Nieuwsartikels

David Tuller © Anil van der Zee
David Tuller © Anil van der Zee

Trial By Error: Cochrane-review naar oefentherapie voor CVS is mogelijk niet van toepassing op patiënten met nieuwere ME/cvs-definities, aldus de hoofdauteur

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 4196 x gelezen

25 september 2025. Het is tegenwoordig moeilijk om op de hoogte te blijven van alles wat er op dit gebied gebeurt. Daarom heb ik gemist dat Lillebeth Larun, de hoofdauteur van de zeer gebrekkige Cochrane-review van bewegingstherapieën voor wat de organisatie destijds het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) noemde, wéér een weinig overtuigende verdediging van haar werk heeft verzonnen. (Larun is onderzoeker en universitair hoofddocent aan het Noorse Instituut voor Volksgezondheid.) De inhoud van de review is voor het laatst bijgewerkt in 2019. Cochrane erkende toen dat…
Hand-kracht_pixabay
Hand-kracht_pixabay

Pyridostigmine en handgreepkracht

| Bron: ME Research UK

| 341 x gelezen

Handgreepkracht – een maatstaf voor de kracht die door de handspieren wordt uitgeoefend bij het vastgrijpen van een voorwerp – blijkt te correleren met de ernst van de symptomen bij mensen met ME/cvs. Daarom werd in een kleinschalige studie met 20 deelnemers, gepubliceerd in het tijdschrift ‘Frontiers of Neuroscience’, onderzocht of het geneesmiddel pyridostigmine de handkracht bij mensen met ME/cvs zou kunnen vergroten. Interessant genoeg onderzocht het onderzoeksteam ook of het geneesmiddel effect had op orthostatische intolerantie. Pyridostigmine is een geneesmiddel dat normaal gesproken…
Domino_pixabay
Domino_pixabay

Hyperactief immuunsysteem: belangrijk onderzoek van Lipkin toont aan dat ME/cvs-systemen bezwijken onder stressoren

| Bron: Cort Johnson, Health Rising

| 605 x gelezen

De kernpunten In ons recente gesprek merkte Ian Lipkin op hoe opgewonden hij was. Het ME/cvs-veld, dacht hij, staat aan de vooravond van iets, en deze preprint, “Verhoogde aangeboren immuniteit kan chronische ontsteking, vermoeidheid en postexertionele malaise bij ME/cvs veroorzaken”, gepubliceerd in het Nature Journal “Metabolic Health and Disease”, helpt verklaren waarom. Kijkend naar hoe complex deze studie was – beoordelingen voor en na een inspanningsstressor; twee cohorten met meer dan 100 deelnemers; proteomische, metabole, immuunanalyses; plus een infectieuze stressfactor – je had kunnen…
DavidTuller-2017big
DavidTuller-2017big

Trial By Error: “Massale psychogene ziekte” op Heathrow Airport – NIET!

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 1087 x gelezen

12 september 2025. Maandagmiddag meldden een aantal mensen in Terminal 4 van Heathrow, de grootste luchthaven van Londen, dat ze zich onwel voelden. De meldingen leidden tot bezorgdheid over een mogelijke blootstelling aan giftige stoffen, wat resulteerde in een evacuatie en grote vertragingen van vluchten. Een eerste zoektocht naar gevaarlijke stoffen leverde niets op. Op dinsdag publiceerde The Guardian een artikel met de volgende kop: “Massale psychogene ziekte waarschijnlijk veroorzaakt door waarschuwing voor giftige stoffen op Heathrow, aldus wetenschapper” En hier is de kop…
Verdediging_pixabay
Verdediging_pixabay

Studie onthult details over overactief immuunsysteem bij patiënten met ME/cvs

,

| Bron: EurekAlert

| 333 x gelezen

Persbericht, 1 september 2025. Gepeerreviewde publicatie, Columbia University’s Mailman School of Public Health. Patiënten met chronischevermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis (ME/cvs) hebben een verhoogde aangeboren immuunreactie op bacteriën, virussen en schimmels. Hoewel deze reacties essentieel zijn om infecties te bestrijden, kunnen ze schade aanrichten als ze niet worden gecontroleerd. De nieuwe studie, onder leiding van onderzoekers van het Center for Infection and Immunity (CII) aan de Mailman School of Public Health van Columbia University, met een multicenterteam van vooraanstaande ME/cvs-onderzoekers, onthult details op moleculair niveau over de…
Profiel SM 20 jaar
Profiel SM 20 jaar

