Patiënten
Getuigenissen, interviews met ME-patiënten
|
De angst in de ogen van mijn arts Door ME-gids op
donderdag 25 juni 2020.
Anil van der Zee, 8 juni 2020 The honeymoon.Voordat ik ziek werd, had ik een prima relatie met de medische wereld. Er was eigenlijk niets ingewikkelds aan. |
|
|
ME-patiënte Séverine begrijpt het vele geklaag door isolement niet Door ME-gids op
dinsdag 26 mei 2020. Dag Allemaal, 12 mei 2020, p. 156-157. Thuis in afzondering zitten. Of dat nu moet vanwege het coronavirus of iets anders, dat maakt voor Séverine (35) niet uit. 'Ik heb myalgische encefalomyelitis, een ziekte die zo uitputtend is, dat ik amper buiten kan', zegt ze. 'En bezoek krijg ik nauwelijks! |
|
|
Door ME-gids op
donderdag 14 mei 2020. 12 mei 2020, Joost Lammers & Doris van Baar, NH Nieuws
HILVERSUM - Wereldwijd wordt vandaag stilgestaan bij de hersenziekte ME, waaraan alleen al in Nederland zo rond de 40.000 mensen lijden zonder dat er een medicijn voor is. Patiënten hebben extreem weinig energie en vallen soms zelf helemaal weg. Sanna Jonkhart uit Hilversum heeft ook ME en zij zet zich er voor in om de ziekte meer onder de aandacht te krijgen. Mogelijk zou de coronacrisis daarbij kunnen helpen. |
|
|
Robin De Man hoopt dat de coronacrisis meer begrip losmaakt voor CVS/ME-patiënten Door ME-gids op
woensdag 13 mei 2020. Heb je het er moeilijk mee om niet meer ‘uit je kot’ te komen? Om niet meer echt te kunnen doen en laten wat je wilt? ‘Dan ervaar je wat voor ons dagelijkse kost is’, zegt Robin De Man (49), die lijdt aan myalgische encefalomyelitis (ME), vroeger bekend onder de algemene benaming Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). ‘Niet dat ik het iemand toewens, maar misschien kan men daardoor toch iets meer begrip opbrengen voor CVS/ME-patiënten. Dat zou in het kader van de CVS/ME-werelddag op 12 mei meegenomen zijn.’
|
|
|
Séverine (35) getuigt over leven met ME/cvs: “Ik sta elke dag slecht op” Door ME-gids op
maandag 11 mei 2020. Vrouw (35) uit Ruiselede getuigt over ziekte die volgens haar zwaar wordt onderschatTom Van Houtte, Het Nieuwsblad, 11 mei 2020  De kleinste huishoudelijke taken kunnen bij Séverine al tot uitputting leiden. FOTO: TVW
RUISELEDE - “Als je amper last ondervindt van de coronamaatregelen, besef je hoe geïsoleerd je al was.” Op 12 mei is het Wereld ME/cvs-dag. Bij Séverine Geurs uit Ruiselede hakt de ziekte elke dag verwoestend in op haar doen en laten. |
|
|
Chronisch ziek zijn in tijden van corona Door ME-gids op
maandag 13 april 2020.
|
|
Ik leef mee met chronisch zieken voor wie deze tijden geen echte aanpassing vergen, omdat hun leven zich altijd al afspeelt in het isolement van hun eigen donkere kamer. Maar sommige patiënten staan nog met één been, soms met een halve teen, in het rijk der niet-zieken en voor hen, waaronder ik mezelf reken, zijn het slopende tijden. Ik ben leeg, mijn empathie raakt op, ik zit op mijn tandvlees, ik beleef een emotionele rollercoaster en vraag me af waar al die energie aan opgaat.
|
De afstandelijke coronaverbinding Door ME-gids op
donderdag 2 april 2020. Anil van der Zee, 28 maart 2020 Aanpassen.We bevinden ons in een crisis! Een pandemie! Het coronavirus verspreidt zich. Het is angstaanjagend. Zal ik besmet raken? Mijn vrienden? En het belangrijkste: op welke manier zal het ons treffen? De onzekerheid van het onbekende is waarschijnlijk dat wat ons van deze hele situatie het meest verontrust. |
|
|
Chronisch ziek: als een softe lockdown geen optie is Door ME-gids op
maandag 30 maart 2020. Sofie, Tussen dromen en leven, 23 maart 2020
We zitten hier in België nu een goeie week in quarantaine [ondertussen een goeie 2 weken, n.v.d.r.]. Een softe lockdown, zoals dat heet. We mogen niemand zien behalve onze eigen huisgenoten. Enkel essentiële verplaatsingen, zoals naar de winkel gaan voor voeding, zijn toegelaten. Gaan werken mag alleen nog buitenshuis als dat niet anders kan. Scholen zijn semi-gesloten en voorzien alleen nog opvang voor wie geen andere optie heeft. Wandelen in gezinsverband wordt aangemoedigd.
|
|
|
Elizabeth vertelt over haar deelname aan een ME-studie... Door ME-gids op
woensdag 15 januari 2020. Dit ben ik, dit is mijn verhaal, ik ben een van de miljoenen mensen die gemist worden, de zogenaamde ‘millions missing’. Ik zie er in jouw ogen misschien niet ziek uit, maar als je me ziet, dan is dat omdat ik een ‘goede’ dag heb en ik me goed genoeg voel om me aan te kleden en het huis te verlaten. De rest van de tijd verdwijn ik uit de maatschappij, je zal me niet zien als ik in bed lig, als ik lig te rusten en te slapen, maar me nooit uitgerust of verkwikt voel. Ik heb zoveel van het leven gemist…De verpleegkundige carrière die ik had moeten hebben…De kinderen die ik had moeten hebben…Het normale leven dat ik had moeten leiden. |
|
|
Plots viel Annika's lichaam uit: 'Ze negeren me nu, of doen alsof ik een kind ben' Door ME-gids op
zondag 10 november 2019. RTL Nieuws, 10 november 2019
Zondaginterview
Een heel heftige kater terwijl je griep en koorts krijgt, een migraineaanval die opkomt en dan ook nog een beetje buikgriep. Dat voelt Annika Mell (35) elke ochtend als ze wakker wordt. "En dat duurt dan de hele dag, tot ik weer naar bed ga." |
|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << juli 2020 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 29 | 30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| > | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| > | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| > | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| > | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 |
Evenementen van vandaag
- juli 10, 2020
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- augustus 8, 2020
- 9:00 Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (tot 18:00)
- september 6, 2020
- Verjaardag Arjen
