Europese ME Alliantie / Alison Hunter Memorial Foundation
Inzending aan de DSM-V Draft Proposals Submission – aan de American Psychiatric Association (APA) betreffende de DSM-V Somatische Symptoom Stoornissen Categorie
Juni 2012
De Europese ME Alliantie werd in 2008 opgericht en bestaat uit 11 Europese nationale non-profit belangenorganisaties die streven naar een betere diagnose en begrip van myalgische encefalomyelitis (ME of ME/CVS – in sommige landen ook CVS genoemd), zoals omschreven door de code van de WHO-ICD-10-G93.3. Deze landen zijn België, Denemarken, Duitsland, Nederland, Ierland, Italië, Noorwegen, Spanje, Zweden, Zwitserland en het Verenigd Koninkrijk.
De Alison Hunter Memorial Foundation werd in 1998 opgericht op initiatief van de Public Interest Advocacy Centre, Sydney. De stichting heeft een primaire interesse in de medische, legale en sociale noden van mensen met ME en de klinische documentatie van de ernst ervan.
Deze brief [PDF] vertegenwoordigt beide organisaties.
We hebben eerder commentaar gegeven op de DSM-V herzieningen in juni 2011.
Onze standpunten zijn sindsdien niet veranderd en we zijn van mening dat de voorgestelde wijzigingen voor de DSM-V het nu nog gemakkelijker zullen maken om mensen alleen de diagnose Somatische Symptoom Stoornissen te geven of de voorgestelde DSM-V Somatische Symptoom Stoornissen kunnen nu aan bijna elke ziekte toegevoegd worden als een bijkomende diagnose. De wijzigingen die nu zijn voorgesteld maken de APA suggesties nog verder gescheiden van de realiteit en van elk gevoel dat ze werkelijk toekomen aan de noden van de patiënten.Hoewel wij geen experts zijn in geestelijke gezondheid of mensen met psychische stoornissen vertegenwoordigen, vinden wij het belangrijk om commentaar te leveren bij het ontwerp-voorstel van DSM-V en zijn Somatische Symptoom Stoornissen.
Dit antwoord moet worden gezien tegen de achtergrond van de verwoesting, veroorzaakt door de verkeerde informatie binnen de medische wereld over ME en de bevordering van verkeerde opvattingen over de ziekte in het openbaar, in de gezondheidszorg en de betreffende autoriteiten en de regering.
Het is van essentieel belang dat de Amerikaanse Psychiatrische Associatie (American Psychiatric Association) zich bewust is van de gevaren, verbonden aan de toekenning van onjuiste categorieën of stoornissen die gebaseerd zijn op slechte wetenschap, gevestigde belangen of die de patiënten niet dienen. Het zijn toch vooral de patiënten en hun welzijn die prioritair moeten zijn in elke gezondheidszorg.
We zijn vooral bezorgd over de criteria, die beschreven zijn in de nieuwe categorie van deze Somatic Symptom Disorders. Deze criteria lijken te impliceren dat iedereen die een chronische of ongeneeslijke ziekte heeft met somatische (=lichamelijke) symptomen, hun symptomen ‘foutief toeschrijven’ aan een ziekte en dus een psychiatrisch label kunnen krijgen.
Wie beslist wanneer iemand zijn pijn of vermoeidheid foutief interpreteert?
Hoe worden deze symptomen gemeten?
Hoe lang en erg mag een patiënt klagen over zijn symptomen vooraleer een dokter kan besluiten om dit verder te onderzoeken en te bepalen of de hoofdpijn een hersentumor is of prikkelbaar darmsyndroom darmkanker?In de SSD Criteria B worden er termen gebruikt die subjectief zijn en niet meetbaar – zoals “bezorgdheid over de gezondheid” en “catastroferen”.
Op basis van onze gezamenlijke ervaringen met de behandeling van een organische ziekte zoals ME – ervaringen in heel Europa en Australië – is onze bezorgdheid dat er een groot gevaar bestaat voor verkeerde of gemiste diagnoses wanneer men kijkt naar deze categorie en zijn voorgestelde diagnostische criteria.
De criteria zijn erg vaag en laten te veel subjectiviteit toe.
In feite kan ME ten onrechte in deze categorie plaatsen als men zich niet bewust is van de enorme massa aan biomedisch onderzoek en men deze bewijzen negeert, die aantonen dat ME een organische ziekte is en als iemand enkel de brede SSD criteria zou gebruiken om een diagnose te stellen.
Een dergelijke actie zou een grote en dure fout zijn en zou de patiënten of de gezondheidszorg niet dienen.
In onze ervaring krijgen gespecialiseerde ME klinieken maar liefst 40% patiënten te zien die verwezen zijn met een ME diagnose, maar die uiteindelijk verkeerde diagnose gekregen hebben.
De patiënten waar wij om bezorgd zijn, lijden aan myalgische encefalomyelitis, wat een neurologische ziekte is. Maar al te vaak worden deze patiënten behandeld alsof ze een somatoforme ziekte hebben. (=een ingebeelde ziekte)
Ouders van kinderen met ME worden beperkt in het bezoeken van hun ernstig zieke kinderen in ziekenhuizen. Erger nog : de kinderen worden weggehaald van hun familie wanneer de artsen geloven dat het de familie is die het kind ziek houdt door een ‘verkeerde overtuiging dat het kind ziek is’.
Ernstig zieke volwassenen met deze ziekte worden normale medische zorg geweigerd en bedreigd om in een psychiatrisch ziekenhuis opgenomen te worden als ze te ziek zijn om voor zichzelf te zorgen en om hulp vragen.
Dit zorgt niet alleen voor stress en misvattingen tussen patiënten en professionele zorgverleners, maar het is ook een verspilling van middelen en van levens.
Een brede niet-specifieke categorie zoals de voorgestelde Somatic Symptom Disorder helpt niet de patiënten die een eerlijke en duidelijke diagnose nodig hebben.
Elke ziekte, waarbij een diagnostische test ontbreekt, loopt het gevaar om ondergebracht te worden in deze niet-specifieke categorie die niemand helpt.
We hopen en verzoeken dat de Amerikaanse Psychiatrische Alliantie (APA) naar de patiënten luistert en geen categorie van psychische aandoeningen creëert die zinloos is.
Met vriendelijke groet,
De Europese ME Alliantie Alison Hunter Memorial Foundation
© Vertaling ME-gids.net
