Bron:

| 782 x gelezen

3 maart 2021.

Tracie White, wetenschappelijk auteur aan Stanford University, stuitte voor het eerst op het verhaal van Whitney Dafoe in opdracht van een van haar redacteuren. Die eerste ontmoeting mondde uiteindelijk uit in The Puzzle Solver: A Scientist’s Desperate Quest to Cure the Illness that Stole His Son [De Puzzelkraker: een wetenschapper zoekt wanhopig naar een oplossing voor de ziekte die zijn zoon heeft gestolen], een verslag dat Kirkus “een complex, goed samenhangend verhaal over medisch speurwerk” noemde.

Dit verhaal is zeker niet nieuw – er is al vaker geschreven over Ron Davis, geneticus aan Stanford, en de ernstige vorm van ME/cvs waaraan zijn zoon Whitney lijdt – te beginnen met Miriam Tuckers uitstekende artikel uit 2015 in The Washington Post. Het verhaal van White is het eerste allesomvattende verslag. Tijdens het samenstellen van het boek leerde ze de familie van dichtbij kennen: Whitneys moeder, psychologe Janet Dafoe, en zijn zus Ashley. Ik stelde White een paar vragen over haar schrijfproces.

David Tuller
Tracie White

1) Hoe kwam het verhaal in het tijdschrift tot stand? En hoe is het idee van een boek daaruit voortgekomen?

Oorspronkelijk kreeg ik het verhaal toegewezen door mijn redacteur bij Stanford Medicine Magazine, met de vraag of ik iets kon schrijven over Ron Davis (PhD), een legendarische wetenschapper aan het departement geneeskunde. Na decennialang genetisch onderzoek, gooide Ron het roer helemaal om, om een geneesmiddel te vinden voor ME/cvs, de ziekte waar zijn zoon Whitney aan lijdt.

Een literair agent las het tijdschriftartikel, dat in het voorjaar van 2016 werd gepubliceerd. Het verhaal trok zijn aandacht en hij nam contact met me op met de vraag of ik er een boek over wilde schrijven. In eerste instantie aarzelde ik. Ik wist welke emotionele tol dit zou eisen. Maar ik sprak met Ron en zijn vrouw, Janet Dafoe, en zij waren enthousiast over het idee. De hele familie was bereid om hun eigen privacy op te geven om hieraan mee te werken. Ze hadden zichzelf al opgeofferd aan de missie om een geneesmiddel te vinden, niet enkel voor Whitney, maar voor miljoenen anderen met deze afschuwelijke ziekte, en om hun verhaal aan de wereld te vertellen. Hoe kon ik dan mijn hulp weigeren?

De volgende stap was om te proberen uitgevers te overtuigen van het idee. We kregen veel afwijzingen voor een boekcontract, voornamelijk omdat marketingafdelingen zeiden dat het verhaal te triest was. Het zou niet verkopen. Maar Krishan Trotman, mijn redacteur bij Hachette Publishing, was bereid om het een kans te geven. Ze zag meer in dit verhaal dan enkel tragedie. Ze zag ook de hoop. En een kans om te helpen een verschrikkelijke fout recht te zetten.

2) Is je idee van het boek of wat je wilde overbrengen met het boek veranderd terwijl je eraan werkte? Zo ja, hoe?

Ja, dat klopt. Maar dat had ik wel verwacht. Een van de problemen van non-fictie is dat je over het algemeen je verhaalideeën aan uitgevers verkocht moet krijgen voordat je al je onderzoek hebt gedaan. Maar je kan niet weten wat het echte verhaal is totdat je al het onderzoek hebt gedaan. Het is een soort catch 22. Je verkoopt het idee, maar dat idee verandert naarmate je meer onderzoek doet. Zelf diepgaand onderzoek doen is de sleutel tot zelfverzekerd schrijven, en goed werk af te leveren. Hoe meer onderzoek ik deed, hoe meer het boek veranderde.

Het boek nam een belangrijke wending toen ik, diep in het schrijfproces, plotseling de kans kreeg om Whitney persoonlijk te interviewen. Ik had niet gedacht dat ik hem ooit zou kunnen ontmoeten, laat staan hem interviewen. Whitneys persoonlijke verhaal vertellen vanuit zijn eigen standpunt – proberen te spreken voor een sprakeloze jongeman – werd mijn insteek voor het boek. Het veranderde het verhaal en maakte het zo veel beter. Ik moest ook veel herschrijven en mijn redacteur smeken om uitstel van mijn deadlines.

3) Wat waren de uitdagingen bij het schrijven van een boek over iemand met een beperkt communicatievermogen? Hoe was je in staat om Whitney te interviewen?

Toen ik Ron Davis voor het eerst bezocht in zijn huis in Palo Alto om het tijdschriftartikel te schrijven, zat Whitney op een van zijn dieptepunten. Hij was in feite aan het verhongeren en was net aan een voedingssonde gelegd. Hij was te ziek om iemand in zijn kamer te laten komen, behalve dan zijn ouders of andere verzorgers, en zelfs dat deed hem vaak instorten.

