Bron:

| 1874 x gelezen

28 januari 2021.

Professor Paul Garner, een arts infectieziekten aan de Liverpool School of Tropical Medicine, heeft een zware tijd achter de rug door langdurige COVID. Hij heeft over zijn ervaringen geschreven in een reeks meeslepende blogposts op de website van BMJ. In het begin stond hij aan de kant van de ME/cvs-gemeenschap en uitte hij zijn ontzetting over de ondermaatse zorg waarmee deze patiënten al jarenlang te kampen hebben. Hij nodigde me zelfs uit om een presentatie te geven voor zijn onderzoeksgroep over de in diskrediet gebrachte PACE-studie, wat ik met plezier heb gedaan.

Deze week – ongeveer negen maanden nadat hij COVID-19 opliep – meldde hij in een nieuwe BMJ-blog dat hij volledig hersteld is. Bovendien beweert hij dat hij enkel en alleen is hersteld dankzij positief denken. Pas toen hij begon te geloven dat hij beter kon worden en alle negatieve berichtgeving van andere patiënten uit de weg ging, nam hij deel aan een militaire sporttraining en voelde hij zich geweldig en in topvorm. En daar was de kous mee af. Hij was genezen.

Het is lastig om kritisch te schrijven over iemands ziektetraject. Maar wanneer een vermeende expert zijn herstelverhaal als een universele waarheid poneert, ondanks het feit dat er geen enkele wetenschappelijke basis voor bestaat, en wanneer hij deze bewering uitspreekt in een belangrijk medisch tijdschrift én daarbij impliciet kritiek geeft op degenen die niet beter zijn geworden, dan moét er gewoon op gereageerd worden. (Nog even terzijde: over deze zaak is veel ophef ontstaan in het Verenigd Koninkrijk. In de VS [of België of Nederland] zal niemand erover horen of zich erom bekommeren, en zal het geen enkele invloed hebben.)

Uiteraard is iedereen blij dat iemand die leed aan langdurige COVID zegt dat hij zich weer beter voelt en misschien zelfs al zijn verontrustende symptomen kwijt is. Maar vervolgens gaat Professor Garner een stap verder en insinueert hij dat andere langdurige COVID-patiënten en chronisch zieken met ME/cvs losers zijn, omdat zij hun baldadige mentale kracht niet inzetten om te herstellen, zoals hij heeft gedaan. En daar bovenop worden deze losers best genegeerd, want ze blijven maar klagen over hun ziekte. Wat een afknapper! Professor Garner lijkt te denken dat zijn geklaag zijn herstel belemmerde, totdat hij andere mensen ontmoette die hem op het juiste cognitieve pad hebben gezet.

Wat Professor Garners post bijzonder beledigend maakt, is dat hij suggereert dat hij niet enkel hersteld is van langdurige COVID, maar ook van ME/cvs. Laten we duidelijk zijn: Professor Garner lijkt het moeilijk te hebben gehad door een postvirale ziekte, maar alles wijst erop dat hij vanzelf beter is geworden, zoals de grote meerderheid van dergelijke gevallen. Of misschien heeft het vriendelijke advies dat Professor Garner al bij het begin kreeg van ME/cvs-patiënten over “pacing” – waarvan hij toegeeft dat hij het obsessief heeft opgevolgd – zijn lichaam geholpen om te genezen.

Hij schijnt te geloven dat de ontelbare ME/cvs-patiënten die al jarenlang ziek zijn, in een kwaad daglicht komen te staan door wat hij na negen maanden ziekte heeft meegemaakt, maar dat is echt niet eerlijk. Het is trouwens ook beledigend. In het vroegste stadium van zijn ziekte klopte Professor Garner bij mensen uit de ME/cvs-gemeenschap aan voor advies en goede raad, maar nu lijkt hij te zeggen dat zij hem met hun suggesties alleen maar zieker hebben gemaakt .

