random
Conferenties, voordrachten over ME

Hits: 362
Geplaatst
door: ME-gids
op: 27 feb 2020
Bijgewerkt: 27 feb 2020
Bron: Cort Johnson, Health Rising

“Iets totaal anders”: Ian Lipkin spreekt bij de CDC over ME/cvs


Cort Johnson, Health Rising, 16 dec 2019

De presentatie was getiteld, "Nu iets totaal anders: een microbejager richt zijn pijlen op ME/cvs". Behalve dat Ian Lipkin niet zomaar een microbejager is: voor veel mensen is hij DE microbejager.


Zullen de CDC luisteren naar wat de virusjager bij uitstek over ME/cvs te melden heeft?



Internationaal bekend om zijn baanbrekende werk over het Bornavirus, SARS, MERS, tekenbeetziekten en meer, en zijn recente onderzoek naar acute flaccid myelitis (acute slappe verlamming door ruggemergontsteking, n.v.d.r.), is Lipkin de perfecte persoon om informatie over ME/cvs aan de CDC (Centers for Disease Control) te verschaffen.

De CDC zijn immers zijn soort mensen. In het begin van zijn carrière solliciteerde hij er (zonder succes) en sindsdien heeft hij met veel CDC-onderzoekers samengewerkt. De CDC zijn vooral bekend om hun werk op het gebied van infectieziekten en werden in 1946 opgericht om malaria te onderzoeken. Het hoofdkwartier was toen in Atlanta omdat malaria daar endemisch was. De Biosafety Level 4-laboratoria die zich bezighouden met de meest gevaarlijke ziekteverwekkers, zijn de veiligste ter wereld en bevatten een van de twee officiële opslagplaatsen voor pokken in de wereld.

Dat de meest bekende microbioloog een voordracht kwam houden, moet echt een traktatie zijn geweest.

Het publiek moet zich hebben afgevraagd waarom een wereldberoemde microbioloog zich bezig houdt met het verguisde ME/cvs? Laten we hopen dat ze zich dat oprecht afvroegen. Lipkin heeft op dit moment namelijk duidelijk meer interesse in ME/cvs dan de CDC.

De CDC hebben al jaren een programma voor ME/cvs, maar ze bieden niet de steun die het zou moeten bieden. Voor zover ik kan nagaan is de financiering al jaren bevroren. Een recente poging om het budget te verhogen is mislukt. Dertig jaar nadat de CDC ME/cvs opnamen, en bijna 15 jaar nadat de leider van de CDC, Dr. Julie Gerberding, verkondigde dat ME/cvs een echte en ernstige ziekte is, blijft ME/cvs er gehuld in stilte. De CDC mogen dan zeggen dat ME/cvs ernstig is, maar ze handelen er niet naar.

Als iemand ME/cvs onder de aandacht van de CDC kan brengen, is het Ian Lipkin.

Toen Lipkin werd uitgenodigd door Elizabeth Unger, vertelde hij haar over een paar ziekteuitbraken waar hij recentelijk bij betrokken was. Zijn bereik is enorm; hij werkt over de hele wereld. Lipkin sprak over het werk met Tiliapia in Israël, een uitbraak van encefalitis in Uttar Pradesh, India, een mazelenuitbraak in Mumbai, India, HIV in Zuid-Afrika. Toen ik onlangs contact met hem opnam, was hij in Egypte.

En nu houdt hij zich bezig met ME/cvs.

ME/cvs is een ernstige, veel voorkomende en dure aandoening.

Lipkin beschreef ME/cvs als veel voorkomende, ernstige en dure aandoening en merkte op dat CDC-onderzoekers een cruciale rol speelden in zijn onderzoek naar het Bornavirus bij ME/cvs in 1995. Het virus kon toen niet in verband worden gebracht met de ziekte, maar men vond wel bewijs voor iets wat 'niet-specifieke polyklonale B-activatie' wordt genoemd.


Lipkins (ondergefinancierde) ME/cvs-netwerk van het onderzoekscentrum van de NIH.

