random
RSS feed

Nieuws

De tragedie van de langdurig zieke post-COVID-patiënten

Door ME-gids op zaterdag 17 oktober 2020.
384x gelezen. Bron: Harvard Health Publishing. Geen reacties.

Harvard Health Publishing, Harvard Medical School, 15 oktober 2020

Dr. Anthony Komaroff, Hoofdredacteur Harvard Health Letter

Opnieuw gepubliceerd met toestemming van Harvard Health Publishing. Voor meer informatie, ga naar https://www.health.harvard.edu/ 

Stel dat je ineens getroffen wordt door COVID-19. Enkele weken lang word je erg ziek. Elke ochtend dat je wakker wordt, vraag je je af of deze dag misschien je laatste zal zijn.

... lees verder >> |

Artikels

Persbericht. Kenniscentrum voor ziekte ME/CVS hard nodig

Door ME-gids op donderdag 8 oktober 2020.
355x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting. Geen reacties.

PERSBERICHT 8 oktober 2020

De organisaties van ME/CVS-patiënten hebben het initiatief genomen om hun visie op de opzet van een Kenniscentrum ME/CVS te schetsen. Dit omdat de gevraagde actie van de overheid achterblijft. Het kenniscentrum ME/CVS moet toegang geven tot de meest actuele kennis over (internationale) onderzoeksresultaten en expertise op het gebied van diagnostiek en behandeling van deze ernstige chronische multisysteemziekte.

... lees verder >> |

Nederland

ME: de ziekte die tienduizenden Belgen treft

Door ME-gids op woensdag 7 oktober 2020.
577x gelezen. Bron: De Wereld Morgen. Geen reacties.


Interview - Charlotte Deprez

Tienduizenden Belgen lijden aan ME, een ernstige chronische multisysteemziekte die al jaren onderbelicht blijft. Door het gebrek aan onderzoek en kennis stuiten veel ME-patiënten op onbegrip. De ziekte wordt niet serieus genomen. Ze kunnen niet genezen, verliezen hun ziekte-uitkering en geraken geïsoleerd van de buitenwereld. Met het groeiend aantal ex-coronapatiënten met blijvende klachten, vragen ME-patiënten erkenning voor hun ziekte.

dinsdag 6 oktober 2020 15:50

... lees verder >> |

Patiënten

Trial By Error: rapportage over ME, CVS, ME/cvs, "somatisch onverklaarde lichamelijke klachten" en aanverwante kwesties. Crowdfundingscampagne! (Update)

Door ME-gids op donderdag 1 oktober 2020.
617x gelezen. Bron: David Tuller, Berkeley Crowdfunding. Geen reacties.

David Tuller, Berkeley Crowdfunding, 30 september 2020

Net als in voorgaande jaren had University of California in Berkeley april uitgekozen als campagnemaand voor campusprojecten op het online crowdfundingplatform van de universiteit. Gezien de situatie had de universiteit de campagne ingekort en er bij alle projecten op aangedrongen om in oktober weer een crowdfunding te doen. Daarom zamel ik nu opnieuw fondsen in ter ondersteuning van mijn academische positie van januari tot juni aan het Center for Global Public Health in Berkeley.

... lees verder >> |

David Tuller

Michelle (30): ‘Ik ben dertig en heb een rollator. Nou en?’

Door ME-gids op woensdag 30 september 2020.
243x gelezen. Bron: Viva. Geen reacties.

Viva, 23 september 2020

Vanaf haar vijfde kampt Michelle van der Heijden (30) al met vermoeidheidsklachten. Pas zeventien jaar later kwam de diagnose: ME. ‘Jarenlang dachten ze dat ik selectief lui was.’

... lees verder >> |

Patiënten

Persbericht. Artsenopleidingen onvolledig, patiëntenvereniging springt in gat

Door ME-gids op donderdag 24 september 2020.
289x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

ME/cvs Vereniging, 22/09/2020

Ondanks dat de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME) al sinds 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie is erkend, komt informatie over de ziekte nog steeds niet voor in de lesboeken van artsenopleidingen. ME-patienten in Nederland krijgen hierdoor al meer dan 50 jaar geen of niet de juiste zorg. De ME/cvs Vereniging vindt dat dit anders moet, er is namelijk wél kennis over de ziekte ME voorhanden.

... lees verder >> |

Persberichten

OPINIE. Stijgt het aantal chronisch vermoeide mensen door corona?

Door ME-gids op maandag 21 september 2020.
293x gelezen. Bron: VRT. Geen reacties.

 

CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom, is lang niet ernstig genomen. Dat dreigt zuur op te breken, nu veel mensen na een coronabesmetting de symptomen van CVS vertonen. Een ervaringsdeskundige doet het verhaal.

Evelien van den Brink.
Evelien van den Brink kreeg CVS na een longontsteking, toen ze 14 jaar oud was.

VRT, 20 september 2020

... lees verder >> |

Patiënten

ME-patiënten voelen zich nog altijd niet serieus genomen (Update)

Door ME-gids op zondag 20 september 2020.
425x gelezen. Bron: Kassa, BNNVARA. Geen reacties.

Vermoeidheid, onrustig slapen of hoofdpijn. Iedereen heeft daar weleens last van, maar voor ME-patiënten is dit de dagelijkse realiteit, waardoor zij tot weinig of niets meer in staat zijn. Toch nemen verzekeringsartsen en keuringsinstanties beperkingen van ME/CVS-patiënten nog steeds niet altijd serieus.

... lees verder >> | Forum discussie

Audio & video

Geven COVID-19-studies nu al aanwijzingen over ME/cvs en langdurige COVID?

Door ME-gids op zondag 11 oktober 2020.
432x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 15 augustus 2020

Geven COVID-19-studies nu al aanwijzingen over wat er mis gaat bij de langdurige COVID-19-patiënten [die de term “long-haulers” in het Engels kregen] en mensen met postinfectieuze ME/cvs?


Sommige dokters gebruiken immuunonderdrukkers zoals Anakinra om cytokinestormen in COVID-19 te bestrijden.

Volgens twee artikels in de New York Times zou dat wel eens kunnen kloppen, nl. het thema-artikel “How Covid Sends Some Bodies to War With Themselves" [Hoe Covid het lichaam soms doet vechten tegen zichzelf] en “Scientists Uncover Biological Signatures of the Worst Covid-19 Cases” [Wetenschappers ontdekken biologische handtekeningen van de ergste Covid-19-gevallen].

... lees verder >> |

Artikels

Open brief van een ME/cvs-patiënt aan langdurige COVID-19-patiënten

Door ME-gids op woensdag 16 september 2020.
1028x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 24 juli 2020

"Er is overduidelijk anekdotisch bewijs dat een aanzienlijk aantal mensen lijdt aan een postviraal syndroom, waardoor ze zich in veel opzichten weken na het zogenaamde herstel nog steeds ziek voelen. Ze melden symptomen zoals hersenmist, concentratieproblemen en vermoeidheid die lijken op de symptomen van ME." Anthony Fauci

... lees verder >> |

Patiënten

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|