Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”

Door ME-gids op zaterdag 29 juli 2017.
353x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 juni 2016

In februari 2011 schreef ik een slecht artikel over de PACE-studie. Op dat moment rapporteerde ik over de XMRV-situatie en had nog nooit gehoord van deze onzin. Zoals gebruikelijk bij nieuwsorganisaties, stuurde mijn redacteur bij de New York Times mij de Lancet-paper en vroeg hij mij dit te noteren voor publicatie later die dag. Ik deed het zo goed ik kon. Onwetend over de achtergrond, nam ik de studie aan voor wat ze was en rapporteerde ik de onechte bevindingen - dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie effectieve behandelingen bleken te zijn. Ik voegde er een paar waarschuwingen aan toe – dat de auteurs banden hadden met verzekeringsmaatschappijen voor arbeidsongeschiktheid, dat ze een brede definitie gebruikten voor de ziekte en dat patiënten gerapporteerd hadden dat inspanning hen zieker maakte.

... lees verder >> |

Dansers & CGT/GET-realheid

Door ME-gids op dinsdag 20 juni 2017.
332x gelezen. Bron: Anil van der Zee. 1 reactie.

Anil van der Zee, 14 juni 2017 (Engels)

Als danser heeft het me verbaasd welke behandelingen ik kreeg voor mijn ziekte Myalgische Encephalomyelitis. Ik wil mijn mening hierover delen vanuit het perspectief van een danser. Wat vinden andere professionele balletdansers van de behandelingen en de huidige zorg die geboden wordt aan ME patiënten??

... lees verder >> | Forum discussie

What about M.E.?

Door ME-gids op vrijdag 12 mei 2017.
756x gelezen. Bron: Anil van der Zee en Bram Van Der Enden. 5 reacties.

© Facebook Anil van der Zees prachtige vriend Bram Van Der Enden schreef een stuk over hun ontmoeting. Hij is bijzonder speciaal voor Anil. Initieel enkel voor het shoppen. Vrijwilligerswerk. Maar nu beschouwt hij hem als een erg close vriend. Hij heeft hem al meer dan een jaar niet meer gezien. Maar toch helpt hij hem nog steeds met voedsel te brengen ❤️❤️.

Dit stuk werd voor een krant geschreven maar tot zover zonder succes. Als je iemand kent om dit gepubliceerd te krijgen, laat het hen dan weten.

Bekijk de video met Bram en lees zijn verhaal hieronder:

... lees verder >> |

Ondanks het aantal Amerikanen dat leeft met ME/cvs, is er maar weinig bekend over de slopende ziekte

Door ME-gids op vrijdag 10 februari 2017.
804x gelezen. Bron: City Paper Pittsburgh. Geen reacties.

“Het goede nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte. Het slechte nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte.”

Rebecca Addison, Pittsburgh City Paper, 30 november 2016

Stefanie leeft al drie jaar lang met ME/cvs © CP Foto door John Colombo

Ogen openen, wiebelen met de tenen, rechtop zitten, neervallen, weer rechtop. Het is 10.00 uur in de ochtend en Stefanie wordt net wakker. Als onderdeel van haar gebruikelijke ritueel, blijft ze gewoonlijk nog een uurtje onder de dekens liggen, voordat ze behoedzaam uit bed klimt.

... lees verder >> |

Ernstige ME liet me achter in een wereld van pijn en duisternis. 26 jaar later, waarom is ME nog steeds zo slecht begrepen?

Door ME-gids op donderdag 29 december 2016.
559x gelezen. Bron: OpenDemocracy. Geen reacties.

Naomi Whittingham, Open Democracy, 19 december 2016

We moeten niet alleen aandacht vestigen op de ziekte zelf, maar ook op de politieke verwaarlozing, die ME toestaat om verder levens te verwoesten.

Ik leef in een wereld, die grotendeels aan het zicht is onttrokken. De meeste van mijn buren weten zelfs niet dat ik besta. 26 jaar geleden werd ik het laatst gezien als een kind op weg van school naar huis. In de tientallen jaren sedertdien heb ik mijn huis slechts zelden verlaten; en als ik dat doe, is het in een rolstoel.

... lees verder >> |

‘Ik zou graag willen ruilen met iemand die een beetje moe is’

Door ME-gids op maandag 5 december 2016.
632x gelezen. Bron: De Bunschoter. 1 reactie.

