Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten.

Annika-woonkamer

| 4355 x gelezen

RTL Nieuws, 10 november 2019   Zondaginterview Een heel heftige kater terwijl je griep en koorts krijgt, een migraineaanval die opkomt en dan ook nog een beetje buikgriep. Dat voelt Annika Mell (35) elke ochtend als ze wakker wordt. “En dat duurt dan de hele dag, tot ik weer naar bed ga.” Wanneer ze precies last kreeg, vindt Annika lastig om te zeggen. Maar vanaf haar zeventiende had ze volgens haar toenmalige artsen een ‘mini-burn-out met hyperventilatie’. “Daarna was ik ‘genezen’, en in hun…
Jens-Dascha-Oscar

| 10688 x gelezen

Hij is een van de deelnemers van de Marathon van Gent en daarmee wil Jens Acke (41), net als andere lopers, aandacht vragen voor patiënten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), iets wat men tegenwoordig betitelt als Myalgische Encefalomyelitis (ME). Jens wil niet enkel zijn solidariteit betonen met deze dikwijls vergeten patiëntengroep maar in de eerste plaats ook met zijn vrouw Dascha (37), die ME-patiënte is. ‘Omdat zij bij wijze van spreken alle dagen de marathon moet lopen’, zegt Jens, die vorig jaar…
Slaapkamer_pixabay

| 5522 x gelezen

Hannelore Smitz, Het Nieuwsblad, 28 september “Mensen met ME zitten opgesloten in hun huis”, zegt Yoke. “Te creperen in een donkere kamer.” OUD-HEVERLEE – Al 22 jaar heeft Yoke (59) permanent het gevoel alsof ze een zeer, zeer zware griep heeft. “Ik heb geen hoop meer”, zegt ze. Ze smeekt om meer geld en onderzoek naar de ziekte, zodat lotgenoten wel nog een toekomst kunnen krijgen. ME – Myalgische Encefalomyelitis – is een auto-immuunziekte die iedereen kan overvallen. Meer dan 10.000 Belgen zouden eraan…
ZiekKindBed

| 4392 x gelezen

Gastblog door Adam Johnson, 6 augustus 2019 Twee beelden zullen me blijven achtervolgen tot in het graf. Eerste beeld: mijn dochter Zoë, toen 14, zit onderaan de trap. Het is bedtijd. Of beter, binnen een uur is het bedtijd. Haar gezicht kronkelt van de gebruikelijke pijn en uitputting, maar ook van de schrik voor de komende beproeving. Eén trede tegelijk, schuifelend op haar achterste, met enkele minuten onontbeerlijke pauze tussen elke trede, zal ze een uur nodig hebben om zich naar boven te slepen….
ZiekeVrouw_bed_unsplash

| 5848 x gelezen

Sam*, ME Australia, 10 mei 2019 Sam (*niet haar echte naam) is een tiener die in de grootste stad van Australië woont zonder toegang tot behandeling om haar te helpen. Sam kreeg herhaaldelijk graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Na GET gedaan te hebben, werd Sam aan huis gebonden. Ze heeft nu zeer ernstige ME en zegt dat het zelfs “ondraaglijk” is als er een persoon haar kamer binnenkomt. Hoewel ze klassieke ME heeft, werd ze naar een psychiatrische afdeling gebracht waar…
Motor_Cortex_Wikimedia

| 6684 x gelezen

Cort Johnson, Simmaron Research, 25 maart 2019 Roberts verhaal Robert, een voormalig arts, was in staat om zichzelf snel te diagnosticeren, maar hij is nog steeds ernstig ziek. Robert, een arts, is gediplomeerd in interne geneeskunde. Na de ergste griepachtige ziekte die hij ooit heeft gehad, kwam hij in het ziekenhuis terecht. Voordat hij ziek werd, deed hij regelmatig aan lichaamsbeweging, maar nu waren zijn benen erna zo zwak dat hij nauwelijks meer kon lopen. Hij kwam al snel tot de diagnose ME/cvs. Na…
Mannelijk_pixabay

| 6129 x gelezen

[*voor meer context bij deze term, zie Knack of NRC, n.v.d.r.] Jack Croxall, #MEAction, 12 april 2019 Ik kwam weer bij op de vloer van een supermarkt in een welvarende Londense wijk. Ik staarde naar de plafondpanelen, half verblind door het felle witte licht. Toen mijn verdwazing was weggeëbd, kwam er paniek opzetten. Ik sprong recht, en zag dat ik me in een rij bevond die richting een van de kassa’s slingerde. Voor me stond een gezin van drie, de vader schermde zijn vrouw…
Dascha

| 6134 x gelezen

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zette patiënte Dascha mee haar schouders onder enkele bewustmakingsinitiatieven. Onlangs werd ze geïnterviewd door het weekblad Dag Allemaal. Daarin vertelt Dascha hoe moeilijk het is om ernstige ME-patiënt te zijn én mama van een jong zoontje. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden. Dag Allemaal, Weekblad nr. 19, 7 mei 2019 Tussen de MENSEN. Echte verhalen, uit het leven gegrepen. Op deze plek kunt u ze delen met de andere lezers van Dag…
Michiel2

| 13182 x gelezen

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zet patiënt Michiel zijn schouders onder het bewustmakingsinitiatief Millions Missing in Gent (Facebook). Onlangs werd hij geïnterviewd door het weekblad Primo. Michiel legt daarin uit dat er nog steeds te veel misverstanden bestaan rond ME, en dat er veel meer wetenschappelijk onderzoek moet komen. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden. Primo nr. 1919 Michiel Tack (27) kreeg CVS/ME op zijn vijftiende en wil dat men nu eindelijk wetenschappelijk onderzoek opstart. Werelddag CVS/ME…
Family-Merryn

| 6113 x gelezen

Sarah Graham, Hysterical Women Gastpost door Clare Norton. Waarschuwing over de inhoud: verlies van baby en overlijden Vooruitlopend op Moederdag, verkent Hysterical Women het idee van de ‘neurotische moeder’, wier zorgen over haar eigen gezondheid en die van haar kinderen verworpen of geminimaliseerd worden. Houd er rekening mee dat Clares verhaal heftig is. Ik weet niet hoe ik aan dit stuk moet beginnen. Het is geen verhaal met een happy end. Het is verwoestend en hartverscheurend en fout, maar ook niet ongewoon. In het…