Vandaag, 26 september 2015, staat er in de wetenschapsbijlage van de Volkskrant een artikel over ME/CVS:
Chronische vermoeidheid wordt vaak als een psychische kwaal gezien. Maar nieuwe onderzoeken wijzen erop dat het immuunsysteem van de patiënten ernstig in de war is.
Positief is dat het een inhoudelijk artikel is dat heel wat goede punten bevat:
- het immuunsysteem lijkt ernstig in de war
- het ME-congres op initiatief van de ME/cvs vereniging wordt genoemd
- het onderzoek naar rutimixab wordt uitgebreid beschreven
- het onderzoek naar geactiveerde cytokinen wordt genoemd
- het rapport van het IOM wordt aangehaald dat stelt dat het een chronische, invaliderende, fysieke ziekte is, geen inbeelding, geen gevolg van psychisch lijden.
- het onderzoeksbudget van de NIH voor ME/cvs is bedroevend laag
- uitkeringsinstanties reageren halsstarrig naar ME/cvs-patiënten toe
- Hoewel Prof. Van der Meer kritisch is, zegt hij nu wel dat zij denken dat interleukine-1 de stof is die tot moeheid aanzet in de hersenen.
Negatieve punten of punten van kritiek zijn:
- De titel reduceert reduceert ME tot ‘Altijd moe zijn’ en ‘Chronische vermoeidheid’.
- De zinsnede ‘Alleen gedragstherapie helpt een beetje, soms dan’ blijft vasthouden aan het achterhaalde.
- Alleen Prof. Van der Meer, hevig aanhanger van de psychosociale school en verdediger van CGT/GET, wordt aan het woord gelaten, als zijnde specialist in het CVS. Hierbij geeft hij kritiek op rituximab, over de succesratio, en dat het een paardenmiddel betreft, wat de suggestie wekt dat ME/cvs dit niet waard is of niet ernstig genoeg is. Verder is het hypocriet om nu cytokinen aan te halen als verantwoordelijken, terwijl Nijmegen het hardnekkig beeld van ME als psychosomatische ziekte in stand houdt.
- Mensen worden voor meer info over CVS verwezen naar de website van het Radboud te Nijmegen. Daarop worden achterhaalde en te brede diagnosecriteria genoemd, wordt ontsteking van het zenuwstelsel ontkend m.b.t. de naam ME, verder wordt er gesteld dat er geen lichamelijke verklaring voor de klachten zijn en wordt er uiteraard cognitieve gedragstherapie als effectieve behandeling geadviseerd, wat indruist tegen de teneur van het artikel.
Lees het volledige artikel in de Volkskrant
4 reacties
Rituximab
Professor van der Meer maakt een bewust slippertje. Hij stelt in het artikel dat Fluge e.a. geen gebruik gemaakt hebben van een controlegroep, dus er zou sprake zijn van een placebo-effect aldus van der Meer. Dit is niet geheel juist want de studie uit 2011 heeft wel degelijk gebruik gemaakt van een controlegroep, het ging immers om een dubbelblind RCT onderzoek. Jammer dat dit niet geheel correct vermeld werd. Van der Meer doelt op de vervolgstudie maar zwijgt over het eerdere resultaat. Zijn kritiek is niet sterk. Wel ben ik het met hem eens dat het een zeer zwaar middel is en er meer duidelijkheid moet komen.
En, volgens van der Meer, begìnt het probleem in de spieren (…).
Dit is mss het eerste half-positieve stuk wat de VK geproduceerd heeft over ME. Nu nog de naam correct, ME, en echte specialisten aan het woord laten.
Artikel Volkskrant
De grote lijn van dit artikel geeft in ieder geval weer dat er sprake is van een chronische ernstig invaliderende ziekte. Ik ben daarom blij met deze publicatie.
Dat Wessely, die ook net “om” is niet genoemd wordt is ook jammer, want die vormt een belangrijke schakel in de psycho-sociale lobby. Zo niet DE belangrijkste schakel Europees gezien.
Hoewel: ik heb het artikel nog niet kunnen lezen, dus ik kan het mis hebben.
Dat Rituximab een zwaar middel is, is niet zo gek. Met chemo kuren voor kanker schoten ze in het begin ook met een kanon op een vlieg. En dat weet Van der Meer ook heel best.