random
RSS feed

Nieuws

Zelfs “minder ernstige” infecties kunnen ME/cvs veroorzaken

Door ME-gids op zondag 24 september 2017.
138x gelezen. Bron: Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 5 juli 2017

Giardia wordt historisch gezien niet hoog ingeschat als een potentiële oorzaak van ME/cvs. Sommige anekdotische rapporten suggereren dat er een Giardia-uitbraak voorafgegaan kan zijn aan de ME/cvs-uitbraak in Incline Village in de jaren 1980. Recenter toonde Corinne Blandino’s ernstige, decennialang durende casus van ME/cvs – die begon met een blootstelling aan Giardia tijdens het werk– aan hoe verwoestend een geval van door Giardia uitgelokte ME/cvs kan zijn.

Giardia wordt gezien als een minder ernstige infectie – maar deze kan langdurige effecten hebben.

... lees verder >> |

Wetenschappelijk

Trial by error: NICE verwerpt mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie

Door ME-gids op woensdag 20 september 2017.
150x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

We komen iets achter met verslaggeving. Het recentste nieuws over NICE is dat ze besloten hebben om hun ME/cvs-richtlijn volledig te herzien. (Engels artikel)

David Tuller, DrPH, 31 juli 2017

Het National Institute for Health and Care Excellence, de Britse organisatie die klinische richtlijnen voor medische aandoeningen ontwikkelt, heeft mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie (FOI) verworpen voor de namen van experts die betrokken zijn bij de herbeoordeling van de richtlijn voor de ziekte die het CVS/ME noemt. Dit is niet verrassend, aangezien het agentschap recent ook vergelijkbare verzoeken van de Gravin van Mar en de ME Association verworpen heeft. Echter, het antwoord van NICE op mijn verzoek op basis van vrijheid van informatie, dat ik vrijdag ontvangen heb, bevat wat nuttige informatie en verduidelijkt het besluitvormingsproces. Ik heb hieronder het antwoord van NICE bijgevoegd, maar hier zijn enkele belangrijke observaties.

... lees verder >> |

Artikels

Persbericht. Petitie: “Gezondheidsraad houd u aan adviesopdracht uit Tweede Kamer” (Update)

Door ME-gids & ME Centraal op maandag 18 september 2017.
356x gelezen. Bron: Projectgroep ME is geen SOLK . Geen reacties.

Persbericht 18 september 2017

Vandaag, 18 september 2017, worden meer dan 10.400 handtekeningen, waaronder die van meerdere internationale experts op het gebied van ME (Myalgische Encefalomyelitis), overhandigd aan prof. van Gool, voorzitter van de Gezondheidsraad. Deze handtekeningen staan onder een petitie met als titel “ME is geen SOLK”. De petitie is gestart door een aantal ernstig zieke ME-patiënten en sympathisanten en heeft als doel om de Gezondheidsraad nogmaals te wijzen op de opdracht die zij van de Tweede Kamer heeft gekregen; om een adviesrapport te schrijven over de ziekte ME. Vanwege de samenstelling van de commissie die de Gezondheidsraad hiervoor heeft ingesteld, zijn de ondertekenaars bezorgd dat commissieleden die ME beschouwen als SOLK of een gedragsstoornis, grote invloed zullen hebben op het advies. SOLK staat voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten.

... lees verder >> | Forum discussie

Persberichten

Trial by error: NICE weigert om namen van experts te onthullen

Door ME-gids op zaterdag 16 september 2017.
164x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 juli 2017

De Gravin van Mar, een bekende pleitbezorgster voor ME/cvs-patiënten in het House of Lords [vergelijkbaar met de Tweede Kamer in Nederland of de Kamer van Volksvertegenwoordigers in België, n.v.d.r.], heeft een negatief antwoord ontvangen op haar verzoek om de namen van de experts die betrokken waren bij de herziening van de NICE-richtlijn voor CVS/ME. De ME Association heeft nog geen reactie ontvangen met betrekking tot dezelfde vraag, noch ikzelf. Maar de reactie aan de gravin wijst erop dat het proces verder gaat zonder volledige transparantie.

... lees verder >> |

Artikels

Noorse premier gebruikt politieke macht om de situatie voor ME/cvs-patiënten te verbeteren

Door ME-gids op donderdag 14 september 2017.
328x gelezen. Bron: Open Medicine Foundation. Geen reacties.

