De Belgische patiëntenverenigingen 12ME en Millions Missing Belgique hebben samen een brief verstuurd naar federale parlementsleden die zich met het thema long COVID bezighielden. De brief wijst op de gelijkenissen tussen long COVID en myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en stelt dat er dringend maatregelen nodig zijn om de zorg voor ME/CVS-patiënten te verbeteren.
De brief werd opgesteld in het Frans door vrijwilligers van Millions Missing Belgique, een nieuwe patiëntenvereniging die meteen een vliegende start genomen heeft. 12ME hielp de tekst mee verfijnen en ondertekende de finale versie. 12ME is verheugd dat ze zo vlot met hun Franstalige collega’s konden samenwerken en hopen dat er zo eindelijk actie genomen wordt voor ME/CVS-patiënten in België.
Vorig jaar verstuurde 12ME immers reeds uitgewerkte maatregelen die federale volksvertegenwoordigers kunnen nemen om de situatie voor ME/CVS te verbeteren. Daar kwam, midden in de coronacrisis, relatief weinig respons op. De uitgewerkte voorstellen werden nu nogmaals als bijlage bij de brief van Millions Missing Belgique toegevoegd.
De brief legt verder uit hoe in het verleden maatregelen genomen werden voor ME/CVS-patiënten maar dat deze hun doelstelling misten of regelrecht contraproductief uitdraaiden. Als gevolg is er geen expertisecentrum meer in het zuiden van ons land en in Vlaanderen slechts het ME/CVS-centrum te Leuven waar men nog een verouderde psychosomatische aanpak hanteert. De brief verwijst naar de recente NICE-richtlijn in het Verenigd Koninkrijk als voorbeeld van hoe het anders kan.
Dank aan Millions Missing Belgique en 12ME voor dit waardevol initiatief en hopen dat er positief op wordt gereageerd.
