random
Artikels

Hits: 707
Geplaatst
door: ME-gids
op: 4 mei 2020
Bijgewerkt: 4 mei 2020
Bron: ME Association

Open brief aan Oxford Psychosocial Group i.v.m. coronavirus en vermoeidheid


Dr Charles Shepherd, Medisch Ere-Adviseur, ME Association, 20 april 2020

Wij hebben vandaag een open brief ondertekend die oproept tot intrekking van een onjuist en mogelijk schadelijk document waarover wij vele klachten hebben ontvangen.

De brochure van de Psychosociale Responsgroep van Oxford Health NHS Foundation Trust ging over coronavirus en vermoeidheid en verscheen als onderdeel van een reeks die nog steeds beschikbaar is op hun website.



Het ziet er echter naar uit dat de brochure met het ongepaste en mogelijk schadelijke advies over vermoeidheid (waarbij ook gesproken werd over het omgaan met postviraal vermoeidheidssyndroom en ME/cvs) intussen werd verwijderd.

De brief werd opgesteld door Physios for ME, een groep kinesisten/fysiotherapeuten met een bijzondere interesse voor neurologische ziekten, en werd ondertekend door leden van Forward ME, de belangenbehartigingsgroep die voorgezeten wordt door de Gravin van Mar. De brief werd tevens ondertekend en goedgekeurd door de MEassociation.

De belangrijkste bedenkingen bij de brochure waren:

  • dat het postvirale vermoeidheid over één kam scheerde met ME/cvs;
  • dat het informatie moest geven voor herstel van post-COVID-19, maar het voornamelijk bestond uit revalideringsadviezen voor ME/cvs;
  • dat het onjuiste en misleidende informatie verschafte die mogelijk schadelijk zou zijn voor patiënten en die mogelijk zou leiden tot verslechtering en verergering van de invaliditeit, omdat het graduele oefentherapie aanraadde, zonder enige vermelding van de mogelijke schadelijke gevolgen ervan.

De brief duidt niet enkel de problemen in de brochure aan, maar geeft ook duidelijk bewijs voor pacing, wat volgens ME-patiënten de zinvolste manier is van omgaan met de symptomen.


https://www.meassociation.org.uk/wp-content/uploads/Forward-ME-Opposition-to-Oxford-Fatigue-Leaflet-20.04.20.pdf

Verzet tegen brochure Oxford Health NHS Foundation Trust: “Omgaan met coronavirus: vermoeidheid”

20 april 2020

Wij, de ondergetekenden, eisen de onmiddellijke intrekking van de brochure "Omgaan met coronavirus: vermoeidheid" van Oxford Health NHS Foundation Trust, omwille van volgende redenen:

  • De brochure scheert postvirale vermoeidheid over één kam met myalgische encefalomyelitis ("ME").
  • De brochure zegt dat ze informatie geeft over revalidatie na post-COVID-19, maar ze bestaat voornamelijk uit revalidatieadviezen voor ME/cvs.
  • De verstrekte informatie is onjuist en misleidend.
  • Het verstrekte advies is mogelijk schadelijk voor patiënten en kan leiden tot verslechtering en verergering van de invaliditeit.

Een gedetailleerde toelichting van onze bedenkingen vindt u hieronder.

Rust

De brochure stelt:

Te veel rusten, zoals bijvoorbeeld de hele dag in bed liggen of heel weinig doen, zal leiden tot een verlies van conditie en spierkracht. Als je probeert om terug normale activiteit aan te vatten, zal je misschien niet meer zo veel kunnen doen als verwacht. Vervolgens rust je nog meer, met als gevolg meer verlies aan conditie, wat leidt tot een vicieuze cirkel.

Als je je erg moe en onwel voelt, dan is het logisch dat je de dingen op een andere manier gaat doen. Sommige mensen gaan misschien minder werken of stoppen helemaal met werken. Anderen gaan misschien minder vaak leuke dingen doen, zoals afspreken met vrienden of sporten. Anderen zullen niks nieuws meer gaan doen en zullen meer rusten overdag. Hun conditie zal langzaamaan achteruit gaan.

