random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Nieuwe blog 'Hannekesnest' over myalgische encefalomyelitis

Door ME-gids op dinsdag 1 mei 2018.
239x gelezen. Bron: Hannekesnest. Geen reacties.

Vandaag is er een nieuwe blog in de ether over myalgische encefalomyelitis: Hannekesnest - De mythe van de hysterische huisvrouw.

Het is een blog geworden waarin ME en hysterie aan elkaar gelinkt wordt. Wat de oorzaak en gevolgen zijn van het feit dat psychiaters de aandoening hebben geclaimd. In de hoop dat artsen, patiënten, media, familie en bekenden kunnen zien waar alles is misgegaan.

Graag presenteren we u het eerste artikel van blogger Anouk Peeters ter kennismaking.

... lees verder >> |

Patiënten

Het leven met ME/CVS en het verfilmen ervan

Door ME-gids op zaterdag 7 april 2018.
408x gelezen. Bron: David Tuller, Berkeley Wellness. Geen reacties.

Door David Tuller, DrPH, Berkeley Wellness

Veel mensen, waaronder sommige artsen, geloven nog steeds dat de ziekte die bekend staat als het "chronisch vermoeidheidssyndroom" een psychiatrische of psychosomatische aandoening is. Maar wetenschappers hebben de laatste jaren in toenemende mate erkend dat het hier gaat om een ernstige ziekte die gekenmerkt wordt door immunologische en neurologische disfuncties. In veel, zo niet de meeste gevallen, wordt het veroorzaakt door een infectie, hoewel blootstelling aan milieutoxines, schimmels of andere fysiologische trauma's ook een rol zouden kunnen spelen.

... lees verder >> |

Patiënten

Gezonde man ontmoet ernstig zieke man met ME

Door ME-gids op donderdag 9 november 2017.
993x gelezen. Bron: Mike's EU Marathon Challenge. Geen reacties.

Mike’s EU Marathon Challenge


Anil en Grigor 

Normaal blog ik niet al te vaak over een specifiek onderwerp maar er blijft iets in mijn hoofd hangen na mijn allereerste ontmoeting onlangs met een ernstig zieke ME-patiënt en ik moet mijn gedachten op virtueel papier neerzetten.

... lees verder >> |

Patiënten

Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”

Door ME-gids op zaterdag 29 juli 2017.
692x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 juni 2016

In februari 2011 schreef ik een slecht artikel over de PACE-studie. Op dat moment rapporteerde ik over de XMRV-situatie en had nog nooit gehoord van deze onzin. Zoals gebruikelijk bij nieuwsorganisaties, stuurde mijn redacteur bij de New York Times mij de Lancet-paper en vroeg hij mij dit te noteren voor publicatie later die dag. Ik deed het zo goed ik kon. Onwetend over de achtergrond, nam ik de studie aan voor wat ze was en rapporteerde ik de onechte bevindingen - dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie effectieve behandelingen bleken te zijn. Ik voegde er een paar waarschuwingen aan toe – dat de auteurs banden hadden met verzekeringsmaatschappijen voor arbeidsongeschiktheid, dat ze een brede definitie gebruikten voor de ziekte en dat patiënten gerapporteerd hadden dat inspanning hen zieker maakte.

... lees verder >> |

Patiënten

Dansers & CGT/GET-realheid

Door ME-gids op dinsdag 20 juni 2017.
464x gelezen. Bron: Anil van der Zee. 1 reactie.

Anil van der Zee, 14 juni 2017 (Engels)

Als danser heeft het me verbaasd welke behandelingen ik kreeg voor mijn ziekte Myalgische Encephalomyelitis. Ik wil mijn mening hierover delen vanuit het perspectief van een danser. Wat vinden andere professionele balletdansers van de behandelingen en de huidige zorg die geboden wordt aan ME patiënten??

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

What about M.E.?

Door ME-gids op vrijdag 12 mei 2017.
1032x gelezen. Bron: Anil van der Zee en Bram Van Der Enden. 5 reacties.

