Bron:

| 820 x gelezen

24 januari 2021.

Het verband tussen wat langdurige COVID en ME/cvs (en varianten daarvan) wordt genoemd, is complex. We weten niet wat de betekenis is van de grote overlap aan symptomen en het blijft onduidelijk welke mechanismen verantwoordelijk zijn voor de aanzienlijke ziektelast. Nu de coronapandemie haar tweede jaar ingaat, lijden intussen vele tienduizenden tot honderdduizenden mensen over de hele wereld aan langdurige medische klachten na een acute aanval van COVID-19. Het valt nog af te wachten hoe lang hun klachten zullen aanhouden.

Vanaf het begin was het voor iedereen in de ME/cvs-gemeenschap – patiënten, pleitbezorgers, clinici, onderzoekers – duidelijk dat een deel van de COVID-19-patiënten waarschijnlijk na de acute ziekte een periode lang ziek zouden blijven. Het was ook duidelijk dat deze tweede golf van postvirale complicaties ernstige maar onbekende gevolgen zou hebben voor ME/cvs. (Ik schreef daarover hier, hier en hier.) Velen hoopten, net als ik, dat het fenomeen van langdurige COVID de broodnodige aandacht zou brengen voor ME/cvs zelf, evenals een groter bewustzijn van de alomtegenwoordige verwaarlozing en afwijzing waarmee deze patiënten al decennialang geconfronteerd worden.

En intussen is dat ook gebeurd! ME/cvs werd op dezelfde dag officieel groot nieuws aan beide zijden van de Atlantische Oceaan – op donderdag 21 januari. (De eerste volledige Trumploze dag – wat een heerlijk toeval!) Eindelijk deden twee slimme journalisten, die nog nooit over ME/cvs hadden geschreven, wat veel van hun collega’s nooit hebben gedaan. Ze zochten contact met en luisterden naar degelijke bronnen. Ze negeerden de propaganda van de hardnekkige voorstanders van psychologische en gedragsmatige behandelingen zoals graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie.

Het resultaat hiervan was, dat Moises Velasquez-Manoff, een medewerker van The New York Times die schrijft over geneeskunde, en George Monbiot, een bekende columnist van The Guardian, meeslepende en goed geschreven artikels produceerden die op een eerlijke en meevoelende manier de benarde situatie van ME/cvs-patiënten weergaven. Deze twee verdienen serieus wat lof. Elk van deze artikelen zou op zichzelf al belangrijk zijn geweest. Maar samen staan ze voor een echt omslagpunt in het debat – één waar ik de afgelopen vijf jaar hard voor heb gepleit, net als anderen. Hopelijk zullen hierna degenen die blijven pleiten voor remedies op basis van deconditionering en het “contraproductieve” idee dat men zou lijden aan een lichamelijke ziekte, steeds meer en zonder pardon zullen worden weggezet als voorbijgestreefde mishandelaars.

Ik woon al 30 jaar in Californië, maar ik voel me nog steeds een New Yorker, en The New York Times is de krant (of euh, nieuwsorganisatie) die daarbij hoort. Dus het was een bijzonder genoegen om Velasquez-Manoff’s uitzonderlijke stuk in het magazine van de krant te zien staan. (Zijn boek, An Epidemic Of Absence: A New Way of Understanding Allergies and Autoimmune Diseases [Epidemie door Afwezigheid: Een Nieuwe Kijk op Allergieën en Auto-immuunziekten] , verscheen in 2017). Het stuk is lang (niet even lang als mijn 15.000 woorden tellende deconstructie van de PACE-studie!), maar de uitgebreide bespreking is gerechtvaardigd, gezien de complexiteit van de problematiek. Velasquez-Manoff sprak met velen van de hoofdrolspelers in het veld. Hij schetst de geschiedenis van vroegere uitbraken van ME-achtige ziekten, verkent de lopende medische en wetenschappelijke onderzoeken en bespreekt hoe die zich verhouden tot de situatie van langdurige COVID.