(Pagina 3)

Deze commentaren spreken de adviezen voor postvirale vermoeidheid tegen, nl. dat je best voldoende rust neemt en activiteiten voldoende spreidt, afhankelijk van de beschikbare energie.

Met betrekking tot ME lijken de commentaren in de brochure te suggereren dat ME een aandoening is die veroorzaakt wordt door deconditionering. Er is intussen echter heel wat bewijs dat mensen met ME afwijkingen vertonen in het centrale zenuwstelsel, zoals neurocognitieve, autonome, zintuigelijke en slaapstoornissen.

Enkele van de symptomen die het functioneren het meest aantasten zijn cognitieve beperkingen zoals trage informatieverwerking, slechte concentratie, problemen met woorden vinden en het werkgeheugen 1-8. Onderzoek heeft ook afwijkingen aangetoond in het immuunsysteem9-11, het endocriene (hormonale) systeem 12,13 en in de spieren (met als gevolg storingen in het energiemetabolisme)14,15.

ME is dus geen aandoening die veroorzaakt wordt door deconditionering, en rusten is niet schadelijk voor mensen met ME, want hun lichaam moet de kans krijgen om deze neurologische, immunologische, hormonale en metabolische afwijkingen aan te pakken. Het is zelfs zo dat mensen met ME zeggen dat ze het jammer vinden dat hen nooit verteld werd om te rusten in het beginstadium van hun ziekte16.

Graduele Oefentherapie

Eén van de behandelingen die geadviseerd worden in de brochure is Graduele Oefentherapie ("GET").

"Graduele oefeningen zijn bewezen effectief in het verminderen van vermoeidheid en het herstellen van je conditie na CVS."

(Pagina 6)

De brochure suggereert dat je moet beginnen op een laag niveau, om dan gradueel op te bouwen, en stelt dat de oefeningen:

"dagelijks moeten worden uitgevoerd - op goede en slechte dagen - anders zal het reeds opgebouwde voordeel van de activiteit weer verloren gaan."

(Pagina 7)

Graduele Oefentherapie (GET) is ook weer gebaseerd op de theorie dat ME een gevolg is van deconditionering.

Maar ME-verenigingen raden geen GET aan, omdat het de symptomen voor mensen met ME verergert en het langdurige schade kan veroorzaken. Dit werd aangetoond in een rondvraag die uitgevoerd werd door ForwardME, samen met een academische onderzoeksgroep uit Oxford. Daaruit bleek dat 80% van de ME-patiënten een nadelig effect hadden gehad van GET34 en dit zorgde in het rapport voor volgende conclusie: "GET blijkt te leiden tot een aanzienlijke verslechtering van de fysieke en geestelijke gezondheid."

Onderzoek heeft aangetoond dat inspanning bij ME-patiënten leidt tot abnormale fysiologische reacties, waaronder:

  1. verminderde maximale hartslag17-19
  2. verminderde maximale zuurstofconsumptie19-21
  3. verminderde cardiale output17,18,22
  4. onvoldoende verhoging van bloeddruk bij inspanning20,23
  5. verminderde capaciteit tot zuurstofgebruik17
  6. anaerobe drempel en maximale inspanning worden bereikt op veel lagere zuurstofcapaciteit19,24
  7. uitputting wordt sneller bereikt en gaat gepaard met relatief verminderde intracellulaire concentraties van ATP25
  8. verhoogde intracellulaire acidose in spieren bij inspanning en vertraagd herstel van acidose na inspanning26,27
  9. activering en verslechtering van symptomen, ofwel onmiddellijk, ofwel met enkele dagen vertraging28,29
  10. als de inspanning de volgende dag wordt herhaald, zijn de afwijkingen ernstiger30
  11. verminderde cognitieve functie en langere reactietijd31
  12. langere herstelperiode: meestal 24 uur, vaak 48 uur maar kan ook dagen of weken duren of een terugval veroorzaken17,30,32

Fysieke inspanning lokt een reactie uit die zo specifiek is, dat vele onderzoekers inspanning gebruiken als manier om de ziekte te doen opflakkeren, zodat ze bestudeerd kan worden35.