De Bunschoter, vrijdag 11 november 2016, p.8-9

ME-patiënt Anny Zinnemers al jaren vrijwel aan haar bed gekluisterd

Anny Zinnemers heeft nu enkel de foto’s nog van haar mooie viooltjes. (foto: de Bunschoter)

In Twizst kwamen gisteren vele mensen bijeen in het kader van de Dag van de Mantelzorg. Ook Martin Zinnemers was er van de partij. Zijn vrouw Anny (61) kampt met ME en is al vele jaren ernstig ziek, invalide en grotendeels bedlegerig. Zij dankt haar man, ,,die al zestien jaar mijn mantelzorger is. Ook voor hem is deze situatie heel zwaar, maar toch blijft hij trouw al die dingen voor mij doen die nodig zijn.’’

... lees verder >> |

Karina Hansen: DE THUISKOMST

Door ME-gids op woensdag 16 november 2016.
535x gelezen. Bron: Valerie Eliot Smith. Geen reacties.

Valerie Eliot Smith, 26 oktober 2016

KARINA HANSEN, "GEVANGENE VAN DENEMARKEN", IS EINDELIJK THUIS.

Op maandag 17 oktober 2016, na drieënhalf jaar van opsluiting, is Karina (die ernstige ME heeft - zie onder) eindelijk weer thuis bij haar familie. Het was een regeling op proef, maar met de hoop en verwachting dat ze uiteindelijk definitief terug zou zijn waar ze thuishoort.

... lees verder >> |

Universiteitsstudent door ME getroffen

Door ME-gids op dinsdag 1 november 2016.
478x gelezen. Bron: The Californian Paper. Geen reacties.

Voormalig student aan Cal High door ziekte getroffen

Een ziekte, ME genaamd, veranderde het leven van Tom Camenzind, alumnus van de California High School in San Ramon. Hij is nu niet meer in staat om eenvoudige taken uit te voeren en een normaal leven te lijden, en is teruggebracht naar de hele dag in bed liggen.

Vidhima Shetty, The Californian Paper, 29 september 2016

... lees verder >> |

Kun jij het je voorstellen? #MillionsMissing

Door ME-gids op dinsdag 27 september 2016.
493x gelezen. Bron: Magic Everyday. Geen reacties.

Kun jij je voorstellen dat je opeens niet meer kunt werken? Dat je opeens niet meer kunt fietsen? Dat je opeens niet meer naar dat ene feestje kunt? En je opeens je eigen boodschappen niet meer kunt doen? Dat je je vrienden niet meer kunt zien? Dat je opeens niet meer kunt lopen? Niet meer naar buiten kunt, zelfs niet in de rolstoel? Dat je opeens niet meer zelf naar de wc kunt? Niet meer zelf kunt douchen of je tanden kunt poetsen? Dat je opeens in je bed belandt en nauwelijks meer kan communiceren? Dat je geen licht en geluid meer kan verdragen en dat zelfs de aanwezigheid van je ouders of je partner te veel kan zijn? Dat je 24/7 in je bed ligt, geïsoleerd van de wereld en te ziek om iets of iemand om je heen te hebben? Te ziek om zelf te kunnen overleven? Totaal afhankelijk van anderen? Kun jij dat je voorstellen?

... lees verder >> | Forum discussie

Deel je verhaal: Anil van der Zee

Door ME-gids op dinsdag 16 augustus 2016.
3848x gelezen. Bron: The Blue Ribbon Foundation. 2 reacties.

Bron: The Blue Ribbon Foundation, 9 augustus 2016

Naam: Anil van der Zee

Ontbrekend sinds: 2007

Locatie: Amsterdam

"Geprezen vanuit het donker

Als je alleen op het podium staat, zie je het publiek helemaal niet. De eerste twee rijen zijn misschien zichtbaar, maar de rest is duister als de nacht.

Je kan hun geroep en geluid horen op het podium, maar je kan ze vooral voelen. Hun aanwezigheid in die donkere leegte, hun ziel die zich verbindt met de jouwe, wat een fantastische beleving, een intens gevoel dat je met niks anders kan vergelijken. Het zou me dagenlang energie geven.

... lees verder >> |

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 > >|