Bron:

| 3561 x gelezen

PERSBERICHT.

Limmen, 18 januari 2016.

Uit een analyse (1) van een opvolgstudie (2) van een grootscha­lig onderzoek (3) in Engeland (PACE) blijkt dat cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele revalida­tie­therapie (GET) na tweeënhalf jaar nauwelijks effect hebben op de vermoeid­heid en het fysiek functioneren van patiënten met chronische vermoeid­heid. CGT en GET bleken niet effec­tie­ver te zijn dan stan­daard-medische zorg en pacing (aanpassen van de activiteiten om verergering van symptomen, zoals spier- en gewrichtspijn, spier­zwakte en cognitieve symptomen te voorkomen). Eerder was ook al uit PACE-vervolg­stu­dies gebleken dat CGT en GET geen significant effect hebben op objec­tieve maat­sta­ven zoals de fysieke conditie, re-integratie (arbeidsparticipatie) en sociale uitkeringen en het gebruik van medische voorzieningen.

Een deel van de mensen die participeerden in deze studie naar de werk­zaamheid van CGT en GET bij chronische vermoeidheid (3), voldeed aan de diagnose chro­nische­vermoeidheidssyndroom (CVS). CVS en Myal­gi­sche En­ce­fa­lo­myelitis (ME) worden ten onrechte beschouwd als synoniemen van chronische ver­moeidheid. CVS gaat ge­paard met typische symptomen, zoals wijd verspreide spier- en ge­wrichtspijn, concentratie- en geheugenproblemen, griep­achtige ver­schijn­selen, maar bovenal post-exertionele “malaise”: een langdurige toename van de sympto­men na een minieme inspanning. ME, dat lange tijd in de medische literatuur als “asympto­matische po­liomyelitis” door het leven ging, wordt al sinds1969 door de Wereldge­zond­heidsorganisatie als neuro­logische ziekte erkend. ME onderscheidt zich van andere ziekten door dagen aanhoudende spierzwakte na een kleine fysieke inspanning, karakteristieke neuro­lo­gische en neurocognitieve verschijnselen en een ontregelde bloedcirculatie.

Situatie Nederland

In Nederland stelt de Gezondheidsraad zich al lange tijd op het standpunt dat CGT, gericht op “op verandering van de veronderstelde instand­houdende cognities en gedragingen” en GET, gericht op conditieverbetering, bewezen effectieve behande­lingen voor CVS zijn. In haar advies in 2005 stelde de Gezondheidsraad dat CGT/ GET bij circa 70% van de CVS-patiënten succesvol is. Volgens de huidige richtlijn CVS (2013) behoren CGT en GET als eerste worden aanbevolen te worden aan mensen met CVS. Patiënten met ME en CVS maken al jaren bezwaren tegen deze effecti­vi­teits­claim en uit diverse patiëntenenquêtes is gebleken dat de symptomen van veel patiën­ten juist toenemen door CGT, maar met name door GET. Gelet op het feit dat veel patiënten aangeven te kampen met “post-exertionele ma­laise” en onder­zoek heeft aangetoond dat CVS- en ME-patiënten een langdurige afwijkende fysiolo­gische response op inspanning vertonen, is dit niet verwonderlijk. Patiënten wil­len wel, maar kunnen niet (4). De Amerikaanse gezondheidsautoriteiten adviseerde on­langs zelfs CVS te hernoemen tot “systemische inspanningsintolerantie-ziekte” (5).

Momenteel is de Gezondheidsraad doende een nieuw adviesrapport op te stellen. Patiënten met CVS en ME, ten onrechte als synoniem van CVS gezien, verwachten dat deze bevindingen en diverse studies die biologische afwijkingen (na inspanning) aantonen, leiden tot een duidelijke koerswijziging van het beleid m.b.t. ME en CVS.

Situatie België

Het medische beleid in België wordt al jarenlang gedomineerd door het (bio)psy­cho­­sociale verklaringsmodel, gebaseerd op het idee dat herstelbelemmerende cognities en gedragingen de ziekte in stand houden, en de daarop gebaseerde “gedragsmatige” interventies.

De combinatie CBT/GET is jarenlang het uitgangspunt geweest voor de CVS-referentie­centra. Uit een evaluatie in 2006 bleek dat de aanpak geen effect had op de (lage) zuurstofopname en zelfs een negatief effect had op de arbeidsparticipatie.

Ondanks die evaluatie en protesten van patiënten is de diagnose en behandeling van ME en CVS nauwelijks gewijzigd.

Patiënten met CVS en ME, ten onrechte als synoniem van CVS opgezien, verwachten dat de uitkomsten van de PACE trial en de talloze studies die biologische afwijkingen (na inspanning) aantonen, leiden tot een duidelijke koerswijziging van het beleid m.b.t. ME en CVS.

Referenties:

  1. Twisk FNM. PACE: CBT and GET are not rehabilitative therapies. Lancet Psychiatry. 2016 Jan 18. doi: 10.1016/S2215-0366(15)00554-4.
  2. Sharpe M, Goldsmith KA, Johnson AL, Chalder T, Walker K, White PD. Rehabi­li­ta­tive treatments for chronic fatigue syndrome: long-term follow-up from the PA­CE trial. Lancet Psychiatry. 2015;2:1067-1074. doi: 10.1016/S2215-0366(15)00317-X.
  3. White PD, Goldsmith KA, Johnson AL, Potts L, Walwyn R, DeCesare JC, et al. Com­parison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exer­ci­se therapy, and specialist medical care for chronic fatigue syndrome (PACE): a ran­domised trial. Lancet. 2011;377:823-836. doi: 10.1016/S0140-6736(11)60096-2.
  4. Twisk FNM. Post-exertional malaise in chronic fatigue syndrome. Lancet Psychiatry. 2015;2:e8-9. PMID: 26360098. doi: 10.1016/S2215-0366(15)00044-9.
  5. Institute of Medicine. Beyond myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syn­dro­me: Redefining an illness. Washington, DC; 2015. ISBN: 978-0-309-31689-7.

Contactgegevens:

Frank Twisk MBA BEd BEc

Stichting ME-de-patiënten

Zonnedauw 15

1906 HB Limmen

Nederland

072-505 4775

frank.twisk@hetnet.nl


The Lancet Psychiatry, 18 januari 2016

http://www.thelancet.com/journals/lanpsy/onlineFirst  

Correspondence

Patient reaction to the PACE trial


Charles Shepherd

Summary | Full-text HTML | PDF


Correspondence

Authors’ reply


Michael Sharpe, Kimberly A Goldsmith, Anthony L Johnson, Trudie Chalder, Jane Walker, Peter D White

Summary | Full-text HTML | PDF


Correspondence

PACE: CBT and GET are not rehabilitative therapies


Frank Twisk

Summary | Full-text HTML | PDF


Correspondence

Results of the PACE follow-up study are uninterpretable


James Charles Coyne, Keith R Laws

Summary | Full-text HTML | PDF

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
Geen Evenementen
Recente Links
Loading