Cognitieve Gedragstherapie ("CGT")

Een volgend behandelingsadvies in de brochure is CGT.

"Om moeilijkheden bij het pacen van activiteiten te verhelpen, is Cognitieve Gedragstherapie (CGT) bewezen effectief voor CVS/ME. Het helpt je om gedachten en overtuigingen vast te stellen die de problemen in stand houden, en deze stelstelmatig te veranderen. CVS/ME kan in verband staan met al langer bestaande problemen zoals depressie, je voortdurend zorgen maken, perfectionisme of een laag zelfbeeld."

(pagina 7)

Eender welke behandeling die de fysiologische symptomen van ME interpreteert als psychologisch, werken schade in de hand die wordt veroorzaakt door te veel inspanning, zoals hierboven beschreven.

Volgens de rondvraag bij patiënten van ForwardME, is de conclusie van het rapport dat "hoewel [CGT] voor een minderheid van de patiënten zinvol kan zijn voor geestelijke gezondheidsproblemen zoals depressie of angsten, is aangetoond dat het voor een groot deel van de mensen niet werkt en bij bijna de helft van de deelnemers zelfs leidde tot verergering van de symptomen."

Welk advies moet men dan wel geven?

Wij zijn op dit moment bezig met het opstellen van gepast advies voor post-COVID-revalidatie, zodat postviraal vermoeidheidssyndroom vastgesteld en behandeld kan worden, en men kan vermijden dat symptomen verergeren en leiden tot het ontwikkelen van ME. Wij delen dit graag met u eens het klaar is, zodat het gebruikt kan worden ter vervanging van uw brochure.

De nadruk moet liggen op het omgaan met post-COVID-19-vermoeidheid en het voorkomen van ME/cvs. Dit is mogelijk door een doeltreffende aanpak van postvirale vermoeidheid onder de vorm van het pacen van activiteit, voldoende slaap en een gezond voedingspatroon. Ongepaste behandelingstechnieken kunnen leiden tot ME en maken het minder waarschijnlijk dat men terug aan het werk kan gaan36.

Het adviseren van CGT en GET zorgt er niet voor dat meer mensen weer aan het werk gaan of dat minder mensen een ziekte-uitkering krijgen. Meer nog: een systematische review van beschikbare data toont aan dat er na behandeling met CGT en GET meer patiënten werkongeschikt waren en er meer patiënten een uitkering kregen36.

Kort gezegd krijgen patiënten het advies om te pacen, een belangrijke techniek voor het omgaan met de beschikbare energie, om postexertionele malaise te vermijden. Hoewel sommige pacingrichtlijnen aansturen op een "quotacontingente" aanpak (activiteit volgens een hoeveelheid/afstand/doel, met het oog op verbeterde functie) voor mensen met ME, of voor mensen die herstellen van een virale infectie, zal dit hen uiteindelijk over hun grenzen duwen en symptoomverergering veroorzaken, wat dan weer leidt tot capaciteitsvermindering.

De aan te raden pacingtechniek is "symptoomcontingent", waarbij activiteiten afhangen van hoe ernstig de symptomen zijn, met het oog op het vermijden van symptoomverergering en het sparen van energie. Patiënten die bij aanvang van hun ziekte de opdracht krijgen tot verplichte rust, hebben de beste prognose. Bovendien mag men mensen die werken of terug gaan werken niet dwingen om meer te doen dan ze aankunnen, om te voorkomen dat ze hervallen, langdurig uitvallen of op medisch pensioen worden gesteld.

Bij pacen kan het nuttig zijn om gebruik te maken van een draagbare hartslagmonitor, om energieniveaus te managen voordat de symptomen opkomen. Deze aanpak helpt patiënten om activiteiten te vermijden die zorgen voor een hartslag die hoger gaat dan de ventilatoire anaerobe drempel. Dit zorgt ervoor dat patiënten hun slecht werkende aerobe energiesysteem niet moeten aanspreken.