Een van de eerste immuunafwijkingen die bij ME/cvs werd gevonden, niet-specifieke polyklonale activering, doet zich voor wanneer B-cellen een breed scala aan antilichamen uitscheiden die zijn gericht tegen alles behalve een geïdentificeerde ziekteverwekker. Dat proces verhoogt het risico op een auto-immuunziekte.

Hij merkte niet voor het eerst en ook niet voor het laatst op dat het hem al jaren hindert dat de ME/cvs-centra van de NIH bij lange na niet zo goed gefinancierd zijn als ze zouden moeten zijn. Toen ging hij snel door naar zijn eerdere bevindingen over ME/cvs.

Deze omvatten de dramatische cytokineverschillen tussen patiënten die kort en lang ziek waren, het hersenvocht van ME/cvs- en MS-patiënten dat duidelijke veranderingen liet zien in cytokines en chemokines, en de twee grote microbiële studies. (Hmm...MS - significante veranderingen in cytokines; ME/cvs - significante veranderingen in cytokines...MS - goed gefinancierde, ernstige ziekte - ME/cvs - ????)

De twee microbioomstudies vonden 15 belangrijke bacteriesoorten - waarvan één de gevreesde Clostridia - en er werden verminderde aantallen van de darmbeschermende butyraatproducenten vastgesteld bij ME/cvs. (We weten niet welke Clostridia-soorten aanwezig waren bij ME/cvs en niet alle Clostridia zijn pathogeen, maar sommige zijn zeer pathogeen; met andere woorden: verhoogde Clostridia kan worden gezien als een rode vlag).

Deze bacteriën, samen met een vermindering van een gezonde butyraatproductie, zijn een opmaat tot een inflammatoire darm, een lekkende darm, de overdracht van darmbacteriën in het bloed en een systemische immuunrespons. Sindsdien heeft Lipkin duidelijke verschillen gevonden in het metaboloom van ME/cvs-patiënten met en zonder darmklachten - wat suggereert dat er verschillende ziekteprocessen plaatsvinden in de twee groepen. Lipkin merkte op dat het speekselmicrobioom bij ME/cvs ook afwijkend is.

Er duikt bewijs op voor een ‘hit-and-run’*-pathogeen

["hit-and-run" = vluchtmisdrijf; dus: een virus dat de patiënt treft (hit), dan verdwijnt (run) en de patiënt ziek achterlaat, n.v.d.r.]


Verdween er een hit-and-run-ziekteverwekker en bleef een overactief immuunsysteem achter? Lipkins bevindingen wijzen wel in die richting.

Vervolgens presenteerde Lipkin enkele gloednieuwe vondsten die hij "heel, heel cool" noemde. De studie van de proteomica of proteïnen in ons lichaam is moeilijk uitvoerbaar en duur - maar heeft veel potentie. Lipkin vergeleek het proteomische werk van ME/cvs met het succesvolle proteomische werk dat gedaan wordt bij kanker.

Een ziekteverwekker die ME/cvs-patiënten treft (hit) en vervolgens verdwijnt (and run) - of beter gezegd werd afgebroken door het immuunsysteem - is al jaren een populaire hypothese.

Lipkin suggereerde dat hij misschien bewijs heeft gevonden voor zo'n ziekteverwekker die een voortdurende immuunrespons bij ME/cvs veroorzaakt. De hoge niveaus van kappa lichte en zware ketens van immunoglobulines die hij vond, suggereerden dat het immuunsysteem van ME/cvs-patiënten in de invasie-responsmodus stond. Hij suggereerde dat deze bevindingen gebruikt konden worden om te voorspellen of een persoon na een infectie het risico loopt om ME/cvs te krijgen.

