random
RSS feed

Nieuws

David Tuller komt op voor ME: de laatste tien dagen van de campagne...

Door ME-gids op woensdag 21 juni 2017.
138x gelezen. Bron: Crowdrise. Geen reacties.

Virology Blog's trial by error: rapportering over PACE, ME/cvs en aanverwante zaken

David Tuller , 20 juni 2017 / Update nr. 2

De reactie van de gemeenschap op mijn campagne is fantastisch - het overtreft wat ik ervan verwachtte toen ik ze een aantal weken geleden opstartte. Ik ben echt zó geraakt en bemoedigd door de donaties en commentaren. Ik had zeker niet gedacht dat ik zou moeten nadenken over wat ik zou doen als ik mijn doel van 60.000$ voorbij zou schieten. Maar gisteren gingen de donaties voorbij de 55.000$, en daar kwam dan nog de ongelooflijk vrijgevige verdriedubbeling van Erica Verrillo bij. Ik ben nu zeker van mijn halftijdse betrekking voor de komende twaalf maanden, met nog tien dagen te gaan in de campagne. Dus ik wil graag uitleggen waarom ik hoop dat mensen blijven doneren.

... lees verder >> |

Acties

Dansers & CGT/GET-realheid

Door ME-gids op dinsdag 20 juni 2017.
150x gelezen. Bron: Anil van der Zee. 1 reactie.

Anil van der Zee, 14 juni 2017 (Engels)

Als danser heeft het me verbaasd welke behandelingen ik kreeg voor mijn ziekte Myalgische Encephalomyelitis. Ik wil mijn mening hierover delen vanuit het perspectief van een danser. Wat vinden andere professionele balletdansers van de behandelingen en de huidige zorg die geboden wordt aan ME patiënten??

... lees verder >> | Forum discussie

Patiënten

Crowdfundingcampagne David Tuller in teken van ME: nog twee weken te gaan...

Door ME-gids op zaterdag 17 juni 2017.
178x gelezen. Bron: Crowdrise. 1 reactie.

David Tuller, 17 juni 2017

Dus er zijn nog twee weken over van mijn vijf weken durende PACE-busters crowdfunder, en ik ben overdonderd door hoeveel steun ik krijg en ben zo diep geraakt door alle commentaren en berichten. De vele verhalen die ik heb gelezen laten duidelijk zien dat er nog veel werk aan de winkel is en dat het zo belangrijk is om te blijven vechten voor aandacht van de wetenschappelijke en medische gemeenschap voor de enorme tekortkomingen van de PACE-studie, en ook voor de schade die de ideologische CGT/GET-beweging berokkend heeft aan de patiëntengemeenschap. Op het moment dat ik dit post, heb ik 721 donaties ontvangen voor een totale som van $46.726. Dat is echt ongelooflijk.

... lees verder >> |

Acties

Trial by error, vervolgd: CFS/ME Research Collaborative aan Virology Blog: "Rot op!"

Door ME-gids op zondag 25 juni 2017.
134x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 mei 2017

Ze zeiden het niet letterlijk, natuurlijk. Het was allemaal erg beleefd. Maar daar kwam het wel op neer.

Het ging ongeveer zo. Op maandag postte ik een open brief aan de leden van de raad van bestuur van het CFS/ME Research Collaborative. De brief ging over de valse beschuldiging van laster die de vicevoorzitter van het CMRC, Esther Crawley, over mij verspreidde tijdens een conferentie voor nierspecialisten twee weken geleden. Aangezien de aantijgingen betrekking hadden op een blogpost die ik schreef voor Virology Blog, betrof de aantijging van laster bij uitbreiding ook Dr. Racaniello, die deze website beheert.

... lees verder >> |

Artikels

Uitgeput immuunsysteem? Het onderzoeksprogramma van het Solve ME/CFS Initiative duikt diep in immuniteit en energie

Door ME-gids op donderdag 15 juni 2017.
292x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 16 mei 2017

Zaher Nahles achtergrond in energieproductie lijkt hem goed van dienst te zijn geweest
De laatste van de drie blogs over het Solve ME/CFS Initiative (SMCI) richt zich op de hoofdmissie van het SMCI – het financieren van onderzoek dat een verschil maakt bij ME/cvs).

