Nieuwsartikels

Research-SMPDL3B

| 82 x gelezen

Op 7 juli werd een onderzoeksartikel met de titel ‘SMPDL3B a novel biomarker and therapeutic target in myalgic encephalomyelitis’ [SMPDL3B een nieuwe biomarker en therapeutisch doelwit in myalgische encefalomyelitis] (Rostami-Afshari et al 2025) gepubliceerd in Journal of Translational Medicine. Abstract Achtergrond Sphingomyelin phosphodiesterase acid-like 3B (SMPDL3B) is in opkomst als een potentiële biomarker en therapeutisch doelwit in myalgische encefalomyelitis (ME), een complexe multisysteemaandoening gekenmerkt door immuundisfunctie, metabole stoornissen en aanhoudende vermoeidheid. Deze studie onderzoekt de rol van SMPDL3B in de pathofysiologie van ME en…
Leerboek_pixabay

| 244 x gelezen

4 juli 2025. Clinical Medicine van Kumar & Clark is al tientallen jaren een standaard leerboek voor medisch onderwijs over de hele wereld. Vorige maand publiceerde Elsevier de 11e editie. Het minuscule hoofdstuk over wat het “chronischevermoeidheidssyndroom/myalgische encefalopathie” noemt, is zielig. Deze paragraaf staat in een hoofdstuk genaamd “Algemene ziekenhuispsychiatrie”, promoot “psychologische symptomen” als een kernonderdeel van de ziekte en beveelt de frauduleuze PACE-studie aan als “verder lezen”. (De auteurs geven geen verklaring voor hun beslissing om “encefalopathie” te gebruiken in plaats van de…
ME-Wetenschap-Centraal

| 273 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp en Rob Wüst (die je hier vindt), volgt een serie van vier video’s van Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de derde van vier video’s van Ruud Raijmakers – projectleider van het NMCB-project ME/CVS & PAIS. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel. Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor ondertiteling. Daar vind…
Kat-slaapt_pexels

| 1211 x gelezen

Slaap is van vitaal belang voor het dagelijks functioneren, en een constant slechte slaapkwaliteit kan zelfs bij gezonde mensen ernstige gevolgen hebben. Voor mensen met ME/cvs – die al te kampen hebben met een breed scala aan slopende symptomen – kunnen slaapstoornissen een bijzondere uitdaging vormen. In feite zijn slaapproblemen een veelvoorkomend en frustrerend kenmerk van ME/cvs, waarbij mensen een breed scala aan slaapstoornissen rapporteren, waaronder te veel of te weinig slapen, gefragmenteerde slaap, moeite met in slaap vallen, en slapen op ongepaste tijden….
Sander Zurhake © X

| 774 x gelezen

25 juni 2025. Het begon op 30 mei met televisie-, radio- en online reportages van de Nederlandse Omroep Stichting (NOS). Het pakket met verhalen richtte zich op de mogelijke schadelijkheid van psycho-gedragsmatige behandelingen voor kinderen met ME/cvs. Het richtte zich in het bijzonder op het soort cognitieve gedragstherapie (CGT) dat aan deze patiënten wordt aangeboden, waarbij ze ook worden aangemoedigd om hun activiteitenniveau geleidelijk te verhogen. NOS-redacteur gezondheidszorg Sander Zurhake was de verslaggever van de artikels, die leidden tot een uitgebreide reactie en beschuldigingen…
ME-Wetenschap-Centraal

| 419 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp en Rob Wüst (die je hier vindt), volgt een serie van vier video’s van Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de tweede van vier video’s van Ruud Raijmakers – projectleider van het NMCB-project ME/CVS & PAIS. Meer info daarover vind je hier. De video zelf kun je hier zien: de podcast kun je hier beluisteren: Het transcript vind je onderaan dit artikel. Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik…
Telefoon_pixabay

| 875 x gelezen

Uit een studie naar de mening van 13 mensen met “CVS/ME” en (of) fibromyalgie over medische afspraken op afstand – zoals online of telefonisch – blijkt hoe belangrijk het is om zich “gehoord, gewaardeerd en geloofd” te voelen door zorgverleners, of de consulten nu op afstand of persoonlijk plaatsvinden. De studie stelde ook vast dat hoewel afspraken op afstand voor sommige deelnemers voordelig waren omdat ze de noodzaak wegnamen om persoonlijk naar het spreekuur te komen, telefonische afspraken niet zonder beperkingen waren, zoals meer…
Bloed2_pixabay

| 348 x gelezen

21 juni 2025. Vorig jaar publiceerde een team van de Universiteit van Edinburgh een preprint met de naam “Replicated blood-based biomarkers for myalgic encephalomyelitis not explicable by inactivity” [Biomarkers op basis van bloed voor myalgische encefalomyelitis niet verklaarbaar door inactiviteit]. Destijds plaatste ik een interview met de hoofdonderzoeker, Chris Ponting, een professor genetica aan de universiteit. De gepeerreviewde versie van de studie is net gepubliceerd door het tijdschrift EMBO Molecular Medicine. Volgens een persbericht van de Universiteit van Edinburgh “heeft de grootste biologische studie…
ME-Wetenschap-Centraal

| 433 x gelezen

Na de reeks van vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen, Inge Huitinga, Niels Eijkelkamp en Rob Wüst (die je hier vindt), volgt een serie van vier video’s van Ruud Raijmakers, gebaseerd op vragen van ME-patiënten. Vandaag de eerste van vier video’s van Ruud Raijmakers – projectleider van het NMCB-project ME/CVS & PAIS. Meer info daarover vind je hier. Het transcript vind je onderaan dit artikel.  Ondertiteling: kijk de video op ons YouTube-kanaal, klik op het wieltje en kies voor ondertiteling. Daar…
Labo2_pixabay

| 624 x gelezen

Een studie gepubliceerd in het tijdschrift ‘Clinical and Translational Medicine’ heeft significante verschillen geïdentificeerd in de reacties van extracellulaire blaasjes – deeltjes in het lichaam die een sleutelrol spelen in de communicatie tussen cellen – na inspanning tussen mannen met ME/cvs en mannelijke sedentaire controles. Deze studie volgt op een eerder gepubliceerd artikel van het onderzoeksteam over de reactie van extracellulaire blaasjes op inspanning bij vrouwelijke deelnemers aan ME/cvs. De onderzoekers rekruteerden 10 mannen met ME/cvs – gediagnosticeerd aan de hand van de Canadese…