Nieuws
|
ME-patiënte Séverine begrijpt het vele geklaag door isolement niet Door ME-gids op
dinsdag 26 mei 2020. Dag Allemaal, 12 mei 2020, p. 156-157. Thuis in afzondering zitten. Of dat nu moet vanwege het coronavirus of iets anders, dat maakt voor Séverine (35) niet uit. 'Ik heb myalgische encefalomyelitis, een ziekte die zo uitputtend is, dat ik amper buiten kan', zegt ze. 'En bezoek krijg ik nauwelijks! |
|
|
COVID-19, NICE en ME: op weg naar procesvoering? Door ME-gids op
maandag 25 mei 2020. tags: CVS, CVS/ME, CoronaVirus, ME, ME/CVS, NICE Op 18 maart 2020 tweette ik dit:
“#Coronavirus is een voortdurende internationale noodsituatie. #MyalgischeEncefalomyelitis is al tientallen jaren een internationale crisis / wantoestand. In de VS wordt #ME nog steeds gemarginaliseerd door@CDCgov & @NIH. Desalniettemin moet belangenbehartiging voor #ME doorgaan, aangezien #ME-patiënten overal kwetsbaar en onzichtbaar blijven.” |
|
|
Belangrijk nieuws: OMF kondigt internationale studie aan i.v.m. conversie COVID-19 naar ME/cvs Door ME-gids op
vrijdag 22 mei 2020.
Tegen de achtergrond van COVID-19 blijft de Open Medicine Foundation (OMF) gefocust op het vinden van de antwoorden die nodig zijn om de strijd tegen ME/cvs en andere chronische, complexe ziekten te winnen. Vanwege de pandemie bestaat er vandaag een kans om het begrip van ME/cvs te vergroten. |
|
|
Trial by error: een bericht over Lupus en SOLK, niet over COVID Door ME-gids op
zondag 31 mei 2020. Dit is mijn tweede non-coronavirusbericht in evenzoveel dagen. Voordat we onderbroken werden, was ik me aan het verdiepen in zogenaamde somatisch onverklaarde lichamelijke klachten, ook wel afgekort als SOLK. Een recent gepubliceerd onderzoek, met daarin data over de tijd die nodig is om tot een diagnose als systemische lupus erythematodes (ook wel lupus genoemd) te komen, legt een aantal kernproblemen van dit hele SOLK-construct bloot. |
|
David Tuller, DrPH, Virology Blog, 8 april 2020
|
Hoopgevend eerste onderzoek naar fecale transplantatie bij ME/cvs Door ME-gids op
zondag 24 mei 2020. Cort Johnson, Simmaron Research, 24 augustus 2019 Eindelijk, een onderzoek naar fecale transplantatie bij ME/cvs. Dat werd tijd. (In China deed men 2000 jaar geleden al aan fecale transplantatie bij mensen die leden aan ernstige diarree. Maar ze gebruikten toen wel een nogal primitieve methode – de ontlasting werd opgedronken.) Dit eerste onderzoek naar fecale transplantatie is geen groot, gerandomiseerd en placebogecontroleerd onderzoek. Helemaal niet, zelfs. Het lijkt meer op een stapeltje casusrapporten uit de praktijk van een arts, met een sausje van statistiek eroverheen. Maar het geeft ons wel een eerste indicatie van de mogelijke werkzaamheid van fecale transplantatie bij ME/cvs. |
|
|
Onderzoek naar ME/cvs in coronatijden: stopzettingen en nieuwe mogelijkheden Door ME-gids op
maandag 1 juni 2020. 
Cort Johnson, Health Rising, 20 april 2020 Nu we een tweede maand ingaan waarin de economie min of meer volledig is stilgelegd, ontstaat er een prangende vraag: wat is er aan de hand met ons kostbare onderzoek naar ME/cvs? Staat het stil of gaat het verder? Hebben onze onderzoekers, net als zovele anderen, zich laten verleiden tot het onderzoeken van COVID-19? Of gebruikten ze deze tijd voor iets anders, zoals het aanvragen van subsidies? |
|
|
Patiënten lopen een hoger risico op het ontwikkelen van ME na COVID-19-diagnose Door ME-gids op
vrijdag 29 mei 2020. 
Leicester University, 12 mei 2020 Op Wereld ME-dag (dinsdag 12 mei 2020) hebben onderzoekers aan de University of Leicester gewaarschuwd dat tot een op tien patiënten die het coronavirus gehad hebben, een hoger risico zouden kunnen lopen op het ontwikkelen van Myalgische Encefalomyelitis (ME). |
|
|
Veelbelovende resultaten van studie met kankermedicijn voor ME/cvs Door ME-gids op
zaterdag 16 mei 2020. Kavlifonds, 6 mei 2020. Tekst: Kari Sørland, Hanne Eide Andersen Een studie over een behandeling met het cytotoxisch middel cyclofosfamide bij ME/cvs werd, met steun van het Kavlifonds, uitgevoerd door de onderzoeksgroep voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland onder leiding van dokters Øystein Fluge en Olav Mella, in samenwerking met Alexander Fosset. |
|
Meer dan de helft van de deelnemers rapporteerde verbetering van symptomen. Maar de resultaten moeten voorzichtig geïnterpreteerd worden volgens onderzoekers aan het Universitair Ziekenhuis Haukeland.
|
Door ME-gids op
donderdag 14 mei 2020. 12 mei 2020, Joost Lammers & Doris van Baar, NH Nieuws
HILVERSUM - Wereldwijd wordt vandaag stilgestaan bij de hersenziekte ME, waaraan alleen al in Nederland zo rond de 40.000 mensen lijden zonder dat er een medicijn voor is. Patiënten hebben extreem weinig energie en vallen soms zelf helemaal weg. Sanna Jonkhart uit Hilversum heeft ook ME en zij zet zich er voor in om de ziekte meer onder de aandacht te krijgen. Mogelijk zou de coronacrisis daarbij kunnen helpen. |
|
|
Robin De Man hoopt dat de coronacrisis meer begrip losmaakt voor CVS/ME-patiënten Door ME-gids op
woensdag 13 mei 2020. Heb je het er moeilijk mee om niet meer ‘uit je kot’ te komen? Om niet meer echt te kunnen doen en laten wat je wilt? ‘Dan ervaar je wat voor ons dagelijkse kost is’, zegt Robin De Man (49), die lijdt aan myalgische encefalomyelitis (ME), vroeger bekend onder de algemene benaming Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS). ‘Niet dat ik het iemand toewens, maar misschien kan men daardoor toch iets meer begrip opbrengen voor CVS/ME-patiënten. Dat zou in het kader van de CVS/ME-werelddag op 12 mei meegenomen zijn.’
|
|
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 > >|
Online Leden
| |||
| We hebben 172 gasten en 1 lid online | |||
| |||
Kalender
| << juni 2020 >> | |||||||
| M | D | W | D | V | Z | Z | |
| > | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 |
| > | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 |
| > | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 | 21 |
| > | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 | 28 |
| > | 29 | 30 | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 |
Evenementen van vandaag
- juni 2, 2020
- Geen evenementen ingepland.
Aankomende evenementen
- augustus 8, 2020
- 9:00 Bewustzijns- en herdenkingsdag voor ernstige ME (tot 18:00)
