Nieuws

Door ME-gids op dinsdag 25 februari 2020.
207x gelezen. Bron: North Carolina/Ohio ME & FM Support Group . Geen reacties.

**Problemen specifiek voor Myalgische Encefalomyelitis (volgens de ICC*)**

De gemiddelde leeftijd van patiënten die sterven aan hartfalen is statistisch gezien lager (1) (22)

... lees verder >> |

Stuurgroep van ZonMW raadpleegt buitenlandse experts over onderzoek naar ME/cvs

Door ME-gids op zaterdag 22 februari 2020.
211x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en ME/CVS Stichting, Groep ME-DenHaag. Geen reacties.

Op 17 februari kwam de stuurgroep van ZonMW, die in opdracht van het ministerie van VWS een onderzoeksagenda voor ME/CVS opstelt, voor de tweede keer bij elkaar. Deze onderzoeksagenda geeft richting aan het biomedisch onderzoekprogramma voor ME/CVS en vormt de basis waarop de minister van VWS subsidie voor onderzoek toekent.

... lees verder >> |

Hoe de EU-petitie No 0204/2019 voor financiering van biomedisch onderzoek naar myalgische encefalomyelitis te ondertekenen

Door ME-gids op vrijdag 14 februari 2020.
575x gelezen. Bron: Michiel Tack, Science for ME. Geen reacties.

1) Ga naar de website van de Europese Unie voor petities.

... lees verder >> |

Trial By Error: PEM is vreselijk en Fukuda is dat ook, zegt nieuwe studie

Door ME-gids op vrijdag 21 februari 2020.
244x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 december 2019

Een nieuwe studie in het Journal of Psychosomatic Research (JPR), gepost op 16 december, heeft gerapporteerd dat patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom die ernstige postexertionele malaise ervaren, het psychisch zwaarder te verduren hebben dan diegenen die weinig of geen PEM hebben. Dat verbaast natuurlijk niemand. Of het nu om deze ziekte gaat of om een andere: hoe zieker je bent, hoe groter de kans dat je depressieve gevoelens of andere emotionele onrust ervaart om allerlei mogelijke reden: de gevolgen van een zwakke gezondheid, discriminatie op de werkvloer, gebrek aan begrip van familie en vrienden, enz.

... lees verder >> |

De Europese Commissie Verzoekschriften bereidt een resolutie over ME voor

Door ME-gids op dinsdag 11 februari 2020.
331x gelezen. Bron: #MEAction. 1 reactie.

Evelien Van Den Brink, #MEAction, 5 februari 2020

Hallo iedereen!

Tijd voor een update: we hebben super belangrijk nieuws!

De Commissie Verzoekschriften bereidt een resolutie over ME voor! Dit is de allereerste resolutie ooit over ME in de EU en indien deze wordt aangenomen, betekent dit een grote sprong voorwaarts in de richting van ons doel om financiering te krijgen voor biomedisch onderzoek naar ME.

... lees verder >> |

Enquête voor/over jongeren met ME/cvs

Door ME-gids op woensdag 12 februari 2020.
158x gelezen. Bron: ME/cvs Vereniging. Geen reacties.

Informeer nu de mensen die het beleid maken voor kinderen en jongeren met ME/cvs over wat ME/cvs voor jou betekent: Vul nu de enquête in!

... lees verder >> |

Eindelijk vaste grond? cytokines veelbelovend in een grote review over ME/CVS

Door ME-gids op maandag 17 februari 2020.
344x gelezen. Bron: Cort Johnson, Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 25 november 2019

Het immuunsysteem bij ME/cvs is een soort luchtspiegeling in de woestijn geweest. Gezien de manier waarop de ziekte begint en hoe de symptomen zich presenteren – wat zo sterk lijkt op het “ziektegedrag” dat door een infectie veroorzaakt wordt – lijkt het erop dat het immuunsysteem een belangrijke speler moet zijn in deze ziekte.

Krachtige immuunfactoren, cytokines genaamd, lijken betrokken te zijn bij ME/cvs, maar inconsistente resultaten hebben ervoor gezorgd dat ze elke keer, als een luchtspiegeling in de woestijn, wisten weg te glippen. (© Foto door TravelCoffeeBook van Pixabay)

... lees verder >> |

Nieuws van Ron Davis: meer bewijs voor “iets in het bloed”

Door ME-gids op woensdag 19 februari 2020.
342x gelezen. Bron: Simon McGrath, ME/CFS Research Review & Janet Dafoe, Phoenix Rising. Geen reacties.

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 10 december 2019

Meer aanwijzingen wijzen op een rol voor bloedplasma bij ME/cvs. Op een recente lezing presenteerde Ron Davis onlangs gegevens die aantonen dat ME/cvs-cellen zich normaal gedragen in de nanonaaldtest ALS ze getest worden in gezond plasma. Ook zijn rode bloedcellen van ME/cvs-patiënten niet zo vervormbaar als die van gezonde mensen – maar onderzoekers zien pas het verschil wanneer de cellen getest worden in hun eigen plasma. Plus, een grotere en betere jacht op ziekteverwekkers en een ander kandidaat-geneesmiddel komt tevoorschijn uit de nanonaaldtesten.

... lees verder >> |

De onderzoeksvoorstellen van Groep ME-Den Haag

Door ME-gids op donderdag 6 februari 2020.
300x gelezen. Bron: Groep ME-Den Haag en ME Centraal. Geen reacties.

We hebben ze samen met Groep ME-Den Haag al eerder onder de aandacht gebracht. Maar ZonMW installeerde net vorige maand een Stuurgroep om een onderzoeksagenda op te stellen. Nu valt het pas weer op hoe doordacht en bruikbaar de voorstellen aan zowel minister Bruins als het parlement waren en zijn. Ook en juist voor ZonMW, als input voor een onderzoeksagenda.

... lees verder >> |

Left out - Noorse documentaire over ME

Door ME-gids op dinsdag 4 februari 2020.
210x gelezen. Bron: ME Centraal. Geen reacties.

Noorse documentaire (januari 2020) van Pål Schaathun met Engelse ondertiteling

Waarschuwing: de rode draad door deze film is de 3e fase van de Noorse Rituximab-studie en de hoop van ME-patiënten erop, die aan het eind de bodem in werd geslagen doordat de resultaten negatief bleken en toepassing van Rituximab bij ME niet rechtvaardigden.

... lees verder >> |