Persberichten

John Siddle, PR-manager, ME Association, 8 augustus 2018 Twee tieners getroffen door de verwoestende ziekte ME, vertelden vandaag over de harde realiteit van het leven met deze rampzalige aandoening. ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) verwoest het leven van 250.000 mensen in het VK, waaronder kinderen en tieners. Eén op vier is zo ernstig getroffen dat ze […]

PERSBERICHT CDC, 12 juli 2018. Verspreid via Outbreak News Today. Wat? De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hebben een bijgewerkte website voor zorgverleners gelanceerd over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). De nieuwe website is specifiek ontworpen voor artsen en biedt informatie over hoe artsen hun patiënten beter kunnen beoordelen en hun patiënten kunnen helpen […]

Dit is een origineel bericht van ME/CVS-Stichting Nederland, 9 mei 2018 Op 12 mei is het Wereld ME-dag. Over de hele wereld wordt dan aandacht besteed aan de ernstige chronisch ziekte ME. Van Australië tot Finland vinden manifestaties plaats. Patiënten demonstreren bij overheidsgebouwen, kunstenaars helpen de ziekte zichtbaar te maken en lege schoenen staan symbool […]

Wat doe je als je leven plots verandert omdat je een ziekte krijgt die niet wordt begrepen en je bedgebonden maakt? Terwijl ze niet geloofd wordt door artsen, richt Jennifer Brea de camera op zichzelf om de verborgen wereld van ME te onthullen in haar film. © Jason Frank Filmmaakster en ME-patiënt Jennifer Brea brengt […]

Samenwerkingsprojecten zullen onderzoek en kennis over de invaliderende ziekte bevorderen. Gekleurde scan van een elektronenmicrograaf van een B-cel van een menselijke donor. © NIAID. Het National Institutes of Health (NIH) zal vier subsidies toekennen om een gecoördineerde, wetenschappelijke onderzoeksinspanning op het gebied van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) op te zetten. De totale kost […]

Persbericht 18 september 2017 Vandaag, 18 september 2017, worden meer dan 10.400 handtekeningen, waaronder die van meerdere internationale experts op het gebied van ME (Myalgische Encefalomyelitis), overhandigd aan prof. van Gool, voorzitter van de Gezondheidsraad. Deze handtekeningen staan onder een petitie met als titel “ME is geen SOLK”. De petitie is gestart door een aantal […]

  Persbericht Groep ME Den Haag Naar aanleiding van de publicatie van de special van de Journal of Health Psychology, geheel gewijd aan de PACE-trial, en enkele dagen later de bekendmaking van de Stanford-studie (Montoya et al., 2017) over de rol van cytokinen in de ziekte-ernst bij ME, meende de Groep ME Den Haag er […]

PERSBERICHT. Publicatiedatum: 31 juli 2017 (embargo tot 12u GMT) Journal of Health Psychology Special Issue over de PACE Trial, vol. 22, nr. 9, augustus 2017 http://journals.sagepub.com/toc/hpqa/current Een speciale uitgave van het Journal of Health Psychology over de PACE-trial wordt gepubliceerd en zal online vrij beschikbaar zijn op maandag 31 juli 2017. Het markeert een speciale […]

De actiegroep #MillionsMissing organiseert op deze dag #VerlichtME. Op verschillende plekken schijnt het sprookjesachtige blauwe licht in de kleur van de ME Awarrenes Ribbon. De ME/CVS Stichting ondersteunt deze actie, door het inzetten van een betaald persbericht bij ANP dat u hieronder kunt lezen. Ook de ME/cvs Vereniging, de Steungroep en België hebben bijgedragen aan […]

Persbericht DePaul University, Chicago. Jordyn Holiday, 16 maart 2017 Onderzoekers hopen op nieuwe inzichten om de invaliderende ziekte te verklaren Dit is een voorbeeld van een gedereguleerd netwerk dat wordt aangetroffen bij mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom. Merk op dat bijna alle verbindingen gedereguleerd zijn, wat een groot scala aan symptomen produceert. (DePaul University/Center for Community […]