Toevallige ontdekkingen kunnen een grote rol spelen in onderzoek en dit kan ook het geval zijn bij het SMCI. Carol Head dacht dat ze het complete pakket had met Nahle: zijn sterke onderzoeksachtergrond en bestuurlijke en communicatievaardigheden lijken hem de baan te hebben bezorgd. Nahle heeft wat een ideaal cv lijkt voor iemand die belast is met toezicht houden op een onderzoek bij een non-profit als het SMCI.

... lees verder >> |

Artikels

ME/cvs-patiënt werkt mee aan mondiaal filmproject

Door ME-gids op donderdag 8 juni 2017.
214x gelezen. Bron: Het Nieuwsblad. Geen reacties.

De film kreeg al verschillende onderscheidingen

DIEST

CVS-patiënt Eddy Keuninckx werkt mee aan een internationaal filmproject over de stigmatisering van mensen die aan deze ziekte lijden.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error, vervolgd: een open brief aan het bestuur van het CFS/ME Research Collective (CMRC)

Door ME-gids op maandag 12 juni 2017.
191x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, Virology Blog, 8 mei 2017

Aan de leden van het Bestuur van het CMRC:

Niet zo lang geleden, op de jaarlijkse conferentie van de Britse Renal Society, verspreidde jullie vicevoorzitter de onjuiste beschuldiging dat ik haar had belasterd. Als gevolg hiervan verspreidde zij ook de onjuiste beschuldiging dat Dr. Racaniello, microbioloog aan de Columbia Universiteit, die de gastheer is van Virology Blog, haar had belasterd door mijn werk te publiceren. Ik verschafte Dr. Crawley een redelijke mogelijkheid om ofwel een verklaring te geven, bewijs aan te leveren om haar ernstige aanklacht te ondersteunen, of een verontschuldiging. Dr. Crawley heeft geen van deze dingen gedaan.

... lees verder >> |

Artikels

Epigenetische bevindingen in POTS

Door ME-gids op dinsdag 6 juni 2017.
1114x gelezen. Bron: Dysautonomia International. Geen reacties.

Dysautonomia International. Vertaling ME-gids.

Australische onderzoekers hebben een spannende, nieuwe studie uit over epigenetische bevindingen in Posturaal Orthostatisch Tachycardiesyndroom (POTS). Het is erg ingewikkeld, maar hier is een eenvoudige versie van hun bevindingen, door Dysautonomia International. NET is een gen dat het norepinefrine transporteiwit (NET) maakt. Dit eiwit helpt onze autonome zenuwen met het recycleren van norepinefrine, een substantie die zenuwen gebruiken om berichten naar elkaar te sturen. Als er niet genoeg NET-eiwitten gemaakt worden, wordt er minder norepinefrine gerecycleerd, en sijpelt er meer van door in de bloedstroom. Dit verhoogt het algeheel van het sympathische zenuwstelsel, wat tot POTS-symptomen kan leiden of ze verslechteren.

... lees verder >> |

Gezondheid algemeen

David Tuller zamelt geld in voor Virology Blogs Trial by error: verslaggeving over PACE, ME/cvs en verwante onderwerpen

Door ME-gids op dinsdag 30 mei 2017.
248x gelezen. Bron: Crowdrise.com. Geen reacties.

David Tuller, Crowdrise.com, 26 mei 2017

Ik ben een onderzoeksjournalist met een doctoraat in volksgezondheid van de Universiteit van Californië, Berkeley. Sinds de herfst van 2015 ben ik vastberaden bezig geweest met een poging om de methodologische en ethische problemen van de PACE-studie voor ME/cvs aan het licht te brengen. Ik begon met deze onderneming omdat ik begon te begrijpen dat de PACE-behandelingen, graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie niet alleen maar nutteloos waren maar zelfs ernstige schade konden berokkenen. Hoewel patiënten jarenlang bezig waren geweest met het documenteren van de onacceptabele fouten van de studie, had de grotere wetenschappelijke wereld hun legitieme zorgen van de hand gewezen en belachelijk gemaakt. Tot nu toe heb ik mijn onderzoek uit kunnen voeren als een overheidsproject door mijn academische functie aan Berkeley. Maar nu heb ik uw hulp nodig, en uw fiscaal aftrekbare bijdragen, om het werk te kunnen voortzetten en te proberen om het naar de gewenste conclusie te brengen – correctie van de wetenschappelijke verslaglegging.

... lees verder >> |

Acties

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|