ME-gids 20 jaar!

| Bron: Facebook ME-gids en ME Centraal

| 1478 x gelezen

Op 12 oktober 2025 bestaat onze website en informatienetwerk 20 jaar. Naar aanleiding van dit 20-jarig bestaan kropen enkele belangrijke figuren in hun pen om ME-gids in de bloemetjes te zetten: een van onze Facebookbeheerders, de pioniers Vanessa en Hermine, en zusterorganisatie ME Centraal. Deze bloemlezingen delen we graag met jullie hieronder. We zijn erg dankbaar voor deze mooie bijdrages! Op onze beurt gaat onze dank uit naar onze technische hulp Teb die er al van in het prille begin bij is om de…
Actief-videogame_pixaby
Actief-videogame_pixaby

Trial By Error: Australische onderzoekers geven ME/cvs-patiëntenorganisaties de schuld van slechte rekrutering in studie met ‘actief videogamen’

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 957 x gelezen

8 september 2025. In een nieuw artikel beschrijft een team onderzoekers van de University of South Australia in Adelaide, Australië, een ‘piloot-haalbaarheidsstudie’ naar een ME/cvs-interventie gericht op fysieke activiteit. De studie schoot dramatisch tekort wat betreft werving – een tekortkoming die de onderzoekers expliciet lijken te wijten aan de patiëntengemeenschap in plaats van mogelijke tekortkomingen in hun aanpak. Het artikel, gepubliceerd in het tijdschrift Translational Exercise Biomedicine, heet “Pacing, conventionele fysieke activiteit en actief videogamen om de fysieke activiteit te verhogen bij volwassenen met…
Brein-cyber_pixbay
Brein-cyber_pixbay

De potentiële rol van de HPA-as en het orexinesysteem bij ME/cvs

| Bron: ME Research UK

| 521 x gelezen

Eerder deze week bracht ME Research UK een artikel onder de aandacht dat, ondanks de kleine steekproef, suggereerde dat mensen met ME/cvs mogelijk een ontregeling van de hypothalamus-hypofyse-bijnieras (HPA) hebben. De HPA speelt met name een cruciale rol bij het reguleren van stressreacties, immuunfunctie en energieproductie en -verbruik (metabolisme) – allemaal systemen die in verband zijn gebracht met de ziektemechanismen van ME/cvs. Een review van onderzoeker Noé López-Amador, gepubliceerd in het tijdschrift “Exploration of Neuroprotective Therapy”, heeft de potentiële rol die disfunctie van de…
Student-laptop_pixabay
Student-laptop_pixabay

Biologische basis van ME/cvs en aanbevelingen voor de ondersteuning van patiënten

| Bron: ME Research UK

| 578 x gelezen

Volgens een paper van geneeskundestudente Priya Agarwal, gepubliceerd in het vakblad ‘healthcare’, bestaat er onenigheid onder zorgverleners over de beste manier om mensen met ME/cvs te behandelen. Agarwal legt uit dat ondanks recente vooruitgang in het begrip van de biologische basis van ME/cvs, de ziekte nog steeds grotendeels verkeerd begrepen wordt. Helaas betekent dit, zoals mensen met ME/cvs zich zullen realiseren, dat sommige zorgverleners de oorsprong van de ziekte nog steeds ten onrechte toeschrijven aan psychosociale oorzaken. In het artikel wordt gesteld dat, om…
Blog_pixabay
Blog_pixabay

Trial By Error: drie blogs – Julie Rehmeyer over de dood van Beth Mazur; Whitney Dafoe over het echte leven; Elke Hausmann over lichaamsbeweging en ‘The Salt Path’

| Bron: David Tuller, DrPH, Virology Blog

| 1246 x gelezen

28 augustus 2025. Twee jaar geleden pleegde Beth Mazur, medeoprichter van #MEAction en jarenlang pleitbezorger voor betere zorg en meer onderzoek, zelfmoord tijdens een verblijf bij haar goede vriendin en lotgenoot Julie Rehmeyer. Het is moeilijk voor te stellen wat onvoorstelbaar voelt: de schok en pijn van het vinden van het lichaam van een geliefde in zijn of haar kamer thuis, onder zulke omstandigheden. (Ik heb Beths overlijdensbericht hier geplaatst. Ik kende haar maar een beetje. Toen ik net begon met crowdfunding, had ze…