Metabolomica

In samenwerking met Oliver Fiehn, de pionier op het gebied van metabolomica, beschreef Lipkin een grote studie van 100 personen en 600 metabolieten die, net als zijn andere studies, duidelijke verschillen aantoonde tussen ME/cvs-patiënten met en zonder darmklachten. Een van die verschillen betrof stoffen die plasmalogenen heten. Deze werden bij ME/cvs gereduceerd. Deze zijn bijvoorbeeld ook gereduceerd bij dementie en de ziekte van Parkinson. De plasmologenen kunnen een aanwijzing zijn voor problemen met het centrale zenuwstelsel bij ME/cvs.

Epigenetica

Een andere studie met 100 personen vond hoge niveaus van hypermethylatie in ME/cvs - een bevinding die zinvol is gezien de vaak abrupte start van ME/cvs. Het lijkt erop dat ME/cvs ontstaat door een enorme epigenetische verandering. Een hit-and-run-indringer kan heel goed de genexpressie van het slachtoffer hebben veranderd.

Epigenetische veranderingen treden op wanneer een gebeurtenis een verandering in de expressie van onze genen teweegbrengt. Het is alsof er een nieuwe laag over onze genen wordt gelegd die ons genetisch platform herformuleert. Een acute besmettelijke ziekte die ernstige gevolgen heeft op lange termijn, zou zeker passen in het plaatje van een massale epigenetische verandering.

Lipkin noemde zijn gegevens "enkele van de meest veelbelovende gegevens tot nu toe" die genomische veranderingen lieten zien en gaf aan dat hij had ontdekt dat er inderdaad een aantal epigenetische veranderingen hebben plaatsgevonden in ME/cvs en dat deze hebben plaatsgevonden in enkele interessante gebieden van onderzoek - oxidatief metabolisme en stress.

IJzersterk?

Toen kwam Lipkin terug op een fascinerende bevinding die hij vorig jaar noemde op de NIH-conferentie over ME/cvs en die tot nu toe lijkt stand te houden – een veranderd ijzermetabolisme. Het "methyleringsverschil" in de ijzergenen was niet zo groot, maar Lipkin was duidelijk onder de indruk van het aantal gemethyleerde genen dat geassocieerd wordt met het ijzermetabolisme. Als je ze allemaal samen neemt, zei hij, dan zou het echt iets kunnen betekenen.


Zijn zuurstofdragende ijzermoleculen niet in staat door te dringen tot de spieren en andere cellen?

Hij merkte op dat dit proces geen invloed had op de rode bloedcellen, maar wel op andere cellen. Hier maakte Lipkin even een uitstapje naar wat hij fantasieland noemde (gezien het feit dat hij niet weet of dit daadwerkelijk gebeurt).

Hij presenteerde een serie animaties die het aantal mogelijke laesies lieten zien die het ijzer moest passeren om zich door de cellen van ME/cvs-patiënten te bewegen. Aangezien ijzer de sleutel tot energieproductie - zuurstof – draagt, resulteert elk obstakel om ijzer tot in een cel te verplaatsen, per definitie in problemen met de zuurstoftoevoer naar die cel.

Laesies die voorkomen dat ijzermoleculen die zuurstof dragen tot in de cellen worden vervoerd, is absoluut een andere kijk op de problemen met "systemische zuurstofextractie" - die Systrom aantreft in een grote subgroep van ME/cvs-patiënten.

Het laatste hulpmiddel in Lipkins gereedschapskist is een "zeer dure" methode om, als ik het goed heb, te zoeken naar peptiden die geassocieerd worden met ziekteverwekkers die misschien aangeven wat de oorzaak van de ziekte zou kunnen zijn.

Belangrijke en te weinig bestudeerde ziekte

Bekijk de video

https://www.youtube.com/watch?v=SViPfk_OGGg

Now for Something Completely Different: A microbe hunter turns to ME/CFS

Columbia University's Ian Lipkin, MD, visited the CDC in September 2019 to present a special seminar hosted by the Division of High Consequence Pathogens and Pathology's Chronic Viral Diseases Branch. The presentation covers his work on discovery of unknown pathogens and parallels between myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and infectious disease and his current, and future ME/CFS research.

