random
RSS feed

Nieuws

Radio- en TV-uitzending Focus: "Onverklaarbaar oververmoeid" + transcript (Update 2)

Door ME-gids op donderdag 22 februari 2018.
448x gelezen. Bron: NPO radio 1, Philip Corsius & NPO 2. 2 reacties.

Op woensdag 21 februari 2018 tussen 3 en 4 uur vond op de Nederlandse radio NPO radio 1 in het programma Focus een diepgaand gesprek plaats over de ziekte ME(cvs). Eveline van Rijswijk interviewde Lou Corsius, gezondheidswetenschapper en vader van een dochter met ME, en Jeroen Kortschot die onderzoek deed voor het gelijknamige TV-programma dat vanavond uitgezonden wordt op NPO 2 van 21.25u tot 22u.

PS De titel vinden we erg ongelukkig aangezien ME een ernstige neuro-immuunziekte is en oververmoeidheid slechts een symptoom is van vele ziekten. Bovendien zijn legio neurologische ziekten nog niet verklaard.

... lees verder >> | Forum discussie

Audio & video

De tijd dringt: Ron Davis en zijn (niet door de NIH gefinancierde) collaboratief onderzoekscentrum voor ME/cvs

Door ME-gids op zondag 25 februari 2018.
165x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

door Cort Johnson , Health Rising, 21 december 2017

Dit is een blog uit een reeks van blogs die zal kijken naar wat we in 2018 kunnen verwachten van ME/cvs-onderzoeksstichtingen.

De tijd dringt

Toen Davis geen door de NIH gefinancierd onderzoekscentrum kreeg, bouwde hij zijn eigen onderzoekscentrum.

Die tien voorstellen voor NIH-onderzoekscentra waren een geluk bij een ongeluk. Van de tien subsidieaanvragen zijn er zeven afgewezen, waardoor er ten minste 21 potentiële individuele subsidieaanvragen voor onderzoek bij de NIH konden worden ingediend. Dit kan een belangrijke stimulans betekenen voor een gebied dat gemiddeld ongeveer 15 subsidieaanvragen per jaar behandelt.

... lees verder >> |

Andere landen

Trial by error: mijn vragen voor het Science Media Center

Door ME-gids op vrijdag 23 februari 2018.
220x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 18 december 2017

Op 20 september 2017 publiceerde een vakblad van de BMJ Publishing Group,Archives of Disease in Childhood de SMILE-trial. Deze studie onderzocht een interventie die het Lightning Process wordt genoemd als een behandeling voor kinderen met CVS/ME (zoals de studie de ziekte noemde). De hoofonderzoeker was professor Esther Crawley, pediater van de University of Bristol en een bekend onderzoeker in het veld. De volledige titel van de trial luidt: “Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care for paediatric chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial.”[“Klinische en kostenefficiëntie van het Lightning Process bovenop gespecialiseerde medische zorg voor pediatrisch chronisch vermoeidheidssyndroom: een gerandomiseerde gecontroleerde studie.”]

... lees verder >> |

Artikels

SMILE-studie Lightning Process voor kinderen met CVS: Resultaten te mooi om waar te zijn?

Door ME-gids op dinsdag 20 februari 2018.
289x gelezen. Bron: Mind the Brain by Coyne of the Realm. Geen reacties.

Keith Geraghty (gastpost), Mind the Brain (James Coyne), 5 oktober 2017

De SMILE-studie bevat veel onregelmatigheden en laat ons achter met meer vragen dan antwoorden.

Gastpost door Dr. Keith Geraghty

Honorary Research Fellow aan de University of Manchester, Centre for Primary Care, Division of Population Health and Health Services Research

... lees verder >> |

Artikels

Dunne zenuwen: dik probleem? Geneesmiddelenstudie wijst richting auto-immuniteit bij fibromyalgie en ME/cvs

Door ME-gids op zondag 18 februari 2018.
1989x gelezen. Bron: Cort Johnson, Health Rising. Geen reacties.

Cort Johnson, Health Rising, 13 december 2017

Zij maakt het verschil

Anders dan bij fibromyalgie, heeft dunnevezelpolyneuropathie (DVPN) een identificeerbare pathologie, fysiologie en oorzaak en is derhalve gedefinieerd als een ziekte. Oaklander et. Al.

