Nieuws

Onderzoekers ontdekken mogelijke therapeutische aanpak om ME/cvs te behandelen

Door ME-gids op donderdag 14 november 2019.
706x gelezen. Bron: Griffith University. Geen reacties.

Carley Rosengreen, Griffith University, 12 november 2019

Onderzoekers hebben ontdekt dat het geneesmiddel Naltrexone zorgde voor aanzienlijk herstel van de functie van de defecte receptoren geassocieerd met myalgische encefalomyelitis, ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs).

... lees verder >> |

Plots viel Annika's lichaam uit: 'Ze negeren me nu, of doen alsof ik een kind ben'

Door ME-gids op zondag 10 november 2019.
250x gelezen. Bron: RTL Nieuws. Geen reacties.

RTL Nieuws, 10 november 2019

Zondaginterview

Een heel heftige kater terwijl je griep en koorts krijgt, een migraineaanval die opkomt en dan ook nog een beetje buikgriep. Dat voelt Annika Mell (35) elke ochtend als ze wakker wordt. "En dat duurt dan de hele dag, tot ik weer naar bed ga."

... lees verder >> | Forum discussie

Opvallende uitspraak over ME bij lancering Canadees onderzoeksnetwerk

Door ME-gids op vrijdag 8 november 2019.
360x gelezen. Bron: ME/CFS Research Review. Geen reacties.

Simon McGrath, ME/CFS Research Review, 3 september 2019

De Canadese regering heeft een bescheiden investering van 1.4 miljoen dollar (1.27 miljoen euro) aangekondigd in een nieuw onderzoeksnetwerk en sprak daarbij een krachtige boodschap uit: ME is een ernstige ziekte, verdient respect (“Laten we het niet nog erger maken dan het al is”) en heeft meer biomedisch onderzoek nodig. Het netwerk, onder leiding van professor Alain Moreau, zal een nationaal patiëntencohort opzetten met objectieve data over de postexertionele malaise van de patiënten. Het zal in eerste instantie drie studies uitvoeren, waaronder één die zal zoeken naar een virus. En het zal de Canadese onderzoekscapaciteit een duwtje in de rug geven, bv. door de volgende generatie van onderzoekstalent te ondersteunen.

... lees verder >> |

‘Dit is een eerbetoon aan haar moed en inzet’ Jens Acke loopt marathon voor zijn vrouw en CVS/ME-patiënte Dascha

Door ME-gids op vrijdag 1 november 2019.
394x gelezen. Bron: Primo. Geen reacties.

Hij is een van de deelnemers van de Marathon van Gent en daarmee wil Jens Acke (41), net als andere lopers, aandacht vragen voor patiënten die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), iets wat men tegenwoordig betitelt als Myalgische Encefalomyelitis (ME). Jens wil niet enkel zijn solidariteit betonen met deze dikwijls vergeten patiëntengroep maar in de eerste plaats ook met zijn vrouw Dascha (37), die ME-patiënte is. ‘Omdat zij bij wijze van spreken alle dagen de marathon moet lopen’, zegt Jens, die vorig jaar nog zelf het slachtoffer werd van een vreselijk ongeval dat hem bijna het leven kostte.

... lees verder >> |

Evelien gaat naar het Europees Parlement!

Door ME-gids op zondag 3 november 2019.
305x gelezen. Bron: #MEAction en Science For ME. Geen reacties.

Evelien Van Den Brink, MEAction, 18 oktober 2019

Hallo iedereen!

Allereerst wil ik graag iedereen hartelijk bedanken die bijgedragen heft aan het succes van de petitie die de EU vraagt om biomedisch onderzoek naar ME te financieren . Zoveel mensen hebben geholpen door te schrijven naar hun afgevaardigde aan het Europees Parlement, documenten te vertalen, telefoontjes te plegen, het nieuws te delen en de petitie te tekenen. Jullie steun is enorm nuttig geweest en wordt zeer op prijs gesteld!

... lees verder >> |

Run for ME/CVS: een terugblik

Door ME-gids op woensdag 30 oktober 2019.
380x gelezen. Bron: 12ME en ME Vereniging. Geen reacties.

