Nieuws
|
Door ME-gids op
donderdag 18 juli 2019. ME Australia, 20 juni 2019 Door Professor Sonya Marshall-Gradisnik, Professor Don Staines, Dr Helene Cabanas en het NCNED Team, Griffith University, Queensland, Australië Onderzoekers van het National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) [Nationaal Centrum voor Neuro-immunologie en Opkomende Ziekten] aan de Griffith University in het Australische Queensland, hebben meer dan 70 papers over ME en chronisch vermoeidheidssyndroom gepubliceerd. Het NCNED organiseert en presenteert op internationale conferenties en Prof. Marshall-Gradisnik zat in de adviescommissie over ME en CVS van de Australische overheid, die eerder dit jaar hun rapport afleverden.
|
|
|
Ernstige ME: ik moest vechten tegen de mensen die me zouden moeten helpen Door ME-gids op
zondag 14 juli 2019. Sam*, ME Australia, 10 mei 2019 Sam (*niet haar echte naam) is een tiener die in de grootste stad van Australië woont zonder toegang tot behandeling om haar te helpen. Sam kreeg herhaaldelijk graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT) voorgeschreven. Na GET gedaan te hebben, werd Sam aan huis gebonden. Ze heeft nu zeer ernstige ME en zegt dat het zelfs “ondraaglijk” is als er een persoon haar kamer binnenkomt. Hoewel ze klassieke ME heeft, werd ze naar een psychiatrische afdeling gebracht waar men haar bedreigde en verbood haar familie nog te zien. Hier is haar verhaal. |
|
|
Door ME-gids op
dinsdag 2 juli 2019.
|
|
Auteurs
|
Door ME-gids op
donderdag 27 juni 2019. Gastblog door Carolyn E. Wilshire, ME Association, 9 mei 2019  Carolyn E. Wilshire
Er zijn maar weinig mensen in de ME/cvs-gemeenschap die nog nooit over de PACE-trial gehoord hebben. Deze klinische studie die 5 miljoen Britse pond kostte, was ontworpen om de doeltreffendheid van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) te testen als behandelingen voor mensen met “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CVS). Publicaties van de studie beweerden dat CGT en GET niet alleen de symptomen van CVS konden verlichten, maar voldoende waren om meer dan een vijfde van de patiënten weer gezond te maken. Hier vertellen we het verhaal van hoe een groep patiënten samenwerkte met onderzoekers en statistici om deze stoutmoedige beweringen grondig te onderzoeken. |
|
|
Trial By Error: pleidooi tegen Lightning Process voor jonge ME-patiënten - deel II Door ME-gids op
donderdag 20 juni 2019. Aangezien men in het VK bezig is met de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen voor ME, vreest Tuller dat deze review in de nieuwe richtlijnen zal worden opgenomen. Daarom is het van cruciaal belang dat de bevoegde personen nu onmiddellijk actie ondernemen en de LP-studie intrekken of er op zijn minst een behoorlijke waarschuwing aan te verbinden. Tuller probeert dit te bereiken door de betrokken personen en instanties aan te schrijven. |
|
Tuller schakelt zijn strijd tegen het gebrekkige LP-onderzoek een versnelling hoger. Onlangs verscheen er een review over behandeling van ME bij kinderen, waarin naar de LP-studie werd verwezen als bewijs voor de "doeltreffendheid" van het Lightning Process. En dat terwijl de onderzoekers van de LP-studie allerlei ethische en methodologische overtredingen begingen.
|
Trial By Error: pleidooi tegen Lightning Process voor jonge ME-patiënten - deel I Door ME-gids op
dinsdag 18 juni 2019. Aangezien men in het VK bezig is met de ontwikkeling van nieuwe richtlijnen voor ME, vreest Tuller dat deze review in de nieuwe richtlijnen zal worden opgenomen. Daarom is het van cruciaal belang dat de bevoegde personen nu onmiddellijk actie ondernemen en de LP-studie intrekken of er op zijn minst een behoorlijke waarschuwing aan t verbinden. Tuller probeert dit te bereiken door de betrokken personen en instanties aan te schrijven. |
|
|
Bevindingen over MAIT-immuuncellen verenigen ME/CVS-onderzoekers uit VS en VK Door ME-gids op
dinsdag 25 juni 2019. Cort Johnson, Simmaron Research, 26 mei 2019 De VS en het VK hebben zogezegd een “speciale relatie”. Die speciale relatie is er over het algemeen niet op het vlak van ME/CVS-onderzoek, gezien de duidelijk verschillende focus wat betreft ME/CVS in beide landen: een sterke klemtoon op biologische research in de VS en eerder een klemtoon op CGT/GOT in het VK. Daar zou nochtans verandering in kunnen komen. |
|
|
Steun de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid! Door ME-gids op
woensdag 12 juni 2019. 
Ik ben Lisa, ik ben 17 jaar ziek. En mijn inkomen heb ik mede aan de Steungroep te danken! Ik heb ME/CVS. Door deze ziekte was ik niet in staat om te knokken voor de Wajong uitkering, die ik zo hard nodig had. Dankzij de Steungroep is dat toch gelukt. Al jarenlang helpt de Steungroep ME-patiënten die zo ziek zijn dat ze simpelweg de energie missen om de ongelijke strijd met het UWV en andere overheidsinstanties aan te gaan. Maar nu vraag ik jullie hulp voor de Steungroep zelf! Zij heeft dringend financiële middelen nodig om door te gaan met het helpen van ME/CVS-patiënten, die door hun slopende ziekte anders geen enkele vorm van inkomen hebben. De nood is hoog! |
|
|
Trial by error: Tuller eist correctie van valse kostprijs SOLK - vakblad stemt in! (Update) Door ME-gids op
maandag 10 juni 2019.
Tuller kroop weer in zijn pen, en zijn volharding werd beloond: na meerdere brieven aan het vakblad, stemden ze uiteindelijk in met een correctie. Maar twee weken later is de correctie nog steeds nergens te bespeuren...
|
|
|
Een voormalig arts doorloopt de intramurale ME/cvs-studie van de NIH Door ME-gids op
zondag 16 juni 2019. Cort Johnson, Simmaron Research, 25 maart 2019 Roberts verhaal Robert, een voormalig arts, was in staat om zichzelf snel te diagnosticeren, maar hij is nog steeds ernstig ziek.
Robert, een arts, is gediplomeerd in interne geneeskunde. Na de ergste griepachtige ziekte die hij ooit heeft gehad, kwam hij in het ziekenhuis terecht. Voordat hij ziek werd, deed hij regelmatig aan lichaamsbeweging, maar nu waren zijn benen erna zo zwak dat hij nauwelijks meer kon lopen. |
|
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|
Online Leden
| op het moment geen leden online. | |
| |
Kalender
| << juli 2019 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |
| > | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 |
| > | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |
| > | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 |
| > | 29 | 30 | 31 | 1 | 2 | 3 | 4 |
Evenementen van vandaag
- juli 18, 2019
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- augustus 8, 2019
- 9:00 Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (tot 18:00)
- september 6, 2019
- Verjaardag Arjen
