Bron:

| 7701 x gelezen

Dit is een origineel bericht van ME/CVS-Stichting Nederland, 9 mei 2018

Op 12 mei is het Wereld ME-dag. Over de hele wereld wordt dan aandacht besteed aan de ernstige chronisch ziekte ME. Van Australië tot Finland vinden manifestaties plaats. Patiënten demonstreren bij overheidsgebouwen, kunstenaars helpen de ziekte zichtbaar te maken en lege schoenen staan symbool voor bedlegerige patiënten. Bruggen en gebouwen kleuren blauw, ook in Nederland. Zo worden de circa 30.000 tot 40.000 ME patiënten in Nederland voor even in het licht gezet. Het is een oproep tot bewustwording over een slopende ziekte die wereldwijd vele mensen treft. 

Meer onderzoek en betere zorg 

In Amsterdam staat op 10 mei de opening van de effectenbeurs in het teken van ME. Met een klap op de gong wordt dan alarm geslagen over het schrijnend tekort aan ME-onderzoek. Ook de zorg voor de ME-patiënten kan en moet beter, zo concludeerde de Gezondheidsraad recent in een advies aan de Tweede Kamer. Daarvoor is de inzet nodig van de overheid, universitaire medische centra, zorgverzekeraars, wetenschappers, huisartsen, medisch specialisten, UWV, bedrijfs- en verzekeringsartsen en medisch adviseurs.

Minister Bruins is aan zet

De Tweede Kamer heeft minister Bruno Bruins gevraagd om schriftelijk op het advies van de Gezondheidsraad te reageren. Wij roepen de minister op de ME patiënten in Nederland te steunen en werk te maken van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad. De komende jaren zijn miljoenen euro’s nodig voor onderzoek naar deze ziekte, om te komen tot goede diagnostiek en behandelmethoden.

De tijd dat ME werd gezien als een ziekte die tussen de oren zit, is definitief voorbij. Nu komt het erop aan dat ME-patiënten de behandeling krijgen die ze nodig hebben. 

De internationale acties op 12 mei zijn onder andere het werk van ‘Millions Missing’, een groep die met manifestaties aandacht vraagt voor deze complexe ziekte. Wij ondersteunen hun acties in Nederland.

De patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS: 

ME/CVS Stichting Nederland, Theo Kuiphof, 

ME/cvs Vereniging, Yvonne van der Ploeg, 

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Catrinus Egas

 

Informatie over de acties op 12 mei wereldwijd en in Nederland:

 


Millions Missing opent handelsdag

Euronext Amsterdam, 10 mei 2018

Millions Missing Holland opent handelsdag op beurs Amsterdam om symbolisch alarm te slaan voor de onderfinanciering van onderzoek naar de ziekte ME.

MillionsMissing | Euronext

Euronext is de eerste pan-Europese beurs en omvat België, Frankrijk, Nederland, Portugal en het Verenigd Koninkrijk. Euronext exploiteert gereguleerde en transparante aandelen en derivatenmarkten.

MillionsMissing opent handelsdag

De Nederlandse organisatoren van de wereldwijd georganiseerde campagne MillionsMissing openen met een slag op de gong de beurs in Amsterdam. Zo slaan ze symbolisch alarm voor de onder financiering van onderzoek naar de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME).

Euronext Amsterdam on Twitter

@MMissingHolland opent met een slag op de gong de beurs in Amsterdam. Zo slaan ze symbolisch alarm voor de onder financiering van onderzoek naar de ziekte ME. https://t.co/VVZYk2PGKt


Lees ook

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
30
1
2
4
5
7
8
9
10
11
12
13
14
15
17
18
19
20
21
22
23
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
03 okt
03/10/2024    
18:00 - 20:00
Registreer voor "Skeletspiervermoeidheid en post-exertionele malaise bij patiënten met long Covid en implicaties voor ME/cvs" Op donderdag 3 oktober 2024 organiseert Solve M.E. een gratis [...]
(Halve) marathon t.v.v. Not Recovered Belgium
06/10/2024    
10:00 - 16:00
Mieke, Achiel, Titus en Lucas gaan proberen de halve resp. volledige marathon van Brugge te lopen! Hier hun verhaal: Bluvngoan ! Op karakter doordoen, voor [...]
16 okt
16/10/2024    
18:00 - 20:00
Live-Webinar Fortbildung der Charité, TU München und DG MECFS für medizinisches Fachpersonal  am 16.10. 18 - 20 Uhr „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen“ Programm und [...]
24 okt
24/10/2024    
15:00 - 16:00
We are hosting a webinar about the recent activities of the Genetics Centre of Excellence (GCoE). 24 October 2 – 3pm The webinar is free [...]
Events on 06/10/2024
Events on 24/10/2024
Recente Links