‘Run for ME/CVS’ is uitgedraaid op een klinkend succes! Dankzij gulle sponsors werd zo’n 2000 euro opgehaald voor de strijd tegen ME/CVS (de teller loopt nog). De actie bereikte de lokale pers en zorgde voor een uitgebreid artikel in Primo Magazine over de ernst van ME/CVS en nood aan wetenschappelijk onderzoek. Op 27 oktober, de dag van de marathon van Gent, brachten onze lopers één voor één een knalprestatie.

... lees verder >> |

Campagne #NotEnough4ME - Teken de petitie!

Door ME-gids op zondag 27 oktober 2019.
295x gelezen. Bron: #MEAction. Geen reacties.

Doe zoals #MEAction, en laat de directeur van de NIH, Dr. Walter Koroshetz, weten dat zijn “plan” voor Myalgische Encefalomyelitis (ME) NIET GOED GENOEG is.

Dit plan krijgt niet genoeg financiering, isniet resultaatgericht genoeg en niet urgent genoeg voor een ziekte die al meer dan 30 jaar genegeerd, gestigmatiseerd en fout aangepakt wordt. We kunnen niet langer wachten! De NIH moet NU middelen toewijzen om onderzoek te versnellen!

... lees verder >> | Forum discussie

Hersenstudies tonen aan: ME/CVS en Golfoorlogsyndroom zijn niet dezelfde aandoening

Door ME-gids op vrijdag 25 oktober 2019.
282x gelezen. Bron: Georgetown University Medical Center. Geen reacties.

Georgetown University Medical Center, 23 oktober 2019

ME/CVS onderscheiden van GWI. Het insulagebied van de hersenen (rechterkolom) vertoont een grotere activatie bij chronisch vermoeidheidssyndroom dan bij gezonde controles of mensen met het Golfoorlogsyndroom. Het cerebellum (middelste kolom) vertoont minder activatie bij het Golfoorlogsyndroom dan gezonde controles of chronisch vermoeidheidssyndroom. De hersenstam vertoont minder activiteit (linkerkolom) bij het Golfoorlogsyndroom en grotere activatie bij chronisch vermoeidheidssyndroom. Deze verschillen ontstaan na inspanning. © Stuart Washington/ Georgetown.

Golfoorlogsyndroom (GWI) en chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) delen symptomen zoals invaliderende vermoeidheid, pijn, systemische hyperalgesie (gevoeligheid), negatieve emotie, slaap en cognitieve stoornissen die verergeren na milde inspanning (postexertionele malaise). Nu hebben neurowetenschappers aan Georgetown University Medical Center bewijs, afgeleid uit menselijke hersenstudies, dat GWI en ME/CVS twee verschillende aandoeningen zijn die een tegenovergesteld effect hebben op de hersenen.

... lees verder >> |

Het eerste diermodel van auto-immune POTS

Door ME-gids op maandag 18 november 2019.
176x gelezen. Bron: Dysautonomia International. Geen reacties.

Onderzoekers aan de University of Oklahoma hebben een studie gepubliceerd over het eerste diermodel van POTS, een essentiële stap in het bevestigen of een aandoening al dan niet een auto-immuunziekte is. Bovendien melden ze dat antistoffen die vergelijkbaar zijn met deze die gevonden zijn bij POTS, tachycardie veroorzaken bij konijnen. Misschien nog belangrijker is dat ze een potentieel nieuw geneesmiddel geïdentificeerd hebben dat het effect van de antilichamen remt.

... lees verder >> |

Trial By Error: hoe zit het met de Cochranereview over bewegingstherapie?

Door ME-gids op vrijdag 15 november 2019.
173x gelezen. Bron: David Tuller, Virology Blog. Geen reacties.

David Tuller, DrPH, Virology Blog, 24 september 2019

Op 17 juni kondigde Cochrane aan dat het een revisie had ontvangen van een erg omstreden review over bewegingstherapie als behandeling voor chronisch vermoeidheidssyndroom (de naam die de organisatie al lange tijd geeft aan de ziekte of cluster aan ziektes die ook bekend staat als myalgische encefalomyelitis, cvs/ME en ME/cvs). Cochrane postte een verklaring, waarin het zei dat "het proces langer heeft geduurd dan voorzien; de geamendeerde review is bijna afgewerkt en zal in de komende twee maanden gepubliceerd worden".

... lees verder >> |