Kort samengevat:

  • Terwijl hij aandrong op meer steun voor ME/cvs tijdens zijn praatje bij de CDC rapporteerde Ian Lipkin ook de voorlopige resultaten van zijn door de NIH gefinancierde ME/cvs-onderzoek:
  • Er zijn aanwijzingen dat een hit-and-run-pathogeen een voortdurende afwijkende immuunrespons veroorzaakt bij ME/cvs;
  • Mensen met ME/cvs met darmproblemen kunnen metabool aanzienlijk verschillen van mensen met ME/cvs zonder darmproblemen;
  • Verlaagde niveaus van plasmologenen kunnen wijzen op letsel aan het centrale zenuwstelsel;
  • Lipkin vond duidelijke epigenetische veranderingen die met name invloed kunnen hebben op het oxidatieve metabolisme en stress;
  • Een beschadigd ijzermetabolisme zou mogelijk zuurstofstromen naar spieren en andere cellen kunnen verminderen.

Aan het einde van zijn presentatie benadrukte Lipkin aan zijn publiek bij de CDC dat ME/cvs een belangrijke en ondergewaardeerde biologische ziekte is. Lipkin verklaarde dat we een lange weg hebben afgelegd en dat het bewijs aangeeft dat dit een ziekte is van een veranderd immuunsysteem, oxidatieve stress en een ontregeld microbioom.

Er zijn geen besmettelijke ziekteverwekkers gevonden, maar Lipkin gelooft dat zijn nieuwe serologiewerk daar verandering in zal brengen.

Het is duidelijk dat Lipkin gelooft dat er een remedie is voor ME/cvs - we moeten alleen de middelen hebben om ze te vinden. Lipkin stelt dat de budgetten van de NIH- onderzoekscentra voor ME/cvs 15 tot 20 procent zijn van wat er nodig is om snel inzicht te krijgen in de ziekte. Hij had niet eens de middelen om de benodigde monsters van de gezonde controles af te nemen.

Terwijl bewijs zich opstapelt - en het lijkt erop dat elk spoor dat Lipkin's NIH-gefinancierde onderzoekscentrum volgt, resultaten laat zien - hoopte hij dat de financiers zich zullen realiseren dat dit geen ziekte van aanstellers is en dat het een serieuze studie verdient.

Conclusie

Het lijkt erop dat alle lichten in Lipkins NIH-gefinancierde onderzoekscentrum op groen staan. Ondanks een gebrek aan financiering waar Lipkin niet over kan ophouden en ondanks het gebrek aan gezonde controlemonsters lijkt het erop dat elke inspanning in zijn onderzoekscentrum resultaten oplevert. Hoe uitgebreid en significant die resultaten zijn, zullen we weten als de papers worden gepubliceerd.

Er is nog maar een paar jaar financiering beschikbaar en de klok tikt voor de door de NIH gefinancierde ME/cvs-centra. Tot nu toe is één studie - van Maureen Hanson – gepubliceerd en we verwachten dat er nog een heleboel zullen volgen. Tot nu toe zien de resultaten van Lipkin er veelbelovend uit en laten we hopen dat dat ook geldt voor de andere onderzoeken en dat de NIH ertoe worden bewogen om de echte onderzoekscentra waar Lipkin naar op zoek is, te financieren.

Voorlopig rapporteerde Lipkin enkele veelbelovende, zij het voorlopige, bevindingen: bewijs dat een hit-and-run-ziekteverwekker een afwijkende immuunrespons veroorzaakt, dat verminderde niveaus van plasmologenen kunnen wijzen op een beschadiging van het centrale zenuwstelsel, dat duidelijke epigenetische veranderingen invloed kunnen hebben op de oxidatieve stofwisseling en stress in het bijzonder, en dat een verstoord ijzermetabolisme mogelijk de zuurstofstromen naar de spieren en andere cellen vermindert.

© Health Rising. Vertaling Tanto, redactie Zuiderzon en Abby, ME-gids.


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.