarom sommige mensen ME/cvs ontwikkelen. Prof. Ponting opende de meeting met een uiteenzetting over zijn achtergrond in genetisch onderzoek,…

Virtuele medische en wetenschappelijke conferentie van IACFS/ME 27 – 30 juli 2022 De jaarlijkse conferentie van de International Association of CFS/ME (IACFS/ME) werd deze week geopend met een inleiding door de directeur, professor Fred Friedberg. 58 sprekers, 20 posters en bijna 300 deelnemers, waaronder veel beginnende onderzoekers, zullen de conferentie ‘bijwonen’. De groei van het aantal deelnemers weerspiegelt een groeiende belangstelling voor ME/cvs onder wetenschappers en gezondheidswerkers op internationaal niveau. De conferentie richt zich op de biomedische, gedrags- en volksgezondheidsaspecten van ME/cvs en aanverwante…

Sarah J. Dalziel & Rosamund Vallings EERSTE DAG 20/8/21 Inleiding Deze online conferentie werd geopend met een welkomstwoord door de voorzitter van de IACFS, Fred Friedberg (Stoneybrook, VS). De conferentie werd voorafgegaan door een uitstekende reeks klinische workshops en een eendaagse patiëntenconferentie. Hoofdspreker Avindra Nath – NIND ME/cvs en langdurige Covid: overlappende of aparte entiteiten? Het staat vast dat een COVID-19-infectie neurologische symptomen kan veroorzaken. Er worden meerdere symptomen gemeld verbonden aan een acute SARS-CoV-2-infectie, waaronder anosmie (verlies van reuk), encefalopathie, beroertes, meningitis/encefalitis, epileptische…

Op 23 oktober 2021 organiseerde de Massachusetts ME/CFS & FM Association een online conferentie met als titel “Advances in our understanding of ME/CFS and the effects of Long COVID” [Vooruitgang in ons begrip van ME/cvs en de gevolgen van langdurige COVID]. Het had een indrukwekkende line-up met ME/cvs-onderzoekers van drie Collaboratieve Onderzoekscentra voor ME/cvs die gefinancierd worden door de National Institutes of Health (NIH). Sprekers waren onder meer Dr. Avindra Nath, klinisch directeur van het National Institute of Neurological Disorders and Stroke, en Dr….

Catherine Hale, oprichter en bestuurder van het Britse project ‘Chronic Ilness Inclusion’ (CII) rangschikt ME bij een nieuwe groep: chronische ziekten met een energiebeperking (‘ELCI: Energy Limiting Chronic Illness’). Ook bij ons is dit een ontbrekende schakel in de sociale, juridische, politieke en medische categorieën van mensen met een beperking. In veel gevallen moet je ofwel een beperking hebben in de mobiliteit of een van de zintuigen, ofwel een mentale achterstand of aandoening  om in aanmerking te komen voor zorg, aangepaste hulpmiddelen of uitkeringen….

12 januari 2021. Professor Jonathan Edwards vertelde aan NICE dat het noch CGT noch graduele oefentherapie zou mogen aanbevelen, aangezien al het bewijs voortkomt uit niet-geblindeerde studies die gebruik maken van subjectieve uitkomsten, wat onbetrouwbare resultaten oplevert. Hij toonde aan waarom blindering in ME/cvs-studies essentieel is, ook al beweren PACE-aanhangers van niet. Edwards zei dat het ook onethisch was om de behandelingen aan patiënten voor te stellen als veilig, doeltreffend en gebaseerd op goed onderbouwde theorieën, omdat er ernstige twijfel bestaat over alle drie…