Aangezien zijn verhaal niet wordt ondersteund door wetenschappelijk bewijs over “herstel” van ME/cvs, is zijn ervaring niet meer dan een persoonlijke anekdote. Het is een schande dat hij zijn verhaal probeert te extrapoleren naar iedereen, én dat BMJ hem daar een podium voor geeft. Wat BMJ in feite laat zien, is dat één anekdote over herstel van postvirale ziekte binnen een heel normaal tijdsbestek, een verstandig iemand ertoe kan brengen om grandioze beweringen te doen over de genezende kracht van gedachten.

Deze benadering werd al onderzocht in een “doorslaggevende” studie bij ME/cvs-patiënten. Die studie heette PACE. En zoals algemeen geweten is, was PACE een methodologische en ethische ramp die uiteindelijk het tegendeel bewees: het veranderen van gedachten en overtuigingen, althans via cognitieve gedragstherapie, werkt niet voor deze patiënten.

Het artikel van Professor Garner heeft tientallen reacties opgeleverd – 65 toen ik voor het laatst heb geteld. Ze zijn de moeite om lezen. Ik heb hieronder twee korte commentaren geplaatst.

**********

Van Geoff C:

Dit artikel is onverantwoord. Iedereen gunt de schrijver zijn herstel, maar na in totaal 8 of 9 maanden afzien te verklaren dat hij ME/cvs heeft “ontwapend”, getuigt van aanzienlijk wat onwetendheid en minachting tegenover mensen die jaar in jaar uit lijden.

Mijn vrouw is intussen ongeveer 3 jaar ziek, waarvan een groot deel aan bed gekluisterd. We zijn 33 jaar oud, in de bloei van ons leven, en zijn genoodzaakt tot een onleefbaar bestaan vanwege een ziekte die slecht wordt gediagnosticeerd en nog slechter wordt behandeld. Als de magische oplossing een bootcampsessie om 6 uur ‘s ochtends was, dan zouden er geen honderdduizenden mensen schreeuwen om gehoord te worden.

“Ik heb dit gedaan door te luisteren naar mensen die hersteld zijn van CVS/ME, niet naar mensen die nog steeds ziek zijn”

Zou de schrijver deze aanpak aanbevelen voor andere ziekten zoals kanker/MS/Parkinson? Geeft hij diegenen die lijden de schuld voor hun eigen ziekte? Telt hun verhaal niet mee of heeft het enkel waarde als zij hun ziekte overwinnen?

Nogmaals, ik ben blij dat u hersteld bent van uw aandoening en weer aan het werk kunt. Ik hoop dat u in onderzoek werkt en niet rechtstreeks met patiënten te maken hebt. Het verbijsterende gebrek aan empathie in dit artikel is precies de reden waarom chronisch zieken doodsbang zijn voor de reactie van hun eigen dokter.

**********

Van professor Jonathan Edwards van het University College London

Beste Paul,

Het spijt me, maar ik vind dit onwaarschijnlijk onprofessioneel. Ik was van plan een paar opmerkingen te geven, maar Geoff C. heeft het zeer goed uitgelegd.

U zegt: “Ik heb geleerd dat onze primitieve en onbewuste afweermechanismen tegen verwondingen en infecties in de hersenen en andere delen van het lichaam soms verstoord raken, waardoor er valse vermoeidheidsalarmen ontstaan. Er ontstaat een vicieuze cirkel van disfunctionele autonome reacties die door ons onderbewustzijn worden gestimuleerd. Deze verklaring klinkt niet alleen “biomedisch”, wat u zelf maar niks vindt, maar bovendien bestaat er geen enkel bewijs voor, en zoals u ongetwijfeld weet, heet zoiets pseudowetenschap. Uw informatie uit Noorwegen klinkt alsof ze afkomstig is van mensen die een commercieel programma promoten dat bedacht werd door een osteopaat en dat door NICE regelrecht is afgewezen, op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek.

Het is uiterst merkwaardig dat dit soort uitspraken komen van iemand die beschouwd wordt als een expert op het gebied van klinisch bewijs. Het is ook uiterst beledigend, om redenen die anderen al voldoende duidelijk hebben gemaakt.

© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.


Lees ook

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
<< dec 2021 >>
mdwdvzz
29 30 1 2 3 4 5
6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16 17 18 19
20 21 22 23 24 25 26
27 28 29 30 31 1 2
Geen Evenementen
Recente Links