Nieuws

Samenvatting evaluatierapport over het ‘multidisciplinair diagnostisch centrum voor CVS’

Door ME-gids op zaterdag 19 januari 2019.
88x gelezen. Bron: MT. Geen reacties.

Vorige week woensdag [d.d. 9 januari 2019] werd het langverwachte evaluatierapport over het ME/CVS-centrum in Leuven vrijgegeven. Omdat het meer dan honderdvijftig pagina’s telt, proberen we de belangrijkste punten voor u samen te vatten.

... lees verder >> |

Trial by error: Australisch ontwerprapport nodigt uit tot commentaar

Door ME-gids op donderdag 17 januari 2019.
193x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. 1 reactie.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 december 2018

In een langverwacht ontwerprapport van een Australische adviescommissie over ME/CVS is opgeroepen tot het ontwikkelen van up-to-date plaatselijke richtlijnen en meer biomedisch onderzoek naar de pathofysiologie van de ziekte. Het ontwerprapport, dat een grote impact zou kunnen hebben op het toekomstige gezondheidsbeleid, benadrukt ook de mogelijk gevaarlijke impact van graduele oefentherapie, de internationale controverse over de PACE-studie en de uitdagingen waarmee Australische patiënten geconfronteerd worden bij het aanvragen van uitkeringen voor invaliditeit.

... lees verder >> |

'CVS is geen psychologische aandoening en al zeker geen psychiatrisch probleem'

Door ME-gids op donderdag 10 januari 2019.
509x gelezen. Bron: Knack. Geen reacties.

Opinie Gunther De Bock, bestuurslid van de vzw Wake-Up Call Beweging

01/01/19 om 21:00 - Bijgewerkt op 02/01/19 om 16:40. Uit Knack van 02/01/19

Dit artikel is een weerwoord op het artikel 'Chronische vermoeidheid: 20.000 tot 30.000 Belgen lijden wel degelijk aan de ziekte CVS' (volledig artikel), dat op 10 juli 2018 verscheen in Knack.

... lees verder >> |

Brief WUCB aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende 'de participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen'

Door ME-gids op zondag 30 december 2018.
326x gelezen. Bron: Wake-Up Call Beweging. 1 reactie.

Op 17 december 2018 verstuurde de Wake-Up Call Beweging vzw een brief gericht aan de Hoge Gezondheidsraad betreffende: 'De participatie van patiënten bij het tot stand komen van klinische richtlijnen'. Deze brief werd eveneens bezorgd aan de bevoegde Minister van sociale zaken en Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD).

... lees verder >> |

Nieuw ME/cvs-onderzoekscentrum aan Harvard beantwoordt aan cruciale behoefte

Door ME-gids op vrijdag 21 december 2018.
523x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Het Centrum aan Harvard zal focussen op een belangrijk onderdeel van ME/cvs: de spieren.

Cort Johnson, Health Rising, 8 juli 2018

In mei kondigde de Open Medicine Foundation aan dat ze een hele hoop geld opzij hadden gezet - zo'n anderhalf miljoen euro - om een Collaboratief Onderzoekscentrum voor ME/cvs op te richten aan ziekenhuizen die verbonden zijn aan Harvard Medical School. Met het Harvardcenter erbij geteld, zijn er nu onderzoekscentra voor ME/cvs aan twee van de vier universiteiten met de beste score op vlak van geneeskundig onderzoek. (Harvard staat op nummer 1, Stanford op nummer 3.) (Als je Peter Rowe aan Johns Hopkins en Ian Lipkin aan Columbia erbij telt, hebben we actieve onderzoekscentra aan vier van de elf beste onderzoeksuniversiteiten.)

... lees verder >> |

Vraag van Anne Dedry (Groen) aan Minister De Block over "CVS"

Door ME-gids op donderdag 20 december 2018.
481x gelezen. Bron: De Kamer. 2 reacties.

Mevrouw Anne Dedry stelde op 11 december 2018 in de Commissie voor de Volksgezondheid, het Leefmilieu en de Maatschappelijke Hernieuwing een vraag aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid, en van Asiel en Migratie, Maggie De Block, over "CVS (opvolging)" (nr. 26998).

De overeenkomst met het enige referentiecentrum in Leuven is blijkbaar verlengd tot 31/8/2020 gezien men er 75% positieve resultaten zou boeken. Verder kijkt de minister uit naar de herziene NICE-richtlijnen. Men raadt niet langer graduele oefentherapie (GET) aan maar fysieke activiteit binnen de grenzen wordt wel als essentieel geacht. Men blijft echter vasthouden aan cognitieve gedragstherapie (CGT) als behandeling, hoewel deze niet opgelegd of verplicht kan worden. Men erkent het advies van de CDC om de SEID-criteria te gebruiken. En er wordt betoogd dat werkhervattingsmoeilijkheden een ziekte-instandhoudende factor zijn...

... lees verder >> |

Patiënte Dascha zet zich in voor ME tijdens de Warmste Week

Door ME-gids op woensdag 19 december 2018.
297x gelezen. Bron: Iedereen Beroemd (één). Geen reacties.

Dascha is ME-patiënte. In het tv-programma Iedereen Beroemd op één op 18 december 2018 legt ze uit hoe het is om te leven met ME.

... lees verder >> | Forum discussie

Houden "oude" spieren mensen met ME/CVS in hun macht? Plus: Tompkins' team belooft nieuwe inzichten

Door ME-gids op dinsdag 15 januari 2019.
535x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 7 november 2018

Zou het kunnen dat de spieren van ME/CVS-patiënten sneller verouderen dan normaal?

"Nieuwe data ondersteunen collectief de aanwezigheid van specifieke kritieke punten in de spieren die aangetast zijn door vrije radicalen." Fulle et al.

Een groep Italiaanse onderzoekerspioniers onderzoekt al 15 jaar de spieren van mensen met ME/CVS - een nogal eenzame taak. Vanuit de Universiteit van Perugia in Italië publiceren ze elke paar jaar een spierstudie. Waarom blijven ze bezig met hun nogal eenzame taak? Waarschijnlijk omdat ze steeds opnieuw intrigerende dingen ontdekken.

In erg gebroken Engels legden de Italiaanse onderzoekers hun model van chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) uit.

Oude spieren?

Aangezien er inspanningsintolerantie aanwezig is, zijn de spieren echt een intrigerend onderzoeksveld voor ME/CVS. De auteurs geloven dat de spierproblemen die gevonden worden bij ME/CVS, enorm veel overeenkomsten hebben met ouderdom.

... lees verder >> |

Samenvattend overzicht: visuele beperkingen bij ME

Door ME-gids op vrijdag 28 december 2018.
382x gelezen. Bron: ME Assocation. Geen reacties.

Charlotte Stephens, ME Association, 5 maart 2018

Een onderzoeksgroep aan de University of Leicester heeft [een tijdje geleden] de resultaten gerapporteerd van een nieuwe studie die visuele beperkingen onderzocht: