Bron:

ANP Pers Support

| 4860 x gelezen

Persbericht : VermoeidheidCentrum Nederland stelt zich voor

De aanpak van chronische vermoeidheid “moet anders”, aldus PvdA tweede Kamerlid Marjo van Dijken. Zij opent het symposium van het nieuwe VermoeidheidCentrum op negen oktober. En pleit net als het centrum voor een andere aanpak van diagnose en behandeling van ME/CVS. “Er worden een paar honderd patiënten per jaar geholpen, terwijl er jaarlijks zo’n tienduizend bij komen”, vertelt Pierre. “Wij willen zo veel mogelijk patiënten helpen èn innovatie brengen.”

Lees het volledige persbericht.

8 reacties

  1. CVS/ME
    CVS-patiënten willen behandeld worden, liefst vandaag nog. Lerner en Chia hebben beiden bewezen dat een kuur met antivirale medicijnen veel patiënten levenskwaliteit terug kan geven. Helaas is de duur van de verbetering niet onbeperk, maar beide artsen geven aan dat de goede periodes wel een jaar kunnen duren. Na een terugval heeft de patiënt dan weer een nieuwe kuur nodig. In die betere periodes zijn de patiënten grotendeels klachtenvrij.

    Er zijn geen andere behandelingen van CVS bekend waarvan de resultaten zo positief zijn. Alle reden om reikhalzend uit te zien naar de resultaten die Jose Montoya boekt in zijn Valcye-experiment. Tevens alle reden om ook in Nederland het artsenprotocol voor CVS te herzien. CVS is zo’n ontwrichtende aandoening dat een behandeling met antivirale middelen moet worden toegestaan bij patienten die aantoonbaar virale schade vertonen. Nederlandse artsen kunnen van Amerikaanse collega’s leren welke voorzorgsmaatregelen zij moeten nemen om deze middelen veilig toe te dienen. Malcolm Hooper van Invest in ME heeft al aangekondigd dat zijn organisatie stappen zal ondernemen om het artsenprotocol in Groot-Brittannie in deze zin bij te stellen.

  2. Ik hoop van harte dat u ondersteuning krijgt, hoe meer en hoe sneller hoe beter.
    Ik heb werkelijk alles ondernomen om mijn herstel te bevorderen.

    De bestrijding van virale belasting is een onderdeel wat enkele keren is behandeld, maar zou langer, beter en vooral goed begeleid moeten worden.
    Waarschijnlijk is een langdurige ondersteuning nodig omdat het afweersysteem in aanleg in gebreke blijft.
    succes.

  3. RE: Persbericht : VermoeidheidCentrum Nederland stelt zich voor
    “Er worden een paar honderd patiënten per jaar geholpen, terwijl er jaarlijks zo’n tienduizend bij komen”, vertelt Pierre

    Dat is wel erg veel voor een ziekte waarvan al jaren vaststaat dat het zo’n 0,5% vd bevolking treft (zie Jason et al) …
    De tienduizend die erbij komen hebben grotendeels last van psychische vermoeidheid, maar uiteraard moeten zij ook geholpen worden. Dat dit centrum patienten wil gaan onderverdelen in subgroepen is hoopgevend.

  4. Vermoeidheidcentrum
    Het moet anders, inderdaad….

    Maar niet op deze manier

    (één diagnosekriterium -> vermoeidheid,
    géén fysiologische testen,
    géén onderzoek naar het afweersysteem/infekties,
    behandeling op basis van fysiotherapie, psychologische ondersteuning etc.)

  5. Stap 1 naar een andere, meer efficiënte aanpak van ME?
    Mentaliteitsverandering. Overboord met het-zit-tussen-de-oren-instelling en
    ga niet uit van de gedachte dat er vooralsnog een quick fix-oplossing is.
    Neem de openheid dat ME een pschychische ondergrond heeft, neem de openheid dat dit niet het geval is.