Astrid Meyer-Knutsen, Open Medicine Foundation, 12 juli 2017

In een recente podcast over politiek – Het Parlementsrestaurant - (Stortingsrestauranten) werd de premier van Noorwegen, Erna Solberg, geïnterviewd.

... lees verder >> |

Andere landen

Trial by error: De NICE-richtlijnen, en meer over de CDC

Door ME-gids op maandag 11 september 2017.
171x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 17 juli 2017

Deze maand [juli 2017] vraagt de Britse organisatie, die momenteel beoordeelt of de klinische richtlijnen geactualiseerd moeten worden voor de ziekte die het CVS/ME noemt, om inbreng van “belanghebbenden” in het proces. Helaas, dat is geen goed nieuws – dat is slecht nieuws.

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Petitie 'ME is geen SOLK' 18 september a.s. aangeboden in Den Haag (Update)

Door ME-gids & ME Centraal op vrijdag 8 september 2017.
391x gelezen. Bron: Projectorganisatie "ME is geen SOLK". 3 reacties.

Zoals jullie waarschijnlijk bekend is, is door een aantal ernstig zieke Myalgische Encefalomyelitis (ME) patiënten en sympathisanten een petitie gestart met als kernboodschap “ME is geen SOLK” (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). De projectorganisatie “ME is geen SOLK” is in het leven geroepen nadat vorig jaar de samenstelling van de ad hoc commissie "ME/CVS" van de Gezondheidsraad bekend werd gemaakt.


... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Trial by error: De CDC schrappen cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) voor ME/cvs

Door ME-gids op woensdag 6 september 2017.
282x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 10 juli 2017

Dit is het begin van een nieuwe fase voor 'Trial by Error'. Ik ging er aanvankelijk van uit dat mijn werk over PACE en ME/cvs (of ME, of cvs/ME, of cvs) een eenmalig onderzoeksproject zou zijn, en dat ik me dan zou gaan richten op andere projecten. Maar nadat mijn serie van 15.000 woorden in oktober 2015 online ging op Virology Blog, bleef het verhaal maar verder gaan. Ik kon niet meer stoppen, er was altijd wel iets om over te schrijven. Maar het was allemaal erg ingewikkeld en ik wist niet waarheen het zou leiden.

... lees verder >> | Forum discussie

Artikels

Een pleidooi van een gevelde dokter over chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs)

Door ME-gids op zondag 3 september 2017.
1585x gelezen. Bron: Reddit. Geen reacties.

fallendocR53-82, reddit, 9 augustus 2017

Ik volgde mijn opleiding aan Baylor en was 30 jaar lang arts. Ik had een bloeiende praktijk, een rijk gevuld sociaal leven, en een uitstekende fysieke en mentale gezondheid. Ik hield van wat ik deed en hield van mijn leven. Ik liep marathons, sprak op conferenties en was voorzitter van vzw’s.

Ik ben nu volledig bedlegerig door postvirale CVS.

... lees verder >> |

Artsen/Onderzoekers

Wetenschappelijke vooruitgang struikelt zonder een geldige gevalsdefinitie

Door ME-gids op dinsdag 29 augustus 2017.
317x gelezen. Bron: OUPblog. 7 reacties.

Leonard Jason, 20 augustus 2017

Huidige schattingen van de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) van het aantal mensen in de Verenigde staten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) stegen van ongeveer 20.000 tot maar liefst vier miljoen in een periode van tien jaar . Als dit waar zou zijn, zaten we midden in een epidemie met ongekende proporties. Ik geloof dat onbetrouwbare gevalsdefinities deze toename in prevalentie kunnen verklaren. De gevalsdefinitie van de CDC in 1994 bijvoorbeeld vereist niet dat patiënten de kernsymptomen van CVS hebben. Om de zaken nog ergere te maken, maakte de CDC in 2005 - in een poging om hun inadequate definitie te operationaliseren - de gevalsdefinitie dermate breed dat er tien keer zo veel patiënten werden geïdentificeerd. Hoewel deze schattingen werden betwist omdat veel mensen in de CVS-gevalsdefinitie werden ondergebracht terwijl ze leden aan majeure depressie, herbevestigde de CDC nog in 2016 deze bredere gevalsdefinitie.

... lees verder >> |

Artikels

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|