Dat veranderde twee jaar later, toen de familie ontdekte dat Whitney, gedurende een korte periode, dankzij een infuus met het medicijn Ativan, uit zijn semicomateuze toestand kon komen en een beetje kon communiceren met gebaren en mimiek. Ongeveer eens in de twee of drie maanden, meestal tijdens een bezoek aan het ziekenhuis wanneer zijn voedingssonde vervangen moest worden, wilde hij dat ik hem kwam interviewen. Ik kon met hem praten, maar hij kon alleen met mij communiceren via iets wat zijn moeder “Whitney-gebarentaal” of WGT noemt.

WGT begrijpen was een hele uitdaging voor me, zelfs met de hulp van zijn moeder en zijn zus Ashley. Tussen de interviews door zat Whitney maandenlang alleen op zijn kamer te plannen wat hij wilde zeggen, en dan werd hij geagiteerd en gefrustreerd als we hem niet begrepen. Hij wilde wanhopig graag zijn eigen verhaal vertellen. Hij wilde mensen doen begrijpen dat hij zoveel meer was dan deze erg zieke invalide, aan bed gekluisterd, niet in staat om te eten of te praten. Dat hij vroeger gezond en actief was, een wereldreiziger en een fotograaf, die graag moppen vertelde en van muziek hield. Hij wilde de wereld laten weten dat hij nog steeds die persoon was, ondanks de jaren die deze ziekte van hem had gestolen. Dat hij een geneesmiddel nodig had om ervan bevrijd te worden.

4) Je bespreekt de wetenschap en de geneeskunde, maar je focus en aandacht lijken meer te liggen op de familie en de relaties en hoe je zelf ondergedompeld werd in hun wereld. Hoe heb je al die elementen in evenwicht gebracht?

Tijdens mijn vele jaren als journalist en wetenschapsjournalist heb ik me verdiept in de kunst van het schrijven van verhalende non-fictie – en dat is ook de techniek die ik heb gekozen voor De Puzzelkraker. Ik geloof dat een verhaal in staat kan zijn iemands leven te veranderen, en verhalende non-fictie betekent eigenlijk gewoon een goed verhaal vertellen. Het gaat om het vertellen van menselijke verhalen gebaseerd op feiten – het samenweven van de actualiteit, de wetenschap en de geschiedenis.

Als wetenschapsschrijver kan dit een extra uitdaging zijn, omdat het zo veel werk kost om het verhaal achter de wetenschap te vinden. Ten eerste moet je de wetenschap begrijpen, en dat is niet gemakkelijk – althans niet voor mij. En dan moet je het verhaal achter de wetenschap zien te achterhalen, het menselijke verhaal van de wetenschappers en hun werk, van de patiënten en hun lijden. En in dit geval kwam dan het verhaal naar boven over de belofte van de wetenschap om dat menselijk lijden te helpen verlichten.

5) Wat heb je geleerd uit het schrijven van dit boek?

Een van de redenen waarom ik zo graag non-fictie schrijf, is dat ik persoonlijk zoveel leer van het luisteren naar de verhalen van andere mensen. Van dit verhaal in het bijzonder heb ik ontzettend veel geleerd. Ik heb niet alleen geleerd dat patiënten met ME/cvs decennialang onvoorstelbaar oneerlijk zijn behandeld, maar ook dat deze chronisch zieke mensen ondanks dit alles overleven. Ik sta in diepe bewondering voor hun enorme moed en doorzettingsvermogen. Ik heb zoveel van Whitney geleerd – vooral hoe hij erin slaagt om vreugde te vinden in zijn sombere omstandigheden. Hoe hij vaak zijn gezondheid opoffert om anderen te helpen.

Op een dag, lang nadat Ron en ik een contract hadden getekend om een boek te schrijven met de titel De Onzichtbare Patiënt en de uitgevers een omslag hadden ontworpen met die titel er al op gedrukt, had ik de kans om Whitney voor het eerst in zijn slaapkamer te ontmoeten. Hij stond er die dag op dat we de naam van het boek zouden veranderen. Ik probeerde uit te leggen dat het daarvoor te laat was.

Maar hij werd boos en op de een of andere manier slaagde hij erin zijn dekens opzij te trekken, één van zijn benen met zijn handen op te tillen en op de vloer te stampen. Als we de titel niet zouden  veranderen, dan zou het boek er niet komen. Dus hebben we de titel veranderd. De uitgevers waren hier niet blij mee, maar ze deden het toch. Whitneys passie vormde de basis voor dit boek. Zijn boodschap is dat hij niet onzichtbaar is. Mensen met ME/cvs zijn niet onzichtbaar. Het wordt hoog tijd dat ze gezien worden.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Boekinfo:


Lees ook

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
<< okt 2021 >>
mdwdvzz
27 28 29 30 1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31
Geen Evenementen
Recente Links