ME Politiek en sociaal.
| 11955 x gelezen
Persbericht Brussel 10 juni, 2020. Meer dan honderd wetenschappers pleiten in een open brief voor meer Europees onderzoek naar de ziekte Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Op 17 juni stemt het Europees Parlement een resolutie over wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS volgend op een populaire petitie die door duizenden patiënten en hun naasten ondertekend werd. ME/CVS is […]
| 11193 x gelezen
Valerie Eliot Smith, 5 mei 2020 tags: CVS, CVS/ME, CoronaVirus, ME, ME/CVS, NICE Op 18 maart 2020 tweette ik dit: Valerie Eliot Smith on Twitter coronavirus is ongoing international emergency. #MyalgicEncephalomyelitis has been international crisis/scandal for decades. In US #ME continues to be marginalised by @CDCgov & @NIH. Nevertheless #ME advocacy must continue as #ME […]
| 23676 x gelezen
European ME Coalition, 12 mei 2020. In een open brief gepubliceerd op Wereld ME-dag 2020 vraagt Evelien Van Den Brink het Europees Parlement om voldoende fondsen vrij te maken voor wetenschappelijk onderzoek naar de langetermijngevolgen van COVID-19. COVID-19 heeft een enorme impact op Europese landen. Het groot aantal mensen dat besmet is geraakt, de ernst […]
| 9058 x gelezen
Persbericht PETI, Europees Parlement, 30 april 2020 Naar schatting 2 miljoen Europeanen getroffen door de ziekte· Onderzoek in de EU blijft gefragmenteerd en mist coördinatie ME/cvs wordt nog steeds slecht begrepen en bijgevolg te weinig gediagnosticeerd Europarlementariërs (EP’s) van de Commissie Verzoekschriften maken zich zorgen over de onderfinanciering van EU-onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs), […]
| 8514 x gelezen
De Europese Petitie – een nieuwe lente, een nieuw geluid De initiatiefnemers van de Europese Petitie ter erkenning en subsidiëring van ME hebben nu een eigen naam – de European ME Coalition (EMEC). Ook hebben zij, gebruik makend van de heersende Corona-‘stilte’, een website gecreëerd: http://europeanmecoalition.wordpress.com/ of sinds 25 mei 2020: https://europeanmecoalition.com/ Er kan door dezelfde oorzaak […]
| 12847 x gelezen
Groep ME-Den Haag schreef de afgelopen dagen naar alle leden van de vaste kamercommissie voor VWS. De brief is opgesteld naar aanleiding van een schrijven van toen nog minister Bruno Bruins aan de Tweede Kamer aangaande vorig najaar gestelde vragen over adviezen van de Gezondheidsraad. Een beknopte weergave van deze lange brief die alle door de minister aangekaarte onderwerpen […]
| 15766 x gelezen
Groep ME-DenHaag, 3 april 2020 ZonMW en ME – een update SAMENSTELLING STUURGROEP/ ONDERZOEKSAGENDACOMMISSIE Zoals bekend (tenminste voor wie de eerdere berichten las) heeft ZonMW, na een aantal gesprekken met 4 patiëntenvertegenwoordigers (van Groep ME-Den Haag, de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Stichting) een onderzoeksagendacommissie samengesteld, waarvan de namen vandaag […]
| 17569 x gelezen
Op 17 februari kwam de stuurgroep van ZonMW, die in opdracht van het ministerie van VWS een onderzoeksagenda voor ME/CVS opstelt, voor de tweede keer bij elkaar. Deze onderzoeksagenda geeft richting aan het biomedisch onderzoekprogramma voor ME/CVS en vormt de basis waarop de minister van VWS subsidie voor onderzoek toekent. De stuurgroep bestaat op dit […]
| 10553 x gelezen
Evelien Van Den Brink, #MEAction, 5 februari 2020 Hallo iedereen! Tijd voor een update: we hebben super belangrijk nieuws! De Commissie Verzoekschriften bereidt een resolutie over ME voor! Dit is de allereerste resolutie ooit over ME in de EU en indien deze wordt aangenomen, betekent dit een grote sprong voorwaarts in de richting van ons […]
| 9064 x gelezen
Holly Latham, #MEAction, 13 januari 2020 De strijd in Denemarken voor een juiste erkenning en zorg voor mensen met myalgische encefalomyelitis (ME) gaat door. In maart vorig jaar, en dat was een enorme overwinning voor mensen met ME, stemden Deense parlementsleden unaniem in met een verklaring die ME als een aparte ziekte zal erkennen, de […]