20 mei 2026.
*Kim H, een FNS-patiënt met wie ik regelmatig van gedachten heb gewisseld, heeft hieronder een reactie achtergelaten. Ik raad anderen aan dit te lezen. Ik ben het niet eens met haar interpretatie, maar ik vind zeker dat ze het recht heeft haar standpunt te uiten. Ik blijf echter bij mijn bericht.
Door David Tuller, DrPH
Al jaren* beweren experts op het gebied van functionele neurologische stoornissen (FNS) categorisch dat de aandoening strikt een stoornis van het “hersennetwerk”- is, die uitsluitend betrekking heeft op de zogenaamde “software” of het functioneren van de hersenen, in plaats van met de “hardware” of structurele elementen. Volgens dit kader spelen structurele elementen van de hersenen, of andere organische of pathofysiologische processen, geen rol bij het ontstaan van de aandoening. [*Ik schreef aanvankelijk “decennia” en heb dit gecorrigeerd.]
De bekende FNS-website, neurosymptoms.org, heeft dit idee al lang populair gemaakt – en blijft dat doen. De site verkondigt momenteel op de homepage dat FNS “veroorzaakt wordt door een PROBLEEM met de FUNCTIONERING van het zenuwstelsel” en dat het “een ‘softwareprobleem’ van de hersenen is, niet van de hardware (zoals bij een beroerte of MS)”. Vanuit dit perspectief is de “hardware” irrelevant.
Vanuit dit perspectief wordt iedereen die suggereert dat de etiologie van FNS mogelijk iets anders inhoudt dan “software”-problemen of slecht functionerende hersennetwerken, steevast afgedaan als aanhanger van “dualistisch” denken. Zoals ik het begrijp, hield het vermeende “dualisme” in dat somatische symptomen waarschijnlijk werden veroorzaakt door onbekende pathofysiologische disfuncties, en niet alleen door afwijkende hersen-“software”. Deze beschuldiging van “dualisme” leek me altijd al achterhaald, aangezien het juist de voorstanders van FNS waren die de rigide tweedeling tussen “software” en “hardware” naar voren brachten. Is het niet juist “dualistisch” om te pleiten voor een volledige scheiding tussen “software” en “hardware”? Of ben ik hier degene die in de war is? (Ik neem aan dat de FNS-aanhangers ja zouden zeggen.)
Nu ja. In de inleiding van een recente bundel artikelen over FNS in het tijdschrift NeuroImage: Clinical, erkennen de auteurs ronduit dat de hypothese dat het alleen om software gaat, achterhaald is. (Ik weet niet zeker of ze zich zo zouden uitrukken, maar voor buitenstaanders is de bekentenis overduidelijk.) Dat artikel, getiteld “Brain imaging research is thriving in functional neurological disorder” [Hersenscanonderzoek naar functionele neurologische stoornissen bloeit]], komt tot de volgende conclusie:
“Observaties blijven aantonen dat FNS deels een probleem is van veranderingen binnen en tussen meerdere hersennetwerken… Ook de gegevens die suggereren dat FNS een ‘software’- en ‘hardware’-probleem van de hersenen is, nemen toe.”
Het bewijs voor de betrokkenheid van “hardware” neemt al jaren toe, parallel aan de hypothese dat het uitsluitend aan “software” ligt. Maar je hoeft geen neurowetenschapper te zijn, of zelfs maar een moedertaalspreker van het Engels, om te weten dat de conclusie van dit nieuwe artikel volstrekt niet strookt met de aanhoudende beweringen, die al jarenlang op neurosymptoms.org en elders te vinden zijn, dat FNS volledig kan worden toegeschreven aan problemen met “software” en hersennetwerken. Het argument dat FNS nu slechts “gedeeltelijk” een probleem is van het hersennetwerk – en hoe groot is dat deel dan eigenlijk? – en dat “hardware” waarschijnlijk ook een centrale rol speelt bij de aandoening, is een behoorlijke ommekeer ten opzichte van het verleden.
Ik bedoel, óf is er sprake van ‘hardware’, óf niet. Beide kunnen niet waar zijn. En het FNS-veld lijkt behoorlijk in de war over welke van de twee het is – ondanks de geschiedenis van stellige beweringen over de exclusieve rol van ‘software’-problemen en de afwijzende houding ten opzichte van degenen die deze visie betwisten. (Als teken van de verwarring bevat neurosymptoms.org een aparte sectie over het opkomende bewijs voor ‘hardware’-veranderingen, maar heeft om onverklaarbare redenen de conclusie op de homepage over het uitsluitend ‘softwarematige’ karakter van FNS niet gewijzigd.)
