Nieuws
|
Trial By Error: meer over de herziene Cochranereview over bewegingstherapie Door ME-gids op
vrijdag 17 januari 2020. David Tuller, DrPH, Virology Blog, 9 oktober 2019 Vorige week [2 oktober 2019] herpubliceerde Cochrane zijn erg problematische systematische review over "beweging voor CVS" en dit lokte een stortvloed uit aan commentaar over de organisatie haar gebrekkige besluitvorming en de lage kwaliteit van haar wetenschappelijke redenering. Eén erg pienter lid van het forum Science For ME, Michiel Tack [ook bij ons een bekend lid natuurlijk: bedankt voor je werk Michiel! n.v.d.r.], postte een uitstekend overzicht van de verschillen tussen de vorige versie en de versie die vorige week werd gepubliceerd. |
|
|
Elizabeth vertelt over haar deelname aan een ME-studie... Door ME-gids op
woensdag 15 januari 2020. Dit ben ik, dit is mijn verhaal, ik ben een van de miljoenen mensen die gemist worden, de zogenaamde ‘millions missing’. Ik zie er in jouw ogen misschien niet ziek uit, maar als je me ziet, dan is dat omdat ik een ‘goede’ dag heb en ik me goed genoeg voel om me aan te kleden en het huis te verlaten. De rest van de tijd verdwijn ik uit de maatschappij, je zal me niet zien als ik in bed lig, als ik lig te rusten en te slapen, maar me nooit uitgerust of verkwikt voel. Ik heb zoveel van het leven gemist…De verpleegkundige carrière die ik had moeten hebben…De kinderen die ik had moeten hebben…Het normale leven dat ik had moeten leiden. |
|
|
De warmste week 2019: een terugblik Door ME-gids op
donderdag 26 december 2019. Tijdens de warmste week werden enkele hartverwarmende acties georganiseerd voor en door ME/CVS-patiënten en hun naasten. Dankzij de inzet van talloze vrijwilligers werd een enorm bedrag van zo’n 7250 euro opgehaald ten voordelen van 12ME en de ME-Vereniging. Een korte terugblik. |
|
|
Samenvattend overzicht: Naltrexone in lage dosis (LDN) bij ME/cvs Door ME-gids op
vrijdag 3 januari 2020. Een recente publicatie door onderzoekers van de Griffith University in Australië onderzocht de mogelijke therapeutische mechanismen van een geneesmiddel, Naltrexone genaamd, bij ME/cvs-patiënten. In dit samenvattend overzicht leggen we uit wat Naltrexone is, hoe het werkt, waar het voor gebruikt wordt en waarom het nuttig kan zijn als behandeling voor ME/cvs, en we bespreken ook de bevindingen van deze laatste studie. |
|
|
Trial By Error: doorlichting Bristolstudies afgerond - tijd voor excuses van Bristol? Door ME-gids op
maandag 2 december 2019. In onderstaande blogposts bespreekt David Tuller het rapport, deelt hij een bedankbrief die hij kreeg van HRA, en twee brieven die hij stuurde naar Bristol, met de vraag wanneer ze eindelijk hun klacht tegen hem gaan intrekken. |
|
|
Trial By Error: BMJ’s gedrag is moreel failliet - tweede open brief aan Dr. Godlee Door ME-gids op
woensdag 18 december 2019. David Tuller, DrPH, Virology Blog, 22 november 2019 In juli stuurde ik naar Dr. Fiona Godlee, redactioneel directeur van BMJ, een brief met handtekeningen van 55 experts om onze verbijstering te uiten over het feit dat haar bedrijf overging tot herpublicering van de oorspronkelijk gerapporteerde - en onbetrouwbare - bevindingen van de studie over het Lightning Process. Ze heeft niet gereageerd. Vanochtend stuurde ik de brief opnieuw, met meer handtekeningen van individuele experts, maar ook van tientallen patiëntenorganisaties en belangenbehartigingsgroepen. |
|
|
Door ME-gids op
maandag 25 november 2019. Dag twee van de conferentie, die hier niet volledig aan bod komt, startte met een artsenpanel, daarna kwam NIH-directeur Francis Collins (verslag later), net voor de Intramurale studie enkele resultaten voorlegde, en toen was het de beurt aan Ian Lipkin, Dr. Oh, Bhupesh Prusty en Ron Davis. Je kan de conferentie hier bekijken [in het Engels]. |
|
|
Krachtige modellen voorspellen nauwkeurig de reactie op inspanning en behandelingen bij ME/cvs Door ME-gids op
dinsdag 10 december 2019.
Hoe dicht staan we bij het doorgronden van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) als we nauwkeurig kunnen voorspellen hoe de allergrootste stressfactor – lichaamsbeweging - de fysiologie van ME/cvs-patiënten beïnvloedt? Per slot van rekening is er niets dat een persoon met ME/cvs zo'n dreun verkoopt als fysieke inspanning. Een interessante vraag! |
|
|
Britse ME-dienstverlening ongeschikt Door ME-gids op
vrijdag 13 december 2019.
|
|
Uit een enquête die recent is uitgevoerd door #MEAction UK is gebleken dat de Britse gespecialiseerde dienstverlening voor myalgische encefalomyelitis (ME) ongeschikt is . De volgende zaken zijn in het onderzoek meegenomen:
|
De endotheelfunctie bij ME/cvs ontrafeld Door ME-gids op
vrijdag 29 november 2019. FH Joanneum University of Applied Sciences, Oostenrijk Medewerkers: Nandu Gowami (Dr., PhD), Nuno Sepulveda (PhD), Monika Riederer (PhD), Bernhard Wagner (PhD), Jennifer Blauensteiner (PhD) Dr. Francisco Westermeier, PhD, van de FH Joanneum University of Applied Sciences in Oostenrijk, heeft ervaring in diabetesonderzoek en in de studie van de renale en cardiovasculaire systemen. Dr. Westermeier en een collaboratieve groep onderzoekers waaronder Dr. Nuno Sepulveda van de London School of Hygiene and Tropical Medicine willen weten of inflammatie invloed heeft op de cardiovasculaire functie bij mensen met ME/cvs. Ze zullen de gezondheid en functie van het endotheel meten – cellen aan de binnenwand van het gehele cardiovasculaire systeem die verantwoordelijk zijn voor het controleren van een normale bloedstroom en voldoende zuurstoftoevoer naar alle weefsels in het lichaam. Deze klinische metingen zullen gecorreleerd worden met inflammatoire markers in het bloed die verband houden met endotheeldisfunctie. |
|
Hoofdonderzoekers: Francisco Westermeier (PhD)
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << januari 2020 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 30 | 31 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
| > | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| > | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| > | 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| > | 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 |
Evenementen van vandaag
- januari 17, 2020
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- januari 19, 2020
- 10:00 CVS, een syndroom met vele gezichten (tot 18:00)
- februari 12, 2020
- Verjaardag Alie
- maart 4, 2020
- Verjaardag Marrion
- maart 12, 2020
- verjaardag Lyana
