David Tuller

29 november 2020. Nieuwsorganisaties blijven ME (en haar verschillende verschijningsvormen) verkeerd voorstellen in hun berichtgeving over wat men langdurige COVID is gaan noemen. Een actueel Brits voorbeeld is het artikel in de zondagskrant The Observer van schrijver Eleanor Morgan, die langdurige symptomen ervaart sinds ze afgelopen voorjaar ziek werd. (Het staat op de website van The Guardian; de twee organisaties zijn op één of andere manier met elkaar verbonden.) Op de website van het literaire tijdschrift Granta, waarvoor ze ook heeft geschreven, wordt Morgan…

3 november 2020. De laatste keer dat ik iets hoorde over Terry Segal, een kinderarts aan het University College London, was toen ze hoofdauteur was van een review uit 2019 over pediatrische behandelingen voor wat zij en haar collega’s “CVS/ME” noemden. De review werd gepubliceerd in Current Opinion in Pediatrics, een veel gelezen tijdschrift. In de samenvatting van de review werd het Lightning Process aangeduid als “bewezen effectief”. De in de review genoemde studie over het Lightning Process uit 2017 werd gepubliceerd door Archives…

27 oktober 2020. Ik heb dit jaar veel berichten geschreven over een Noorse studie naar cognitieve gedragstherapie plus muziektherapie als behandeling voor chronische vermoeidheid na een acute EBV-infectie (ook wel mononucleose of klierkoorts/Pfeiffer genoemd). De studie stond propvol methodologische en ethische fouten en had nooit gepubliceerd mogen worden. De onderzoekers stelden hun onderzoek voor als een haalbaarheidsstudie, met het oog op gegevensverzameling om de financiering van een studie met volledige statistische kracht te rechtvaardigen. In feite was ze ontworpen als een studie met volledige…

27 oktober 2020. Op 20 oktober heeft de British Association for CFS/ME een document uitgebracht met als titel: “Standpuntnota over omgaan met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom“. De timing van dit document, waarin de organisatie haar eigen vroegere standpunt over graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie tegenspreekt, is de moeite waard om te lezen. Over twee weken zal het National Institute for Health and Care Excellence het ontwerp van haar herziene klinische richtlijnen voor ME/CVS vrijgeven. [Intussen is de ontwerprichtlijn gepubliceerd, op 10 november jl., n.v.d.r.] Waarom…

20 oktober 2020. Eén van de verontrustende verschijnselen die uit de pandemie naar voren komen, is het feit dat zoveel COVID-19-patiënten melding maken van een reeks hardnekkige, niet-specifieke symptomen – vermoeidheid, duizeligheid, cognitieve stoornissen en nog veel meer. Sommige mensen die ziek werden in het begin, in maart en april, hebben intussen al zes maanden of langer last van symptomen – de tijd die in veel (maar niet alle) definities van ME, CVS en hun varianten vereist is voor diagnose. Het is duidelijk dat…

14 oktober 2020. Er is weeral een nieuwe paper gepubliceerd met professor Trudie Chalder van King’s College London als senior auteur. Dat betekent meestal dat er heel wat over te zeggen valt! In dit geval gaat het om het vakblad BMC Family Practice en de paper heeft als titel: Geïntegreerde huisartsenzorg voor patiënten met aanhoudende lichamelijke klachten: clustergerandomiseerde haalbaarheidsstudie. Professor Chalders co-onderzoekers zijn onder andere haar collega aan KCL, professor Rona Moss-Morris en andere vooraanstaande leden van de ideologische biopsychosociale brigade. Het onderzoek maakt…

14/10/2020. Een paar jaar geleden schreef mijn vriend en collega Steven Lubet, professor in de rechten en onderzoeker aan de Northwestern University, een verslag over het begin van zijn strijd met wat toen meestal het chronisch vermoeidheidssyndroom werd genoemd. Hoewel zijn verhaal geen directe betrekking heeft op de actualiteit, zullen Steves frustrerende weg naar een correcte diagnose velen van ons tijdens deze pandemie wellicht bekend in de oren klinken. ********** Vermoeidheid: een avonturenverhaal Er zijn relatief weinig zekerheden in het leven, maar je kan…

Trial By Error: ontwerprichtlijn NICE over ME/cvs op komst 8 oktober 2020. De pandemie stuurt heel wat in de war, zo ook het tijdschema voor de ontwikkeling van de nieuwe ME/cvs-richtlijn van het Britse National Institute of Health and Care Excellence. Oorspronkelijk was het de bedoeling dat er eerder dit jaar een ontwerp van de richtlijn zou worden uitgebracht. Daarna zou er publiek commentaar kunnen worden gegeven en NICE was van plan om de definitieve versie in december uit te brengen. Volgens het nieuwe…

1/10/2020. Voorstanders van cognitieve gedragstherapie en oefentherapie als behandeling voor cvs, ME of hun varianten blijven hun favoriete interventies uitproberen op patiënten die lijden aan aanhoudende vermoeidheid en andere symptomen na acute COVID-19. Vorige week hield de Royal Society of Medicine een online webinar met als titel “Langdurige COVID: de schaduwkant van het virus”. Drie artsen namen deel: Alastair Miller, een infectioloog uit Liverpool die vroeger een lokale CVS/ME-kliniek leidde, Carolyn Chew-Graham, professor huisartsengeneeskunde aan de Keele University in Staffordshire en Nisreen Alwan, universitair…

28/09/2020. De Amerikaanse Centers for Disease Control hielden vorige week een van hun incidentele briefings voor ME/cvs-belanghebbenden. Ik was toen helaas druk bezig, maar #MEAction heeft een nuttig verslag gepost van wat er besproken is, dat je hier kunt lezen [in het Engels]. Het verslag van #MEAction bevat korte, nuttige beschrijvingen van een aantal CDC-initiatieven, waaronder inspanningen met betrekking tot mogelijke verbanden tussen langdurige COVID-19-symptomen en ME/cvs. Een belangrijk discussiepunt kwam aan bod toen pleitbezorgers de instantie onder druk zetten om op een duidelijke…