Moest een patiënt toch in staat zijn om zijn/haar activiteiten te pacen en de symptomen blijven stabiel, dan kan hij/zij eventueel heel lichte, functionele stretchoefeningen doen en andere oefeningen, die voorgeschreven worden door een kinesist/fysiotherapeut die over ME voldoende expertise heeft. Verdere informatie wordt nog samengesteld en zal uitgevoerd worden in samenwerking met de Chartered Society of Physiotherapists, samen met andere specialisten die betrokken zijn bij deze brief, en zal zo snel mogelijk beschikbaar worden gesteld.

Conclusie

De informatie en het advies dat wordt verschaft in de brochure "Omgaan met het coronavirus: vermoeidheid" van de Oxford Health NHS Foundation Trust is onjuist, misleidend en bevat mogelijk schadelijke aanbevelingen.

Wij vragen met aandrang om deze publicatie onmiddellijk in te trekken.

Wij zijn bezig met het opstellen van gepaste richtlijnen en zullen die beschikbaar stellen, zodat ze gedeeld kunnen worden.

Getekend,

Dr Michelle Bull DHRes MSC GradDipPhys MCSP Chartered Physiotherapist Physios for ME

Sonya Chowdhury Chief Executive Action for M.E.

Dr Nicola Clague-Baker Associate Professor (Physiotherapy) PhD, MPhil, BA(hons), GradDipPhys, PGCAPHE, SFHEA, MCSP Physios for ME

Jane Colby Executive Director Tymes Trust

Todd E Davenport PT, DPT, MPH, OCS Professor & Program Director University of the Pacific Scientific Advisor Workwell Foundation

Sally-Ann Hart MP

Natalie Hilliard, BSc(hons) MCSP Chartered Physiotherapist Physios for ME

Dr K.N. Hng MBChB, MRCP, PG Cert in WBME, FHEA NHS Junior Doctor and ME Patient Author of “Doctor with M.E: My journey with “Chronic Fatigue Syndrome”

Janice Kent Director

reMEmber

Priscilla Kew OMEGA Chair

Bill Kent MBE Secretary, reMEmber

Simon Lawrence Chair

25% ME Group

Karen Leslie, BSc(hons) MCSP Chartered Physiotherapist Physios for ME

Countess of Mar Chair of Forward ME

ME Research UK

Dr Ben Marsh Consultant Paediatrician

Stephen Metcalfe MP

Carol Monaghan MP Chair of APPG on ME

Esperanza Moreno UK Coordinator #MEAction UK

Miss Nina Muirhead BA(oxon) BMBCh(oxon) MRCS DOHNS Med PGDipDerm NHS Dermatology Oncology Surgeon Chair of CMRC Education Working Group

Dr Charles Shepherd Medical Advisor ME Association

Nigel Speight, MA, MB, BChir, FRCP, FRCPCH, DCH Paediatrician

Staci Stevens MA Founder & Exercise Physiologist Workwell Foundation

Dr William Weir, FRCP Infectious Disease Consultant

Referenties

1 Carruthers BM, van de Sande MI, De Meirleir KL, Klimas DG, Broderick G, Mitchell T, Staines D, Powles ACP, Speight N, Vallings R, Bateman L, Baumbarten-Austrheim B, Bell DS, Carlo-Stella N, Chia J, Darragh A, Jo D, Lewis D, Light AR, Marshall-Gradisbik S, Mena I, et al. Myalgic encephalomyelitis: International Consensus Criteria. J Intern Med 2011; 270: 327-338. [PMID: 21777306] http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/pdf

2 Tirelli U, Chierichetti F, Tavio M, Simonelli C, Bianchin G, Zanco P, Ferlin G. Brain positron emission tomography (PET) in chronic fatigue syndrome: preliminary data. Amer J Med 1998; 105(3A): 54S-58S. [PMID: 9790483]

3 De Lange F, Kalkman J, et al. Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome.

4 Chen R, Liang FX, Moriay J, et al. Chronic fatigue syndrome and the central nervous system. J Int Med Res 2008; 36: 867-74. [PMID: 18831878]

