12ME tracht de zorg voor patiënten met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) te verbeteren. Daarvoor gaan we het gesprek aan met beleidsmakers, overheidsinstellingen en politici. Zo hadden we recent contact met het RIZIV, het VAPH en het federaal kabinet Volksgezondheid. Dit artikel geeft een korte update van onze advocacy achter de schermen.
VAPH
Eerder deze maand werkten we beleidsvoorstellen uit voor de Vlaamse en federale overheid. Met deze documenten hopen we politici en ministeries inzicht te bieden over waar de zorg voor ME/CVS-patiënten momenteel tekortschiet en hoe deze verbeterd kan worden.
Onze aanbevelingen voor het Vlaamse niveau bereikten het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). In onze documenten merkten we op dat het VAPH verouderde informatie hanteert bij de beoordeling van de zorgnood van ME/CVS-patiënten. Men gebruikt verouderde diagnosecriteria en vereist dat patiënten een fysieke revalidatie volgen, een behandeling die door de Hoge Gezondheidsraad niet langer wordt aanbevolen bij ME/CVS.
Het VAPH stuurde ons op 15 april een bericht dat ze het onderwerp grondig zullen nakijken en de medische literatuur zullen bestuderen. Daarna kunnen ze de informatie op hun website bijsturen. Men gaf echter aan dat een dergelijk onderzoek tijd vergt en dat een update daarom niet op korte tijd verwezenlijkt kan worden. Wij stuurden alvast enkele wetenschappelijke artikelen door over de impact van ernstige ME/CVS.
RIZIV
Eerder dit jaar verstuurden we feedback naar het Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV). Deze federale overheidsdienst vernieuwde begin 2024 haar terugbetalingsovereenkomst voor ME/CVS.
Dankzij deze overeenkomst kunnen ziekenhuizen vergoed worden voor het stellen van de diagnose ME/CVS en het aanbieden en coördineren van cognitieve gedragstherapie (CGT) als behandeling. Slechts één ziekenhuis tekende voorlopig in op deze overeenkomst: het UZ Leuven.
Hoewel de nieuwe overeenkomst enkele positieve punten bevat, zijn er ook enkele tekortkomingen. Zo veronderstelt het therapieprotocol voor CGT nog steeds dat ME/CVS-klachten in stand worden gehouden door emotionele overbelasting en een foutief activiteitenpatroon, een hypothese waar weinig wetenschappelijke evidentie voor is. Daarnaast is er in de overeenkomst geen aandacht voor huisgebonden patiënten met ernstige ME/CVS die niet naar het centrum kunnen komen, of de langdurige opvolging van lichamelijke ME/CVS-symptomen door een specialist.
Samen met onze collega’s van Millions Missing Belgique en het nieuwsforum ME-gids, stuurden we op 1 februari onderstaande feedback door naar het RIZIV.
Jammer genoeg ontvingen we slechts een korte reactie. Het RIZIV bevestigde dat ze onze feedback zullen analyseren en dat het doorgestuurd wordt naar Het College van artsen-directeurs. Ze zullen ons op de hoogte houden van verdere ontwikkelingen. 12ME pleitte er alvast voor dat patiëntvertegenwoordigers betrokken worden bij de opmaak van medische richtlijnen voor ME/CVS.
Federaal kabinet volksgezondheid
Tot slot hadden we deze week een digitale vergadering met leden van het kabinet Volksgezondheid van minister Frank Vandenbroucke. Daarbij konden we kort onze beleidsvoorstellen voor het federale niveau voordragen. Het gaat dan bijvoorbeeld om overheidswebsite die net als regelhulp in Nederland de belangrijkste informatie over ME/CVS zou kunnen aanbieden, of een richtlijn voor verzekeringsartsen over de arbeidsbeoordeling van ME/CVS.
Het kabinet nam onze voorstellen ernstig maar het bleek niet makkelijk om deze in nieuwe beleidsmaatregelen om te zetten. Men zou wel nakijken of de informatie op Ebpractice.net een update dient te krijgen en aansturen op betrokkenheid van patiëntvertegenwoordigers bij het RIZIV.
Nieuwe acties
Met de verkiezingen op 9 juni in het vooruitzicht, hopen we nog meer politici en overheidsinstellingen te overhalen om zich voor ME/CVS-patiënten in te zetten. Je kan ons hierbij helpen door (kandidaat)-politici een brief te sturen. Instructies en een template-brief die je hiervoor kan gebruiken vind je op deze pagina.
Met onze Millions Missing actie op 11 mei in Brussel hopen we de bewustmaking van ME/CVS te vergroten en ook de pers te bereiken. Iedereen is welkom om langs te komen of mee te helpen flyeren als vrijwilliger. Meer informatie over het evenement vind je hier. Er worden voor deze actie ook nog getuigenissen gezocht.
12ME
