random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

‘Mensen die nu ME krijgen, verdienen een beter leven’

Door ME-gids op donderdag 5 november 2020.
1149x gelezen. Bron: Vriendin. Geen reacties.

Vorige week verscheen in het Nederlandse magazine een uitgebreid interview met Evelien van den Brink, medeoprichter van de European ME Coalition. Het interview heeft het over ernstige ME/cvs, stigmatisering en misvattingen, een gebrek aan wetenschappelijk onderzoek, problemen met graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie en de Europese petitie die Evelien startte om een positieve verandering in gang te zetten.

... lees verder >> |

Patiënten

ME: de ziekte die tienduizenden Belgen treft

Door ME-gids op woensdag 7 oktober 2020.
740x gelezen. Bron: De Wereld Morgen. Geen reacties.


Interview - Charlotte Deprez

Tienduizenden Belgen lijden aan ME, een ernstige chronische multisysteemziekte die al jaren onderbelicht blijft. Door het gebrek aan onderzoek en kennis stuiten veel ME-patiënten op onbegrip. De ziekte wordt niet serieus genomen. Ze kunnen niet genezen, verliezen hun ziekte-uitkering en geraken geïsoleerd van de buitenwereld. Met het groeiend aantal ex-coronapatiënten met blijvende klachten, vragen ME-patiënten erkenning voor hun ziekte.

dinsdag 6 oktober 2020 15:50

... lees verder >> |

Patiënten

Michelle (30): ‘Ik ben dertig en heb een rollator. Nou en?’

Door ME-gids op woensdag 30 september 2020.
300x gelezen. Bron: Viva. Geen reacties.

Viva, 23 september 2020

Vanaf haar vijfde kampt Michelle van der Heijden (30) al met vermoeidheidsklachten. Pas zeventien jaar later kwam de diagnose: ME. ‘Jarenlang dachten ze dat ik selectief lui was.’

... lees verder >> |

Patiënten

OPINIE. Stijgt het aantal chronisch vermoeide mensen door corona?

Door ME-gids op maandag 21 september 2020.
345x gelezen. Bron: VRT. Geen reacties.

 

CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, is lang niet ernstig genomen. Dat dreigt zuur op te breken, nu veel mensen na een coronabesmetting de symptomen van CVS vertonen. Een ervaringsdeskundige doet het verhaal.

Evelien van den Brink.
Evelien van den Brink kreeg CVS na een longontsteking, toen ze 14 jaar oud was.

VRT, 20 september 2020

... lees verder >> |

Patiënten

Open brief van een ME/cvs-patiënt aan langdurige COVID-19-patiënten

Door ME-gids op woensdag 16 september 2020.
1119x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 24 juli 2020

"Er is overduidelijk anekdotisch bewijs dat een aanzienlijk aantal mensen lijdt aan een postviraal syndroom, waardoor ze zich in veel opzichten weken na het zogenaamde herstel nog steeds ziek voelen. Ze melden symptomen zoals hersenmist, concentratieproblemen en vermoeidheid die lijken op de symptomen van ME." Anthony Fauci

... lees verder >> |

Patiënten

De angst in de ogen van mijn arts

Door ME-gids op donderdag 25 juni 2020.
353x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

Anil van der Zee, 8 juni 2020

The honeymoon.

Voordat ik ziek werd, had ik een prima relatie met de medische wereld. Er was eigenlijk niets ingewikkelds aan.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

ME-patiënte Séverine begrijpt het vele geklaag door isolement niet

Door ME-gids op dinsdag 26 mei 2020.
844x gelezen. Bron: Dag Allemaal. Geen reacties.

Dag Allemaal, 12 mei 2020, p. 156-157.

Thuis in afzondering zitten. Of dat nu moet vanwege het coronavirus of iets anders, dat maakt voor Séverine (35) niet uit. 'Ik heb myalgische encefalomyelitis, een ziekte die zo uitputtend is, dat ik amper buiten kan', zegt ze. 'En bezoek krijg ik nauwelijks!

... lees verder >> |

Patiënten

Hilversumse Sanna heeft ME: "Ik zat al in quarantaine voor corona en dat zal ook zo blijven" (Update 2)

Door ME-gids op donderdag 14 mei 2020.
357x gelezen. Bron: NH Nieuws. Geen reacties.

12 mei 2020, Joost Lammers & Doris van Baar, NH Nieuws

 

HILVERSUM - Wereldwijd wordt vandaag stilgestaan bij de hersenziekte ME, waaraan alleen al in Nederland zo rond de 40.000 mensen lijden zonder dat er een medicijn voor is. Patiënten hebben extreem weinig energie en vallen soms zelf helemaal weg. Sanna Jonkhart uit Hilversum heeft ook ME en zij zet zich er voor in om de ziekte meer onder de aandacht te krijgen. Mogelijk zou de coronacrisis daarbij kunnen helpen.

... lees verder >> |

Patiënten

Robin De Man hoopt dat de coronacrisis meer begrip losmaakt voor CVS/ME-patiënten

Door ME-gids op woensdag 13 mei 2020.
952x gelezen. Bron: Primo. Geen reacties.

Heb je het er moeilijk mee om niet meer ‘uit je kot’ te komen? Om niet meer echt te kunnen doen en laten wat je wilt? ‘Dan ervaar je wat voor ons dagelijkse kost is’, zegt Robin De Man (49), die lijdt aan myalgische encefalomyelitis (ME), vroeger bekend onder de algemene benaming Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). ‘Niet dat ik het iemand toewens, maar misschien kan men daardoor toch iets meer begrip opbrengen voor CVS/ME-patiënten. Dat zou in het kader van de CVS/ME-werelddag op 12 mei meegenomen zijn.’

 

‘Ons leven is één grote lockdown’

... lees verder >> |

Patiënten

Séverine (35) getuigt over leven met ME/cvs: “Ik sta elke dag slecht op”

Door ME-gids op maandag 11 mei 2020.
1173x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. Geen reacties.

Vrouw (35) uit Ruiselede getuigt over ziekte die volgens haar zwaar wordt onderschat

Tom Van Houtte, Het Nieuwsblad, 11 mei 2020

De kleinste huishoudelijke taken kunnen bij Séverine al tot uitputting leiden. FOTO: TVW

 

RUISELEDE - “Als je amper last ondervindt van de coronamaatregelen, besef je hoe geïsoleerd je al was.” Op 12 mei is het Wereld ME/cvs-dag. Bij Séverine Geurs uit Ruiselede hakt de ziekte elke dag verwoestend in op haar doen en laten.

... lees verder >> |

Patiënten

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|