5. Barnden LR, Crouch B, Kwiatek R, Burnet R, Mernone A, Chryssidis S, Scroop G, Del Fante P. A brain MRI study of chronic fatigue syndrome: evidence of brainstem dysfunction and altered homeostasis. NMr Biomed 2011; 24: 1302-12. [PMID: 21560176]

6 Lange G, Steffener J, Cook DB, Bly BM, Christodoulou C, Liu WC, Deluca J, Natelson BH. Objective evidence of cognitive complaints in Chronic Fatigue Syndrome: a BOLD fMRI study of verbal working memory. Neuroimage 2005; 26: 513-24. [PMID: 15907308]

7 Michiels V, Cluydts R, Fischler B. Attention and verbal learning in patients with chronic fatigue syndrome. J Int Neuropsychol Soc 1998; 4: 456-66

8 Demitract MA, Crofford LJ. Evidence for and pathophysiologic implications of hypothalamic-pituitary-adrenal axis dysregulation in fibromyalgia and chronic fatigue syndrome. Ann NY Acad Sci 1998; 840: 684-97. [PMID: 9629295]

9 Broderick G, Fuite J, et al. A formal analysis of cytokine networks in chronic fatigue syndrome. Brain Behav Immun 2010; 24: 1209-17. [ 20447453]

10 Brenu EW, Staines DR, Baskurt OK, Ashton KJ, Ramos SB, Christy RM, Marshall-Gradisnik SM. Immune and hemorheological changes in chronic fatigue syndrome. J Transl Med 2010; 8; 1. [PMID: 20064266]

11 Brenu EW, van Driel ML, Staines DR, Ashton KJ, Hardcastle SL, Keane J, et al. Longitudinal investigation of natural killer cells and cytokines in chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis. J Transl Med 2012; 10: 88. [Epub ahead of print] [PMID: 22571715]

12 Demitract MA, Crofford LJ. Evidence for and pathophysiologic implications of hypothalamic-pituitary-adrenal axis dysregulation in fibromyalgia and chronic fatigue syndrome. Ann NY Acad Sci 1998; 840: 684-97. [PMID: 9629295] 58

13 White AT, Light AR, Hughen RW, et al. Differences in metabolite-detecting, adrenergic, and immune gene expression after moderate exercise in patients with chronic fatigue syndrome, patients with multiple sclerosis, and healthy controls. Psychosom Med. 2012;74:46-54. [22210239]

14 Wong R, Lopaschuk G, Zhu G, Walker D, Catellier D, Burton D, Teo K, Collins-Nakai R, Montague T. Skeletal muscle metabolism in the chronic fatigue syndrome. In vivo assessment by 31P nuclear magnetic resonance spectroscopy. Chest. 1992; 102: 1716-22. [PMID: 1446478]

15 Myhill S, Booth NE, McLaren-Howard J. Chronic fatigue syndrome and mitochondrial dysfunction. Int J Clin Exp Med 2009;2:1-16. [PMID: 19436827]

16. Leary, S, Sylvester, J, Shorter, E and Moreno, E. Your experience of me services ME action UK. 2019

17 De Becker P, Roeykens J, Reynders M, et al. Exercise capacity in chronic fatigue syndrome. Arch Intern Med 2000;160:3270-77. [PMID: 11088089]

18 Inbar O, Dlin R, Rotstein A, Whipp BJ. Physiological responses to incremental exercise in patients with chronic fatigue syndrome. Med Sci Sports Exerc 2001; 33: 1463-70. [PMID: 11528333]

19 Jones DE, Hollingsworth KG, Jakovljevic DG, Fattakhova G, Pairman J, Blamire AM, Trenell MI, Newton JL. Loss of capacity to recover from acidosis on repeat exercise in chronic fatigue syndrome: a case-control study. Eur J Clin Invest 2012; 42: 186-94.. [PMID: 21749371]

20 Farquhar WB, Hunt BE, Taylor JA, Darling SE, Freeman R. Blood volume and its relation to peak O2 consumption and physical activity in patients with chronic fatigue. Am J Physiol Heart Circ Physiol 2002; 282: H66-71. [PMID: 11748048]

