random
RSS feed

Nieuws

Fluge, Mella en Armstrong: meer steun voor ontregeld metabolisme bij ME-patiënten

Door ME-gids op maandag 16 januari 2017.
394x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Jaime S., #MEAction, 23 december 2016

Een van de vaak voorkomende klachten van patiënten, onderzoekers en beleidsmakers met betrekking tot onderzoek naar ME, is het feit dat de bevindingen versnipperd zijn en de studies klein. De ene groep zal ontdekken dat X verhoogd is bij 20 ME-patiënten, om de test twee jaar later nogmaals te doen, waarbij 13 patiënten helemaal geen verhoogd X hebben. We worden ook in de war gebracht door het grote scala aan onderzoeks- en klinische definities, van Ramsay tot Fukuda, tot CCC, tot de IOM-criteria en verder: tenminste acht veelgebruikte definities die ziekten beschrijven die, als ze al niet dezelfde zijn, voor een groot deel overlappende criteria hebben. Critici staan erom bekend dat ze ontdekkingen over ME/cvs ‘microbevindingen’ noemen omwille van de tendens dat kleine studies later ontkracht worden.

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Interview met Dr. Øystein Fluge over zijn laatste onderzoek over ME/cvs, en het verhaal van Bjørnar.

Door ME-gids op donderdag 12 januari 2017.
229x gelezen. Bron: TV2. Geen reacties.


Bjørnar in betere tijden. Nu zijn licht, geluid en aanraking al pijnlijk en is elke minimale sociale en fysieke inspanning te veel. Foto: TV2

Een reportage van het Noorse TV2 n.a.v. het nieuwe en belangrijke onderzoek Van Drs. Fluge en Mella.

In een eerste deel krijgen wij een inkijk in het leven van Bjørnar, die aan een ernstige vorm van ME lijdt. Daarna volgt er een interview met Dr. Øystein Fluge, die meer uitleg geeft over hun onderzoek dat een verstoord energiemetabolisme aantoont bij ME-patiënten. Ook heeft hij het over hun lopende studie met het kankergeneesmiddel Rituximab. Veelbelovend allemaal!

... lees verder >> | Forum discussie

Audio & video

Hoe de brief van Alem Matthees het mysterie van ME/cvs hielp oplossen

Door ME-gids op woensdag 11 januari 2017.
187x gelezen. Bron: News.com.au. Geen reacties.

Jason Murphy, news.com.au, 8 januari 2017

Op een hete, droge dag in Perth (Australië) in maart 2014 was Alem Matthees klaar met het schrijven van een brief.

Het was een erg beleefde brief, van een erg beleefde jongeman. Alem wilde een antwoord op een simpele vraag.

De brief reisde via het internet van Perth naar Londen. De brief kwam terecht in een academische bureaucratie.

Een maand later kwam er een antwoord, ondertekend door een Records and Information Compliance Officer die Paul Smallcombe heette.

... lees verder >> |

Artikels

Nieuwe regeling kinesitherapie voor patiënten met CVS en fibromyalgie. Een kritische noot. (Update)

Door ME-gids op dinsdag 10 januari 2017.
196x gelezen. Bron: Maggie De Block. Geen reacties.

Op 8 januari 2017 stuurde Minister van Volksgezondheid en voormalig huisarts Dr. Maggie De Block een persbericht de wereld in over het verminderd aantal terugbetaalde beurten kinesitherapie voor CVS en fibromyalgie vanaf 1 januari.

Ze beroept zich daarvoor op ‘wetenschappelijke studies’. Laten we het nog even duidelijk stellen: de PACE-studie naar CGT en GET is volledig ontkracht en dus helemaal niet evidence based. Graduele oefentherapie is bovendien ronduit schadelijk, wat blijkt uit talrijke studies en enquêtes. Denk bijvoorbeeld aan het recentste onderzoek uit Noorwegen dat een stoornis in het PDH-enzym aantoont waardoor er een verstoorde energieproductie en lactaatophoping is. Beweging is dus door een verstoord metabolisme contraproductief. Dit neemt niet weg dat kinesitherapie wel degelijk zijn nut kan hebben in de vorm van massage, mobilisatie, manuele therapie, TENS etc. om o.a. pijn te verlichten. Dus de eindconclusie is dat er bespaard wordt op de kap van de patiënt.

... lees verder >> |

België

Nieuwe studie over de pathologische mechanismen in ME door een Noorse onderzoeksgroep

Door ME-gids op maandag 9 januari 2017.
359x gelezen. Bron: Kavli Fondet. Geen reacties.

