Nieuwsartikels

Actief-videogame_pixaby
Actief-videogame_pixaby

Trial By Error: Australische onderzoekers geven ME/cvs-patiëntenorganisaties de schuld van slechte rekrutering in studie met ‘actief videogamen’

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 25 x gelezen

8 september 2025. In een nieuw artikel beschrijft een team onderzoekers van de University of South Australia in Adelaide, Australië, een ‘piloot-haalbaarheidsstudie’ naar een ME/cvs-interventie gericht op fysieke activiteit. De studie schoot dramatisch tekort wat betreft werving – een tekortkoming die de onderzoekers expliciet lijken te wijten aan de patiëntengemeenschap in plaats van mogelijke tekortkomingen in hun aanpak. Het artikel, gepubliceerd in het tijdschrift Translational Exercise Biomedicine, heet “Pacing, conventionele fysieke activiteit en actief videogamen om de fysieke activiteit te verhogen bij volwassenen met…
Brein-cyber_pixbay
Brein-cyber_pixbay

De potentiële rol van de HPA-as en het orexinesysteem bij ME/cvs

| Bron: ME Research UK

| 144 x gelezen

Eerder deze week bracht ME Research UK een artikel onder de aandacht dat, ondanks de kleine steekproef, suggereerde dat mensen met ME/cvs mogelijk een ontregeling van de hypothalamus-hypofyse-bijnieras (HPA) hebben. De HPA speelt met name een cruciale rol bij het reguleren van stressreacties, immuunfunctie en energieproductie en -verbruik (metabolisme) – allemaal systemen die in verband zijn gebracht met de ziektemechanismen van ME/cvs. Een review van onderzoeker Noé López-Amador, gepubliceerd in het tijdschrift “Exploration of Neuroprotective Therapy”, heeft de potentiële rol die disfunctie van de…
Student-laptop_pixabay
Student-laptop_pixabay

Biologische basis van ME/cvs en aanbevelingen voor de ondersteuning van patiënten

| Bron: ME Research UK

| 311 x gelezen

Volgens een paper van geneeskundestudente Priya Agarwal, gepubliceerd in het vakblad ‘healthcare’, bestaat er onenigheid onder zorgverleners over de beste manier om mensen met ME/cvs te behandelen. Agarwal legt uit dat ondanks recente vooruitgang in het begrip van de biologische basis van ME/cvs, de ziekte nog steeds grotendeels verkeerd begrepen wordt. Helaas betekent dit, zoals mensen met ME/cvs zich zullen realiseren, dat sommige zorgverleners de oorsprong van de ziekte nog steeds ten onrechte toeschrijven aan psychosociale oorzaken. In het artikel wordt gesteld dat, om…
Blog_pixabay
Blog_pixabay

Trial By Error: drie blogs – Julie Rehmeyer over de dood van Beth Mazur; Whitney Dafoe over het echte leven; Elke Hausmann over lichaamsbeweging en ‘The Salt Path’

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 300 x gelezen

28 augustus 2025. Twee jaar geleden pleegde Beth Mazur, medeoprichter van #MEAction en jarenlang pleitbezorger voor betere zorg en meer onderzoek, zelfmoord tijdens een verblijf bij haar goede vriendin en lotgenoot Julie Rehmeyer. Het is moeilijk voor te stellen wat onvoorstelbaar voelt: de schok en pijn van het vinden van het lichaam van een geliefde in zijn of haar kamer thuis, onder zulke omstandigheden. (Ik heb Beths overlijdensbericht hier geplaatst. Ik kende haar maar een beetje. Toen ik net begon met crowdfunding, had ze…
Injectie_pixabay
Injectie_pixabay

Is het juiste B-celafbrekende medicijn voor ME/cvs gevonden? Daratumumab blinkt uit in pilootstudie

,

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 478 x gelezen

De kernpunten We zijn terug bij de B-cellen, en dat brengt ons weer naar het 3de Internationale ME/cvs- en long covid-congres van Charité. B- en T-cellen zijn de twee belangrijkste spelers in de adaptieve of late immuunrespons. Dit zijn de cellen waarop we vertrouwen om infecties te elimineren, en als ze slecht functioneren, kunnen er echt ernstige gevolgen zijn. ME/cvs-studies hebben B-cellen gevonden die onder druk staan en niet genoeg energie hebben om normaal te functioneren; onvolgroeide B-cellen die gewoon niet meer willen uitgroeien of…
Tandwielen_pixabay
Tandwielen_pixabay

