Persberichten

dinsdag 11 oktober 2016  Bron: Persbericht ME/CVS-Stichting Nederland, ME/cvs Vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Patiëntenorganisaties willen herziening medische richtlijn Van een Engelse studie, die claimt dat gedragstherapie en bewegingstherapie effectieve behandelingen voor ME en CVS1 zijn, blijft na een nieuwe analyse van de data door onafhankelijke wetenschappers vrijwel niets over. Dit heeft belangrijke consequenties voor de behandeling van In juli van dit jaar besloot een Britse rechtbank dat de gegevens van de zogenaamde PACE-studie moesten worden vrijgegeven. De resultaten van dit grootschalige onderzoek…

Hemispherx Biopharma kondigt grote doorbraak aan: goedkeuring voor commerciële verkoop van rintatolimod (V.S. verkoopsnaam: Ampligen®) voor de behandeling van ernstige gevallen van myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) in de Argentijnse republiek ‘s Werelds eerste product goedgekeurd voor indicatie ME/CVS Baanbrekende goedkeuring opent duidelijk pad voor groei in Latijns-Amerika en de Europese unie PHILADELPHIA, 23 augustus 2016 (GlobeNewswire) — Hemispherx Biopharma, Inc. (NYSEMKT:HEB) (het “Bedrijf” of “Hemispherx”) kondigde aan dat het goedkeuring heeft gekregen voor zijn vergunningsaanvraag (NDA) van de Administración Nacional de Medicamentos,…

Persbericht – voor onmiddellijke publicatie Brussel, 2 oktober 2016 – Mike Harley loopt zaterdag 2 oktober aanstaande zijn achtste van 28 Europese marathons in België in de Marathon van Brussel. Hij doet dit om mensen bewust te maken van de impact die de ziekte ME heeft op het leven van de patiënten en hun familie maar ook om fondsen te werven voor wetenschappelijk onderzoek. De ziekte die duizenden mensen in België en miljoenen in Europa treft, inclusief één van Mikes beste vrienden, veroorzaakt “uitputting…

PERSBERICHT Wezep, 15 juli 2016 #MillionsMissing Holland organiseert een protestmanifestatie op dinsdag 27 september 2016 van 10.00 – 16.00 uur op het Plein in Den Haag onder het motto: Laat je zien! Laat van je horen! #MillionsMissing, een initiatief van MEAction Network, is een internationaal protest van ME(cvs)-patiënten, hun mantelzorgers en hun dierbaren ten behoeve van betere diagnostiek, betere behandeling, beter biomedisch onderzoek en betere scholing van artsen. #MillionsMissing Holland maakt deel uit van dit wereldwijde protest. Van de tienduizenden Nederlandse patiënten is 25%…

#MEAction, Sasha Nimmo, 3 maart 2016 Australische wetenschappers kondigden aan dat ze een doorbraak hebben bereikt bij het testen van ME en/of cvs, en zoeken nu partners om een diagnostische test op de markt te brengen. Een radio-interview op ABC met Australische wetenschappers aan de Griffith Universiteit in Queensland, onthult dat zij nieuwe markers op witte bloedcellen hebben geïdentificeerd die gebruikt kunnen worden om patiënten te screenen. Patiënte Lyn Wilson, Professor Don Staines en professor Sonya Marshall Gradisnik worden geïnterviewd. Luister naar het interview…

Persbericht: PARS, 2 februari 2016 Wij zijn blij te kunnen aankondigen dat ASSSEMBiomedics, een nieuwe onderzoeks- en behandelingsgroep in Barcelona, Spanje, op initiatief van ME-patiënten start met een nieuwe onderzoeksstudie naar een immunologische biomarker voor ME met monsters van 100 mensen met ME en van 100 gezonde controles. Met deze nieuwe studie wil ASSSEMBiomedics de voorlopige onderzoeksresultaten bevestigen die werden aangetoond door een eerdere studie door Barcelona’s IrsiCaixa Onderzoekslab, onder leiding van Dr Julian Blanco’s team, waarmee ASSSEMBiologics een nauwe band heeft. ASSSEMBiologics was…

PERSBERICHT  Amsterdam, 25 januari 2016 De jonge filmmaker Ryan Prior werd in 2006 getroffen door een ernstige mysterieuze ziekte. Zijn leven stortte in. Tegen alle verwachtingen in verbeterde zijn gezondheid en maakte hij een filmdocumentaire over de slopende en tegelijk miskende ziekte ME. ‘Forgotten Plague’ neemt de kijker mee in het leven van zeer zieke patiënten. Miljoenen mensen wereldwijd vallen buiten het sociale leven door deze ziekte. Velen van hen zijn al jaren bedlegerig. Patiënten en deskundigen gaan in op kenmerken en gevolgen van…

PERSBERICHT. Limmen, 18 januari 2016. Uit een analyse (1) van een opvolgstudie (2) van een grootscha­lig onderzoek (3) in Engeland (PACE) blijkt dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele revalida­tie­therapie (GET) na tweeënhalf jaar nauwelijks effect hebben op de vermoeid­heid en het fysiek functioneren van patiënten met chronische vermoeid­heid. CGT en GET bleken niet effec­tie­ver te zijn dan stan­daard-medische zorg en pacing (aanpassen van de activiteiten om verergering van symptomen, zoals spier- en gewrichtspijn, spier­zwakte en cognitieve symptomen te voorkomen). Eerder was ook al uit…

Belgische overheid financiert CVS beleid (2,3 miljoen €) waar niemand wenst aan mee te werken. Wake Up Call Beweging, 21 december 2015.     Het is nog maar van 1 september 2014 geleden dat de kranten de opstart van nieuwe diagnostische centra voor CVS aankondigden. Over de nieuwe beheersovereenkomst opgesteld tussen het RIZIV en multidisciplinaire diagnostische centra voor CVS was niet minder dan 6 jaar lang gepalaverd. Als klap op de vuurpijl blijken die laatsten nu de overeenkomst niet te hebben ondertekend. Officieel omdat…