Laurel, een Amerikaanse patiënte met zeer ernstige ME/CVS, heeft een aantal jaar terug een korte bewustwordingsvideo gemaakt. Die heeft ze nu bijgewerkt naar de laatste stand van zaken. Ze hoopt zo meer begrip te creëren voor deze afschuwelijke ziekte. Deze (Engelstalige) video laat op een mooie, duidelijke, maar vooral ook confronterende manier zien hoe ernstig en verwoestend deze ziekte is.
Laurel: “Enkele jaren geleden heb ik een korte informatieve video gemaakt, in de hoop om de bewustwording te vergroten over ME/CVS – de extreem ernstige en invaliderende ziekte waaraan ik lijd. Vanwege mijn gezondheid duurde het meer dan vier maanden om deze video te maken.
Sindsdien is er echter een deel van het onderzoek veranderd. En de video werd daardoor wat achterhaald. Daarom heb ik in de loop van verschillende maanden langzaam aan enkele aanpassingen gewerkt – informatie updaten en meer patiëntenfoto’s toevoegen. U kan de nieuwe versie hieronder vinden.
Aarzel niet om deze video te posten en te delen op grote schaal zodat het een breder publiek bereikt.
Bedankt om te kijken, en veel dank aan al degene die zo vriendelijk geweest zijn om toestemming te geven om hun foto’s te gebruiken en om kort hun verhaal te delen.”
Bekijk de video (5:26) door op onderstaande afbeelding te klikken:
http://www.youtube.com/watch?v=KXVO99mDulw
Deze video werd op een bijzondere dag met de wijde wereld gedeeld, nl. 8 augustus, Bewustwordings- en herdenkingsdag voor ernstige ME
Opmerking: Bij het gebruik van de term ME/CVS in het kader van deze video, verwijst CVS naar de Canadese Consensus Criteria en de Internationale Consensus Criteria. Voor meer over het belang van definities, verwijs ik u naar David Tullers excellente artikel “Chronic Fatigue Syndrome and the CDC: A Long, Tangled, Tale.”
Lees ook van de hand van Laurel (Dreams at Stake):
