Nieuwsartikels

image

| 69 x gelezen

1 oktober 2023. Céline Corsius, een 32-jarige Nederlandse, stierf [6 maanden geleden] door euthanasie op 18 september na 22 jaar aan ME te hebben geleden. De laatste zeven jaar was ze aan haar bed gekluisterd en lag ze in het donker. Toch bleef haar gezondheidstoestand verslechteren. Ze werd verzorgd door haar ouders, Iselle en Lou Corsius. Hieronder vind je ter nagedachtenis lofbetuigingen van Iselle, Lou en Célines broer Philip tijdens een herdenkingsdienst 30 september.  Iselle Corsius Toespraak door haar moeder Iselle Om te beginnen…
Ligbetoging-liggen

| 26 x gelezen

Charlotte Deprez Op 18 maart 2020 ging België voor het eerst in lockdown om de verspreiding van corona tegen te gaan. Vier jaar later zijn er nog veel mensen die lijden aan long covid. Enkelen onder hen kwamen zondagnamiddag samen op de Kunstberg om politici te vragen om meer aandacht voor de ziekte. Heel wat mensen die besmet zijn geraakt met corona, zijn nog altijd ziek. De meest voorkomende symptomen bij personen met langdurige covid zijn extreme vermoeidheid, hoofdpijn, geheugen- en concentratieproblemen, spierpijn, ademhalingsproblemen…
Corona4_pixabay

| 115 x gelezen

Af en toe valt mijn mond open als ik een artikel lees. Hoewel de beperkingen van deze paper moeten worden opgemerkt – een kleine steekproef met drie casussen – doet de conclusie – een zeer snelle terugkeer naar gezondheid van mensen met ernstige langdurige COVID – je rechtop in je stoel gaan zitten. De tijd zal natuurlijk leren hoe dit allemaal zal uitpakken Vreemd genoeg staat de paper vol met auteurs die gespecialiseerd zijn in spoedgeneeskunde en reddingswerk. Ze zijn afkomstig van de Departementen…
Be-part-of-the-World-ME-Day-2024-campaign-film

| 151 x gelezen

Dit jaar op 12 mei, wereldbewustmakingsdag voor ME/cvs, brengt de World ME Alliance een campagnefilm uit om te tonen dat ME/cvs een wereldwijde gezondheidscrisis is. Ook jij kan meedoen! Maak een video van jezelf: Je kan het filmpje uploaden in onderstaande link. Daar vind je ook het script en meer info over de (Engelstalige) campagne: © 12ME Nu we Wereld ME-Dag 2024 naderen, nodigen we je uit om deel te nemen aan een nieuwe kortfilm die tot doel heeft een licht te werpen op…
DavidTuller-2017big

| 244 x gelezen

30 januari 2024. Ik heb net geschreven over hoe PACE gunstig werd geciteerd in een artikel in Nature Reviews Cardiology. Vorige maand werd dit stuk onzin ook nog eens opgenomen in weer een andere meta-analyse die de bevindingen van een heleboel slechte artikelen samenvoegde en concludeerde dat ze gezamenlijk het een of ander bewijzen. Deze nieuwe paper – Efficacy and Acceptance of Cognitive Behavioral Therapy in Adults with Chronic Fatigue Syndrome: A Meta‐analysis” [“Effectiviteit en acceptatie van cognitieve gedragstherapie bij volwassenen met het chronischevermoeidheidssyndroom:…
Corona-graffiti

| 235 x gelezen

𝙉𝙖 𝙪𝙞𝙩𝙗𝙧𝙖𝙖𝙠, 𝙩𝙤𝙩𝙖𝙡𝙚 𝙡𝙤𝙘𝙠𝙙𝙤𝙬𝙣 Op 13 maart 2020, exact vier jaar geleden, veranderde het leven in België drastisch. Het land ging in lockdown omwille van de coronapandemie, die twee dagen eerder wereldwijd was afgekondigd. Scholen gingen dicht, bezoek in ziekenhuizen en woonzorgcentra was verboden. Geen horeca meer, geen culturele of sportieve evenementen meer op de agenda. 𝘼𝙙𝙚𝙢𝙥𝙖𝙪𝙯𝙚 Pas op 8 juni versoepelden de strenge maatregelen: het mondmasker deed wel zijn intrede o.m. op het openbaar vervoer, kappers en winkels mochten weer open als anderhalve…
Bloedcellen_pixabay

| 711 x gelezen

Het endotheel – een dunne laag cellen die elk bloedvat bekleedt – speelt een cruciale rol bij het reguleren van de verwijding en vernauwing van bloedvaten, de bloedstolling en ontstekingsreacties. Nieuwe theorieën suggereren dat postvirale aandoeningen, waaronder ME/cvs en langdurige COVID, gepaard gaan met schade aan het endotheel. De resulterende endotheeldisfunctie kan leiden tot de vorming van microklonters die de haarvaten blokkeren, waardoor de bloedstroom en de zuurstoftoevoer naar het weefsel afnemen en symptomen zoals vermoeidheid, cognitieve stoornissen en pijn mogelijk worden veroorzaakt. Endotheeldisfunctie…
12ME-flyer-actiepunten-pagina-1

| 223 x gelezen

Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkte 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn de kernpunten: investeren in wetenschappelijk onderzoek, het oprichten van gespecialiseerde poliklinieken, een bewustmakingscampagne en betere opleiding voor zorgverleners, hulp voor patiënten met ernstige ME/CVS en het betrekken van patiëntenverenigingen bij het zorgbeleid. 12ME heeft deze actiepunten uitgewerkt in twee documenten: één met beleidsvoorstellen voor het federale beleidsniveau en één met beleidsvoorstellen voor het Vlaamse niveau. In elk document worden de…
Lauren-Marie

| 414 x gelezen

30 januari 2024. Het is een seizoen van verlies geweest. Twee weken geleden plaatste ik een overlijdensbericht voor de geliefde ME-patiëntenverdediger Beth Mazur, die medeoprichter was van #MEAction en jarenlang aan de ziekte leed. Afgelopen oktober plaatste ik eerbetuigingen van haar ouders en broer aan Céline Corsius; Celine stierf door euthanasie onder de Nederlandse wet, ook na vele jaren lijden. Twee dagen geleden – zaterdag 27 januari – stierf een andere Nederlandse patiënt, Lauren, op dezelfde manier. Ze was 28 jaar oud. Lauren beschreef…
Hoe-veilig-werken-met-MEcvs_BE

| 505 x gelezen

We horen vaak van mensen met ME die steun zoeken omdat ze naar een kinesitherapeut moeten voor een ander probleem dan ME. Dit kan zoiets zijn als een schouderblessure, of na een knieoperatie, of nekpijn etc. Hoewel de kinesist niet in ME-diensten werkt, zijn hun standaardbehandelingen misschien niet geschikt voor iemand met ME, dus ze hebben nog steeds een basisniveau van bewustzijn over ME nodig om hun behandeling te kunnen aanpassen. Daarom heeft Physios for ME een nieuwe downloadbare hand-out gemaakt: Hieronder vindt u…