Anil van der Zees prachtige vriend Bram Van Der Enden schreef een stuk over hun ontmoeting. Hij is bijzonder speciaal voor Anil. Initieel enkel voor het shoppen. Vrijwilligerswerk. Maar nu beschouwt hij hem als een erg close vriend. Hij heeft hem al meer dan een jaar niet meer gezien. Maar toch helpt hij hem nog steeds met voedsel te brengen  ❤️❤️

Dit stuk werd voor een krant geschreven maar tot zover zonder succes. Als je iemand kent om dit gepubliceerd te krijgen, laat het hen dan weten.

Bekijk de video met Bram en lees zijn verhaal hieronder: 


... lees verder >> |

Patiënten

Ondanks het aantal Amerikanen dat leeft met ME/cvs, is er maar weinig bekend over de slopende ziekte

Door ME-gids op vrijdag 10 februari 2017.
1080x gelezen. Bron: City Paper Pittsburgh. Geen reacties.

“Het goede nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte. Het slechte nieuws is dat deze patiënten [meestal] niet overlijden aan de ziekte.”

Rebecca Addison, Pittsburgh City Paper, 30 november 2016 


Stefanie leeft al drie jaar lang met ME/cvs © CP Foto door John Colombo

Ogen openen, wiebelen met de tenen, rechtop zitten, neervallen, weer rechtop. Het is 10.00 uur in de ochtend en Stefanie wordt net wakker. Als onderdeel van haar gebruikelijke ritueel, blijft ze gewoonlijk nog een uurtje onder de dekens liggen, voordat ze behoedzaam uit bed klimt.

... lees verder >> |

Patiënten

Ernstige ME liet me achter in een wereld van pijn en duisternis. 26 jaar later, waarom is ME nog steeds zo slecht begrepen?

Door ME-gids op donderdag 29 december 2016.
700x gelezen. Bron: OpenDemocracy. Geen reacties.

Naomi Whittingham, Open Democracy, 19 december 2016

We moeten niet alleen aandacht vestigen op de ziekte zelf, maar ook op de politieke verwaarlozing, die ME toestaat om verder levens te verwoesten.

Ik leef in een wereld, die grotendeels aan het zicht is onttrokken. De meeste van mijn buren weten zelfs niet dat ik besta. 26 jaar geleden werd ik het laatst gezien als een kind op weg van school naar huis. In de tientallen jaren sedertdien heb ik mijn huis slechts zelden verlaten; en als ik dat doe, is het in een rolstoel.

... lees verder >> |

Patiënten

‘Ik zou graag willen ruilen met iemand die een beetje moe is’

Door ME-gids op maandag 5 december 2016.
749x gelezen. Bron: De Bunschoter. 1 reactie.

De Bunschoter, vrijdag 11 november 2016, p.8-9

ME-patiënt Anny Zinnemers al jaren vrijwel aan haar bed gekluisterd 

Anny Zinnemers heeft nu enkel de foto’s nog van haar mooie viooltjes. (foto: de Bunschoter)

In Twizst kwamen gisteren vele mensen bijeen in het kader van de Dag van de Mantelzorg. Ook Martin Zinnemers was er van de partij. Zijn vrouw Anny (61) kampt met ME en is al vele jaren ernstig ziek, invalide en grotendeels bedlegerig. Zij dankt haar man, ,,die al zestien jaar mijn mantelzorger is. Ook voor hem is deze situatie heel zwaar, maar toch blijft hij trouw al die dingen voor mij doen die nodig zijn.’’

... lees verder >> |

Patiënten

Karina Hansen: DE THUISKOMST

Door ME-gids op woensdag 16 november 2016.
721x gelezen. Bron: Valerie Eliot Smith. Geen reacties.

Valerie Eliot Smith, 26 oktober 2016

KARINA HANSEN, "GEVANGENE VAN DENEMARKEN", IS EINDELIJK THUIS.

Op maandag 17 oktober 2016, na drieënhalf jaar van opsluiting, is Karina (die ernstige ME heeft - zie onder) eindelijk weer thuis bij haar familie. Het was een regeling op proef, maar met de hoop en verwachting dat ze uiteindelijk definitief terug zou zijn waar ze thuishoort.

... lees verder >> |

Patiënten

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 > >|