Bewijs van immuunontregeling bij ME/cvs

| Bron: ME Research UK en Cornell Chronicle

| 678 x gelezen

“Onze bevindingen ondersteunen de hypothese dat immuunontregeling ten grondslag ligt aan de pathologie van ME/cvs”, concludeert een artikel geschreven door een team van onderzoekers, waaronder prof. Maureen Hanson. De studie omvatte 93 personen die voldeden aan zowel de criteria van het Institute of Medicine als de Canadese consensuscriteria voor ME/cvs, en 75 sedentaire controlegroepen. De methoden die het onderzoeksteam gebruikte, waren complex, maar toen de deelnemers werden vergeleken met de sedentaire controlegroepen, suggereerden de resultaten verschillen in genetisch materiaal met betrekking tot: Uit de…
Brief-laptop_pixabay
Brief-laptop_pixabay

Trial By Error: brief aan eClinicalMedicine over aanbevelingen voor lichaamsbeweging in gebrekkige meta-analyse van interventies bij langdurige covid

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 560 x gelezen

27 augustus 2025. Een tijdschrift onder de Lancet-paraplu, eClinicalMedicine, publiceerde onlangs een studie uit China getiteld “Effects of therapeutic interventions on long COVID: a meta-analysis of randomized controlled trials.” [“Effecten van therapeutische interventies op langdurige covid: een meta-analyse van gerandomiseerde gecontroleerde studies”[. (Ik schreef er hier over.) De auteurs stelden zelf vast dat het meeste onderzoek dat ze gebruikten, om het netjes te zeggen, nogal beroerd was. Niettemin beweerden ze dat er “bewijs met hoge zekerheid” was voor de effectiviteit van bewegingsinterventies – een…
Biomarker-AI_pixabay
Biomarker-AI_pixabay

Onderzoekers identificeren belangrijke biomarkers voor ME/cvs

,

| Bron: Cornell Chronicle

| 678 x gelezen

Wanneer cellen afsterven, laten ze een soort activiteitenlogboek achter: RNA dat in het bloedplasma wordt uitgescheiden en dat veranderingen in genexpressie, cellulaire signalering, weefselbeschadiging en andere biologische processen aan het licht brengt. Onderzoekers van Cornell ontwikkelden machinelearning-modellen die dit celvrije RNA kunnen doorzoeken en belangrijke biomarkers voor myalgische encefalomyelitis, ook bekend als chronischevermoeidheidssyndroom (ME/cvs), kunnen identificeren. Deze aanpak zou kunnen leiden tot de ontwikkeling van diagnostische tests voor een invaliderende ziekte die bij patiënten lastig te bevestigen is gebleken, omdat de symptomen gemakkelijk verward…
Gezichten2_pixabay
Gezichten2_pixabay

Mensen met ME/cvs ervaren complexe ‘menselijke reacties’ terwijl ze met de ziekte door het leven gaan

| Bron: ME Research UK

| 743 x gelezen

Een reviewstudie – waarin het bewijs uit 30 onderzoeksartikelen werd samengevat – heeft de complexe ‘menselijke reacties’ – zoals onzekerheid, angst, wrok, eenzaamheid en frustratie – benadrukt die veel mensen ervaren tijdens hun leven met ME/cvs. De resultaten suggereerden ook dat mensen met ME/cvs vier hoofdfasen doorlopen vanaf het begin van de eerste symptomen tot het verkrijgen van een diagnose en het leren leven met de ziekte. De vier geïdentificeerde fasen waren: 1. Crisis – ‘een fase die jaren kan duren, totdat personen een…
Goulash_pixabay
Goulash_pixabay

Trial By Error: Hongaarse experts maken goulash van NICE-richtlijnen

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 724 x gelezen

23 augustus 2025. In april publiceerde het Hongaarse tijdschrift Orvosi Hetilap [Medical Weekly] een artikel met de titel “Interdisciplinaire consensusverklaring over de diagnose en behandeling van chronischevermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelopathie”. Het doel, volgens de samenvatting, “is om passende informatie te verstrekken aan professionals die werkzaam zijn in de Hongaarse gezondheidszorg: artsen, psychologen, fysiotherapeuten en diëtisten”. [Op de website van het tijdschrift staat de Engelstalige versie van de samenvatting.] Opmerkelijk genoeg slaagden de auteurs erin om de belangrijkste bevindingen van de richtlijnen voor ME/CVS uit 2021 van…