Patiënten

Het leven met ME/CVS en het verfilmen ervan

Door ME-gids op zaterdag 7 april 2018.
692x gelezen. Bron: David Tuller, Berkeley Wellness. Geen reacties.

Veel mensen, waaronder sommige artsen, geloven nog steeds dat de ziekte die bekend staat als het "chronisch vermoeidheidssyndroom" een psychiatrische of psychosomatische aandoening is. Maar wetenschappers hebben de laatste jaren in toenemende mate erkend dat het hier gaat om een ernstige ziekte die gekenmerkt wordt door immunologische en neurologische disfuncties. In veel, zo niet de meeste gevallen, wordt het veroorzaakt door een infectie, hoewel blootstelling aan milieutoxines, schimmels of andere fysiologische trauma's ook een rol zouden kunnen spelen.

... lees verder >> |

Trial by error, vervolgd: de reis van Julie Rehmeyer “Through The Shadowlands”

Door ME-gids op zaterdag 29 juli 2017.
880x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 7 juni 2016

In februari 2011 schreef ik een slecht artikel over de PACE-studie. Op dat moment rapporteerde ik over de XMRV-situatie en had nog nooit gehoord van deze onzin. Zoals gebruikelijk bij nieuwsorganisaties, stuurde mijn redacteur bij de New York Times mij de Lancet-paper en vroeg hij mij dit te noteren voor publicatie later die dag. Ik deed het zo goed ik kon. Onwetend over de achtergrond, nam ik de studie aan voor wat ze was en rapporteerde ik de onechte bevindingen - dat cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie effectieve behandelingen bleken te zijn. Ik voegde er een paar waarschuwingen aan toe – dat de auteurs banden hadden met verzekeringsmaatschappijen voor arbeidsongeschiktheid, dat ze een brede definitie gebruikten voor de ziekte en dat patiënten gerapporteerd hadden dat inspanning hen zieker maakte.

... lees verder >> |

What about M.E.?

Door ME-gids op vrijdag 12 mei 2017.
1158x gelezen. Bron: Anil van der Zee en Bram Van Der Enden. 5 reacties.

Anil van der Zees prachtige vriend Bram Van Der Enden schreef een stuk over hun ontmoeting. Hij is bijzonder speciaal voor Anil. Initieel enkel voor het shoppen. Vrijwilligerswerk. Maar nu beschouwt hij hem als een erg close vriend. Hij heeft hem al meer dan een jaar niet meer gezien. Maar toch helpt hij hem nog steeds met voedsel te brengen  ❤️❤️. 

Dit stuk werd voor een krant geschreven maar tot zover zonder succes. Als je iemand kent om dit gepubliceerd te krijgen, laat het hen dan weten.

Bekijk de video met Bram en lees zijn verhaal hieronder: 

... lees verder >> |

Ernstige ME liet me achter in een wereld van pijn en duisternis. 26 jaar later, waarom is ME nog steeds zo slecht begrepen?

Door ME-gids op donderdag 29 december 2016.
808x gelezen. Bron: OpenDemocracy. Geen reacties.

Naomi Whittingham, Open Democracy, 19 december 2016

We moeten niet alleen aandacht vestigen op de ziekte zelf, maar ook op de politieke verwaarlozing, die ME toestaat om verder levens te verwoesten.

Ik leef in een wereld, die grotendeels aan het zicht is onttrokken. De meeste van mijn buren weten zelfs niet dat ik besta. 26 jaar geleden werd ik het laatst gezien als een kind op weg van school naar huis. In de tientallen jaren sedertdien heb ik mijn huis slechts zelden verlaten; en als ik dat doe, is het in een rolstoel.

... lees verder >> |