Laten we duidelijk zijn. Deze benadering van “software” en “hardware” markeert een enorme verandering in de manier waarop we naar functionele neurologische stoornissen (FNS) kijken. Jarenlang werd ons tot in den treure verteld dat FNS uitsluitend “een probleem was van veranderingen binnen en tussen meerdere hersennetwerken”. Er was geen sprake van een “ziekte”. Het enige probleem was de “software” die moest worden bijgesteld en opnieuw getraind met behulp van behandelingen zoals cognitieve gedragstherapie en fysieke revalidatie. Gezien dit alles hebben FNS-experts moeite gehad om de opkomende meldingen van structurele veranderingen te begrijpen, die suggereren dat deze mogelijk een gevolg zijn van de “software”-problemen.
Nu is duidelijk dat de hypothese dat alleen “software” een rol speelt niet langer opgaat. Dat roept een cruciale vraag op: als “hardware” of andere pathofysiologische factoren mogelijk een rol spelen bij het veroorzaken van de verwoestende symptomen die kenmerkend zijn voor FNS, wat maakt de aandoening dan überhaupt “functioneel”?
In de geneeskunde is ‘functioneel’ populair geworden als een ogenschijnlijk neutrale vervanging voor woorden als ‘psychosomatisch’ en ‘psychogeen’, die patiënten als beledigend ervaren. ‘Functionele’ aandoeningen worden ook vaak ‘medisch onverklaarde symptomen’ genoemd – wat betekent dat ze zich verzetten tegen eenvoudige biomedische verklaringen, hetzij vanwege hun aard zelf, hetzij vanwege onze huidige beperkte kennis. Als nu blijkt dat biomedische of ‘hardware’-factoren deel uitmaken van het oorzakelijke pad van FNS, dan is ‘functioneel’ waarschijnlijk een verkeerde benaming.
De algemeen geprefereerde behandelingen voor FNS en andere zogenaamde “functionele” aandoeningen zijn psychologische en gedragsmatige interventies. Bij FNS zijn deze behandelingen ontworpen om de vermeende problemen in de hersennetwerken aan te pakken die de aandoening zouden veroorzaken. Helaas hebben grote gerandomiseerde klinische onderzoeken, waaronder onderzoeken naar functionele aanvallen en functionele motorische stoornissen, slechte resultaten opgeleverd voor hun primaire uitkomstmaten, wat vanzelfsprekende vragen oproept over de rationale achter de interventies.
Deze teleurstellende bevindingen lijken het vertrouwen van FNS-experts in de juistheid van hun strategieën niet te hebben ondermijnd, noch hebben ze geleid tot meer bescheidenheid in hun uitspraken. In plaats daarvan hebben ze deze teleurstellende resultaten over het algemeen weggewuifd door te verwijzen naar persoonlijke klinische ervaringen en zich te verliezen in vergezochte redeneringen. Maar misschien faalden deze interventies omdat, zoals het meest recente artikel opmerkt, FNS slechts “gedeeltelijk” een stoornis in het hersennetwerk is.
Een van de problemen met de aloude beweringen over functionele neurologische stoornissen (FNS) is een simpel feit: hersenscanonderzoek staat nog in de kinderschoenen. Functionele magnetische resonantiebeeldvorming (fMRI) registreert hersenactiviteit, maar de bevindingen tonen slechts associaties aan; het interpreteren ervan als causaal, zoals FNS-experts routinematig doen, is zeer riskant. Alles wat we doen, omvat immers verschillende hersennetwerken; het fenomeen is niet beperkt tot mensen met FNS. Causale beweringen die uit deze scans worden afgeleid, zijn speculatief en theoretisch en mogen niet als feit worden gepresenteerd. Misschien worden alle “software”-problemen wel veroorzaakt door de “hardware”-problemen. Niemand lijkt het op dit moment echt te weten. De kwestie is nog niet beslist.
Iedereen (zoals ik) die de theorie dat FNS alleen “software” is, ter discussie heeft gesteld, is fel bekritiseerd door voorstanders van FNS om… tja, ik weet het niet precies. Ik heb gewezen op ernstige zwakheden en logische denkfouten in FNS-onderzoeken en heb meermaals gesuggereerd dat “hardware”, organische of andere pathofysiologische factoren een causale rol zouden kunnen spelen. Ik ben blij dat het FNS-onderzoeksveld eindelijk tot dezelfde conclusie is gekomen. Jammer dat het zo lang heeft geduurd.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
