Nieuws
|
Zelfs “minder ernstige” infecties kunnen ME/cvs veroorzaken Door ME-gids op
zondag 24 september 2017. Cort Johnson, Simmaron Research, 5 juli 2017 Giardia wordt historisch gezien niet hoog ingeschat als een potentiële oorzaak van ME/cvs. Sommige anekdotische rapporten suggereren dat er een Giardia-uitbraak voorafgegaan kan zijn aan de ME/cvs-uitbraak in Incline Village in de jaren 1980. Recenter toonde Corinne Blandino’s ernstige, decennialang durende casus van ME/cvs – die begon met een blootstelling aan Giardia tijdens het werk– aan hoe verwoestend een geval van door Giardia uitgelokte ME/cvs kan zijn. Giardia wordt gezien als een minder ernstige infectie – maar deze kan langdurige effecten hebben. |
|
|
Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie Door ME-gids op
woensdag 20 september 2017.
David Tuller, DrPH, 31 juli 2017 Het National Institute for Health and Care Excellence, de Britse organisatie die klinische richtlijnen voor medische aandoeningen ontwikkelt, heeft mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie (FOI) verworpen voor de namen van experts die betrokken zijn bij de herbeoordeling van de richtlijn voor de ziekte die het CVS/ME noemt. Dit is niet verrassend, aangezien het agentschap recent ook vergelijkbare verzoeken van de Gravin van Mar en de ME Association verworpen heeft. Echter, het antwoord van NICE op mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie, dat ik vrijdag ontvangen heb, bevat wat nuttige informatie en verduidelijkt het besluitvormingsproces. Ik heb hieronder het antwoord van NICE bijgevoegd, maar hier zijn enkele belangrijke observaties. |
|
|
Persbericht. Petitie: “Gezondheidsraad houd u aan adviesopdracht uit Tweede Kamer” (Update) Door ME-gids & ME Centraal op
maandag 18 september 2017.  Persbericht 18 september 2017
Vandaag, 18 september 2017, worden meer dan 10.400 handtekeningen, waaronder die van meerdere internationale experts op het gebied van ME (Myalgische Encefalomyelitis), overhandigd aan prof. van Gool, voorzitter van de Gezondheidsraad. Deze handtekeningen staan onder een petitie met als titel “ME is geen SOLK”. De petitie is gestart door een aantal ernstig zieke ME-patiënten en sympathisanten en heeft als doel om de Gezondheidsraad nogmaals te wijzen op de opdracht die zij van de Tweede Kamer heeft gekregen; om een adviesrapport te schrijven over de ziekte ME. Vanwege de samenstelling van de commissie die de Gezondheidsraad hiervoor heeft ingesteld, zijn de ondertekenaars bezorgd dat commissieleden die ME beschouwen als SOLK of een gedragsstoornis, grote invloed zullen hebben op het advies. SOLK staat voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten. |
|
|
Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen Door ME-gids op
zaterdag 16 september 2017. De Gravin van Mar, een bekende pleitbezorgster voor ME/cvs-patiënten in het House of Lords [vergelijkbaar met de Tweede Kamer in Nederland of de Kamer van Volksvertegenwoordigers in België, n.v.d.r.], heeft een negatief antwoord ontvangen op haar verzoek om de namen van de experts die betrokken waren bij de herziening van de NICE-richtlijn voor CVS/ME. De ME Association heeft nog geen reactie ontvangen met betrekking tot dezelfde vraag, noch ikzelf. Maar de reactie aan de gravin wijst erop dat het proces verder gaat zonder volledige transparantie. |
|
|
Noorse premier gebruikt politieke macht om de situatie voor ME/cvs-patiënten te verbeteren Door ME-gids op
donderdag 14 september 2017. Astrid Meyer-Knutsen, Open Medicine Foundation, 12 juli 2017 In een recente podcast over politiek – Het Parlementsrestaurant - (Stortingsrestauranten) werd de premier van Noorwegen, Erna Solberg, geïnterviewd. |
|
|
Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC Door ME-gids op
maandag 11 september 2017.  David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 juli 2017
Deze maand [juli 2017] vraagt de Britse organisatie, die momenteel beoordeelt of de klinische richtlijnen geactualiseerd moeten worden voor de ziekte die het CVS/ME noemt, om inbreng van “belanghebbenden” in het proces. Helaas, dat is geen goed nieuws – dat is slecht nieuws. |
|
|
Petitie 'ME is geen SOLK' 18 september a.s. aangeboden in Den Haag (Update) Door ME-gids & ME Centraal op
vrijdag 8 september 2017.
