random
Artikels

Hits: 897
Geplaatst
door: ME-gids
op: 11 jan 2016
Bijgewerkt: 11 jan 2016
Bron: James Coyne, Quick Thoughts

James Coyne over de "objectiviteit" van NHS Choices en het belachelijk maken van ME/CVS-patiënten


James C Coyne, 29 november 2015

Quick Thoughts - One of James C. Coyne’s blogs

Geen beledigingen! NHS Choices Behind the Headlines moet de relatie met haar lezers herstellen

Mijn ridder op het witte paard bleek een pummel op een boerenknol. (een ridder op het grauwe paard)

Hoewel in geen geval perfect betrouwbaar, is de NHS Choices Behind the Headlines meestal een nuttige bron voor leken en professionele consumenten die gebombardeerd worden met vertekende verslaglegging van wetenschappelijke en gezondheidsinformatie in de media.



Ik juichte de kop en de verslaggeving van NHS Choices Behind the Headlines van een PLOS Medicine artikel toe.

De helft van medische onderzoeksverslagen ‘is onderhevig aan verdraaiing’.

Volgens hun website is NHS Choise Behind the Headlines

is bedoeld voor zowel het publiek als voor beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg en streeft ernaar om:

  • de feiten achter de krantenkoppen uit te leggen en een beter begrip te verschaffen van wetenschap die in het nieuws komt,
  • een gezaghebbende bron te bieden voor huisartsen, waarop zij kunnen vertrouwen als zij met patiënten praten, en
  • een betrouwbare bron te worden voor journalisten en anderen die betrokken zijn bij het verspreiden van gezondheidsnieuws.

De website legt zijn oorsprong uit:

Behind the Headlines is het geesteskind van Sir Muir Gray, die de dienst in 2007 opzette.

“Wetenschappers haten ziekte en willen die overwonnen zien,” zei Sir Muir. “Maar dit kan er toe leiden dat zij een overmatig optimistische kijk hebben op hun ontdekkingen die vaak wordt weerspiegeld in krantenkoppen.

En dan een citaat dat ik zeker in de toekomst zal gebruiken met passende dank:

‘In de 21ste eeuw is kennis het sleutelelement voor het verbeteren van de gezondheid. Op dezelfde manier waarop mensen schoon, helder water nodig hebben, hebben zij het recht op schone, duidelijke kennis.’ Sir Muir Gray.

Een tijdje geleden deed ik verslag van overdreven claims door een Britse wetenschapper dat hij op het punt stond om een goedkope bloedtest voor zwangere vrouwen te bieden om te bepalen of zij het risico liepen op depressie. Het peerreviewed artikel was op zichzelf al ernstig fout, maar toen verspreidden journalisten en media – waaronder opmerkelijk genoeg The Guardian – op een onkritische manier het gehypete, hevig zichzelf promotende relaas van de wetenschapper over het belang van zijn werk. Ik was blij dat Behind the Headlines een veel nuchterder en meer gebalanceerd perspectief bood.

Maar in deze blog over een artikel in Behind the Headlines, ga ik NHS Choices kastijden voor haar gebrek aan respect voor patiënten. Ik zal voorstellen dat een excuus aan haar lezers op zijn plaats is.

Blijkbaar heeft Behind the Hedalines al een aantal klachten ontvangen over het artikel en wijst deze kort en bondig van de hand.

Een ‘betrouwbare bron’ zijn is een relatie met een lezerspubliek die kan worden beschadigd door één enkel slecht verhaal dat de verwachtingen van lezers aantast dat zij met een onbevooroordeelde bron te maken hebben.

De recente verslaggeving van NHS Choices Behind the Headlines van de PACE follow-upstudie kwam niet aan het niveau van haar gebruikelijke prestaties. In plaats van een onafhankelijke beoordeling, accepteerde het zonder kritiek de zelfpromotie van de auteur. Trouw aan het merk vanBehind the Headlines suggereerde men dat de verslaggeving in de Daily Mail van de PACE-studie overdreven was, maar toen slaagden NHS Choices en haar raadgevers van Bazian er niet in om een basiskennis tot stand te brengen van klinische studies in het napraten van de PACE-onderzoekers hun overdreven bejubeling van hun eigen resultaten.

Vergelijk de titel van het artikel in Behind the Headlines “Exercise and therapy ‘useful for chronic fatigue syndrome’” (vert. “Beweging en therapie ‘nuttig voor chronisch vermoeidheidssyndroom’”) “ met mijn recente blogpost. U zult uitgelegd zien waarom ik denk dat de PACE follow-upstudie oninterpreteerbaar was.

