Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

OPINIE. Stijgt het aantal chronisch vermoeide mensen door corona?

Door ME-gids op maandag 21 september 2020.
221x gelezen. Bron: VRT. Geen reacties.

CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, is lang niet ernstig genomen. Dat dreigt zuur op te breken, nu veel mensen na een coronabesmetting de symptomen van CVS vertonen. Een ervaringsdeskundige doet het verhaal.

Evelien van den Brink.
Evelien van den Brink kreeg CVS na een longontsteking, toen ze 14 jaar oud was.

VRT, 20 september 2020

... lees verder >> |

Open brief van een ME/cvs-patiënt aan langdurige COVID-19-patiënten

Door ME-gids op woensdag 16 september 2020.
886x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 24 juli 2020

"Er is overduidelijk anekdotisch bewijs dat een aanzienlijk aantal mensen lijdt aan een postviraal syndroom, waardoor ze zich in veel opzichten weken na het zogenaamde herstel nog steeds ziek voelen. Ze melden symptomen zoals hersenmist, concentratieproblemen en vermoeidheid die lijken op de symptomen van ME." Anthony Fauci

... lees verder >> |

De angst in de ogen van mijn arts

Door ME-gids op donderdag 25 juni 2020.
330x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

Anil van der Zee, 8 juni 2020

The honeymoon.

Voordat ik ziek werd, had ik een prima relatie met de medische wereld. Er was eigenlijk niets ingewikkelds aan.

... lees verder >> | Forum discussie

ME-patiënte Séverine begrijpt het vele geklaag door isolement niet

Door ME-gids op dinsdag 26 mei 2020.
791x gelezen. Bron: Dag Allemaal. Geen reacties.

Dag Allemaal, 12 mei 2020, p. 156-157.

Thuis in afzondering zitten. Of dat nu moet vanwege het coronavirus of iets anders, dat maakt voor Séverine (35) niet uit. 'Ik heb myalgische encefalomyelitis, een ziekte die zo uitputtend is, dat ik amper buiten kan', zegt ze. 'En bezoek krijg ik nauwelijks!

... lees verder >> |

Hilversumse Sanna heeft ME: "Ik zat al in quarantaine voor corona en dat zal ook zo blijven" (Update 2)

Door ME-gids op donderdag 14 mei 2020.
331x gelezen. Bron: NH Nieuws. Geen reacties.

12 mei 2020, Joost Lammers & Doris van Baar, NH Nieuws

HILVERSUM - Wereldwijd wordt vandaag stilgestaan bij de hersenziekte ME, waaraan alleen al in Nederland zo rond de 40.000 mensen lijden zonder dat er een medicijn voor is. Patiënten hebben extreem weinig energie en vallen soms zelf helemaal weg. Sanna Jonkhart uit Hilversum heeft ook ME en zij zet zich er voor in om de ziekte meer onder de aandacht te krijgen. Mogelijk zou de coronacrisis daarbij kunnen helpen.

... lees verder >> |

Robin De Man hoopt dat de coronacrisis meer begrip losmaakt voor CVS/ME-patiënten

Door ME-gids op woensdag 13 mei 2020.
879x gelezen. Bron: Primo. Geen reacties.

Heb je het er moeilijk mee om niet meer ‘uit je kot’ te komen? Om niet meer echt te kunnen doen en laten wat je wilt? ‘Dan ervaar je wat voor ons dagelijkse kost is’, zegt Robin De Man (49), die lijdt aan myalgische encefalomyelitis (ME), vroeger bekend onder de algemene benaming Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). ‘Niet dat ik het iemand toewens, maar misschien kan men daardoor toch iets meer begrip opbrengen voor CVS/ME-patiënten. Dat zou in het kader van de CVS/ME-werelddag op 12 mei meegenomen zijn.’

‘Ons leven is één grote lockdown’

... lees verder >> |

Séverine (35) getuigt over leven met ME/cvs: “Ik sta elke dag slecht op”

Door ME-gids op maandag 11 mei 2020.
1102x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. Geen reacties.

Vrouw (35) uit Ruiselede getuigt over ziekte die volgens haar zwaar wordt onderschat

Tom Van Houtte, Het Nieuwsblad, 11 mei 2020

De kleinste huishoudelijke taken kunnen bij Séverine al tot uitputting leiden. FOTO: TVW

RUISELEDE - “Als je amper last ondervindt van de coronamaatregelen, besef je hoe geïsoleerd je al was.” Op 12 mei is het Wereld ME/cvs-dag. Bij Séverine Geurs uit Ruiselede hakt de ziekte elke dag verwoestend in op haar doen en laten.

... lees verder >> |

Chronisch ziek zijn in tijden van corona

Door ME-gids op maandag 13 april 2020.
373x gelezen. Bron: Els. Geen reacties.

Ik leef mee met chronisch zieken voor wie deze tijden geen echte aanpassing vergen, omdat hun leven zich altijd al afspeelt in het isolement van hun eigen donkere kamer. Maar sommige patiënten staan nog met één been, soms met een halve teen, in het rijk der niet-zieken en voor hen, waaronder ik mezelf reken, zijn het slopende tijden. Ik ben leeg, mijn empathie raakt op, ik zit op mijn tandvlees, ik beleef een emotionele rollercoaster en vraag me af waar al die energie aan opgaat.

... lees verder >> |

De afstandelijke coronaverbinding

Door ME-gids op donderdag 2 april 2020.
307x gelezen. Bron: Anil van der Zee. Geen reacties.

Anil van der Zee, 28 maart 2020

Aanpassen.

We bevinden ons in een crisis! Een pandemie! Het coronavirus verspreidt zich. Het is angstaanjagend. Zal ik besmet raken? Mijn vrienden? En het belangrijkste: op welke manier zal het ons treffen? De onzekerheid van het onbekende is waarschijnlijk dat wat ons van deze hele situatie het meest verontrust.

... lees verder >> | Forum discussie

Chronisch ziek: als een softe lockdown geen optie is

Door ME-gids op maandag 30 maart 2020.
342x gelezen. Bron: Tussen dromen en leven. Geen reacties.

Sofie, Tussen dromen en leven, 23 maart 2020

We zitten hier in België nu een goeie week in quarantaine [ondertussen een goeie 2 weken, n.v.d.r.]. Een softe lockdown, zoals dat heet. We mogen niemand zien behalve onze eigen huisgenoten. Enkel essentiële verplaatsingen, zoals naar de winkel gaan voor voeding, zijn toegelaten. Gaan werken mag alleen nog buitenshuis als dat niet anders kan. Scholen zijn semi-gesloten en voorzien alleen nog opvang voor wie geen andere optie heeft. Wandelen in gezinsverband wordt aangemoedigd.

... lees verder >> |

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|