Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten.

Zondebok_pixabay

| 364 x gelezen

Gunther De Bock, Baasrode 8 oktober 2025 Geachte, Ik schrijf u met grote bezorgdheid over de plannen van de Federale regering om de ziekenfondsen en het RIZIV langdurig zieken op regelmatige basis te screenen met het oog op arbeidsre-integratie. De debatten in de Kamer de voorbije dagen maken het duidelijk dat het een zeer hardvochtige ingreep dreigt te worden waarbij louter cijfermatig te werk wordt gegaan om mensen te schorsen van de invaliditeit. Politici zijn geen ervaringsdeskundigen wat langdurig zieken betreft. Ze benaderen de…
Ziek-in-bed_unsplash

| 3793 x gelezen

Opinie Jan De Baere, long covid/POTS-patiënt en voormalig maatschappelijk werker ‘Het idee dat langdurige zieken een “gat in de begroting” zijn, is niet alleen onmenselijk, maar economisch absurd’, schrijft Jan De Baere. ‘Afgaand op de manier waarop het debat vandaag gevoerd wordt, vreest hij dat vooral de patiënten met verwaarloosde aandoeningen de prijs zullen betalen. Het is bijna poëtisch hoe MR-voorzitter Georges-Louis Bouchez rustig suggereert dat er “5 miljard euro te rapen valt” bij de langdurige zieken, alsof mensen die vechten tegen een lichaam dat…
sas

| Bron: Not Recovered Belgium, 12ME en ME-gids

| 3387 x gelezen

OVERLIJDENSBERICHT Diepbedroefd en verslagen melden wij het overlijden van onze lotgenote Saskia Willems. Sas overleed op 24 mei 2025, amper 43 jaar oud, ze leed al 7 jaar aan de ziekte ME/cvs. We betuigen ons oprechte medeleven aan haar familie, haar naasten en aan al wie haar dierbaar was. Na een uitgebreid en slopend traject kreeg ze euthanasie omdat ze geen perspectief meer zag in wat haar restte aan leven en levenskwaliteit. We hopen dat ze nu de rust gevonden heeft die ze al…
Dokters-als-patiênten

| 4125 x gelezen

In deze film vertellen vijf artsen over hun leven met PAIS/IACC-aandoeningen zoals ME, long covid en chronische Lyme. Het is een format dat volgens mij nog nooit eerder is vertoond, niet alleen in Nederland maar mogelijk wereldwijd! Ze vertellen openhartig over hun ervaringen met ziekte, wat ze geleerd hebben (of niet geleerd hebben) in hun medische opleiding en hoe dat hun eigen beslissingen over behandeling heeft gevormd – soms zelfs tot schade heeft geleid. Ze denken na over hoe het zelf patiënt worden hun…
image

| Bron: Media

| 2699 x gelezen

Long covid bij jongeren Long covid bij jongeren: ‘Voor onze dochter is de lockdown nooit meer gestopt’  (Knack, 14 maart 2025) Terwijl onze buurlanden multidisciplinaire postcovidexpertisecentra oprichten, voor volwassenen én kinderen, moeten Belgische patiënten het doen met voedingsadvies, praatgroepen en een revalidatietraject bij gespecialiseerde kinesisten of ergotherapeuten.   Katoo heeft ontelbare kinesisten geprobeerd, van wie ze adviezen kreeg die haar meer kwaad dan goed deden vanwege haar inspanningsintolerantie De overheid geeft geld uit aan iets wat niet werkt. Die middelen zouden efficiënter besteed kunnen worden…
Brief3_pixabay

| 3665 x gelezen

Vorige zondag (9 feb 2025) was u te gast in De Zevende Dag (vanaf min 12) om o.a. de hervorming van de pensioenen toe te lichten. Als chronisch zieke voelde ik me miskend en vergeten in uw verklaring van het nieuwe malussysteem van de pensioenhervorming. Kort samengevat zei u: “Mensen die ziek zijn, dragen niet bij. Dus zullen ze langer moeten werken als ze niet aan hun minimum aantal dagen komen.” Uit dit antwoord blijkt een zwart-wit denken over ziekte: je bent ziek, daarna…
Anil-vloer

| 7262 x gelezen

14 mei 2024. Anil van der Zee en ik kwamen voor het eerst met elkaar in contact in 2016, toen hij me uitnodigde naar Amsterdam om een lezing te geven bij een vertoning van Ryan Priors documentaire over zijn eigen ziekte, Forgotten Plague. Anil was al aan huis gebonden door ME; hij organiseerde dit evenement vanuit zijn bed. We hebben elkaar niet ontmoet tijdens dat bezoek, hij was niet in staat om bezoek te ontvangen. Maar sindsdien ben ik vaak in Amsterdam geweest en…
Pomp_pixabay

| 6600 x gelezen

9 april 2024. ME-patiënten en belangenbehartigers in Engeland zijn gealarmeerd door een reeks lopende zaken waarin de families van ernstig zieke jonge vrouwen moeite hebben om ziekenhuizen ervan te overtuigen hen te voorzien van sondevoeding voordat ze verhongeren. Vorig jaar behandelde ik een soortgelijke situatie in een stuk over het leven en de dood van Maeve Boothby O’Neill, die op 27-jarige leeftijd stierf in oktober 2021, nadat ze er niet in slaagde de zorg te krijgen waar ze op hoopte in haar plaatselijke ziekenhuis…
image

| 5486 x gelezen

1 oktober 2023. Céline Corsius, een 32-jarige Nederlandse, stierf [6 maanden geleden] door euthanasie op 18 september na 22 jaar aan ME te hebben geleden. De laatste zeven jaar was ze aan haar bed gekluisterd en lag ze in het donker. Toch bleef haar gezondheidstoestand verslechteren. Ze werd verzorgd door haar ouders, Iselle en Lou Corsius. Hieronder vind je ter nagedachtenis lofbetuigingen van Iselle, Lou en Célines broer Philip tijdens een herdenkingsdienst 30 september.  Iselle Corsius Toespraak door haar moeder Iselle Om te beginnen…
Corona-graffiti

| 7420 x gelezen

?? ????????, ?????? ???????? Op 13 maart 2020, exact vier jaar geleden, veranderde het leven in België drastisch. Het land ging in lockdown omwille van de coronapandemie, die twee dagen eerder wereldwijd was afgekondigd. Scholen gingen dicht, bezoek in ziekenhuizen en woonzorgcentra was verboden. Geen horeca meer, geen culturele of sportieve evenementen meer op de agenda. ????????? Pas op 8 juni versoepelden de strenge maatregelen: het mondmasker deed wel zijn intrede o.m. op het openbaar vervoer, kappers en winkels mochten weer open als anderhalve…