Bij de follow-up kregen veel patiënten behandeling, maar niet degene waarvoor zij waren gerandomiseerd.

De effecten van de oorspronkelijke toegewezen behandeling konden niet langer geëvalueerd worden.

Bij de follow-up was de meest rechtlijnige interpretatie van de klinische studie dat enige verschillen tussen de groepen en uitkomsten verdwenen waren.

Een latere blogpost zal de bespreking in Behind the Headlines vergelijken met mijn kritiek op de PACE-studie. Maar in deze blog ga ik verslag doen van een beledigend “tekstvak” in Behind the Headlines dat werd uitvergroot in de verkneukelende commentaren van de journalist op Twitter en in de commentaarsectie van de blog Mental Elf. Ik bemerk dan dat hij in 2014 beledigende opmerkingen heeft gemaakt waarop Behind the Headlines actie had moeten ondernemen.

Het keurmerk van ethische en verantwoordelijke verslaggeving van medische artikels in de media is dat journalisten niet vertrouwen op het eigen relaas van onderzoekers van wat zij ontdekt hebben en wat dit betekent. Dergelijke enkelvoudige bronnen hebben een duidelijk vooroordeel en staan er om bekend dat zij gevoelig zijn voor zelfpromotie van de onderzoekers en overdreven beweringen.

De mediaverslaggeving moet in plaats daarvan een benoemde onafhankelijke bron introduceren waarvan redelijkerwijs verwacht kan worden hun interpretatie te geven van een studie zonder duidelijk belangenconflict of ander vooroordeel. De benoemde onafhankelijke bron zou herkenbaar moeten zijn als een expert.

De anonieme auteur/redacteur van de tekst in het tekstvak

NHS Choices wordt verondersteld toegewijd te zijn aan het verstrekken van middelen om patiënten en professionals in staat te stellen om achter de krantenkoppen te kijken en voor zichzelf een beslissing te nemen over de verslaggeving in de media. Behind the Headlines is niet transparant. De identiteit van de specifieke journalist-redacteur die verantwoordelijkheid heeft voor wat is gezegd, is in geheimzinnigheid gehuld. Daar gaat dus het in staat zijn om de geloofwaardigheid van de bron te kunnen evalueren.

Maar in dit geval ontmaskerde de journalist zichzelf met een tweet.


Gerard Blair
Training & therapie ‘nuttig voor CVS’ – controversiële resultaten worden niet verwelkomd door velen in de CVS/ME-gemeenschap -
http://www.nhs.uk/news/2015/10October/Pages/Exercise-and-therapy-useful-for-chronic-fatigue-syndrome.aspx

En dan



Gerad Blair
Deed een verhaal over zog. syndroom, probeerde zo evenwichtig mogelijk te zijn, reken nog steeds op enkele doodsbedreigingen http://www.nhs.uk/news/2015/10October/Pages/Exercise-and-therapy-useful-for-chronic-fatigue-syndrome.aspx

Gerard Blair
@frozenwarning Ah fuck it, ze zijn toch te lui om het echt te doen

Blair werd traceerbaar door een biografie op een website


Gerard Blairs bio
Nieuwsredacteur voor NHS Choices Behind The Headlines. Specialiseert in medisch / gezondheidsnieuws

Hij kan verder in verband worden gebracht met een commentaar achtergelaten op de post door Simon Wessely op Mental Elf


twitter_gezblair
Wat ik niet begrijp is het niveau van vijandigheid dat door veel mensen die met CVS/ME leven, getoond wordt tegenover elk type onderzoek dat kijkt naar de psychologische aspecten van de aandoening.
Het is zo’n bekrompen, onbeheerste reactie.
Het nieuwsbericht in NHS dat wij over de PACE-studie (http://www.nhs.uk/news/2015/10October/Pages/Exercise-and-therapy-useful-for-chronic-fatigue-syndrome.aspx) deden, kreeg 33 waarderingen van 1 ster.
Niet omdat het een slecht artikel is – maar omdat het het wereldbeeld van mensen beledigt.
Sommige van de pogingen vanuit de CVS-gemeenschap om discussies over onderzoek stil te leggen, komen bijna neer op censuur – je bent alleen vrij om te publiceren als je zegt dat CVS viraal is.

Maar hij is een recidivist. Hij maakte vorig jaar patiënten belachelijk toen hij een ander artikel vierde dat hij bewerkte voor Behind the Headlines.


gerard blair
Nam het risico om groen licht te geven aan een artikel over chronisch vermoeidheidssyndroom; verwacht de doodsbedreigingen maandagochtend (http://www.nhs.uk/news/2015/01January/Pages/Therapy-and-exercise-may-help-some-with-CFS.aspx

Een analyse van de tekst in het tekstvak

Om de tekst die ik ga analyseren, in de context te zien, klik hier.

