Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Elizabeth vertelt over haar deelname aan een ME-studie...

Door ME-gids op woensdag 15 januari 2020.
203x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Elizabeth Thorne, ME Action, 21 november 2019

Dit ben ik, dit is mijn verhaal, ik ben een van de miljoenen mensen die gemist worden, de zogenaamde ‘millions missing’. Ik zie er in jouw ogen misschien niet ziek uit, maar als je me ziet, dan is dat omdat ik een ‘goede’ dag heb en ik me goed genoeg voel om me aan te kleden en het huis te verlaten. De rest van de tijd verdwijn ik uit de maatschappij, je zal me niet zien als ik in bed lig, als ik lig te rusten en te slapen, maar me nooit uitgerust of verkwikt voel. Ik heb zoveel van het leven gemist…De verpleegkundige carrière die ik had moeten hebben…De kinderen die ik had moeten hebben…Het normale leven dat ik had moeten leiden.

... lees verder >> |

Plots viel Annika's lichaam uit: 'Ze negeren me nu, of doen alsof ik een kind ben'

Door ME-gids op zondag 10 november 2019.
361x gelezen. Bron: RTL Nieuws. Geen reacties.

RTL Nieuws, 10 november 2019

Zondaginterview

Een heel heftige kater terwijl je griep en koorts krijgt, een migraineaanval die opkomt en dan ook nog een beetje buikgriep. Dat voelt Annika Mell (35) elke ochtend als ze wakker wordt. "En dat duurt dan de hele dag, tot ik weer naar bed ga."

... lees verder >> | Forum discussie

‘Dit is een eerbetoon aan haar moed en inzet’ Jens Acke loopt marathon voor zijn vrouw en CVS/ME-patiënte Dascha

Door ME-gids op vrijdag 1 november 2019.
518x gelezen. Bron: Primo. Geen reacties.

Hij is een van de deelnemers van de Marathon van Gent en daarmee wil Jens Acke (41), net als andere lopers, aandacht vragen voor patiënten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), iets wat men tegenwoordig betitelt als Myalgische Encefalomyelitis (ME). Jens wil niet enkel zijn solidariteit betonen met deze dikwijls vergeten patiëntengroep maar in de eerste plaats ook met zijn vrouw Dascha (37), die ME-patiënte is. ‘Omdat zij bij wijze van spreken alle dagen de marathon moet lopen’, zegt Jens, die vorig jaar nog zelf het slachtoffer werd van een vreselijk ongeval dat hem bijna het leven kostte.

... lees verder >> |

Yoke (59) smeekt om onderzoek naar ziekte: “Mijn euthanasiepapieren liggen klaar, maar eerst wil ik lotgenoten helpen”

Door ME-gids op zaterdag 28 september 2019.
764x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. 1 reactie.

Hannelore Smitz, Het Nieuwsblad, 28 september

“Mensen met ME zitten opgesloten in hun huis”, zegt Yoke. “Te creperen in een donkere kamer.”

OUD-HEVERLEE - Al 22 jaar heeft Yoke (59) permanent het gevoel alsof ze een zeer, zeer zware griep heeft. “Ik heb geen hoop meer”, zegt ze. Ze smeekt om meer geld en onderzoek naar de ziekte, zodat lotgenoten wel nog een toekomst kunnen krijgen.

... lees verder >> |

Trial By Error: Joan McParlands getuigenis over het Lightning Process

Door ME-gids op maandag 16 september 2019.
472x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 21 augustus 2019

Auralezer en Tarotexpert Phil Parker, ook bekend als de bedenker van het Lightning Process, heeft op YouTube een video gepost van een "ME/cvs-succesverhaal". Ik ken Amy's situatie of medische voorgeschiedenis niet, buiten wat ze zelf vertelt, en heb dus geen reden om te twijfelen aan haar getuigenis over haar herstel van ziekte. Maar ik heb ook geen reden om te geloven dat haar getuigenis betekent dat het Lightning Process mensen kan genezen van ME, multiple sclerose, eetstoornissen of eender welke andere beweringen die herhaaldelijk gemaakt worden door LP-behandelaars. Sommige mensen vinden dit soort filmpjes misschien overtuigend, maar ze bewijzen niks meer dan dat de mensen in het filmpje geloven in LP.

... lees verder >> |

Over mijn dochter en de wijdverbreide gevaren van PACE voor kinderen met ME

Door ME-gids op woensdag 28 augustus 2019.
841x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

Gastblog door Adam Johnson, 6 augustus 2019

Twee beelden zullen me blijven achtervolgen tot in het graf.

Eerste beeld: mijn dochter Zoë, toen 14, zit onderaan de trap. Het is bedtijd. Of beter, binnen een uur is het bedtijd. Haar gezicht kronkelt van de gebruikelijke pijn en uitputting, maar ook van de schrik voor de komende beproeving.

... lees verder >> |

Ernstige ME: ik moest vechten tegen de mensen die me zouden moeten helpen

Door ME-gids op zondag 14 juli 2019.
1108x gelezen. Bron: ME Australia. 1 reactie.

Sam*, ME Australia, 10 mei 2019

Sam (*niet haar echte naam) is een tiener die in de grootste stad van Australië woont zonder toegang tot behandeling om haar te helpen. Sam kreeg herhaaldelijk graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Na GET gedaan te hebben, werd Sam aan huis gebonden. Ze heeft nu zeer ernstige ME en zegt dat het zelfs “ondraaglijk” is als er een persoon haar kamer binnenkomt. Hoewel ze klassieke ME heeft, werd ze naar een psychiatrische afdeling gebracht waar men haar bedreigde en verbood haar familie nog te zien. Hier is haar verhaal.

... lees verder >> |

Een voormalig arts doorloopt de intramurale ME/cvs-studie van de NIH

Door ME-gids op zondag 16 juni 2019.
1837x gelezen. Bron: Cort Johnson, Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 25 maart 2019

Roberts verhaal

Robert, een voormalig arts, was in staat om zichzelf snel te diagnosticeren, maar hij is nog steeds ernstig ziek.

Robert, een arts, is gediplomeerd in interne geneeskunde. Na de ergste griepachtige ziekte die hij ooit heeft gehad, kwam hij in het ziekenhuis terecht. Voordat hij ziek werd, deed hij regelmatig aan lichaamsbeweging, maar nu waren zijn benen erna zo zwak dat hij nauwelijks meer kon lopen.

... lees verder >> |

Patiënte Dascha vertelt aan Dag Allemaal hoe het is om moeder te zijn met ernstige ME

Door ME-gids op maandag 13 mei 2019.
785x gelezen. Bron: Dag Allemaal. Geen reacties.

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zette patiënte Dascha mee haar schouders onder enkele bewustmakingsinitiatieven. Onlangs werd ze geïnterviewd door het weekblad Dag Allemaal. Daarin vertelt Dascha hoe moeilijk het is om ernstige ME-patiënt te zijn én mama van een jong zoontje. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden.

... lees verder >> |

Patiënt Michiel pleit voor degelijk, wetenschappelijk ME-onderzoek in weekblad Primo

Door ME-gids op donderdag 9 mei 2019.
1250x gelezen. Bron: Primo. Geen reacties.

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zet patiënt Michiel zijn schouders onder het bewustmakingsinitiatief Millions Missing in Gent (Facebook). Onlangs werd hij geïnterviewd door het weekblad Primo. Michiel legt daarin uit dat er nog steeds te veel misverstanden bestaan rond ME, en dat er veel meer wetenschappelijk onderzoek moet komen. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden.

Primo nr. 1919