ME politiek en sociaal

ME Politiek en sociaal.

Logo_WHO2
Logo_WHO2

Erkenning, onderzoek en respect: een agenda voor verandering voor ME

| Bron: Action for ME

| 4373 x gelezen

Internationale Alliantie voor ME dient transnationaal consensusdocument in bij de WHO 4 december 2018 De Internationale Alliantie voor Myalgische Encefalomyelitis (IAFME) heeft een transnationaal consensusdocument over Myalgische Encefalomyelitis (ME) opgesteld. Erkenning, onderzoek en respect: een agenda voor verandering bij ME heeft de steun van meer dan 60 artsen, onderzoekers en niet-gouvernementele organisaties van 28 verschillende landen. Dit document is naar de Wereldgezondheidsorganisatie verstuurd door de Voorzitter van de IAFME en de algemeen directeur van Action for ME, Sonya Chowdhury, en de uitvoerend directeur van…
KritiekRapport2019-AantalPatienten
KritiekRapport2019-AantalPatienten

WUCB-analyse evaluatierapport ‘multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS’

| Bron: Wake-Up Call Beweging

| 6405 x gelezen

Half januari postten we al een Samenvatting evaluatierapport over het ‘multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS’…
Logo_UPC
Logo_UPC

Samenvatting evaluatierapport over het ‘multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS’

| Bron: MT

| 10103 x gelezen

Vorige week woensdag [d.d. 9 januari 2019] werd het langverwachte evaluatierapport over het ME/CVS-centrum in Leuven vrijgegeven. Omdat het meer dan honderdvijftig pagina’s telt, proberen we de belangrijkste punten voor u samen te vatten. Achtergrond: de referentiecentra Onder druk van patiëntenverenigingen kwam er in 2002 een wereldwijde primeur in België. Over het hele land werden CVS-referentiecentra opgericht waar patiënten door een multidisciplinair team van specialisten werden opgevangen. De behandeling bestond uit gedrags- en oefentherapie met de betrachting CVS-patiënten te rehabiliteren. De resultaten waren echter…
Logo_HogeGezondheidsraad
Logo_HogeGezondheidsraad

Brief WUCB aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende ‘de participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen’

| Bron: Wake-Up Call Beweging

| 5288 x gelezen

Op 17 december 2018 verstuurde de Wake-Up Call Beweging vzw een brief gericht aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende: ‘De participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen’. Deze brief werd eveneens bezorgd aan de bevoegde Minister van sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD). U kan de brief hier lezen. De oproep werd door de Hoge Gezondheidsraad positief onthaald. Enkele dagen later kwam er reeds antwoord van Dr. Jacques De Mol (voorzitter van de werkgroep) met de melding dat de patiëntenverenigingen…
AnneDedry-twitter
AnneDedry-twitter

Vraag van Anne Dedry (Groen) aan Minister De Block over “CVS”

| Bron: De Kamer

| 5594 x gelezen

Mevrouw Anne Dedry stelde op 11 december 2018 in de Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu en de Maatschappelijke Hernieuwing een vraag aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie, Maggie De Block, over “CVS (opvolging)” (nr. 26998).  De overeenkomst met het enige referentiecentrum in Leuven is blijkbaar verlengd tot 31/8/2020 gezien men er 75% positieve resultaten zou boeken. Verder kijkt de minister uit naar de herziene NICE-richtlijnen. Men raadt niet langer graduele oefentherapie (GET) aan maar fysieke activiteit binnen…
Logo-GroepMEDenHaag
Logo-GroepMEDenHaag

Reactie Burgerinitiatief Erken ME/Groep ME-DenHaag op brief Minister Bruins m.b.t. rapport Gezondheidsraad over “ME/CVS”

| Bron: Groep ME Den Haag

| 6216 x gelezen

De Groep ME Den Haag gaat uitgebreid en tot in detail in op de brief die dhr. Bruins aan de voorzitter van de Tweede Kamer stuurde.   In 2011 startten wij het Burgerinitiatief “Erken ME” en luidden wij de noodklok over het totale gebrek aan kennis en zorg m.b.t ME patiënten in Nederland. Middels 56000 handtekeningen en meerdere gesprekken in de Tweede Kamer konden wij hen overtuigen dat er iets moest gebeuren. De Tweede Kamer gaf unaniem de Gezondheidsraad (GR) opdracht opnieuw naar de…
Logo_MedischContact3
Logo_MedischContact3

Minister erkent ME-advies, toezeggingen voor patiënten ontbreken (Update)

| Bron: ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

| 5266 x gelezen

Minister Bruno Bruins © Wikipedia Persbericht, 13/12/2018 Reactie patiëntenorganisaties op de beleidsbrief van minister Bruins Op 11 december verscheen de reactie van minister Bruins op het advies van de Gezondheidsraad over ME1. De minister zegt de aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar doet weinig concrete  toezeggingen. De patiëntenorganisaties vinden dat de minister onvoldoende regie neemt. Hij constateert een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg voor de patiënten hier en nu beter! ME-poliklinieken en betere scholing…
Griffith-researchers
Griffith-researchers

Gulle donatie van 2 miljoen dollar ter ondersteuning van de inspanning van ME/cvs-onderzoekers van Griffith

| Bron: Griffith University

| 4968 x gelezen

Carley Rosengreen, Griffith University, 27 november 2018 Het openingswoord op een internationale conferentie over chronisch vermoeidheidssyndroom markeerde de aankondiging van twee gefinancierde professoraten voor Griffith-onderzoekers ter waarde van meer dan 2 miljoen dollar [+/- 1.400.000 euro]. Paul Brotchie, curator van de Stafford Fox Medical Research Foundation, kondigde de financiering van twee volledige Professorial Research Fellowships voor vier jaar aan op de Internationale Conferentie ‘Innovation and Discovery CFS/ME’ [Innovatie en ontdekking van CVS/ME, n.v.d.r.] van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases Research die…
Logo_Zorgnu
Logo_Zorgnu

UWV ontkent ernst arbeidsongeschiktheid ME-patiënten (Update 5)

| Bron: Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/CVS Stichting, ME/cvs Vereniging

| 6497 x gelezen

Ervaringen van ME-patiënten met de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid door het UWV Aanbieding onderzoek aan Tweede Kamer. 27 november 2018 Het UWV neemt de ziekte ME1 vaak niet serieus en handelt in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Dit blijkt uit een onderzoek onder ME-patiënten, in opdracht van de patiëntenorganisaties. Op dinsdag 27 november zullen zij de resultaten van dit onderzoek aanbieden aan de Kamercommissies voor VWS en voor SZW in Den Haag. De patiëntenorganisaties dringen aan op een betrouwbare beoordeling van…
Gids_pixabay
Gids_pixabay

CVS-verenigingen bieden kinesitherapeutische gids aan waarbij nadruk op Pacing ligt

| Bron: Wake-Up Call Beweging, ME-Vereniging

| 6366 x gelezen

Persbericht. Antwerpen, 22 oktober 2018. Op 15 juni plaatste het RIZIV een Klinische gids voor kinesitherapeuten voor de tenlasteneming van patiënten die lijden aan CVS of fibromyalgie CVS-patiënten verwerpen ‘klinische gids’ RIZIV (Update)…
© ME-gids.net 2005 – 2024 Migratie/Update website Dirk Ghijs