Bezwaar EMEA en ESME tegen definiëring van CVS in de nieuwe psychiatrische DSM-V Complexe Somatische Symptoom Stoornissen

DSM-5: De Toekomst van de Psychiatrische Diagnoses.

De publicatie van de vijfde editie van het Diagnostische en Statistische Handboek van  Mentale Stoornissen (DSM-5) in mei 2013 is één van de meest  verwachte gebeurtenissen in de geestelijke gezondheidszorg. Als onderdeel van het ontwikkelingsproces van de huidige diagnostische criteria voor psychiatrische diagnoses wordt nu het voorontwerp beschikbaar gemaakt voor het publiek om de nodige herwerkingen mogelijk te maken.

Onder somatische presentaties van mentale stoornissen vinden we echter CVS terug.

Furthermore, population-based studies of fatigue suggest that there is a reasonably stable set of neurasthenia cases (i.e., fatigue syndrome) that do not overlap with depression and anxiety. A latent class analysis of functional somatic symptoms in the community suggests the presence of five classes: a chronic fatigue-like entity, a pan/myalgia-like entity, an irritable bowel syndrome-like entity, a depression entity, and an anxiety entity. Dr Wessely concluded that we should accept the existence of a concept of functional somatic symptoms/syndromes that differ from anxiety and depression, and that within this broad category we still need to respect the integrity of fibromyalgia, irritable bowel syndrome, chronic fatigue syndrome, and their cultural variants.

Bron: DSM-V

Myalgische encephalomyelitis (ME) vinden we niet terug. Daarom dat verschillende belangenverenigingen pleiten om CVS te vervangen door ME, maar met de nodige tijdsspanne, tot iedereen terug vertrouwd raakt met het begrip ME.

Tot 15 juni 2011 konden reacties ingestuurd worden op het ontwerp van de DSM-V. Zowel EMEA, de Europese ME Alliantie, als ESME, de European Society for ME hebben daarom hun opmerkingen ingestuurd betreffende het ontwerp-voorstel tot definiëring van CVS door de Amerikaanse Psychiatrische Associatie in de nieuwe uitgave van de DSM-V Complex Somatische Symptoom Stoornissen.

Edit: de deadline is verlengd tot 15 juli. Stuur daarom jullie reactie in, een beschrijving hoe dit kan vind je op het forum!

Opmerkingen van de Europese ME Alliantie betreffende het ontwerp-voorstel tot definiëring van CVS door de Amerikaanse Psychiatrische Associatie in de nieuwe uitgave van de DSM-V Complex Somatische Symptoom Stoornissen.

De Europese  ME Alliantie bestaat uit elf Europese nationaal erkende non-profit organisaties die streven naar een betere diagnose en begrip van myalgische encephalomyelitis (ME of ME/CVS), zoals omschreven door de code van de WHO-ICD-10-G93.3.

Hoewel wij geen experts zijn in geestelijke gezondheid of mensen met psychische stoornissen vertegenwoordigen, vinden wij het belangrijk om commentaar te leveren bij het ontwerp-voorstel van DSM-V en de Complexe Somatische Symptoom Stoornissen (Complex Somatic Symptom Disorder of CSSD).

Dit antwoord moet worden gezien tegen de achtergrond van de totale schade, veroorzaakt door de verkeerde informatie binnen de medische wereld over ME/CVS en de bevordering van verkeerde opvattingen over de ziekte in het openbaar, in de gezondheidszorg en de betreffende autoriteiten en de regering.

 Het is van essentieel belang dat de Amerikaanse Psychiatrische Associatie (American Psychiatric Association) zich bewust is van de gevaren, verbonden aan de toekenning van onjuiste categorieën of stoornissen die gebaseerd zijn op slechte wetenschap, gevestigde belangen of die niet passen bij de patiënten. Het zijn toch vooral de patiënten en hun welzijn die prioritair moeten zijn in elke gezondheidszorg.

We zijn vooral bezorgd over de criteria, die beschreven zijn in de nieuwe categorie van deze Complex Somatic Symptom Disorders. Deze criteria lijken te impliceren dat iedereen die een chronische of ongeneeslijke ziekte heeft met somatische (=lichamelijke) symptomen, hun symptomen foutief toeschrijven aan een ziekte  en dus een psychiatrisch label kunnen krijgen.

Wie beslist wanneer iemand zijn pijn of vermoeidheid foutief interpreteert?

Hoe worden deze symptomen gemeten?

Hoe lang en erg mag een patiënt klagen over zijn symptomen vooraleer een dokter kan besluiten om dit verder te onderzoeken en te bepalen of de hoofdpijn een hersentumor is of prikkelbaar darmsyndroom darmkanker?

In de CSSD criteria B worden er termen gebruikt die subjectief zijn en niet meetbaar – zoals “bezorgdheid over de gezondheid” en “catastroferen”.

Op basis van onze gezamenlijke ervaringen met de behandeling van een organische ziekte zoals ME/CVS – ervaringen in heel Europa – is onze bezorgdheid dat er een groot gevaar bestaat voor verkeerde of gemiste diagnoses wanneer men kijkt naar deze categorie en zijn voorgestelde diagnostische criteria.

De criteria zijn erg vaag en laten te veel subjectiviteit toe.

