Nieuwsartikels

DavidTuller-2017big

| 59 x gelezen

22 maart 2025. In 2018 bracht ik zes weken door in Australië, waar ik meerdere steden bezocht tijdens een soort ME/cvs-tour door het land. Tegen het einde bracht ik vijf dagen door in Perth. De lokale patiënten- en belangenorganisatie regelde dat ik een lezing kon geven, wat kon lobbyen bij de lokale overheid, enzovoort. Maar mijn belangrijkste motivatie om door het land te reizen was om Alem Matthees te ontmoeten, de patiënt die een succesvolle zoektocht had ondernomen om de ruwe gegevens van de…
ME-Wetenschap-Centraal

| 132 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch, projectleider Marjan Versnel en projectleider Jeroen den Dunnen, volgt een serie van vier video’s van projectleider Inge Huitinga. Ook van de andere drie NMCB-projectleiders Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de vierde en laatste video van Inge Huitinga – projectleider van het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS – Focus op het stress- en immuunsysteem. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling: kijk de…
Pijlen-darts_pixabay

| 214 x gelezen

Het lijkt me zo aanlokkelijk! Meerdere bevindingen suggereren dat er iets in het bloed zit dat ME/cvs, FM en/of langdurige covid veroorzaakt of eraan bijdraagt. Het gemakkelijkste antwoord daarop lijkt te zijn om gewoon een manier te vinden om het uit het bloed te krijgen – en dat is wat verschillende groepen proberen te doen. Het zou echter helpen als we wisten wat deze mysterieuze substantie is. Helaas heeft Ron Davis gezegd dat het vinden ervan niet “een triviale zaak” is (vertaling – niet…
DavidTuller-2017big

| 156 x gelezen

19 maart 2025. Gisteren gaf ik in Sydney een presentatie aan het Kirby Institute, een gerenommeerd onderzoekscentrum aan de Universiteit van New South Wales, samen met mijn vriend en collega Dr. David Joffe, een specialist in longziekten. David sprak over de pathofysiologie van long covid en de enorme economische last die de ziekte met zich meebrengt. Ik sprak over de problemen met de klinische trials van psycho-gedragsmatige interventies, in het bijzonder de beruchte PACE-studie voor ME/cvs en de recente REGAIN-studie voor long covid. (Hierover…
sas

| Bron: Not Recovered Belgium, 12ME en ME-gids

| 1307 x gelezen

OVERLIJDENSBERICHT 𝘞𝘢𝘢𝘳𝘴𝘤𝘩𝘶𝘸𝘪𝘯𝘨: 𝘥𝘪𝘵 𝘣𝘦𝘳𝘪𝘤𝘩𝘵 𝘷𝘦𝘳𝘮𝘦𝘭𝘥𝘵 𝘦𝘶𝘵𝘩𝘢𝘯𝘢𝘴𝘪𝘦 Diepbedroefd en verslagen melden wij het overlijden van onze lotgenote Saskia Willems. Sas overleed op 24 mei 2025, amper 43 jaar oud, ze leed al 7 jaar aan de ziekte ME/cvs. We betuigen ons oprechte medeleven aan haar familie, haar naasten en aan al wie haar dierbaar was. Na een uitgebreid en slopend traject kreeg ze euthanasie omdat ze geen perspectief meer zag in wat haar restte aan leven en levenskwaliteit. We hopen dat ze nu de rust…
ME-Wetenschap-Centraal

| 532 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch, projectleider Marjan Versnel en projectleider Jeroen den Dunnen, volgt een serie van vier video’s van projectleider Inge Huitinga. Ook van de andere drie NMCB-projectleiders Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de derde video van Inge Huitinga– projectleider van het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS – Focus op het stress- en immuunsysteem. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling:…
musicformecvs

| 507 x gelezen

Het benefiet voor ME/CVS in de Woeker in Oudenaarde was een schot in de roos! Het aantal bezoekers overtrof de verwachtingen, met een opkomst van ongeveer 200 mensen. We konden niet enkel bezoekers informeren over de zieke ME/CVS maar ook een mooie som ophalen voor wetenschappelijk onderzoek. Een terugblik op een geslaagde avond vol muziek. Rond 12 mei, de internationale bewustmakingsdag voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), organiseren we elk jaar een evenement om de ziekte onder de aandacht te brengen. Zo hielden we al…
Metabole-immuuninteracties

| 1005 x gelezen

Jente Van Campenhout en collega’s van de Vrije Universiteit Brussel hebben onlangs een review gepubliceerd in het tijdschrift Biomolecules, waarin het bewijsmateriaal wordt samengevat dat een verband legt tussen energiemetabolisme (het proces van energieproductie en -gebruik in het lichaam) en disfunctie van het immuunsysteem bij mensen met ME/cvs. ME Research UK financiert momenteel Jentes PhD-onderzoeksproject naar verbanden tussen mitochondriale functie en het autonome zenuwstelsel bij ME/cvs, en de review biedt nuttige achtergrondinformatie over dit gebied. Je kunt een samenvatting van de inhoud van haar…
David Tuller © Anil van der Zee

| 730 x gelezen

16 maart 2025. Zachary Grin is een fysio/kinesitherapeut in New York City die gespecialiseerd is in functionele neurologische stoornissen (FNS). In de loop der jaren hadden we wat ik een goedmoedige, over het algemeen respectvolle gedachtewisseling vond. Als homoseksuele man voelde ik empathie voor hem. Hij schreef over moeilijkheden met zijn ouders nadat hij uit de kast was gekomen. Maar ik heb hem een tijdje geleden geblokkeerd nadat hij me ervan beschuldigde te liegen. Waarover “loog” ik? De PACE-studie. Toen ik erop wees dat…
ME-Wetenschap-Centraal

| 895 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch, projectleider Marjan Versnel en projectleider Jeroen den Dunnen, volgt een serie van vier video’s van projectleider Inge Huitinga. Ook van de andere drie NMCB-projectleiders Niels Eijkelkamp, Rob Wüst en Ruud Raijmakers zijn of worden nog vier video’s opgenomen, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de tweede video van Inge Huitinga – projectleider van het NMCB-project Hersenveranderingen in ME/CVS – Focus op het stress- en immuunsysteem. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. 👉 Ondertiteling:…