Exercise and therapy 'useful for chronic fatigue syndrome'

Nvdr. De betreffende passage (tekstbox ‘Controverse over the PACE studies’) blijkt ondertussen verwijderd in het oorspronkelijke artikel, doch is nog elders terug te vinden via in cache )

Een dubbelzinnige manier om te openen

Het is eerlijk te zeggen dat het onderzoek naar PACE heel wat controverse heeft aangetrokken. Dit werk is bekritiseerd door een van de vooraanstaande patiëntenorganisaties voor mensen met ME/CVS, de ME Association .

Deze laatste studie inspireerde een persbericht van de ME Association, die beweerde dat de methodologie van PACE en die van de voorafgaande studies gebrekkig was en “objectieve resultaatmetingen” miste.

Houd in gedachten dat wat er in het tekstvak geschreven is, bedoeld is om te dienen als de enige onafhankelijke evaluatie van de goed uitgevoerde promotie van de PACE-onderzoekers hun studie, Wat is er hier aan de hand? Is dit een dappere poging tot het sterker maken van patiënten en herkennen van patiënten burger-wetenschappers als geloofwaardige bronnen van kritiek? Tenslotte zijn er veel mensen met ME/CVS die aanzienlijke opleidings- en professionele prestaties hadden voordat zij werden neergeslagen door hun ziekte. En velen van hen blijven bijdragen aan de wetenschappelijke literatuur, zoals in brieven aan BMJ.

Hier is een goed geschreven, goed gedocumenteerd voorbeeld.

Maar is deze nominatie van een patiëntenstem als de externe deskundige een valstrik? Is dit een meer slinkse poging om de argumenten van de PACE-onderzoekers in te enten tegen kritiek door de mysterieuze auteur van Behind the Headlines, die nu ontmaskerd is als iemand die patiënten veracht?

De lezers van Behind the Headlines zijn een gemengd publiek, waaronder huisartsen en andere artsen. Zullen zij geloven in het sterker maken van patiënten en patiënt als burger-wetenschapper om hun expertise te accepteren? Of zijn de lezers geneigd om het af te wijzen? En misschien met de suggestie dat geen geloofwaardige critici gevonden konden worden?

De details over waarom de ME Association de PACE-studie als gebrekkig beschouwt, worden ons niet verstrekt. We weten niet welke voorafgaande studies de Association ook heeft bekritiseerd als zijnde vol fouten. We hebben echt geen manier om “objectieve resultaatmetingen” te begrijpen tenzij we wat in de literatuur gaan graven. Maar Behind the Headlines wordt verondersteld om lezers te bevrijden van de noodzaak tot het beoordelen van literatuur, omdat het een betrouwbare bron is waarop we kunnen vertrouwen dat deze het voor ons al heeft gedaan.

Daarna ondermijnt Behind the Headlines elke schijn van geloofwaardigheid van de ME Association:

Op zijn beurt is de ME Association door enkelen bekritiseerd als een specifieke agenda najagend die er op is gericht om alle onderzoek te stoppen dat suggereert dat CVS/ME psychiatrische evenals fysieke factoren heeft.

Onder de goedkope trucjes: wie is de mysterieuze bron van deze kritiek en hoe evalueren de lezers de geloofwaardigheid van de bron? Wij worden ondanks dat aangemoedigd om de ME Association af te wijzen omdat ze een “specifieke agenda” hebben. Kan Behind the Headlines geen kritiek vinden op de PACE-studie die niet bekritiseerd is of geen specifieke agenda heeft? Met critici die maar één mogelijkheid hebben, als een kwestie van eerlijkheid, zou Behind the Headlines kritiek moeten presenteren, niet bezoedeld door mysterieuze ondermijnde geloofwaardigheid met een argument dat onafhankelijk geëvalueerd kan worden.

En laten we rekening houden met de context: De PACE-onderzoekers stapelen veel kritiek op voor hun agressieve manier waarop zij hun agenda volgden in het vertekend rapporteren over hun onderzoek dat enorm in tegenstelling stond tot het bewijs dat zij hebben geproduceerd. En voor het tarten van internationale standaarden in het achterhouden van gegevens die evaluatie van hun geloofwaardigheid zou toestaan.

Door de afvoer weggespoeld samen met enige geloofwaardigheid voor de ME Association is de opmerking dat onderzoek zorgvuldig bestudeerd moet worden als het de nadruk legt op onbevestigde maar veronderstelde psychiatrische componenten voor ME/CVS. Welk bewijs is er voor deze nadruk en wat gaat er verloren als de nadruk zo exclusief ligt op andere overwegingen?

