Patiënten

Sam*, ME Australia, 10 mei 2019 Sam (*niet haar echte naam) is een tiener die in de grootste stad van Australië woont zonder toegang tot behandeling om haar te helpen. Sam kreeg herhaaldelijk graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Na GET gedaan te hebben, werd Sam aan huis gebonden. Ze heeft nu zeer ernstige ME en zegt dat het zelfs “ondraaglijk” is als er een persoon haar kamer binnenkomt. Hoewel ze klassieke ME heeft, werd ze naar een psychiatrische afdeling gebracht waar…

Cort Johnson, Simmaron Research, 25 maart 2019 Roberts verhaal Robert, een voormalig arts, was in staat om zichzelf snel te diagnosticeren, maar hij is nog steeds ernstig ziek. Robert, een arts, is gediplomeerd in interne geneeskunde. Na de ergste griepachtige ziekte die hij ooit heeft gehad, kwam hij in het ziekenhuis terecht. Voordat hij ziek werd, deed hij regelmatig aan lichaamsbeweging, maar nu waren zijn benen erna zo zwak dat hij nauwelijks meer kon lopen. Hij kwam al snel tot de diagnose ME/cvs. Na…

[*voor meer context bij deze term, zie Knack of NRC, n.v.d.r.] Jack Croxall, #MEAction, 12 april 2019 Ik kwam weer bij op de vloer van een supermarkt in een welvarende Londense wijk. Ik staarde naar de plafondpanelen, half verblind door het felle witte licht. Toen mijn verdwazing was weggeëbd, kwam er paniek opzetten. Ik sprong recht, en zag dat ik me in een rij bevond die richting een van de kassa’s slingerde. Voor me stond een gezin van drie, de vader schermde zijn vrouw…

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zette patiënte Dascha mee haar schouders onder enkele bewustmakingsinitiatieven. Onlangs werd ze geïnterviewd door het weekblad Dag Allemaal. Daarin vertelt Dascha hoe moeilijk het is om ernstige ME-patiënt te zijn én mama van een jong zoontje. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden. Dag Allemaal, Weekblad nr. 19, 7 mei 2019 Tussen de MENSEN. Echte verhalen, uit het leven gegrepen. Op deze plek kunt u ze delen met de andere lezers van Dag…

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zet patiënt Michiel zijn schouders onder het bewustmakingsinitiatief Millions Missing in Gent (Facebook). Onlangs werd hij geïnterviewd door het weekblad Primo. Michiel legt daarin uit dat er nog steeds te veel misverstanden bestaan rond ME, en dat er veel meer wetenschappelijk onderzoek moet komen. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden. Primo nr. 1919 Michiel Tack (27) kreeg CVS/ME op zijn vijftiende en wil dat men nu eindelijk wetenschappelijk onderzoek opstart. Werelddag CVS/ME…

Sarah Graham, Hysterical Women Gastpost door Clare Norton. Waarschuwing over de inhoud: verlies van baby en overlijden Vooruitlopend op Moederdag, verkent Hysterical Women het idee van de ‘neurotische moeder’, wier zorgen over haar eigen gezondheid en die van haar kinderen verworpen of geminimaliseerd worden. Houd er rekening mee dat Clares verhaal heftig is. Ik weet niet hoe ik aan dit stuk moet beginnen. Het is geen verhaal met een happy end. Het is verwoestend en hartverscheurend en fout, maar ook niet ongewoon. In het…

Adriane Tillman, #MEAction, 23 januari 2019 Oefenprotocols die voorgeschreven worden voor myalgische encefalomyelitis (ME), waren krachtig genoeg voor Cherry om de fysiologische realiteit van haar ziekte te negeren. Cherry is nu 100 procent bedlegerig. Toen de 16-jarige Cherry uit Noord-Londen in 2013 de voorgeschreven behandeling voor haar myalgische encefalomyelitis (ME) begon, was ze in staat om naar de Vermoeidheidskliniek van haar lokaal ziekenhuis te stappen. Cherry’s arts had haar versneld laten beginnen met graduele oefentherapie, een van de hoofdbehandelingen aanbevolen door de NHS in…

Cort Johnson, Health Rising, 11 augustus 2018 Als de positieve auto-immuunbevindingen aanhouden kan in de toekomst behandeling met intraveneuze immunoglobulinen beter beschikbaar worden voor POTS en ME/cvs en misschien zelfs fibromyalgie. Suzi’s verhaal is de eerste in een reeks blogs over de mogelijkheid dat de auto-immuunbevindingen de deur zullen openen voor IVIG-behandeling (intraveneuze immunoglobulinen) bij ME/cvs, fibromyalgie (FM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS). IVIG is een immuunbehandeling die vooral gebruikt worden bij auto-immuunziekten en als laatste redmiddel als niets anders werkt. Het is duur…

Vandaag is er een nieuwe blog in de ether over myalgische encefalomyelitis: Hannekesnest – De mythe van de hysterische huisvrouw. Het is een blog geworden waarin ME en hysterie aan elkaar gelinkt wordt. Wat de oorzaak en gevolgen zijn van het feit dat psychiaters de aandoening hebben geclaimd. In de hoop dat artsen, patiënten, media, familie en bekenden kunnen zien waar alles is misgegaan. Graag presenteren we u het eerste artikel van blogger Anouk Peeters ter kennismaking. De schrijfster van haar eigen ongeluk. Een ziekte…

Door David Tuller, DrPH, Berkeley Wellness Veel mensen, waaronder sommige artsen, geloven nog steeds dat de ziekte die bekend staat als het “chronisch vermoeidheidssyndroom” een psychiatrische of psychosomatische aandoening is. Maar wetenschappers hebben de laatste jaren in toenemende mate erkend dat het hier gaat om een ernstige ziekte die gekenmerkt wordt door immunologische en neurologische disfuncties. In veel, zo niet de meeste gevallen, wordt het veroorzaakt door een infectie, hoewel blootstelling aan milieutoxines, schimmels of andere fysiologische trauma’s ook een rol zouden kunnen spelen….