Patiënten

Cort Johnson, Health Rising, 24 juli 2020 “Er is overduidelijk anekdotisch bewijs dat een aanzienlijk aantal mensen lijdt aan een postviraal syndroom, waardoor ze zich in veel opzichten weken na het zogenaamde herstel nog steeds ziek voelen. Ze melden symptomen zoals hersenmist, concentratieproblemen en vermoeidheid die lijken op de symptomen van ME.” Anthony Fauci “Bij deze zeer ernstige COVID-19-ziekte, waar op dit moment miljoenen mensen wereldwijd aan lijden, is het niet de vraag of er mensen ME/cvs zullen ontwikkelen, maar hoeveel mensen het zullen…

Anil van der Zee, 8 juni 2020 The honeymoon. Voordat ik ziek werd, had ik een prima relatie met de medische wereld. Er was eigenlijk niets ingewikkelds aan. Mijn beroep als danser betekende dat blessures goed in de gaten moesten worden gehouden. Ik moest in nauw contact staan met artsen, fysiotherapeuten, massagetherapeuten en chiropractors. De weg ging altijd omhoog: terug naar herstel en volledige gezondheid. Ik werd beschouwd als een betrouwbare danser met een focus op ‘the show must go on’ en als een…

Dag Allemaal, 12 mei 2020, p. 156-157. Thuis in afzondering zitten. Of dat nu moet vanwege het coronavirus of iets anders, dat maakt voor Séverine (35) niet uit. ‘Ik heb myalgische encefalomyelitis, een ziekte die zo uitputtend is, dat ik amper buiten kan’, zegt ze. ‘En bezoek krijg ik nauwelijks! Op 12 mei is het Wereld ME-dag, een aandoening die wordt omschreven als een chronische ziekte die extreme uitputting en cognitieve beperkingen veroorzaakt. ME of myalgische encefalomyelitis zou zo’n 20.000 tot 30.000 Belgen treffen…

12 mei 2020, Joost Lammers & Doris van Baar, NH Nieuws   HILVERSUM – Wereldwijd wordt vandaag stilgestaan bij de hersenziekte ME, waaraan alleen al in Nederland zo rond de 40.000 mensen lijden zonder dat er een medicijn voor is. Patiënten hebben extreem weinig energie en vallen soms zelf helemaal weg. Sanna Jonkhart uit Hilversum heeft ook ME en zij zet zich er voor in om de ziekte meer onder de aandacht te krijgen. Mogelijk zou de coronacrisis daarbij kunnen helpen. Sanna ligt gemiddeld…

Heb je het er moeilijk mee om niet meer ‘uit je kot’ te komen? Om niet meer echt te kunnen doen en laten wat je wilt? ‘Dan ervaar je wat voor ons dagelijkse kost is’, zegt Robin De Man (49), die lijdt aan myalgische encefalomyelitis (ME), vroeger bekend onder de algemene benaming Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). ‘Niet dat ik het iemand toewens, maar misschien kan men daardoor toch iets meer begrip opbrengen voor CVS/ME-patiënten. Dat zou in het kader van de CVS/ME-werelddag op 12 mei…

Vrouw (35) uit Ruiselede getuigt over ziekte die volgens haar zwaar wordt onderschat Tom Van Houtte, Het Nieuwsblad, 11 mei 2020 De kleinste huishoudelijke taken kunnen bij Séverine al tot uitputting leiden. FOTO: TVW   RUISELEDE – “Als je amper last ondervindt van de coronamaatregelen, besef je hoe geïsoleerd je al was.” Op 12 mei is het Wereld ME/cvs-dag. Bij Séverine Geurs uit Ruiselede hakt de ziekte elke dag verwoestend in op haar doen en laten. Naar schatting 20.000 tot 30.000 Belgen lijden aan ME/cvs,…

Ik leef mee met chronisch zieken voor wie deze tijden geen echte aanpassing vergen, omdat hun leven zich altijd al afspeelt in het isolement van hun eigen donkere kamer. Maar sommige patiënten staan nog met één been, soms met een halve teen, in het rijk der niet-zieken en voor hen, waaronder ik mezelf reken, zijn het slopende tijden. Ik ben leeg, mijn empathie raakt op, ik zit op mijn tandvlees, ik beleef een emotionele rollercoaster en vraag me af waar al die energie aan…

Anil van der Zee, 28 maart 2020 Aanpassen. We bevinden ons in een crisis! Een pandemie! Het coronavirus verspreidt zich. Het is angstaanjagend. Zal ik besmet raken? Mijn vrienden? En het belangrijkste: op welke manier zal het ons treffen? De onzekerheid van het onbekende is waarschijnlijk dat wat ons van deze hele situatie het meest verontrust. […] Gewoontes. Voor mij is er niet veel veranderd sinds deze drastische maatregelen. Ik lijd zelf nu al 13 jaar aan een chronische ziekte. In 2007 liep ik…

Sofie, Tussen dromen en leven, 23 maart 2020 We zitten hier in België nu een goeie week in quarantaine [ondertussen een goeie 2 weken, n.v.d.r.]. Een softe lockdown, zoals dat heet. We mogen niemand zien behalve onze eigen huisgenoten. Enkel essentiële verplaatsingen, zoals naar de winkel gaan voor voeding, zijn toegelaten. Gaan werken mag alleen nog buitenshuis als dat niet anders kan. Scholen zijn semi-gesloten en voorzien alleen nog opvang voor wie geen andere optie heeft. Wandelen in gezinsverband wordt aangemoedigd. Ook wij blijven…

Elizabeth Thorne, ME Action, 21 november 2019 Dit ben ik, dit is mijn verhaal, ik ben een van de miljoenen mensen die gemist worden, de zogenaamde ‘millions missing’. Ik zie er in jouw ogen misschien niet ziek uit, maar als je me ziet, dan is dat omdat ik een ‘goede’ dag heb en ik me goed genoeg voel om me aan te kleden en het huis te verlaten. De rest van de tijd verdwijn ik uit de maatschappij, je zal me niet zien als…