random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

De afstandelijke coronaverbinding

Door ME-gids op donderdag 2 april 2020.
180x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

Anil van der Zee, 28 maart 2020


Aanpassen.

We bevinden ons in een crisis! Een pandemie! Het coronavirus verspreidt zich. Het is angstaanjagend. Zal ik besmet raken? Mijn vrienden? En het belangrijkste: op welke manier zal het ons treffen? De onzekerheid van het onbekende is waarschijnlijk dat wat ons van deze hele situatie het meest verontrust.

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Chronisch ziek: als een softe lockdown geen optie is

Door ME-gids op maandag 30 maart 2020.
232x gelezen. Bron: Tussen dromen en leven. Geen reacties.

Sofie, Tussen dromen en leven, 23 maart 2020

We zitten hier in België nu een goeie week in quarantaine [ondertussen een goeie 2 weken, n.v.d.r.]. Een softe lockdown, zoals dat heet. We mogen niemand zien behalve onze eigen huisgenoten. Enkel essentiële verplaatsingen, zoals naar de winkel gaan voor voeding, zijn toegelaten. Gaan werken mag alleen nog buitenshuis als dat niet anders kan. Scholen zijn semi-gesloten en voorzien alleen nog opvang voor wie geen andere optie heeft. Wandelen in gezinsverband wordt aangemoedigd.

... lees verder >> |

Patiënten

Elizabeth vertelt over haar deelname aan een ME-studie...

Door ME-gids op woensdag 15 januari 2020.
340x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Elizabeth Thorne, ME Action, 21 november 2019

Dit ben ik, dit is mijn verhaal, ik ben een van de miljoenen mensen die gemist worden, de zogenaamde ‘millions missing’. Ik zie er in jouw ogen misschien niet ziek uit, maar als je me ziet, dan is dat omdat ik een ‘goede’ dag heb en ik me goed genoeg voel om me aan te kleden en het huis te verlaten. De rest van de tijd verdwijn ik uit de maatschappij, je zal me niet zien als ik in bed lig, als ik lig te rusten en te slapen, maar me nooit uitgerust of verkwikt voel. Ik heb zoveel van het leven gemist…De verpleegkundige carrière die ik had moeten hebben…De kinderen die ik had moeten hebben…Het normale leven dat ik had moeten leiden.

... lees verder >> |

Patiënten

Plots viel Annika's lichaam uit: 'Ze negeren me nu, of doen alsof ik een kind ben'

Door ME-gids op zondag 10 november 2019.
406x gelezen. Bron: RTL Nieuws. Geen reacties.

RTL Nieuws, 10 november 2019

 

Zondaginterview

Een heel heftige kater terwijl je griep en koorts krijgt, een migraineaanval die opkomt en dan ook nog een beetje buikgriep. Dat voelt Annika Mell (35) elke ochtend als ze wakker wordt. "En dat duurt dan de hele dag, tot ik weer naar bed ga."

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

‘Dit is een eerbetoon aan haar moed en inzet’ Jens Acke loopt marathon voor zijn vrouw en CVS/ME-patiënte Dascha

Door ME-gids op vrijdag 1 november 2019.
566x gelezen. Bron: Primo. Geen reacties.

Hij is een van de deelnemers van de Marathon van Gent en daarmee wil Jens Acke (41), net als andere lopers, aandacht vragen voor patiënten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), iets wat men tegenwoordig betitelt als Myalgische Encefalomyelitis (ME). Jens wil niet enkel zijn solidariteit betonen met deze dikwijls vergeten patiëntengroep maar in de eerste plaats ook met zijn vrouw Dascha (37), die ME-patiënte is. ‘Omdat zij bij wijze van spreken alle dagen de marathon moet lopen’, zegt Jens, die vorig jaar nog zelf het slachtoffer werd van een vreselijk ongeval dat hem bijna het leven kostte.

