random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Dansers & CGT/GET-realheid

Door ME-gids op dinsdag 20 juni 2017.
172x gelezen. Bron: Anil van der Zee. 1 reactie.

Anil van der Zee, 14 juni 2017 (Engels)

Als danser heeft het me verbaasd welke behandelingen ik kreeg voor mijn ziekte Myalgische Encephalomyelitis. Ik wil mijn mening hierover delen vanuit het perspectief van een danser. Wat vinden andere professionele balletdansers van de behandelingen en de huidige zorg die geboden wordt aan ME patiënten??

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

What about M.E.?

Door ME-gids op vrijdag 12 mei 2017.
631x gelezen. Bron: Anil van der Zee en Bram Van Der Enden. 5 reacties.

Anil van der Zees prachtige vriend Bram Van Der Enden schreef een stuk over hun ontmoeting. Hij is bijzonder speciaal voor Anil. Initieel enkel voor het shoppen. Vrijwilligerswerk. Maar nu beschouwt hij hem als een erg close vriend. Hij heeft hem al meer dan een jaar niet meer gezien. Maar toch helpt hij hem nog steeds met voedsel te brengen  ❤️❤️

Dit stuk werd voor een krant geschreven maar tot zover zonder succes. Als je iemand kent om dit gepubliceerd te krijgen, laat het hen dan weten.

Bekijk de video met Bram en lees zijn verhaal hieronder: 


... lees verder >> |

Patiënten

Ondanks het aantal Amerikanen dat leeft met ME/cvs, is er maar weinig bekend over de slopende ziekte

Door ME-gids op vrijdag 10 februari 2017.
683x gelezen. Bron: City Paper Pittsburgh. Geen reacties.

“Het goede nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte. Het slechte nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte.”

Rebecca Addison, Pittsburgh City Paper, 30 november 2016 


Stefanie leeft al drie jaar lang met ME/cvs © CP Foto door John Colombo

Ogen openen, wiebelen met de tenen, rechtop zitten, neervallen, weer rechtop. Het is 10.00 uur in de ochtend en Stefanie wordt net wakker. Als onderdeel van haar gebruikelijke ritueel, blijft ze gewoonlijk nog een uurtje onder de dekens liggen, voordat ze behoedzaam uit bed klimt.

... lees verder >> |

Patiënten

Ernstige ME liet me achter in een wereld van pijn en duisternis. 26 jaar later, waarom is ME nog steeds zo slecht begrepen?

Door ME-gids op donderdag 29 december 2016.
485x gelezen. Bron: OpenDemocracy. Geen reacties.

Naomi Whittingham, Open Democracy, 19 december 2016

We moeten niet alleen aandacht vestigen op de ziekte zelf, maar ook op de politieke verwaarlozing, die ME toestaat om verder levens te verwoesten.

Ik leef in een wereld, die grotendeels aan het zicht is onttrokken. De meeste van mijn buren weten zelfs niet dat ik besta. 26 jaar geleden werd ik het laatst gezien als een kind op weg van school naar huis. In de tientallen jaren sedertdien heb ik mijn huis slechts zelden verlaten; en als ik dat doe, is het in een rolstoel.

... lees verder >> |

Patiënten

‘Ik zou graag willen ruilen met iemand die een beetje moe is’

Door ME-gids op maandag 5 december 2016.
566x gelezen. Bron: De Bunschoter. 1 reactie.

De Bunschoter, vrijdag 11 november 2016, p.8-9

ME-patiënt Anny Zinnemers al jaren vrijwel aan haar bed gekluisterd 

Anny Zinnemers heeft nu enkel de foto’s nog van haar mooie viooltjes. (foto: de Bunschoter)

In Twizst kwamen gisteren vele mensen bijeen in het kader van de Dag van de Mantelzorg. Ook Martin Zinnemers was er van de partij. Zijn vrouw Anny (61) kampt met ME en is al vele jaren ernstig ziek, invalide en grotendeels bedlegerig. Zij dankt haar man, ,,die al zestien jaar mijn mantelzorger is. Ook voor hem is deze situatie heel zwaar, maar toch blijft hij trouw al die dingen voor mij doen die nodig zijn.’’

... lees verder >> |

Patiënten

Karina Hansen: DE THUISKOMST

Door ME-gids op woensdag 16 november 2016.
468x gelezen. Bron: Valerie Eliot Smith. Geen reacties.

