Hilversum, Groningen, Zwolle 17 December 2008 /EZPress/ – De behandelingen die in Nederland het meest voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) worden geadviseerd, onder andere door de Gezondheidsraad, blijken net zo vaak of vaker tot achteruitgang te leiden als tot verbetering. Het gaat hierbij om cognitieve gedragstherapie (CGT) en oefentherapie.

Andere behandelingen scoren veel positiever. Dit blijkt uit een onderzoek van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) onder de achterban van de ME/CVS-patiëntenorganisaties. (1).  De meeste patiënten zijn ontevreden over de manier waarop artsen de diagnose CVS hebben gesteld. Zij vinden dat hun artsen te weinig kennis hebben en voelen zich door hen onvoldoende serieus genomen. De gezamenlijke ME/CVS-patiëntenorganisaties zijn van mening dat de zorg voor ME/CVS-patiënten sterk verbeterd moet worden. De multidisciplinaire richtlijn die daarvoor wordt ontwikkeld mag volgens hen geen verdere vertraging oplopen.

Medische richtlijn

Sinds begin 2007 werken het CBO en het Trimbos-instituut aan een medische richtlijn voor diagnostiek, behandeling, beoordeling en begeleiding van mensen met ME/CVS. De patiëntenorganisaties kijken uit naar de komst van deze richtlijn en zijn van mening dat bij het opstellen daarvan terdege rekening moet worden gehouden met de uitkomsten van het NIVEL-onderzoek. In de richtlijn mag volgens hen geen plaats zijn voor het eenzijdig propageren van CGT met fysieke training; ook mag de richtlijn niet eenzijdig uitgaan van één bepaald ziektemodel. Behalve CGT en oefentherapie blijken ook antidepressiva vaak tot verslechtering te leiden. Betere resultaten worden bereikt met diëten, begeleiding bij het vinden van een balans tussen activiteit en rust, bedrust met begeleiding en pijnstillers. De patiëntenorganisaties pleiten ervoor dat artsen hun ME/CVS-patiënten actief steunen bij het zoeken naar de best passende behandeling.

Ernstige gevolgen

Uit het onderzoek komt verder naar voren dat de gevolgen van de ziekte ME/CVS zeer ernstig kunnen zijn voor de mogelijkheden op het gebied van werk, opleiding, huishouden, opvoeding, sociale contacten en vrijetijdsbesteding. Veel patiënten geven aan dat zij meer ondersteuning nodig hebben – op het gebied van inkomen, werk, school en/of dagelijks leven – dan zij daadwerkelijk krijgen.

Bijna de helft van de patiënten is het niet eens met de uitkomst van medische keuringen, bijvoorbeeld in verband met WAO, Wajong/WIA of bij de aanvraag van een vervoers- of woonvoorziening. Een groot deel vindt dat te weinig rekening is gehouden met factoren als de duur van herstel na inspanning, wisselende belastbaarheid, concentratie- en geheugenproblemen, pijn en duizeligheid.

(1)A.J.E. de Veer en A.L. Francke, Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de gezondheidszorg. NIVEL, Utrecht 2008. Het onderzoeksrapport is te downloaden via: www.nivel.nl of klik hier