Nieuws

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 5: slotbeschouwingen

Door ME-gids op zaterdag 18 augustus 2018.
115x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. Geen reacties.

Groep ME Den Haag, 18 augustus 2018

Deel 5: slotbeschouwingen

Dit is de voorlopig laatste post waarmee we jullie op de hoogte houden van waar wij op in zetten bij de implementatie van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.

... lees verder >> |

Centrale sensitisatie: reden tot bezorgdheid

Door MT op donderdag 16 augustus 2018.
219x gelezen. Bron: Michiel Tack. Geen reacties.

In 1981 plaatste Wilbert E. Fordyce de conventionele wijsheid op zijn kop. In een van de meest invloedrijke bevindingen in het moderne pijnonderzoek, rapporteerde hij een negatieve correlatie tussen pijn en beweging [1]. Een vervolgstudie van Steven Linton bevestigde de resultaten. Hoewel patiënten dachten dat hun (lage rug-)pijn zou verergeren na een fietsproef, rapporteerden ze net het omgekeerde na de test [2]. Patiënten hadden een foutief beeld van hun ziekte, en dat leverde nieuwe therapeutische mogelijkheden op.

... lees verder >> |

Trial by error: open brief aan The Lancet, versie 3.0

Door ME-gids op woensdag 15 augustus 2018.
193x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 augustus 2018

Twee maanden geleden heeft Professor Racaniello een open brief gestuurd aan de hoofdredacteur van The Lancet, Richard Horton, over de onbetwistbare methodologische en ethische tekortkomingen van de PACE-studie. Dit was een vervolg op de open brief van Virology Blog in 2016 aan Dr. Horton; de nieuwe legde in detail uit wat er sindsdien gebeurd is. Vorige maand heb ik deze nieuwe open brief opnieuw vertuurd en gepost, waarbij ook organisaties tekenden. Gezien Dr. Hortons hardnekkige verdediging van een studie waarin 13% van de deelnemers reeds voldeed aan een belangrijke uitkomstdrempel bij aanvang, is het niet verrassend dat hij nog niet gereageerd heeft.

... lees verder >> |

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte. Deel 4: onderzoeksvoorstellen & kinderen

Door ME-gids op dinsdag 14 augustus 2018.
292x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. 8 reacties.

Groep ME Den Haag, 13 augustus 2018

In de voorgaande updates gaven we aan dat twee aspecten op dit moment minder relevant zijn voor het parlement om de patiënten serieus te helpen: een onderzoeksprogramma NIET via ZonMW te laten lopen maar direct via drie research/klinische projectcentra, en niet per direct een ME-richtlijn te ontwikkelen. We gaven daar ook de redenen voor.

Wel dient de minister een expression of concern af te geven vwb de aanbevolen interventies in de bestaande CBO richtlijn voor CVS (dus geen CGT en GET meer verplicht opleggen, conform het advies van de GR).

... lees verder >> |

Persbericht: Twee tieners, getroffen door verwoestende ernstige ME, laten de harde realiteit zien van het leven met de ziekte

Door ME-gids op woensdag 8 augustus 2018.
1548x gelezen. Bron: ME Association. Geen reacties.

John Siddle, PR-manager, ME Association, 8 augustus 2018

Twee tieners getroffen door de verwoestende ziekte ME, vertelden vandaag over de harde realiteit van het leven met deze rampzalige aandoening.

ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) verwoest het leven van 250.000 mensen in het VK, waaronder kinderen en tieners.

Eén op vier is zo ernstig getroffen dat ze huisgebonden of bedgebonden worden - sommigen moeten zelfs terugvallen op sondevoeding.

... lees verder >> |

8 augustus 2018: Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME

Door ME-gids op woensdag 8 augustus 2018.
216x gelezen. Bron: Phoenix Rising. 1 reactie.

Jody, Phoenix Rising, 4 augustus 2018

Heb je al gehoord van onze Bewustzijns- en Herdenkingsdag voor Ernstige Myalgische Encefalomyelitis? Lees wat Jody Smith schreef over deze dag, in eerbetoon aan de 25% ziekste ME-patiënten.

... lees verder >> |

Trial by error: Sir Simon trapt bal in eigen doel; en professor Sharpes driftige opmerkingen – in wiens naam spreekt hij eigenlijk?

Door ME-gids op donderdag 9 augustus 2018.
207x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. 2 reacties.

Het is bekend dat de PACE-brigade Twitter niet schuwt. De voorbije weken kwam het regelmatig tot langdurige twitterdiscussies tussen hen en ME-patiënten/onderzoekers. In volgende twee Virology-blogposts bespreken David Tuller en Steven Lubet de feite.

... lees verder >> |

Update stand van zaken Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte: belangenverstrengeling en richtlijn of niet

Door ME-gids op maandag 6 augustus 2018.
258x gelezen. Bron: Groep ME Den Haag. 3 reacties.

In een eerste deel werd een Update van de stand van zaken rond het Burgerinitiatief Erken ME als biomedische ziekte gegeven. Zo werd er sinds het aanbieden van het adviesrapport van de Gezondheidsraad aan de Tweede Kamer op 13 maart jl. hard gewerkt achter de schermen. Er werd een open brief geschreven van 73 internationale ME-experts aan de Minister van VWS Bruno Bruins.

In een tweede deel wordt dieper ingegaan op belangenverstrengeling. En in een derde deel wordt het standpunt over al dan niet een richtlijn uiteengezet.

... lees verder >> |

Trial by error: Professor Sharpes briefing aan Monaghan vóór de hoorzitting

Door ME-gids op dinsdag 7 augustus 2018.
169x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 2 juli 2018

Update: Lucibee heeft gedaan wat ik te lastig vond. Dit is haar geannoteerde versie van Professor Sharpes verklaring: https://lucibee.wordpress.com/2018/07/02/sharpes-briefing-on-the-so-called-pace-trial-for-the-21-june-2018-westminster-hall-debate/

**********

Vóór de hoorzitting vorige maand [in juni, n.v.d.r.] in Westminster Hall, stuurde Professor Michael Sharpe volgende briefingnota naar Parlementslid Carol Monaghan. Iedereen die de details van het PACE-schandaal kent, ziet meteen dat het document vol staat van halve waarheden, onwaarheden, verdraaiingen en absurde argumenten. Het herhaalt het soort irrelevante antwoorden en non-antwoorden die de PACE-onderzoekers en hun verdedigers al zo vaak gaven - en merkwaardig genoeg kwamen ze er nog mee weg ook, of tenminste toch tot een paar jaar geleden.

... lees verder >> |

Internationale Consensuscriteria voor ME vs IOM-criteria voor SEID

Door ME-gids op zondag 5 augustus 2018.
194x gelezen. Bron: ME Advocacy. Geen reacties.

De Amerikaanse MEAdvocacy heeft de verschillen tussen de Internationale Consensuscriteria voor myalgische encefalomyelitis (ME) (2011) en de IOM-criteria voor SEID (systemische inspanningsintolerantieziekte) (2015) naast elkaar gezet. In dit schema wordt duidelijk in hoeverre de IOM-criteria tekortschieten om ME juist te definiëren waardoor de kans bestaat dat er bv. mensen met psychische aandoeningen ingesloten worden.