Valerie Eliot Smith, 26 oktober 2016

KARINA HANSEN, "GEVANGENE VAN DENEMARKEN", IS EINDELIJK THUIS.

Op maandag 17 oktober 2016, na drieënhalf jaar van opsluiting, is Karina (die ernstige ME heeft - zie onder) eindelijk weer thuis bij haar familie. Het was een regeling op proef, maar met de hoop en verwachting dat ze uiteindelijk definitief terug zou zijn waar ze thuishoort.

... lees verder >> |

Patiënten

Universiteitsstudent door ME getroffen

Door ME-gids op dinsdag 1 november 2016.
418x gelezen. Bron: The Californian Paper. Geen reacties.

Voormalig student aan Cal High door ziekte getroffen
© Mark Camenzind

Een ziekte, ME genaamd, veranderde het leven van Tom Camenzind, alumnus van de California High School in San Ramon. Hij is nu niet meer in staat om eenvoudige taken uit te voeren en een normaal leven te lijden, en is teruggebracht naar de hele dag in bed liggen.

Vidhima Shetty, The Californian Paper, 29 september 2016

... lees verder >> |

Patiënten

Kun jij het je voorstellen? #MillionsMissing

Door ME-gids op dinsdag 27 september 2016.
450x gelezen. Bron: Magic Everyday. Geen reacties.

Kun jij je voorstellen dat je opeens niet meer kunt werken? Dat je opeens niet meer kunt fietsen? Dat je opeens niet meer naar dat ene feestje kunt? En je opeens je eigen boodschappen niet meer kunt doen? Dat je je vrienden niet meer kunt zien? Dat je opeens niet meer kunt lopen? Niet meer naar buiten kunt, zelfs niet in de rolstoel? Dat je opeens niet meer zelf naar de wc kunt? Niet meer zelf kunt douchen of je tanden kunt poetsen? Dat je opeens in je bed belandt en nauwelijks meer kan communiceren? Dat je geen licht en geluid meer kan verdragen en dat zelfs de aanwezigheid van je ouders of je partner te veel kan zijn? Dat je 24/7 in je bed ligt, geïsoleerd van de wereld en te ziek om iets of iemand om je heen te hebben? Te ziek om zelf te kunnen overleven? Totaal afhankelijk van anderen? Kun jij dat je voorstellen?

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Deel je verhaal: Anil van der Zee

Door ME-gids op dinsdag 16 augustus 2016.
3676x gelezen. Bron: The Blue Ribbon Foundation. 2 reacties.

Bron: The Blue Ribbon Foundation, 9 augustus 2016

Naam: Anil van der Zee

Ontbrekend sinds: 2007

Locatie: Amsterdam

"Geprezen vanuit het donker

Als je alleen op het podium staat, zie je het publiek helemaal niet. De eerste twee rijen zijn misschien zichtbaar, maar de rest is duister als de nacht.

Je kan hun geroep en geluid horen op het podium, maar je kan ze vooral voelen. Hun aanwezigheid in die donkere leegte, hun ziel die zich verbindt met de jouwe, wat een fantastische beleving, een intens gevoel dat je met niks anders kan vergelijken. Het zou me dagenlang energie geven.

... lees verder >> |

Patiënten

Help ME! Ik wil leven, niet alleen bestaan... (Update)

Door ME-gids op woensdag 3 augustus 2016.
711x gelezen. Bron: Metro. 1 reactie.

Lezerscolumn Magic Everyday, Metro, 2 augustus 2016

Mens en maatschappij

Niet zelf op je benen kunnen staan. Hierdoor naar de wc moeten worden gedragen, niet zelf de trap op en af kunnen, moeten worden geholpen met douchen, geen eten of drinken kunnen pakken, dus niet in staat zijn om zelf te kunnen overleven.

Bedlegerig zijn op je 21e. Het leven gaat aan je voorbij, zonder dat je er aan deel kunt nemen. Iedereen om je heen gaat door, maar jij ligt daar. In die donkere, geluidloze kamer. Niet in staat om normale kleding te dragen. En vaak te ziek om vriendinnen of familie te ontvangen, gesprekken te voeren of zelfs om even snel op je mobiel te kijken.

... lees verder >> |

Patiënten

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 > >|