Trial By Error: verslaggeving over ME, ME/cvs, langdurige/long Covid etc.
Een crowdfundingscampagne is uitdagend, zelfs als deze niet wordt gelanceerd op het moment dat de wereldmarkten instorten en fondsen voor medisch onderzoek en volksgezondheid verdwijnen. Maar dat is waar we zijn.
Ik lanceerde Trial By Error in oktober 2015 met een een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de frauduleuze PACE-studie, die cognitieve gedragstherapie en graduele oefentherapie testte als curatieve behandelingen voor wat ze het chronischevermoeidheidssyndroom noemden. Wat ik dacht dat een eenmalig onderzoek was, veranderde op de een of andere manier in een uitgebreid project over psycho-gedragsmatig onderzoek voor een breed scala aan aandoeningen, waaronder wat bekend is geworden als long covid.
Het project zal binnenkort 10 jaar bestaan. Op dit moment ben ik van plan om door te gaan totdat ik rond oktober 2026 met pensioen ga bij Berkeley – de maand waarin ik 70 word. (Zoals eerder, behoud ik het recht om van gedachten te veranderen, maar dat is mijn huidige denkwijze). Dat betekent dat er na deze campagne nog een campagne komt in de herfst.
Ik ben druk bezig geweest sinds de crowdfunding van oktober vorig jaar.
*Ik heb meer dan 30 berichten geschreven op Virology Blog, waarvan er veel uitleggen waarom vreselijke artikelen over psycho-gedragsmatige interventies voor ME/cvs en long covid in feite vreselijk zijn.
*Ik heb verschillende video’s gepost, waaronder een van de toespraak die ik in Ierland heb gehouden. Ik organiseerde een brief aan Cochrane, ondertekend door tientallen experts die de beslissing van de organisatie aan de kaak stelden om af te zien van de beloofde herziene review van oefentherapie voor ME/cvs.
*Ik schreef een artikel over de Cochrane-rommel voor The Sick Times, een geweldige publicatie over long covid. Ik hoop dat ik er betrokken bij blijf.
*Ik heb meerdere brieven gestuurd naar tijdschriften, zoals The BMJ, met het verzoek om correcties aan te brengen in ondermaatse artikelen. De dag voordat deze campagne van start ging, publiceerde The Lancet een brief die ik samen met mijn vriendin en collega Joan Crawford, een adviserend psycholoog, schreef over een gebrekkig onderzoek naar “aanhoudende lichamelijke symptomen”.
*Het grootste deel van maart bracht ik in Australië door. In Sydney gaven mijn collega en vriend dr. David Joffe en ik een gezamenlijke presentatie aan het Kirby Institute, een vooraanstaand onderzoekscentrum aan de Universiteit van New South Wales. Dr. Joffe sprak over de pathofysiologie en de economische last van long covid. Ik sprak over het zeer gebrekkige onderzoek naar psycho-gedragsmatige behandelingen, met name de PACE-studie voor ME/cvs en de REGAIN-studie voor long covid van vorig jaar.
*In Perth heb ik tijd doorgebracht met de heldhaftige Alem Matthees en zijn familie. Alem is de patiënt wiens succesvolle maar moeizame poging om de ruwe gegevens van de PACE-studie uit de klauwen van Queen Mary University of London te bevrijden, zijn resterende gezondheid verwoestte.
Zoals ik altijd al duidelijk heb gemaakt, is crowdfunding het minst favoriete deel van wat ik doe. Maar ik bevind me nu in een bijzondere situatie. In tegenstelling tot veel van mijn collega’s op Berkeley en elders, heb ik een financieringsbron die niet geannuleerd kan worden door de federale overheid. Ik ben hartverscheurend over deze ontwikkelingen, net als ieder weldenkend mens die ik ken – zowel in de VS als daarbuiten. Het spreekt voor zich dat ik ook iedereen ontzettend dankbaar ben voor hun vrijgevigheid door de jaren heen die me geholpen heeft om door te gaan met dit project.
Nog een laatste opmerking
Berkeley neemt een aandeel van 7.5% als standaardvergoeding voor de universiteit voor giften, plus 2,5% als kredietkaartvergoeding. Door 10% aan uw donatie te voegen, weet u zeker dat het volledige bedrag naar het project zelf gaat. De donatie is fiscaal aftrekbaar (voor Amerikaanse belastingbetalers).
Hartelijk dank voor uw steun. Ik waardeer dit echt heel erg, vooral in deze tijd van wereldwijd trauma.
Dit is een link naar mijn originele artikelenreeks van Trial By Error: https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-de-verontrustende-zaak-van-de-pace-studie-over-me-cvs/
Dit is een link naar alle berichten die ik heb geschreven op Virology Blog: https://trialbyerror.org/archives/. [in het Engels]
Alle links naar de Nederlandstalige versies van de blogposts van David Tuller vind je ook op ME-gids https://www.me-gids.net/categorie_nieuws/david-tuller/
of via de chronologische overzichtspagina: https://www.me-gids.net/trial-by-error-chronologisch-overzicht/
Crowdfundingspagina: https://crowdfund.berkeley.edu/project/46120
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
Voor wie geen kredietkaart heeft
Elja Ruben heeft voor de Nederlanders een tikkie gemaakt voor wie geen kredietkaart heeft.
Je hebt tot 20 april om via dit tikkie bij te dragen. Zij betaalt het dan via kredietkaart aan de crowdfunding.
zie haar Facebookpost
Lukt doneren via een kredietkaart niet of vindt u het te ingewikkeld, dan stelt de ME/cvs Vereniging zijn bankrekening terug ter beschikking. Het bedrag gaat dan naar de crowdfunding van David Tuller.
IBAN NL85 INGB 0004 2869 57
t.n.v. ME/cvs Vereniging te Spijkenisse
onder vermelding van ‘gift t.b.v. Tuller’.
Let op! U kan uw donatie overmaken t.e.m. 2 mei 2025.