... lees verder >> |

Patiënten

Yoke (59) smeekt om onderzoek naar ziekte: “Mijn euthanasiepapieren liggen klaar, maar eerst wil ik lotgenoten helpen”

Door ME-gids op zaterdag 28 september 2019.
859x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. 1 reactie.

Hannelore Smitz, Het Nieuwsblad, 28 september

“Mensen met ME zitten opgesloten in hun huis”, zegt Yoke. “Te creperen in een donkere kamer.”

OUD-HEVERLEE - Al 22 jaar heeft Yoke (59) permanent het gevoel alsof ze een zeer, zeer zware griep heeft. “Ik heb geen hoop meer”, zegt ze. Ze smeekt om meer geld en onderzoek naar de ziekte, zodat lotgenoten wel nog een toekomst kunnen krijgen.

... lees verder >> |

Patiënten

Trial By Error: Joan McParlands getuigenis over het Lightning Process

Door ME-gids op maandag 16 september 2019.
586x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 21 augustus 2019

Auralezer en Tarotexpert Phil Parker, ook bekend als de bedenker van het Lightning Process, heeft op YouTube een video gepost van een "ME/cvs-succesverhaal". Ik ken Amy's situatie of medische voorgeschiedenis niet, buiten wat ze zelf vertelt, en heb dus geen reden om te twijfelen aan haar getuigenis over haar herstel van ziekte. Maar ik heb ook geen reden om te geloven dat haar getuigenis betekent dat het Lightning Process mensen kan genezen van ME, multiple sclerose, eetstoornissen of eender welke andere beweringen die herhaaldelijk gemaakt worden door LP-behandelaars. Sommige mensen vinden dit soort filmpjes misschien overtuigend, maar ze bewijzen niks meer dan dat de mensen in het filmpje geloven in LP.

... lees verder >> |

Patiënten

Over mijn dochter en de wijdverbreide gevaren van PACE voor kinderen met ME

Door ME-gids op woensdag 28 augustus 2019.
886x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

Gastblog door Adam Johnson, 6 augustus 2019

Twee beelden zullen me blijven achtervolgen tot in het graf.

Eerste beeld: mijn dochter Zoë, toen 14, zit onderaan de trap. Het is bedtijd. Of beter, binnen een uur is het bedtijd. Haar gezicht kronkelt van de gebruikelijke pijn en uitputting, maar ook van de schrik voor de komende beproeving.

... lees verder >> |

Patiënten

Ernstige ME: ik moest vechten tegen de mensen die me zouden moeten helpen

Door ME-gids op zondag 14 juli 2019.
1144x gelezen. Bron: ME Australia. 1 reactie.

Sam*, ME Australia, 10 mei 2019

Sam (*niet haar echte naam) is een tiener die in de grootste stad van Australië woont zonder toegang tot behandeling om haar te helpen. Sam kreeg herhaaldelijk graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Na GET gedaan te hebben, werd Sam aan huis gebonden. Ze heeft nu zeer ernstige ME en zegt dat het zelfs “ondraaglijk” is als er een persoon haar kamer binnenkomt. Hoewel ze klassieke ME heeft, werd ze naar een psychiatrische afdeling gebracht waar men haar bedreigde en verbood haar familie nog te zien. Hier is haar verhaal.

... lees verder >> |

Patiënten

Een voormalig arts doorloopt de intramurale ME/cvs-studie van de NIH

Door ME-gids op zondag 16 juni 2019.
1888x gelezen. Bron: Cort Johnson, Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 25 maart 2019

Roberts verhaal

Robert, een voormalig arts, was in staat om zichzelf snel te diagnosticeren, maar hij is nog steeds ernstig ziek.

Robert, een arts, is gediplomeerd in interne geneeskunde. Na de ergste griepachtige ziekte die hij ooit heeft gehad, kwam hij in het ziekenhuis terecht. Voordat hij ziek werd, deed hij regelmatig aan lichaamsbeweging, maar nu waren zijn benen erna zo zwak dat hij nauwelijks meer kon lopen.

... lees verder >> |

Patiënten

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 > >|