Kavli Fondet, 22 december 2016

Een nieuwe studie, die meegefinancierd werd door de Kavli Stichting, stelt dat het PDH-enzym geremd wordt bij ME/cvs-patiënten, wat zowel het energietekort als de verhoogde melkzuurproductie bij deze patiënten kan verklaren. Deze bevindingen werden in het Journal of Clinical Investigation Insight gepubliceerd.

Door Øystein Fluge, Karl Johan Tronstad en Olav Mella

Foto: Øystein Fluge, senior consultant en kankerwetenschapper, en Karl Johan Tronstad, professor

... lees verder >> | Forum discussie

Wetenschappelijk

De PACE-studie: waar “herstel” niet betekent dat je terug gezond bent

Door ME-gids op zaterdag 7 januari 2017.
209x gelezen. Bron: #MEAction. 1 reactie.

Simon McGrath, #MEAction, 14 december 2016

Herstellen mensen werkelijk na CGT en graduele oefening? Volgens een nieuwe analyse van PACE helaas niet

Mensen met ME/cvs dromen van herstel – hun gezondheid en leven terugkrijgen. De resultaten die de PACE-studie publiceerde, die laten zien dat 22% van de deelnemers herstelde na slechts 12 maanden van CGT of graduele oefentherapie, leken goed nieuws voor patiënten. Van de controlegroep zonder therapie herstelde slechts 7%.

... lees verder >> |

Artikels

Eenvoudige manier om orthostatische intolerantie te onderzoeken

Door ME-gids op donderdag 5 januari 2017.
316x gelezen. Bron: Bateman Horne Center. Geen reacties.

Lucinda Bateman, Bateman Horne Center, 27 september 2016

“NASA 10 Minute Lean Test*1” (leuntest van 10 minuten ontwikkeld door NASA)

Orthostatische intolerantie (OI) is een verzamelnaam die gebruikt wordt om abnormale reacties van het autonoom zenuwstelsel op orthostatische prikkels te omschrijven. Orthostatische hypotensie (OH), neuraal gemedieerde hypotensie (NMH) [of neurogene hypotensie] en posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) zijn termen die worden gebruikt om varianten van deze reactie te beschrijven. De nieuwe ‘evidence-based’ (op wetenschap gebaseerde) klinische criteria voor ME/cvs van het IOM stellen vast dat orthostatische intolerantie een vaak voorkomend en vaak over het hoofd gezien kenmerk van ziekte is, die objectief meetbaar is. OI kan bijdragen aan duizeligheid, vermoeidheid, cognitieve disfunctie, borst- en buikklachten en pijnsymptomen.

... lees verder >> |

Dossiers, rapporten

TED-lezing Dr. Uyttersprot: Misschien echt ziek toch?

Door ME-gids op dinsdag 3 januari 2017.
279x gelezen. Bron: Annemie Uyttersprot. 1 reactie.

 

Maybe truly sick, nevertheless? My way to a solution: a chronic complex complaint clinic 

Dr. Annemie Uyttesrprot werd uitgenodigd om een lezing te geven voor TEDx in Leuven op 17 november 2016. Dit was voor haar ver buiten haar comfortzone daar ze deze voordracht niet in haar moedertaal maar in het Engels diende te geven, maar ook omdat ze omwille van cvs regelmatig last heeft van concentratie- en woordvindingsproblemen. 

Maar toch ging ze de uitdaging aan.

... lees verder >> |

Audio & video

ME-Gids.net met meer veiligheid en privacy

Door ME-gids op vrijdag 30 december 2016.
151x gelezen. Geen reacties.

ME-Gids.net is overgestapt naar https. Dat betekent dat je nu al onze pagina's (en het forum) via een beveiligde verbinding krijgt, herkenbaar aan het adres van deze website (https://www.me-gids.net), en aan een gesloten slotje.

... lees verder >> | Forum discussie

Onze berichten

Genetische variatie beïnvloedt adrenerge receptoren bij ME-patiënten

Door ME-gids op zondag 1 januari 2017.
221x gelezen. Bron: ME Research UK. Geen reacties.

 

ME Research UK, 7 december 2016

Gezien de naar schatting 20.000 genen die de kenmerken van menselijke wezens bepalen (en het menselijk genoom vormen), is het identificeren van degenen die verantwoordelijk zouden kunnen zijn voor de ontwikkeling van ME/cvs, een uitdaging.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|