Persberichten

21 februari 2015 De Britse Invest in ME maakt vandaag bekend dat zijn biomedisch onderzoeksfonds voor ME nu de £ 0.5 miljoen (€ 675.000) gepasseerd is, ingezameld gedurende de laatste vier jaar door ME-patiënten, hun families en vrienden. Terwijl Brits wetenschappelijk onderzoek naar ME een generatie lang fondsen is onthouden door de officiële financieringsinstanties die verantwoordelijk zijn om overheidsgeld toe te kennen, hebben de supporters van de belangenorganisaties positieve en inspirerende campagnes gebruikt om de onderzoeksrichting in het VK en Europa te veranderen. Deze…

woensdag 12-11-2014 17:00 Dit is een origineel bericht van ME/CVS-Stichting Nederland verspreid door ANP Pers Support Anil van der Zee was een professioneel danser, tot dat hij het ME/Chronisch Vermoeidheid Syndroom kreeg. Met ME/CVS kun je niet dansen: “Als professioneel balletdanser ben ik vaak genoeg door pijn, koorts of vermoeidheid heen gedanst. Een gezond mens voelt wanneer dat kan. ME/CVS is anders. Daar is niet dapper doorheen te dansen, daar is nauwelijks mee te leven.” ME/CVS discrimineert niet. Iedereen kan het krijgen. Oud én…

Leuven, 26 augustus 2014 PERSBERICHT. Open geen CVS-centra en bespaar 2.3 miljoen euro per jaar, zeggen CVS/ME-verenigingen. De CVS/ME-patiënten groepen hebben op 25 augustus eensgezind een standpunt ingenomen betreffende het plan van het Riziv om per 1 september over te gaan tot de erkenning van zes diagnostische centra voor CVS-patiënten in Oost- en West-Vlaanderen.  De CVS/ME-verenigingen juichen elk initiatief dat de situatie van de CVS/ME-patiënten kan verbeteren toe. Helaas moeten ze vaststellen dat de nieuwe diagnostische centra geen positieve bijdrage zullen leveren. De nieuwe…

PERSBERICHT – 19 augustus 2014. Vanaf 1 september start het RIZIV met een nieuwe regeling voor patiënten met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). Die houdt in dat kinesitherapie en cognitieve gedragstherapie worden terugbetaald. De Vlaamse Vereniging van Klinisch Psychologen weigert zich echter achter de regeling te scharen. “Er is niet met ons overlegd. Deze regeling lijkt een stap vooruit, maar is het niet. Patiënten zullen hier de dupe van worden. ,” stelt gedelegeerd bestuurder Koen Lowet.” De psychologen vragen overleg. Een aantal jaren geleden draaide…

Massey University, 13 mei 2014 Een nieuw onderzoek toont aan dat mensen met het invaliderende ME (myalgische encefalomyelitis) of CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) zich onbegrepen voelen en gestigmatiseerd, en er is meer publieksvoorlichting over de ziekte nodig. Dr. Don Baken © Massey University Dr. Don Baken, een klinisch psycholoog aan de School of Psychology aan de Manawatü campus van de Massey Universiteit die de problematiek onderzocht heeft, zegt dat de impact van ME/CVS-patiënten verwoestend kan zijn, en zich gestigmatiseerd voelen maakt dit alleen maar erger….

Persbericht. Boston, 25 februari 2014 De National CFIDS Foundation (NCF) heeft zijn nieuwste onderzoeksbevindingen bekend gemaakt, met name chromosoom beschadiging in een groep van vijftien patiënten. Volgens Gail Kansky, NCF voorzitter, “We zijn van mening dat onze subsidies voor Dr. Henry Heng hun geld opgebracht hebben omwille van het feit dat onze geselecteerde patiëntenstalen een aantal belangrijke chromosoomafwijkingen laten zien.” Volgens Kansky, “Ik zou graag hebben dat artsen en patiënten beseffen dat deze resultaten erop wijzen dat deze invaliderende ziekte geen inbeelding is noch…

ProHealth.com, 21 december 2011* Onderzoekers aan de Universiteit van Liverpool zullen de eersten zijn die een nieuw ontwikkelde labtechniek gebruiken, die gevoeliger is om de mitochondriale functie in het spierweefsel te identificeren – een techniek waarvan zij geloven dat het de oorzaken van ME/CVS kan onthullen. (En één, hopen we, die ook kan worden gebruikt in het onderzoek van weefsel van fibromyalgie patiënten). ME/CVS is een ernstig verzwakkende ziekte, gekenmerkt door een voortdurende vermoeidheid die veroorzaakt kan worden door minimale activiteit. Deze uitputting wordt…

Onderzoek gefinancierd door de NIH dat geleid wordt door psycholoog Prof. Leonard Jason aan de DePaul University.  12.10.2013 ME/cvs en de jeugd van Chicago Het vóórkomen van ME/cvs onder kinderen en de ernstige belemmeringen die dat met zich mee brengt voor hun lichamelijk functioneren, schoolgang en prestaties vormen het uitgangspunt van een nieuwe, op Chicago gerichte studie die door de psycholoog Leonard Jason, verbonden aan de DePaul Universiteit, wordt uitgevoerd. Deze studie van vijf jaar is er op gericht om te bepalen hoe vaak…

Vandaag 12:19 Dit is een origineel bericht van Secretariaat Wetenschap voor patiënten De behoefte aan kennisuitwisseling onder patiënten is groot. Dat blijkt uit de grensoverschrijdende belangstelling voor het project, “Wetenschap voor patiënten”, dat is ontwikkeld door drie patiëntenverenigingen. Het Nederlandse project helpt patiënten bij de uitwisseling van kennis met wetenschappers om hun ziekte beter te begrijpen en ze te sterken in de contacten met artsen en behandelaars. Het project “Wetenschap voor patiënten” is in 2012 ontwikkeld door de drie patiëntenverenigingen; de Multiple Sclerose Vereniging…

Waar “vermoeidheidsdeskundigen” promoveren op het (bio)psychosociale verklaringsmodel met de stelling dat gedragstherapie/ “revalidatie” (CGT/GET) bewezen effectief is (klik hier en hier), stellen vooraanstaande ME deskundigen in een persbericht n.a.v. de Mount Sinai-conferentie dat CGT/GET niet alleen niet helpt, maar dat GET de symptomen kan doen verergeren en dat ME/CVS veel meer te maken heeft met het immuunsysteem dan met “disfunctionele gedachten”. (Intro Frank Twisk) Persbericht: Onjuiste informatie van de overheid kan ME/CVS-patiënten schaden, volgens nieuw onderzoek 20 november 2013 Persbericht: New York (20 november…