Dossiers, rapporten

Op 28 oktober publiceerde de Hoge Gezondheidsraad een nieuw advies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Het is een lange en complexe tekst geworden. In deze samenvatting zetten we de belangrijkste punten op een rij. Het rapport gebruikt de term ‘ME/CVS’ Eén punt dat meteen opvalt, is dat het rapport de term ME/CVS gebruikt. Dat is opmerkelijk omdat men in België steeds vasthield aan de singuliere term CVS – het chronisch vermoeidheidssyndroom. Patiënten zeggen al jaren dat die term misleidend is en de aandoening trivialiseert….

  12ME ontwierp in oktober 2020 een eigen flyer en factsheet voor. We hopen met deze twee documenten ondersteuning te bieden aan eenieder die met creatieve acties ME/CVS onder de aandacht wil brengen. Je kunt de flyer en factsheet ook afprinten en gebruiken om vrienden en kennis te informeren over ME/CVS. De flyer (in A5-formaat) geeft op beknopte wijze de belangrijkste feiten over ME/CVS weer: wat de ziekte inhoudt, hoe vaak het voorkomt, of er een behandeling is etc. Het document is vooral bedoeld om mensen…

Russell Fleming, Contentmanager, ME Association, 1 september 2020 De volgende brief is opgesteld door de Countess of Mar en leden van Forward ME, een samenwerking van ME-belangengroepen waar de ME Association deel van uitmaakt. De brief is bijvoorbeeld door Physios 4 ME gestuurd naar andere organisaties die zorgwekkend advies verspreidden. Maar de brief kan ook gebruikt worden als managementsadvies voor mensen die proberen te herstellen van de Covid-19-infectie. Hij is gebaseerd op wat we weten over de beste manier van omgaan met Myalgische Encefalomyelitis,…

Dr. Mark Guthridgde, Twitter, 1 juli 2020 1. Het probleem met Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is, dat het belachelijk klinkt dat lichaamsbeweging patiënten zieker kan maken. Hoe kan het dat lichaamsbeweging zo slecht is voor ME-patiënten, als het zo goed is voor bijna elke andere ziekte? 2. Nieuwe studie van de Workwell Foundation en Todd Davenport et al. tonen aan dat ME/cvs-patiënten metabole defecten hebben die niet verklaard kunnen worden door bewegingsangst, deconditionering, of ‘ziekteovertuigingen’. ME-patiënten hebben verminderd zuurstofverbruik tijdens inspanningstesten. https://content.iospress.com/articles/work/wor203170 Properties of…

ME Association, 3 juni 2020 Rust, voeding en slaap zouden de nieuwe norm moeten worden voor wie werkt met patiënten met Postviraal Vermoeidheidssyndroom. De groep ‘Physios for ME’ werd naar hun mening gevraagd in de juni-editie van Frontline, het wetenschappelijk tijdschrift van de Chartered Society of Physiotherapy. Nu we de volgende fase van de pandemie ingaan, willen kinesitherapeutische/fysiotherapeutische diensten mensen ondersteunen die herstellen van Covid-19. Een van de meest voorkomende problemen is vermoeidheid. Vermoeidheid na een virale infectie komt vaak voor maar voor sommige…

Dr. Mark Guthridge, professor biomedische wetenschappen en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer: 12 redenen waarom (sommige) artsen patiënten met Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) niet geloven Dr Mark Guthridge on Twitter Thread: 12 reasons that <some> doctors disbelieve patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS 1. Doctors tended to see #pwME as having “certain personality traits” #SickNotWeak #MedEd #MedicalTwitter https://t.co/Q20Nn5MZDy 1. Artsen zijn geneigd ME-patiënten te zien als…

Charlotte Stephens, ME Association, 5 mei 2020 Inleiding Er is nogal wat discussie geweest over een interessante nieuwe studie van een team van onderzoekers aan de University of California, San Diego School of Medicine en 3 Duitse universiteiten. De studie, gepubliceerd in het tijdschrift ‘ImmunoHorizons’, heet: Human Herpesvirus-6 Reactivation, Mitochondrial Fragmentation, and the Coordination of Antiviral and Metabolic Phenotypes in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. [Reactivatie Humaan herpesvirus-6, mitochondriale fragmentatie en de coördinatie van antivirale en metabole fenotypes bij myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom]. Prof. Robert Naviaux…

Dr. Mark Guthridge, Twitter, 5 februari 2020 https://twitter.com/Dr_M_Guthridge/status/1225012930036416512 Dr Mark Guthridge on Twitter 1/ Thread Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS Is it really that bad? Trigger warnings: The studies below paint a very bleak picture #MyalgicE #SickNotWeak #pwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicIllness #MedEd #MedTwitter #SickNotWeak 1. Myalgische encefalomyelitis/ chronisch vermoeidheidssyndroom. Is het echt zo erg? Waarschuwing: de studies hieronder schetsen een erg somber beeld. #MyalgicE #ZiekNietZwak #MyalgischeEncefalomyelitis #chronischziek 2. Volledig herstel van ME/cvs is zeldzaam Het mediane herstelpercentage van meerdere gepubliceerde studies is 3-7%. Slechts één…

Cort Johnson, Health Rising, 19 oktober 2019 Lichaamsbeweging wordt bijna universeel aanbevolen, maar het is net als kryptoniet voor mensen met ME/cvs. Bijna iedereen met ME/cvs heeft het idee dat de ziekte een verbazingwekkend vermogen heeft om door de mazen van het net te glippen. Het is een veelvoorkomende ziekte, die alleen al in de VS bij ongeveer een miljoen mensen voorkomt, en waarvoor toch maar weinig fondsen beschikbaar zijn. De ziekte heeft geen onderdak bij de NIH (National Institutes of Health – red.),…

Problemen specifiek voor Myalgische Encefalomyelitis (volgens de ICC*) De gemiddelde leeftijd van patiënten die sterven aan hartfalen is statistisch gezien lager (1) (22) ME staat in verband met onvoldoende hartfunctie. ME treft veel systemen waaronder een verminderde immuniteit, neurologische afwijkingen, defecte zuurstofuitwisseling, verminderde energieproductie, spiervermoeidheid, disfunctioneel AZN, en meer. (16) Lage zuurstofopname vermoedelijke oorzaak van inspanningsintolerantie (niet deconditonering). (17) (18) Symptomen treden vaak onmiddellijk op nadat de ziekte uitbreekt. Veel voorkomende klachten: onvermogen om recht te blijven staan – orthostatische intolerantie (OI), neuraal gemedieerde…