Patiënten
Getuigenissen, interviews met ME-patiënten
|
Over mijn dochter en de wijdverbreide gevaren van PACE voor kinderen met ME Door ME-gids op
woensdag 28 augustus 2019. Gastblog door Adam Johnson, 6 augustus 2019 Twee beelden zullen me blijven achtervolgen tot in het graf. Eerste beeld: mijn dochter Zoë, toen 14, zit onderaan de trap. Het is bedtijd. Of beter, binnen een uur is het bedtijd. Haar gezicht kronkelt van de gebruikelijke pijn en uitputting, maar ook van de schrik voor de komende beproeving. |
|
|
Ernstige ME: ik moest vechten tegen de mensen die me zouden moeten helpen Door ME-gids op
zondag 14 juli 2019. Sam*, ME Australia, 10 mei 2019 Sam (*niet haar echte naam) is een tiener die in de grootste stad van Australië woont zonder toegang tot behandeling om haar te helpen. Sam kreeg herhaaldelijk graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Na GET gedaan te hebben, werd Sam aan huis gebonden. Ze heeft nu zeer ernstige ME en zegt dat het zelfs “ondraaglijk” is als er een persoon haar kamer binnenkomt. Hoewel ze klassieke ME heeft, werd ze naar een psychiatrische afdeling gebracht waar men haar bedreigde en verbood haar familie nog te zien. Hier is haar verhaal. |
|
|
Een voormalig arts doorloopt de intramurale ME/cvs-studie van de NIH Door ME-gids op
zondag 16 juni 2019. Cort Johnson, Simmaron Research, 25 maart 2019 Roberts verhaal Robert, een voormalig arts, was in staat om zichzelf snel te diagnosticeren, maar hij is nog steeds ernstig ziek.
Robert, een arts, is gediplomeerd in interne geneeskunde. Na de ergste griepachtige ziekte die hij ooit heeft gehad, kwam hij in het ziekenhuis terecht. Voordat hij ziek werd, deed hij regelmatig aan lichaamsbeweging, maar nu waren zijn benen erna zo zwak dat hij nauwelijks meer kon lopen. |
|
|
Patiënte Dascha vertelt aan Dag Allemaal hoe het is om moeder te zijn met ernstige ME Door ME-gids op
maandag 13 mei 2019. |
|
In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zette patiënte Dascha mee haar schouders onder |
Patiënt Michiel pleit voor degelijk, wetenschappelijk ME-onderzoek in weekblad Primo Door ME-gids op
donderdag 9 mei 2019. In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zet patiënt Michiel zijn schouders onder het bewustmakingsinitiatief Millions Missing in Gent (Facebook). Onlangs werd hij geïnterviewd door het weekblad Primo. Michiel legt daarin uit dat er nog steeds te veel misverstanden bestaan rond ME, en dat er veel meer wetenschappelijk onderzoek moet komen. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden. Primo nr. 1919  Michiel Tack (27) kreeg CVS/ME op zijn vijftiende en wil dat men nu eindelijk wetenschappelijk onderzoek opstart. Werelddag CVS/ME op 12 mei.
|
|
|
'Giftige mannelijkheid'* maakte mijn ME veel erger Door ME-gids op
dinsdag 28 mei 2019. [*voor meer context bij deze term, zie Knack of NRC, n.v.d.r.] Jack Croxall, #MEAction, 12 april 2019 Ik kwam weer bij op de vloer van een supermarkt in een welvarende Londense wijk. Ik staarde naar de plafondpanelen, half verblind door het felle witte licht. Toen mijn verdwazing was weggeëbd, kwam er paniek opzetten. Ik sprong recht, en zag dat ik me in een rij bevond die richting een van de kassa's slingerde. |
|
|
‘Nu je dood bent, geloven we je’: afgescheept als neurotische moeder Door ME-gids op
dinsdag 7 mei 2019. Sarah Graham, Hysterical Women Gastpost door Clare Norton. Waarschuwing over de inhoud: verlies van baby en overlijden Vooruitlopend op Moederdag, verkent Hysterical Women het idee van de ‘neurotische moeder’, wier zorgen over haar eigen gezondheid en die van haar kinderen verworpen of geminimaliseerd worden. Houd er rekening mee dat Clares verhaal heftig is. |
|
|
De effecten van graduele oefentherapie en positief denken op een jong meisje met ME Door ME-gids op
donderdag 24 januari 2019. Adriane Tillman, #MEAction, 23 januari 2019 Oefenprotocols die voorgeschreven worden voor myalgische encefalomyelitis (ME), waren krachtig genoeg voor Cherry om de fysiologische realiteit van haar ziekte te negeren. Cherry is nu 100 procent bedlegerig. |
|
|
Een succesverhaal over de behandeling van ME/cvs & POTS met intraveneuze immunoglobulinen Door ME-gids op
woensdag 17 oktober 2018. Cort Johnson, Health Rising, 11 augustus 2018  Als de positieve auto-immuunbevindingen aanhouden kan in de toekomst behandeling met intraveneuze immunoglobulinen beter beschikbaar worden voor POTS en ME/cvs en misschien zelfs fibromyalgie.
Suzi’s verhaal is de eerste in een reeks blogs over de mogelijkheid dat de auto-immuunbevindingen de deur zullen openen voor IVIG-behandeling (intraveneuze immunoglobulinen) bij ME/cvs, fibromyalgie (FM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS). |
|
|
Nieuwe blog 'Hannekesnest' over myalgische encefalomyelitis Door ME-gids op
dinsdag 1 mei 2018.
Het is een blog geworden waarin ME en hysterie aan elkaar gelinkt wordt. Wat de oorzaak en gevolgen zijn van het feit dat psychiaters de aandoening hebben geclaimd. In de hoop dat artsen, patiënten, media, familie en bekenden kunnen zien waar alles is misgegaan.
Graag presenteren we u het eerste artikel van blogger Anouk Peeters ter kennismaking. |
|
Vandaag is er een nieuwe blog in de ether over myalgische encefalomyelitis: 
Online Leden
| |||
| We hebben 52 gasten en 1 lid online | |||
| |||
Kalender
| << september 2019 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 |
| > | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 |
| > | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 |
| > | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 |
| > | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 |
| > | 30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 |
Evenementen van vandaag
- september 16, 2019
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- oktober 20, 2019
- Verjaardag Hermine