Blijkbaar is het oké voor een journalist om zichzelf te identificeren met een Behind the Headlines-artikel om een patiëntengroep op de sociale media in het diskrediet te brengen.

Behind the Headlines levert een middel voor lezers om te klagen. Sommige lezers gebruikten dit om te klagen over dit verhaal en de beschrijving ervan van de journalist op de sociale media. Behind the Headlines antwoordde door aan te geven dat zij de journalist hadden herinnerd aan het beleid dat het gebruik van beledigende of ongepast taalgebruik verbood. De Respondenten voor Behind the Headlines achtten het artikel verder gepast.

In het Verenigd Koninkrijk is het nog steeds oké om patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encefalomyelitis (ME) te minachten omdat hun menselijkheid en wat zij met ons gemeenschappelijk hebben, niet gewaardeerd wordt. Spot en minachting zijn aanvaardbare manieren van spreken in een beleefde gemeenschap, niet taal van de haat.

Ik heb een periode in de Verenigde Staten gewoond waar sommige mensen wakker werden geschud dat zij niet op dezelfde manier openlijk konden praten met minachting voor zwarte mensen. Recente gebeurtenissen tonen zeker duidelijk dat de Amerikanen nog een lange weg te gaan hebben in het oplossen van het probleem van racisme. Maar de meeste blanke mensen zijn veel voorzichtiger over hoe zij praten over zwarte mensen.

Ik herinner me als een leerling in de middelbare school die van een uitkering leefde in een sociaal woonproject, dat de jongere blanke mensen leerden om anders te spreken over zwarte mensen dan sommigen van hun ouderen deden. Wij werden door zwarte mensen uitgedaagd die probeerden hun rechten af te dwingen om dezelfde publieke faciliteiten te gebruiken als blanke mensen in het Zuiden en de afschuwelijke reactie die zij kregen. Voor velen van ons was 1963 het moment dat wij op een andere manier leerden te spreken over zwarte mensen.

Aanvaardbare taal in een fictieve beoordeling uit 1963 van Lunch at Woolworths, Birmingham Alabama, dat snel onacceptabel werd.

De lunchtoonbank van Woolworths krijgt steeds positieve beoordelingen, vooral vanwege zijn plezierige serveersters. Echter, een handvol negers klaagt over gescheiden zitplaatsen en dat zij zouden worden gearresteerd als zij in de blanke afdeling zouden zitten. Maar zouden zij eigenlijk wel bij blanke mensen willen zitten?

De plaatselijke inwoners maken duidelijk dat deze klachten vooral komen door onruststokers van buitenaf. De negers van Birmingham zien het grote gedeelte van de lunchtoonbank voor kleurlingen net zo schoon als degene die voor blanke mensen gereserveerd is. Hetzelfde geldt voor de toiletten voor kleurlingen, behalve misschien als de negers ze zelf niet netjes achterlaten. Verder zijn onruststokers van buitenaf zoals de Southern Christian Leadership Conference er niet in geslaagd om veel volwassen negers aan te trekken bij hun protesten en rekenen op studenten van de middelbare school, de universiteit en zelfs de basisschool, vaak gerekruteerd zonder toestemming van hun ouders.

Waarom zouden we iets moeten geven om minachting in de media gericht op mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en myalgische encefalomyelitis (ME)? Het is te gemakkelijk om te denken over veel van deze mensen (en mensen met een gezond lichaam neigen er naar om tegen hen te praten als DEZE mensen) als niet te genezen zieke mensen die de Britse regering alleen maar geld kosten. Waarom, zij zijn slechts een last voor zichzelf en voor anderen. En de Britse regering ziet grote problemen tegemoet om te beslissen hoe zij moeten omgaan met mensen met chronische medische aandoeningen zoals diabetes en dementie die de NHS dreigen te overstelpen. Hmm.

Pastoor Martin Niemöller (1892-1984) waarschuwde ons dat wij allemaal bezorgd zouden moeten zijn over een gemakkelijke houding ten aanzien van haat en minachting tegenover een kwetsbare groep, en het respect uithollen dat wordt toegestaan aan anderen van wie we denken dat zij er immuun voor zijn.

Eerst minachten ze mensen met CVS en ME.

Dan journalisten met zichtbare handicaps.

Daarna homoseksuelen

En dan gingen ze achter de ouden, kwetsbaren en dementerenden aan

En daarna kwamen ze voor mij...

© James Coyne. Vertaling Meintje, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids


Lees ook


Share | |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.