random
RSS feed

Patiënten

Getuigenissen, interviews met ME-patiënten

Over mijn dochter en de wijdverbreide gevaren van PACE voor kinderen met ME

Door ME-gids op woensdag 28 augustus 2019.
673x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

Gastblog door Adam Johnson, 6 augustus 2019

Twee beelden zullen me blijven achtervolgen tot in het graf.

Eerste beeld: mijn dochter Zoë, toen 14, zit onderaan de trap. Het is bedtijd. Of beter, binnen een uur is het bedtijd. Haar gezicht kronkelt van de gebruikelijke pijn en uitputting, maar ook van de schrik voor de komende beproeving.

... lees verder >> |

Patiënten

Ernstige ME: ik moest vechten tegen de mensen die me zouden moeten helpen

Door ME-gids op zondag 14 juli 2019.
1018x gelezen. Bron: ME Australia. 1 reactie.

Sam*, ME Australia, 10 mei 2019

Sam (*niet haar echte naam) is een tiener die in de grootste stad van Australië woont zonder toegang tot behandeling om haar te helpen. Sam kreeg herhaaldelijk graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Na GET gedaan te hebben, werd Sam aan huis gebonden. Ze heeft nu zeer ernstige ME en zegt dat het zelfs “ondraaglijk” is als er een persoon haar kamer binnenkomt. Hoewel ze klassieke ME heeft, werd ze naar een psychiatrische afdeling gebracht waar men haar bedreigde en verbood haar familie nog te zien. Hier is haar verhaal.

... lees verder >> |

Patiënten

Een voormalig arts doorloopt de intramurale ME/cvs-studie van de NIH

Door ME-gids op zondag 16 juni 2019.
1529x gelezen. Bron: Cort Johnson, Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 25 maart 2019

Roberts verhaal

Robert, een voormalig arts, was in staat om zichzelf snel te diagnosticeren, maar hij is nog steeds ernstig ziek.

Robert, een arts, is gediplomeerd in interne geneeskunde. Na de ergste griepachtige ziekte die hij ooit heeft gehad, kwam hij in het ziekenhuis terecht. Voordat hij ziek werd, deed hij regelmatig aan lichaamsbeweging, maar nu waren zijn benen erna zo zwak dat hij nauwelijks meer kon lopen.

... lees verder >> |

Patiënten

Patiënte Dascha vertelt aan Dag Allemaal hoe het is om moeder te zijn met ernstige ME

Door ME-gids op maandag 13 mei 2019.
684x gelezen. Bron: Dag Allemaal. Geen reacties.

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zette patiënte Dascha mee haar schouders onder enkele bewustmakingsinitiatieven. Onlangs werd ze geïnterviewd door het weekblad Dag Allemaal. Daarin vertelt Dascha hoe moeilijk het is om ernstige ME-patiënt te zijn én mama van een jong zoontje. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden.


... lees verder >> |

Patiënten

Patiënt Michiel pleit voor degelijk, wetenschappelijk ME-onderzoek in weekblad Primo

Door ME-gids op donderdag 9 mei 2019.
1134x gelezen. Bron: Primo. Geen reacties.

In het kader van de Wereld-ME-dag rond 12 mei zet patiënt Michiel zijn schouders onder het bewustmakingsinitiatief Millions Missing in Gent (Facebook). Onlangs werd hij geïnterviewd door het weekblad Primo. Michiel legt daarin uit dat er nog steeds te veel misverstanden bestaan rond ME, en dat er veel meer wetenschappelijk onderzoek moet komen. U kunt dit artikel hieronder lezen of hier downloaden.

Primo nr. 1919

Michiel Tack (27) kreeg CVS/ME op zijn vijftiende en wil dat men nu eindelijk wetenschappelijk onderzoek opstart. Werelddag CVS/ME op 12 mei.

... lees verder >> |

Patiënten

'Giftige mannelijkheid'* maakte mijn ME veel erger

Door ME-gids op dinsdag 28 mei 2019.
710x gelezen. Bron: #MEAction. 1 reactie.

[*voor meer context bij deze term, zie Knack of NRC, n.v.d.r.]

Jack Croxall, #MEAction, 12 april 2019

Ik kwam weer bij op de vloer van een supermarkt in een welvarende Londense wijk. Ik staarde naar de plafondpanelen, half verblind door het felle witte licht. Toen mijn verdwazing was weggeëbd, kwam er paniek opzetten. Ik sprong recht, en zag dat ik me in een rij bevond die richting een van de kassa's slingerde.

... lees verder >> |

Patiënten

‘Nu je dood bent, geloven we je’: afgescheept als neurotische moeder

Door ME-gids op dinsdag 7 mei 2019.
2033x gelezen. Bron: Hysterical Women. Geen reacties.

Sarah Graham, Hysterical Women

Gastpost door Clare Norton. Waarschuwing over de inhoud: verlies van baby en overlijden

Vooruitlopend op Moederdag, verkent Hysterical Women het idee van de ‘neurotische moeder’, wier zorgen over haar eigen gezondheid en die van haar kinderen verworpen of geminimaliseerd worden. Houd er rekening mee dat Clares verhaal heftig is.

... lees verder >> |

Patiënten

De effecten van graduele oefentherapie en positief denken op een jong meisje met ME

Door ME-gids op donderdag 24 januari 2019.
643x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Adriane Tillman, #MEAction, 23 januari 2019

Oefenprotocols die voorgeschreven worden voor myalgische encefalomyelitis (ME), waren krachtig genoeg voor Cherry om de fysiologische realiteit van haar ziekte te negeren. Cherry is nu 100 procent bedlegerig.

... lees verder >> |

Patiënten

Een succesverhaal over de behandeling van ME/cvs & POTS met intraveneuze immunoglobulinen

Door ME-gids op woensdag 17 oktober 2018.
1153x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. 1 reactie.

Cort Johnson, Health Rising, 11 augustus 2018

Als de positieve auto-immuunbevindingen aanhouden kan in de toekomst behandeling met intraveneuze immunoglobulinen beter beschikbaar worden voor POTS en ME/cvs en misschien zelfs fibromyalgie.

Suzi’s verhaal is de eerste in een reeks blogs over de mogelijkheid dat de auto-immuunbevindingen de deur zullen openen voor IVIG-behandeling (intraveneuze immunoglobulinen) bij ME/cvs, fibromyalgie (FM) en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS).

... lees verder >> |

Patiënten

Nieuwe blog 'Hannekesnest' over myalgische encefalomyelitis

Door ME-gids op dinsdag 1 mei 2018.
780x gelezen. Bron: Hannekesnest. Geen reacties.

Vandaag is er een nieuwe blog in de ether over myalgische encefalomyelitis: Hannekesnest - De mythe van de hysterische huisvrouw.

Het is een blog geworden waarin ME en hysterie aan elkaar gelinkt wordt. Wat de oorzaak en gevolgen zijn van het feit dat psychiaters de aandoening hebben geclaimd. In de hoop dat artsen, patiënten, media, familie en bekenden kunnen zien waar alles is misgegaan.

Graag presenteren we u het eerste artikel van blogger Anouk Peeters ter kennismaking.

... lees verder >> |

Patiënten

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 > >|