|
|
Zoals jullie waarschijnlijk bekend is, is door een aantal ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten een petitie gestart met als kernboodschap |
Door ME-gids op
woensdag 6 september 2017. Dit is het begin van een nieuwe fase voor 'Trial by Error'. Ik ging er aanvankelijk van uit dat mijn werk over PACE en ME/cvs (of ME, of cvs/ME, of cvs) een eenmalig onderzoeksproject zou zijn, en dat ik me dan zou gaan richten op andere projecten. Maar nadat mijn serie van 15.000 woorden in oktober 2015 online ging op Virology Blog, bleef het verhaal maar verder gaan. Ik kon niet meer stoppen, er was altijd wel iets om over te schrijven. Maar het was allemaal erg ingewikkeld en ik wist niet waarheen het zou leiden. |
|
|
Een pleidooi van een gevelde dokter over chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) Door ME-gids op
zondag 3 september 2017. fallendocR53-82, reddit, 9 augustus 2017 Ik volgde mijn opleiding aan Baylor en was 30 jaar lang arts. Ik had een bloeiende praktijk, een rijk gevuld sociaal leven, en een uitstekende fysieke en mentale gezondheid. Ik hield van wat ik deed en hield van mijn leven. Ik liep marathons, sprak op conferenties en was voorzitter van vzw’s. Ik ben nu volledig bedlegerig door postvirale CVS. |
|
|
Wetenschappelijke vooruitgang struikelt zonder een geldige gevalsdefinitie Door ME-gids op
dinsdag 29 augustus 2017. Leonard Jason, 20 augustus 2017 Huidige schattingen van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) van het aantal mensen in de Verenigde staten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) stegen van ongeveer 20.000 tot maar liefst vier miljoen in een periode van tien jaar . Als dit waar zou zijn, zaten we midden in een epidemie met ongekende proporties. Ik geloof dat onbetrouwbare gevalsdefinities deze toename in prevalentie kunnen verklaren. De gevalsdefinitie van de CDC in 1994 bijvoorbeeld vereist niet dat patiënten de kernsymptomen van CVS hebben. Om de zaken nog ergere te maken, maakte de CDC in 2005 - in een poging om hun inadequate definitie te operationaliseren - de gevalsdefinitie dermate breed dat er tien keer zo veel patiënten werden geïdentificeerd. Hoewel deze schattingen werden betwist omdat veel mensen in de CVS-gevalsdefinitie werden ondergebracht terwijl ze leden aan majeure depressie, herbevestigde de CDC nog in 2016 deze bredere gevalsdefinitie. |
|
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << september 2017 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 | 3 |
| > | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 |
| > | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 |
| > | 18 | 19 | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 |
| > | 25 | 26 | 27 | 28 | 29 | 30 | 1 |
Evenementen van vandaag
- september 25, 2017
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- oktober 13, 2017
- 14:30 Nederlandse première van de ME-documentaire 'Unrest' (tot 19:00)
- oktober 20, 2017
- Verjaardag Hermine
- november 10, 2017
- 18:00 Screening 'Unrest' in Leiden (tot 21:00)
Laatste Links
- ME Centraal
- Anil van der Zee #undauerME #art2cureME
- Huub's Fibromyalgiesite
- Artikeldatabank over ME/CVS door M. Williams & Prof. M. Hooper
- #MillionsMissing Holland