21 Jammes Y, Steinberg JG, Mambrini O, Brégeon F, Delliaux S. Chronic fatigue syndrome: assessment of increased oxidative stress and altered muscle excitability in response to incremental exercise. J Intern Med 2005; 257: 299-310. [PMID: 15715687]

22 Peckerman A, La Manca JJ, Dahl KA, Chemitiganti R, Qureishi B, Natelson BH. Abnormal impedance cardiography predicts symptom severity in chronic fatigue syndrome. Am J Med Sci 2003; 326: 55-60. [PMID: 12920435]

23 Streeten DH. Role of impaired lower-limb venous innervation in the pathogenesis of the chronic fatigue syndrome. Am J Med Sci 2001;321:163-7.

24 Vermeulen RCW, Kurk RM, Visser FC, Sluiter W, Scholte HR. Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity. J Transl Med 2010; 8: 93. [PMID: 20937116]

25 Wong R, Lopaschuk G, Zhu G, Walker D, Catellier D, Burton D, Teo K, Collins-Nakai R, Montague T. Skeletal muscle metabolism in the chronic fatigue syndrome. In vivo assessment by 31P nuclear magnetic resonance spectroscopy. Chest. 1992; 102: 1716-22. [PMID: 1446478]

26 Chaudhuri A, Behan PO. In vivo magnetic resonance spectroscopy in chronic fatigue syndrome. Prostaglandins Leukot Essent Fatty Acids. 2004; 71: 181-3. [PMID: 15253888]

27 Jones DE, Hollingsworth KG, Taylor R, Blamire AM, Newton JL. Abnormalities in pH handling by peripheral muscle and potential regulation by the autonomic nervous system in chronic fatigue syndrome. J Intern Med 2010; 267: 394-401. [PMID: 20433583]

28 Yoshiuchi K, Farkas I, Natelson BH. Patients with chronic fatigue syndrome have reduced absolute cortical blood flow. Clin Physiol Funct Imaging 2006; 26: 83-6. [PMID: 16494597]

29 VanNess JM, Stevens SR, Bateman L, Stiles TL, Snell CR. Postexertional malaise in women with chronic fatigue syndrome. J Womens Health (Larchmt) 2010; 19: 239-244. [PMID: 20095909]

30 Van Oosterwijck J, Nijs J, Meeus M, Lefever I, Huybrechts L, et al. Pain inhibition and postexertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome; an experimental study. J Intern Med 2010; 268: 265-78. [PMID: 20412374]

31 La Manca JJ, Sisto SA, DeLuca J, Johnson SK, Lange G, Pareja J, Cook S, Natelson BH. Influence of exhaustive treadmill exercise on cognitive functioning in chronic fatigue syndrome. Am J Med 1998; 105: 59S-65S. [PMID: 9790484]

32 VanNess JM, Snell CR, Stevens SR. Diminished cardiopulmonary capacity during post-exertional malaise. J Chronic Fatigue Syndr 2007; 14: 77-85.

33 Leary, S, Sylvester, J, Shorter, E and Moreno, E. Your experience of me services ME action UK. 2019

34 ME Research UK. Forward-ME survey on patients’ experiences of CBT and GET; 2019 [cited 2019 Dec 11]. Available from: https://www.meresearch.org.uk/cbt-and-get-survey/

35 VanNess JM, Snell CR, Davenport TE, Stevens SR. Opposition to Graded Exercise Therapy (GET) for ME/CFS. 2018. Available from: http://workwellfoundation.org/wp-content/uploads/2019/07/MECFS-GET-Letter-to-Health-Care-Providers-v4-30-2.pdf

36 Vink M., Vink-Niese F. Work Rehabilitation and Medical Retirement for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Patients. A Review and Appraisal of Diagnostic Strategies. Diagnostics, 9, 124. September 2019.

Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.

Opnieuw gepubliceerd met vriendelijke toestemming van de Britse ME Association.
Engelse versie beschikbaar op hun website: www.measociation.org.uk


Lees ook


| |

Nog geen reacties geplaatst

Alleen ingelogde gebruikers kunnen een reactie plaatsen. Registreren of inloggen.