Bron:

| 765 x gelezen

18 februari 2021.

Het is intussen al tien jaar geleden dat The Lancet de eerste resultaten van de PACE-studie publiceerde!

Tien jaar geleden was ik 54 en was ik nog bezig met een voortgezette opleiding in de volksgezondheid aan UC Berkeley. Ik schreef ook druk aan verhalen voor The New York Times over de studie over retrovirus bij muizen die ophef had veroorzaakt in het wetenschappelijk onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom. (Dat was toen de standaardbenaming voor de ziekte bij de Amerikaanse overheidsinstanties, intussen is dat ME/cvs.) Het muizenretrovirus, XMRV, bleek een laboratoriumbesmetting te zijn. Het verhaal had, althans gedeeltelijk, zoveel stof doen opwaaien omdat er al lang werd gespeculeerd dat een retrovirus een rol zou kunnen spelen in de ziekte – een standpunt dat nog steeds door een aantal overtuigde aanhangers wordt verspreid.

Op de persconferentie van PACE verkondigde professor Trudie Chalder, één van de drie hoofdonderzoekers, een flagrante onwaarheid. Zij verklaarde dat meer dan dubbel zoveel deelnemers in de interventiegroepen die cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie hadden gekregen, zich “weer normaal” voelden. Deze verklaring was een drastisch verkeerde voorstelling van de werkelijke bevindingen. Voor zover ik heb kunnen nagaan, heeft professor Chalder nooit een verklaring of een verontschuldiging geboden voor deze valse bewering, die leidde tot internationale krantenkoppen waarin het succes van de studie werd aangeprezen. Ze heeft deze fout nooit rechtgezet, en daarmee heeft ze op een schandelijke manier verzaakt aan haar professionele verantwoordelijkheden.

In ieder geval had ik ongeveer drie uur de tijd gekregen om het PACE-verhaal te schrijven. Het resultaat was een problematisch artikel waarin ik de resultaten van de studie min of meer voor waar aannam. Daar zijn enkele reden voor: ik was nog maar pas bezig met het bestuderen van de ziekte. Ik wist niets over de PACE-studie. Ik had nog nooit gehoord van Professor Sir Simon Wessely of de drie PACE auteurs – Professoren Chalder, Michael Sharpe, en Peter White. Ik had nog nooit gehoord van mijn toekomstige boezemvriendin Professor Esther Crawley, de kinderarts met een methodologische en ethische beperking van de universiteit van Bristol. (Ik kan me amper herinneren dat deze namen ooit niet in mijn geheugen gegrift stonden. Ik vraag me af of zij zich ook amper kunnen herinneren dat mijn naam ooit niet in hun geheugen gegrift stond?)

Ik herinner me dat ik vrij sceptisch was toen ik voor het eerst een blik wierp op de PACE-paper. Psychotherapie? Graduele oefeningen? Goed klonk het niet. Maar het ging hier wel over The Lancet. Hoe had ik op dat moment kunnen vermoeden dat dit eerbiedwaardige medische vakblad zo’n rotzooi zou publiceren? Enkel diegenen die de machinaties van de biopsychosociale ideologische brigades al kenden, hadden kunnen vermoeden dat er stront aan de knikker was.

De New York Times plaatste mijn PACE-verhaal terwijl ik van de Berkeley-campus terug naar San Francisco reed op de BART, het interstedelijke treinsysteem. Tegen de tijd dat ik een uur later thuiskwam, had ik al reacties van patiënten gekregen. Het verhaal was op zich niet verkeerd of onnauwkeurig, maar het nam de gerapporteerde resultaten gewoon over – zij het met meer voorbehoud dan andere grote nieuwsorganisaties hadden gedaan in hun verslaggeving.

Het duurde nog een paar jaar voordat ik voldoende tijd had om veel dieper in te gaan op PACE. Virology Blog plaatste mijn 15.000 woorden tellende onderzoek in oktober 2015. Ik had zeker niet voorzien dat het een langetermijnproject zou worden. In feite ging ik ervan uit dat geen enkele studie de kritische blik zou kunnen overleven waaraan ik en anderen de studie hadden onderworpen. Ik besloot open brieven aan The Lancet te gaan schrijven als een manier om verdere aandacht en belangstelling te genereren bij de media. Dat was blijkbaar een slimme strategie! Het leek zeker te helpen om de aandacht te vestigen op de flagrante en onaanvaardbare fouten van de studie.

Toch heb ik danig onderschat hoe machtig de biopsychosociale lobby is, en hoe sterk ze zijn in het handhaven van hun ongerechtvaardigde hegemonie. Met de hulp van het fout genaamde Science Media Centre en andere bondgenoten, zetten ze de critici – waarvan de meesten patiënten waren – weg als gestoord of hysterisch. Schandalig genoeg namen leden van mijn eigen beroepsgroep – journalisten – gewillig deel aan deze campagne. (Later kreeg ook ik een veeg uit dezelfde pan van onderzoekers, tijdschriftredacteurs en Britse journalisten.)

Nadat ik telkens opnieuw geconfronteerd werd met een golf aan weerstand tegen verandering, raakte ik geleidelijk aan geobsedeerd door één bepaald kernpunt in heel deze saga: hoe was het mogelijk dat deze studie door de hele academische en medische gevestigde orde als legitiem werd aanvaard, terwijl deelnemers al bij het begin “hersteld” konden zijn op belangrijke maatstaven? Hoe kon zo’n absurd onderzoek, dat in de lessen epidemiologie aan Berkeley later zou worden gebruikt als voorbeeld van heel slecht onderzoek, “een pareltje” worden genoemd door één van de meest gerenommeerde artsen van het Verenigd Koninkrijk?

De uitdrukking “de keizer heeft geen kleren aan” heeft altijd perfect bij deze saga gepast. Het is ontmoedigend dat Professor Wessely en Professor Chalder nog steeds wetenschappelijk ongeletterde CGT-propaganda publiceren, zoals hun recente artikel in het Journal of the Royal Society of Medicine. Zoals ik al aangaf in een brief die ik schreef samen met Brian Hughes, hoogleraar psychologie aan de National University of Ireland Galway, is hun analyse uiterst gebrekkig; de gerapporteerde resultaten zijn in wezen nietszeggend.

Helaas lijkt deze groep onderzoekers te denken dat peerreview betekent dat je wordt beoordeeld door vakgenoten die precies hetzelfde denken als jij. De wetenschap staat intussen niet stil en hun invloed neemt af, maar uit het PACE-debacle lijken ze niets te hebben geleerd. En hetzelfde geldt voor hun handlangers bij vakbladen, aan universiteiten en in de Britse academische en medische gevestigde orde. Zielig.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
<< sep 2021 >>
mdwdvzz
30 31 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 1 2 3
Datum/Tijd Evenement
30/09/2021
14:00 - 15:00
Online lotgenotenbijeenkomst: ME en hulpmiddelen
07/10/2021
14:30 - 17:00
Netwerkbijeenkomst onderzoeksprogramma ME/CVS (ZonMW)
Muntgebouw Utrecht, Utrecht
Recente Links