In de VS zou dit stuk alleen ons al een heel eind op weg kunnen helpen om situaties te voorkomen zoals de situatie die zich momenteel afspeelt met Thane Fredrickson, iemand uit Minnesota die al lange tijd aan ME lijdt. Thane ligt momenteel in het ziekenhuis met ondervoedingsproblemen en dreigt gedwongen te worden opgenomen in een psychiatrische afdeling. Hij begon een paar dagen geleden te tweeten over zijn benarde situatie – ik heb de draad gedeeld op Facebook – en een team van advocaten heeft intussen de zaak op zich genomen. (In mijn hoedanigheid als verslaggever ga ik contact opnemen met het ziekenhuis en de betrokken artsen, zodat ze weten dat de situatie in de gaten wordt gehouden.) Het feit dat The Times een aantal ME/cvs-feiten erkent, kan dienen als een overtuigend steuntje in de rug voor het argument dat dit soort benadering van deze zeer zieke patiënten ongerechtvaardigd en ethisch onverantwoord is. [n.v.d.r.: Thane is intussen weer thuis: https://twitter.com/thane_black/status/1357840417216221186 ]

**********

The Guardian heeft over het algemeen niet veel geweldigs geschreven over de ME/cvs-kwestie. In plaats van de werkelijke situatie te erkennen waarmee patiënten geconfronteerd worden, bracht de krant vaak een krachtige verdediging van de CBT/GET-campagnevoerders, zoals in een column uit 2019 die professor Michael Sharpe voorstelde als een halve heilige en mijn eigen werk bekritiseerde, hoewel de auteur geen enkele poging had gedaan om contact met mij op te nemen. (Meer daarover hieronder.)

Nog voordat Monbiots artikel verschenen was, werd er onder patiënten al druk gepraat over het nieuws dat hij bezig was aan iets in verband met de link tussen langdurig COVID en ME/cvs. (Ik moet daarbij vermelden dat Linda Geddes, correspondente van The Guardian, in november al een goed onderbouwd stuk over het onderwerp had geschreven.) Een paar weken geleden kondigde hij op Twitter zijn plan aan en werd hij onmiddellijk overspoeld door een stortvloed aan materiaal over de PACE-studie, professor Sir Simon Wessely en andere belangrijke informatie. Arme kerel! (Hij onthulde ook dat hij zelf COVID-19 had opgelopen en zich zorgen maakte over de mogelijke gevolgen op lange termijn).

In ieder geval verzamelde hij de informatie en schreef hij precies datgene wat nodig was: een dringende oproep namens de mensen met langdurige COVID-19, onderbouwd door een korte maar krachtige weergave van de jarenlange verwaarlozing en mishandeling van ME/cvs-patiënten. Hij vertelt hoe men in het verleden heeft geprobeerd om het allemaal af te doen als psychosomatisch. Hij benadrukt dat het National Institute for Health and Care Excellence, dat klinische richtlijnen uitvaardigt, zijn aanbevelingen heeft bijgewerkt. Hij waarschuwt dat de Britse klinieken voor langdurige COVID het risico lopen om een aantal van dezelfde fouten te maken die zijn gemaakt bij ME/cvs.

Op enkele uitzonderingen na – meer bepaald het werk van Tom Whipple en Sean O’Neill van The Times – heeft de Britse media op dit gebied schandelijk werk geleverd. Jarenlang is de verslaggeving over ME/cvs gecontroleerd en gedomineerd geweest door de antiwetenschappelijke leugenaars van het Science Media Centre, dat zijn naam niet waard is. Ze hebben de PACE-studie gepromoot en waren betrokken bij aanvallen van de pers op critici. Enkele Britse gezondheids- en wetenschapsjournalisten die dikke vriendjes zijn met het SMC, namen zelfs deel aan de viering van hun tienjarig bestaan en schreven lovende getuigenissen over de rol die het centrum had gespeeld in hun eigen verslaggeving.

In 2019 schreef één van deze volgelingen van het SMC – een verslaggever van Reuters – een ode aan professor Michael Sharpe, één van de hoofdonderzoekers van PACE, waarin zijn critici, waaronder ook ik, met de grond gelijk werden gemaakt. Ik werd afgeschilderd als een soort rattenvanger onder ME/cvs-patiënten die hen weglokt van goede behandelingen, terwijl ik via crowdfunding mijn zakken vul met hun geld. (Ik crowdfund op het interne platform van Berkeley; het geld gaat rechtstreeks naar het Center for Global Public Health, mijn thuisbasis op de campus, en wordt gebruikt om mijn standaard academisch salaris en bijkomende arbeidsvoorwaarden te dekken.)