  6. VermoeidheidCentrum
    Frank Twisk schrijft dat “het niet op deze manier anders moet; één diagnosecriterium, geen fysiologische testen, geen onderzoek naar afweersysteem”. Jammer dat hij niet op de site heeft gekeken of heeft gevraagd hoe het werkelijk zit. Want de naam is VermoeidheidCentrum (de meeste patienten zoeken immers gewoon op de term vermoeidheid, ook als een virus de onderliggende problematiek is!), maar onze specialiteit gaat veel verder.

    Het VermoeidheidCentrum gaat uit van de Canadese Criteria; gebruikt subgroep-indeling van Jason en verfijnt naar ontregelde lichaamssystemen (immuunsysteem, zenuwstelsel, stofwisseling, hormonaal etc.). Wij denken dat er maar op weinig of geen plaatsen in Nederland zo uitgebreid tijd wordt genomen bij een intake! Onze internist is de behandelend arts in het team, dat zou genoeg moeten zeggen.

    Voor die patienten die (tot aan de grens!) activiteiten gaat opbouwen is begeleiding van de fysiotherapeut toch gewoon wenselijk! De psycholoog hanteert nieuwe technieken, is ondersteunend aan de behandeling en vooral op omgaan met de chronische ziekte gericht.

    We doen wel degelijk verschillende fysiologische testen en gaan met Universiteit Twente daarin ook nog voor verdere ontwikkeling zorgen.

    Mail gerust met vragen, we zijn graag van dienst met beantwoording daarvan.

    Met vriendelijke groet, Pierre de Roy

  7. Vermoedheidscentrum

    Uiteraard heb ik de website eerst bekeken, voordat ik tot mijn oordeel kwam.

    Slechts drie voorbeelden:

    Voorbeeld 1:

    In de aanduiding van wat “CVS” is,

    wordt uitsluitend melding gemaakt van “chronische vermoeidheid” (6 maanden),

    de 8 aanvullende symptomen van de al veel te ruime Fukuda-kriteria

    daarbij niet eens genoemd.

    Uw organisatie stelt dat de  8 aanvullende klachten zouden kunnen optreden.

    Naast ernstige vermoeidheid kan er sprake zijn van symptomen als spierpijn, lang aanhoudend malaisegevoel na inspanning, gewrichtsklachten, hoofdpijn, slaapstoornissen, maag- en darmklachten, concentratie- en/of geheugenproblemen.

    bron:

    http://www.vermoeidheidcentrum.nl/31_me_cvs.htmlhttp://www.vermoeidheidcentrum.nl/31_me_cvs.html

    Dat is volstrekt onjuist:

    4 van de 8 symptomen moeten aanwezig zijn.

    Voorbeeld 2:

    Op de website wordt meermalen de suggestie gewekt dat chronische vermoeidheid en burn-out sterk op elkaar lijken: dit is volstrekt onjuist.

    De biologische en klinische verschillen zijn veel groter,

    dan de overeenkomsten.

    Voorbeeld 3:

    U stelt zelf dat de fysiologische testen geen inspanning vereisen:

    bron:

    http://www.vermoeidheidcentrum.nl/29_aanbod.html

    Het is jammer maar waar,

    fysieke belastbaarheidtesten vereisen nu eenmaal een fysieke inspanning.

    Wil best de diskussie inhoudelijk verder voeren, maar dan in een ander verband.

  8. “Het VermoeidheidCentrum gaat uit van de Canadese Criteria…”

    Op de website staat echter dat jullie niet zelf de diagnose stellen maar uitgaan van de diagnose die er is. Voorts zie ik bij de staf geen neuroloog vermeld staan.

    “…gebruikt subgroep-indeling van Jason”

    Bij mijn weten bestaat er geen “subgroep-indeling van Jason”.
    Jason heeft slechts in een klein vooronderzoek clusters gevormd uit de gegevens. Dat betekent nog helemaal niets.

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
2
3
4
5
6
Geen Evenementen
Recente Links