Volgens een paper van geneeskundestudente Priya Agarwal, gepubliceerd in het vakblad ‘healthcare’, bestaat er onenigheid onder zorgverleners over de beste manier om mensen met ME/cvs te behandelen.
Agarwal legt uit dat ondanks recente vooruitgang in het begrip van de biologische basis van ME/cvs, de ziekte nog steeds grotendeels verkeerd begrepen wordt. Helaas betekent dit, zoals mensen met ME/cvs zich zullen realiseren, dat sommige zorgverleners de oorsprong van de ziekte nog steeds ten onrechte toeschrijven aan psychosociale oorzaken.
In het artikel wordt gesteld dat, om misverstanden over ME/cvs onder professionals in de gezondheidszorg tegen te gaan, idealiter al vroeg in hun opleiding evidencebased voorlichting zou moeten worden gegeven over de ziekte.
In 2021 was Dr. Nina Muirhead echter medeauteur van een artikel over ‘Medisch onderwijs over myalgische encefalomyelitis’ waarin zij het volgende constateerde:
“Van de medische faculteiten die hebben gereageerd, geeft 41% helemaal geen les over dit onderwerp. Uit gegevens over de 59% van de medische faculteiten die wel ME/cvs onderwijzen, blijkt dat dit onderwijs wordt gegeven door meerdere medisch specialisten, meestal in de vorm van colleges van een uur, die niet altijd worden getoetst en vaak plaatsvinden zonder dat er contact is met patiënten met deze ziekte.”
Hoewel er een duidelijk gebrek is aan informatie over ME/cvs in de medische opleiding, legt Agarwal uit dat het aanpassen van curricula voor medische opleidingen een uitdaging kan zijn en veel tijd kosten. Een meer pragmatische optie is daarom om informatie over ME/cvs op te nemen in de opleiding, ook wel bekend als permanente medische educatie (CME), die zorgprofessionals volgen om hun competentie te behouden, op de hoogte te blijven van medische ontwikkelingen en de patiëntenzorg te verbeteren.
In het artikel wordt benadrukt dat CME met betrekking tot ME/cvs-onderzoek moet weerspiegelen dat de biologische aard van de ziekte ondersteunt. Ook wordt benadrukt dat trainingen zorgprofessionals moeten informeren over de negatieve impact die leven met de ziekte kan hebben op de geestelijke gezondheid.
Aanvullende aanbevelingen voor professionals in de gezondheidszorg in het artikel zijn onder meer:
- Offer compassionate and evidence-based care to people living with the disease.
- Bied meelevende en evidencebased zorg aan mensen met de ziekte.
- Bied waar mogelijk telegeneeskundige consulten aan.
- Doe aanbevelingen voor hulpmiddelen ter ondersteuning van symptoombestrijding.
- Stimuleer pacingstrategieën om mensen met ME/cvs te leren omgaan met hun beperkte energie en postexertionele malaise (PEM) te voorkomen.
- Houd er rekening mee dat mensen met ME/cvs mogelijk langere afspraken nodig hebben dan mensen met andere ziekten.
- Stel praktische hulpmiddelen voor – zoals hulpmiddelen voor mobiliteit en aanpassingen in huis – om mensen met ME/cvs te helpen bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten.
- Screen mensen met ME/cvs regelmatig op psychische problemen die kunnen ontstaan als gevolg van het leven met de ziekte. Waar aanvullende ondersteuning nodig is, dienen artsen specifiek therapeuten aan te bevelen die ervaring hebben met chronische ziekten.
- Mensen met ME/cvs dienen geïnformeerd te worden over betrouwbare online bronnen met betrekking tot de ziekte, lokale of online ondersteuningsgroepen waarbij ze zich mogelijk willen aansluiten, en relevante onderzoeksmogelijkheden waaraan ze mogelijk willen deelnemen.
Belangrijk is dat de auteurs van het artikel stellen dat zorgprofessionals prioriteit moeten geven aan het luisteren naar de zorgen van hun ‘patiënten’ om vertrouwen en begrip op te bouwen.
© ME Research UK, 22 augustus 2025. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.
Citeren?
Agarwal, P., & Friedman, K. J. (2025). Reframing Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Biological Basis of Disease and Recommendations for Supporting Patients. Healthcare, 13(15), 1917. https://doi.org/10.3390/healthcare13151917
