random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

De angst in de ogen van mijn arts

Door ME-gids op donderdag 25 juni 2020.
260x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

Anil van der Zee, 8 juni 2020

The honeymoon.

Voordat ik ziek werd, had ik een prima relatie met de medische wereld. Er was eigenlijk niets ingewikkelds aan.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

ME-patiënte Séverine begrijpt het vele geklaag door isolement niet

Door ME-gids op dinsdag 26 mei 2020.
688x gelezen. Bron: Dag Allemaal. Geen reacties.

Dag Allemaal, 12 mei 2020, p. 156-157.

Thuis in afzondering zitten. Of dat nu moet vanwege het coronavirus of iets anders, dat maakt voor Séverine (35) niet uit. 'Ik heb myalgische encefalomyelitis, een ziekte die zo uitputtend is, dat ik amper buiten kan', zegt ze. 'En bezoek krijg ik nauwelijks!

... lees verder >> |

Patiënten

Hilversumse Sanna heeft ME: "Ik zat al in quarantaine voor corona en dat zal ook zo blijven" (Update 2)

Door ME-gids op donderdag 14 mei 2020.
295x gelezen. Bron: NH Nieuws. Geen reacties.

12 mei 2020, Joost Lammers & Doris van Baar, NH Nieuws

 

HILVERSUM - Wereldwijd wordt vandaag stilgestaan bij de hersenziekte ME, waaraan alleen al in Nederland zo rond de 40.000 mensen lijden zonder dat er een medicijn voor is. Patiënten hebben extreem weinig energie en vallen soms zelf helemaal weg. Sanna Jonkhart uit Hilversum heeft ook ME en zij zet zich er voor in om de ziekte meer onder de aandacht te krijgen. Mogelijk zou de coronacrisis daarbij kunnen helpen.

... lees verder >> |

Patiënten

Robin De Man hoopt dat de coronacrisis meer begrip losmaakt voor CVS/ME-patiënten

Door ME-gids op woensdag 13 mei 2020.
765x gelezen. Bron: Primo. Geen reacties.

Heb je het er moeilijk mee om niet meer ‘uit je kot’ te komen? Om niet meer echt te kunnen doen en laten wat je wilt? ‘Dan ervaar je wat voor ons dagelijkse kost is’, zegt Robin De Man (49), die lijdt aan myalgische encefalomyelitis (ME), vroeger bekend onder de algemene benaming Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). ‘Niet dat ik het iemand toewens, maar misschien kan men daardoor toch iets meer begrip opbrengen voor CVS/ME-patiënten. Dat zou in het kader van de CVS/ME-werelddag op 12 mei meegenomen zijn.’

 

‘Ons leven is één grote lockdown’

... lees verder >> |

Patiënten

Séverine (35) getuigt over leven met ME/cvs: “Ik sta elke dag slecht op”

Door ME-gids op maandag 11 mei 2020.
977x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. Geen reacties.

Vrouw (35) uit Ruiselede getuigt over ziekte die volgens haar zwaar wordt onderschat

Tom Van Houtte, Het Nieuwsblad, 11 mei 2020

De kleinste huishoudelijke taken kunnen bij Séverine al tot uitputting leiden. FOTO: TVW

 

RUISELEDE - “Als je amper last ondervindt van de coronamaatregelen, besef je hoe geïsoleerd je al was.” Op 12 mei is het Wereld ME/cvs-dag. Bij Séverine Geurs uit Ruiselede hakt de ziekte elke dag verwoestend in op haar doen en laten.

... lees verder >> |

Patiënten

Chronisch ziek zijn in tijden van corona

Door ME-gids op maandag 13 april 2020.
342x gelezen. Bron: Els. Geen reacties.

Ik leef mee met chronisch zieken voor wie deze tijden geen echte aanpassing vergen, omdat hun leven zich altijd al afspeelt in het isolement van hun eigen donkere kamer. Maar sommige patiënten staan nog met één been, soms met een halve teen, in het rijk der niet-zieken en voor hen, waaronder ik mezelf reken, zijn het slopende tijden. Ik ben leeg, mijn empathie raakt op, ik zit op mijn tandvlees, ik beleef een emotionele rollercoaster en vraag me af waar al die energie aan opgaat.

... lees verder >> |

Patiënten

De afstandelijke coronaverbinding

Door ME-gids op donderdag 2 april 2020.
281x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

Anil van der Zee, 28 maart 2020


Aanpassen.

We bevinden ons in een crisis! Een pandemie! Het coronavirus verspreidt zich. Het is angstaanjagend. Zal ik besmet raken? Mijn vrienden? En het belangrijkste: op welke manier zal het ons treffen? De onzekerheid van het onbekende is waarschijnlijk dat wat ons van deze hele situatie het meest verontrust.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Chronisch ziek: als een softe lockdown geen optie is

Door ME-gids op maandag 30 maart 2020.
321x gelezen. Bron: Tussen dromen en leven. Geen reacties.

Sofie, Tussen dromen en leven, 23 maart 2020

We zitten hier in België nu een goeie week in quarantaine [ondertussen een goeie 2 weken, n.v.d.r.]. Een softe lockdown, zoals dat heet. We mogen niemand zien behalve onze eigen huisgenoten. Enkel essentiële verplaatsingen, zoals naar de winkel gaan voor voeding, zijn toegelaten. Gaan werken mag alleen nog buitenshuis als dat niet anders kan. Scholen zijn semi-gesloten en voorzien alleen nog opvang voor wie geen andere optie heeft. Wandelen in gezinsverband wordt aangemoedigd.

... lees verder >> |

Patiënten

Elizabeth vertelt over haar deelname aan een ME-studie...

Door ME-gids op woensdag 15 januari 2020.
401x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Elizabeth Thorne, ME Action, 21 november 2019

Dit ben ik, dit is mijn verhaal, ik ben een van de miljoenen mensen die gemist worden, de zogenaamde ‘millions missing’. Ik zie er in jouw ogen misschien niet ziek uit, maar als je me ziet, dan is dat omdat ik een ‘goede’ dag heb en ik me goed genoeg voel om me aan te kleden en het huis te verlaten. De rest van de tijd verdwijn ik uit de maatschappij, je zal me niet zien als ik in bed lig, als ik lig te rusten en te slapen, maar me nooit uitgerust of verkwikt voel. Ik heb zoveel van het leven gemist…De verpleegkundige carrière die ik had moeten hebben…De kinderen die ik had moeten hebben…Het normale leven dat ik had moeten leiden.

... lees verder >> |

Patiënten

Plots viel Annika's lichaam uit: 'Ze negeren me nu, of doen alsof ik een kind ben'

Door ME-gids op zondag 10 november 2019.
443x gelezen. Bron: RTL Nieuws. Geen reacties.

RTL Nieuws, 10 november 2019

 

Zondaginterview

Een heel heftige kater terwijl je griep en koorts krijgt, een migraineaanval die opkomt en dan ook nog een beetje buikgriep. Dat voelt Annika Mell (35) elke ochtend als ze wakker wordt. "En dat duurt dan de hele dag, tot ik weer naar bed ga."

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|