In zijn eigen artikel uit 2019, van de hand van een medewerker die Andrew Anthony heet, pikte The Guardian dit fabeltje over “de gevaren van internetactivisme” weer op en herhaalde de onzin van Reuters. Het was interessant om te lezen hoe Anthony dat linkte aan mijn herkomst – ik ben blijkbaar een symptoom van het Amerikaanse medische systeem waar er om de haverklap een rechtszaak wordt aangespannen:

“Het is een harde omgeving, waar het rechtszaken regent, en dat heeft geleid tot activisme van het taaiste soort. Eén van dit soort activisten is een man genaamd David Tuller. Hij is een voormalig HIV-campagnevoerder, en is een soort held is geworden voor de Britse ME/cvs-gemeenschap. Hij benadert medische documenten zeer gedetailleerd en leest ze aandachtig om eventuele inconsistenties of potentiële gebreken aan het licht te brengen.”

Ik moet erop wijzen dat de verwijzing naar mij als “een man genaamd David Tuller” suggereert dat er enige twijfel kan bestaan over de vraag of David Tuller mijn werkelijke naam is of dat ik gewoon wil dat mensen mij zo noemen. Dit brengt me natuurlijk bij Moby Dick, waarvan de eerste zin – “Noem me Ishmael” – één van de beroemdste openingszinnen uit de Amerikaanse literatuur is. Iedereen die Moby Dick leest tijdens een les literatuur, leert allereerst dat je geen idee hebt of Ishmael zijn naam is of niet. Je weet alleen dat hij wil dat mensen hem zo noemen, om wat voor reden dan ook. Dus vandaar: Noem me David Tuller.

En wat is er trouwens mis met “inconsistenties of potentiële gebreken” in medische documenten te willen ontdekken? Worden lezers verondersteld inconsistenties en potentiële gebreken te negeren? Waarom staat Anthony toe dat professor Sharpe dit soort diepgaand onderzoek van wetenschappelijke papers afschildert als één of andere snode en verdachte manier van werken? Als de kritiek correct is, zoals in het geval van PACE, wat is dan het probleem?

In het artikel in The Guardian werd geen melding gemaakt van mijn doctorstitel in de volksgezondheid en mijn positie aan Berkeley, één van ‘s werelds meest vooraanstaande onderzoeksinstellingen. In plaats daarvan bleek mijn belangrijkste kwalificatie voor mijn werk mijn status te zijn als wat Anthony “een voormalig HIV-campagnevoerder” noemde.

Dus ik geef even mijn verhaal daaromtrent mee: ik ben twee jaar lid geweest van ACT-UP in New York, vanaf de oprichting in 1986. Ik was een jonge homoseksuele man en iedereen die ik kende, was aan het sterven. In 1988 verhuisde ik naar San Francisco om verslaggever te worden bij de San Francisco Chronicle, en daarmee eindigde mijn leven als “activist”. Dat mijn huidige werk over PACE en aanverwante zaken wordt toegeschreven aan wat ik meer dan 30 jaar geleden deed, is belachelijk. Mijn mening dat de PACE-studie onzin is en waarschijnlijk gekwalificeerd kan worden als wetenschappelijk wangedrag, is gebaseerd op mijn opleiding en expertise op het gebied van volksgezondheid.

Dat is slechts één voorbeeld van de dubieuze dingen die The Guardian in het verleden heeft gedaan. Maar Monbiot deed het wél goed. Zijn stuk zal zeker helpen om het debat in de toekomst te verbeteren, en zal hopelijk leiden tot betere berichtgeving in The Guardian zelf.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Geef een antwoord

Zijbalk

Slider
Volg ons
<< mei 2021 >>
mdwdvzz
26 27 28 29 30 1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31 1 2 3 4 5 6
Geen Evenementen
Recente Links