Dr. Mark Guthridge, professor biomedische wetenschappen en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer:
12 redenen waarom (sommige) artsen patiënten met Myalgische Encefalomyelitis/ Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) niet geloven
Dr Mark Guthridge on Twitter
Thread: 12 reasons that <some> doctors disbelieve patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome #MECFS 1. Doctors tended to see #pwME as having “certain personality traits” #SickNotWeak #MedEd #MedicalTwitter https://t.co/Q20Nn5MZDy
1. Artsen zijn geneigd ME-patiënten te zien als “mensen met bepaalde persoonlijkheidstrekken.”
https://www.bmj.com/content/328/7452/1354
General practitioners’ perceptions of chronic fatigue syndrome and beliefs about its management, compared with irritable bowel syndrome: qualitative study
Objectives To compare general practitioners’ perceptions of chronic fatigue syndrome and irritable bowel syndrome and to consider the implications of their perceptions for treatment. Design Qualitative analysis of transcripts of group discussions. Participants and setting A randomly selected sample of 46 general practitioners in England.
2. Artsen vonden dat er bij ME een plausibel pathologisch mechanisme ontbreekt en dat de symptomen niet konden worden toegeschreven aan een exacte locatie.
3. Er zijn verschillende diagnostische criteria voor ME/ cvs die de ziekte delegitimeert (onwettig verklaart).
4. Artsen vonden dat ME-patiënten een slechte arbeidsethos hadden.
5. Artsen vonden dat ME-patiënten een verkeerde houding hadden, het ontbrak hen aan stoïcisme (onbewogenheid) en ze deden er niet alles aan om zo snel mogelijk beter te worden.
6. Artsen rapporteerden veel conflicten met hun patiënten over de oorzaken van ME/cvs en de behandeling ervan.
7. Sommige artsen stereotyperen ME-patiënten en hun benadering vol oordelen kan verhinderen dat patiënten zo objectief mogelijk worden onderzocht.
8. Barrières voor effectieve klinische behandeling van ME-patiënten zijn deels te wijten aan de overtuigingen van artsen die mogelijk geen rekening houden met het beste beschikbare wetenschappelijke bewijs.
9. Sommige artsen waren sceptisch dat ME/cvs een modieuze epidemie zou kunnen zijn.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/7629762/
Diagnosis in Chronic Illness: Disabling or Enabling–The Case of Chronic Fatigue Syndrome – PubMed
This paper examines doctors’ and patients’ views on the consequences of an increasingly common symptomatic diagnosis, chronic fatigue syndrome (CFS). Two studies were conducted: the first comprised interviews with 20 general practitioners; the second was a longitudinal study, comprising three interv …
10. Sommige artsen vonden dat de diagnose ME/cvs een self-fullfilling prophecy zou zijn en dat de volledig ‘normale’ symptomen van vermoeidheid en zwakte onnodig gepathologiseerd zouden kunnen worden.
11. Sommige interpretaties van ME/cvs zijn ronduit verbijsterend.
“Het beeld van de problematische eigen zoektocht naar herstel dat de ziekte-ervaring definieerde … verwoordde de negatieve effecten op zichzelf en identiteit die verband houden met ME/cvs.”
https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0277953607005023
Self within a climate of contention: Experiences of chronic fatigue syndrome
Chronic fatigue syndrome (CFS) is a contested condition associated with scepticism and dispute. This qualitative project examines the illness experiences, and specifically the experiences of self, for people affected with CFS living in Australia. Using grounded theory methods, theory related to the process of self-renewal and adaptation associated with CFS is explicated.
12. En sommigen denken dat ME/cvs gewoon ouderwetse hysterie is.
ME/cvs: een “transitie in iemands leven en hoop geven zijn manieren om de ervaring te herformuleren. Vrouwen kunnen betekenis vinden in hun spiritualiteit en het ontwikkelen van strategieën om ermee om te gaan.”
https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/07399330050082263
© Twitter Mark Guthridge. Vertaling ME/cvs Vereniging, redactie ME-gids.