In feite kan ME/CVS ten onrechte in deze categorie geplaatst worden als men zich niet bewust is van de enorme massa aan biomedisch onderzoek en men deze bewijzen negeert, die aantonen dat ME/CVS een organische ziekte is en als iemand enkel de brede CSSD criteria zou gebruiken om een diagnose te stellen.

Een dergelijke actie zou een grote en dure fout zijn en zou de patiënten en de gezondheidszorg niet dienen.

In onze ervaring krijgen gespecialiseerde ME/CVS klinieken maar liefst 40% patiënten te zien die verwezen zijn met een ME/CVS diagnose, maar die uiteindelijk een andere ernstige en soms fatale ziekte blijken te hebben.

De patiënten die aan myalgische encefalomyelitis lijden, wat een neurologische ziekte is, zijn daarom bezorgd. Maar al te vaak worden deze patiënten behandeld alsof ze een somatoforme ziekte hebben. (=een ingebeelde ziekte)

Ouders van kinderen met ME/CVS worden beperkt in het bezoeken van hun ernstig zieke kinderen in ziekenhuizen. Erger nog : de kinderen worden weggehaald van hun familie wanneer de artsen geloven dat het de familie is die het kind ziek houdt door een ‘verkeerde overtuiging dat het kind ziek is’.

Ernstig zieke volwassenen met deze ziekte worden normale medische zorg geweigerd en bedreigd om in een psychiatrisch ziekenhuis opgenomen te worden als ze te ziek zijn om voor zichzelf te zorgen en hulp te vragen.

Dit zorgt niet alleen voor stress en misvattingen tussen patiënten en professionele zorgverleners, maar het is ook een verspilling van middelen en van levens.

Een brede niet-specifieke categorie zoals de voorgestelde Complex Somatic Symptom Disorder helpt niet de patiënten die een eerlijke en duidelijke diagnose nodig hebben.

Elke ziekte, waarbij een diagnostische test ontbreekt, loopt het gevaar om ondergebracht te worden in deze niet-specifieke categorie die niemand helpt.

We hopen en verzoeken dat de Amerikaanse Psychiatrische Alliantie (APA) naar de patiënten luistert en geen categorie van psychische aandoeningen creëert die zinloos is.

Met vriendelijke groet,

De voorzitter, het bestuur en de leden van de Europese ME Alliantie.

www.euro-me.org 

Het ESME bestuur stuurt een verklaring in m.b.t. de DSM-V

Het bestuur van ESME (European Society for Myalgic Encephalomyelitis) wenst zijn bezorgdheid uit te spreken over de voorgestelde categorie in de DSM-V van Complex Somatic Symptom Disorder.

Myalgische encefalomyelitis (ME) is een potentieel ernstige en chronische multisysteem ziekte, meestal getriggerd door een infectie (een virusinfectie of andere infectueuze gebeurtenissen), waarvan het belangrijkste symptoom post-exertionele malaise is. Het is geclassificeerd als een neurologische aandoening door de WHO sinds 1969 en draagt de code G93.3. Sinds de jaren ‘80 wordt het ook chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd en het is onder deze naam dat ME vaak verkeerdelijk aanzien werd als een somatoforme stoornis. Het is onze ervaring dat het geven van een psychologische diagnose of somatoforme stoornis, of een functioneel somatisch syndroom, aan een ME-patiënt, ernstige gevolgen heeft voor de patiënten, aangezien hun biologische ziekte genegeerd wordt. Dit lijdt er ook toe dat patiënten behandeld worden met psycho-farmaceutica, oefentherapie en andere ongeschikte en mogelijk schadelijke behandelingen.

De ouders van kinderen met ME worden vaak beschuldigd voor de ziekte van hun kinderen door dokters en psychiaters die de biologische basis van ME niet begrijpen. We denken dat de categorie van Complex Somatic Symptom Disorder alleen maar dit probleem zal vergroten aangezien het de focus wegneemt van de lichamelijke symptomen van het kind en men enkel nog de focus legt op de reactie van de ouders op de ziekte. De diagnose van Complex Somatic Symptom Disorder kan gegeven worden als de ouders van een jong kind volgende uiten:

Buitensporige gedachten, gevoelens en gedragingen gerelateerd aan deze somatische symptomen of geassocieerde gezondheidsproblemen: Ten minste twee van de volgende zijn vereist om te voldoen aan dit criterium:

1. Disproportionele en aanhoudende bezorgdheid over de medische ernst van een van de symptomen
2. Hoge mate van gezondheidsgerelateerde angst
3. Buitensporige tijd en energie gespendeerd aan deze symptomen of gezondheidsproblemen

Als een arts of psychiater niet de biologische basis van een ziekte begrijpt, dan wordt het erg moeilijk, zoniet onmogelijk om te bepalen welke mate van bezorgdheid buiten proportie of overdreven is.

Het bestuur van ESME is van mening dat het aannemen van de paraplu term, Complex Somatic Symptom Disorders, het risico zal verhogen dat ME patiënten een psychologische misdiagnose krijgen, met daarbij een verhoogd risico van verwaarlozing of directe fysieke schade aan deze patiëntengroep. We raden daarom ten zeerste de oprichting af van een vage categorie zoals Complex Somatic Symptom Disorders.

Met vriendelijke groeten,

Het bestuur van de Europese Society for ME

post@esme-eu.com 

www.esme-eu.com 

Lees ook De DSM-V Task Force wil ME/CVS als psychiatrische diagnose opnemen (april 2010)

© Vertaling ME-gids.net en met dank aan Kathy.