Velen kunnen baat hebben bij de bevindingen van Oakland

Dr. Anne Oaklander, PhD, maakt een verschil - misschien wel een groot verschil in het leven van velen. Een verschil maken zit haar in het bloed. Haar moeder, de neurologe Louise Rapin, was een van de sleutelfiguren die het concept van autismespectrumstoornis vormgaf.

... lees verder >> | Forum discussie

Wetenschappelijk

Trial by error: de niet-openbaar gemaakte uitkomstenverwisseling van de SMILE-studie

Door ME-gids op vrijdag 16 februari 2018.
297x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

Trial by error: de Crawley-kronieken hervat

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 13 december 2017

Laten we het hebben over de SMILE-trial van Professor Esther Crawley, die in september gepubliceerd werd door het wetenschappelijk vakblad Archives of Disease in Childhood, een van de titels van de BMJ Publishing Group. De studie rapporteerde dat een commerciële interventie, Lightning Process genaamd, een effectieve behandeling was voor kinderen met CVS/ME wanneer het samen aangeboden wordt met wat “gespecialiseerde medische zorg” genoemd wordt.

... lees verder >> |

Artikels

#helpdedokter - Steun Stichting CardioZorg nu

Door ME-gids op donderdag 15 februari 2018.
611x gelezen. Bron: Millions Missing Holland. Geen reacties.

MILLIONS MISSING HOLLAND · WOENSDAG 14 FEBRUARI 2018

De inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) bracht recentelijk een bezoek aan Stichting CardioZorg van Prof. Dr. Visser en Dr. van Campen. Aanleiding voor het onaangekondigde bezoek was vermoedelijk een melding van Veilig Thuis. Het artsenduo voorkwam eerder dat een jong volwassene met ME onterecht uit huis zou worden geplaatst. Op dit moment is onbekend wat de inspectie zal besluiten en op welke wijze het onderzoek kan bijdragen aan het beschermen van patiëntenbelangen. Wij vinden het handelen, de ogenschijnlijke aanleiding van het inspectie bezoek en eventuele consequenties buitengewoon alarmerend. Daarom willen wij samen met jullie in actie komen.

... lees verder >> | Forum discussie

Acties

Noorse studie naar Rituximab voor ME/cvs mislukt

Door ME-gids op dinsdag 13 februari 2018.
378x gelezen. Bron: Simmaron Research. Geen reacties.

Cort Johnson, Simmaron Research, 26 november 2017

In de afgelopen vijf jaar of zo is Rituximab de grote hoop geweest voor de ME/cvs-gemeenschap. De anekdotische verhalen over dramatische verbeteringen waren meer dan intrigerend. Een succesvolle studie zou uiteindelijk hebben kunnen leiden tot het eerste door de FDA goedgekeurd geneesmiddel voor ME/cvs en zou een opluchting zijn voor velen. Ook zou dit een grote verschuiving teweeg gebracht hebben in hoe de ziekte wordt gezien en zou het zeker voor meer geld voor onderzoek gezorgd hebben.

... lees verder >> |

Artikels

Trial by error: mijn eenzijdige correspondentie met professor Crawley

Door ME-gids op zaterdag 10 februari 2018.
324x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 4 december 2017

Wel, vorige week was zeker spannend! Zoals ik woensdag [d.d. 29 november 2017, n.v.d.r.] schreef, was ik van plan om over Esther Crawleys SMILE-studie te schrijven. Dat plan veranderde echter toen Sue Paterson, de directeur van de juridische dienst van de University of Bristol, mij een e-mail stuurde waarvan ik denk dat het een enge brief had moeten voorstellen.

... lees verder >> |

Artikels

Analyse van vijf spraakmakende NKCV-studies bevestigt uitkomst PACE-trial: CGT is niet effectief voor CVS (Update)

Door ME-gids op vrijdag 2 februari 2018.
416x gelezen. Bron: Het Alternatief. Geen reacties.

Een grondige analyse van de vijf meest spraakmakende studies van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) toont aan dat de combinatie gedragstherapie en ‘stapsgewijze revalidatie’ (CGT+) geen enkel objectief (positief) effect heeft op de (uitzichtloze) situatie van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

... lees verder >> | Forum discussie

Wetenschappelijk

 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|