Bron:

| 3420 x gelezen

15 maart verschijnt 

Kees Kooman & Rob van der Ploeg

Gebroken leven

De ontwrichtende ziekte ME/CVS

Al langer dan een kwarteeuw verdeelt de ziekte ME/CVS medici en wetenschappers in twee kampen. Aan de ene kant staan de specialisten die de oorzaak van de aandoening zoeken in de (zwakke) geest. Hun opponenten geloven echter in puur fysieke oorsprong.

De meestal doodzieke patiënten ‘liggen’ moedeloos aan de zijlijn, vol frustratie. Want overheid en uitkeringsinstanties luisteren vooral naar de ‘mentale experts.

Tot dusver verschenen veel boeken over het Chronisch Vermoeidheid Syndroom, geschreven door ervaringsdeskundigen: artsen of patiënten. Een objectief journalistiek Nederlandstalig boek dat alle kanten van de mysterieuze aandoening belicht, ontbrak tot vandaag. Wat, wie, waar, hoe en waarom zijn in Gebroken leven de vragen, waardoor onderzoeksjournalist Kees Kooman zich liet leiden bij zijn speurtocht in wat op een medisch doolhof is gaan lijken.

Als objectieve observant verbaasde hij zich over de felle strijd om erkenning, waarbij sub-jectiviteit domineert en ‘kokervisies’ eerder regel dan uitzondering bleken. ‘Het meest merk-waardige,’ zegt hij bij de introductie van het boek, ‘vond ik dat het ontbreken van een weten-schappelijke verklaring voor de ziekte moest betekenen dat er “dus” een psychologische factor in het spel moest zijn. Een vooroordeel volgens mij. Waarom niet simpelweg erkennen dat je het niet weet?’

Kooman waagde zich in dit gevaarlijke doolhof, daartoe geïnspireerd en aangemoedigd door ervaringsdeskundige Rob van der Ploeg (al 25 jaar ziek). De Amerikaanse Hillary Johnson ondernam de journalistieke missie al eerder (in 1996), met als resultaat het vuist-dikke (Engelstalige) Osler’s Web. Renate Dorrestein schreef in 1993 een roman over het ziekteproces: Heden ik. Waarbij ze nota bene beschuldigd werd van subjectieve ‘financiële’ motieven, want haar boek werd een bestseller. De twee vrouwen konden weinig veranderen aan de gangbare opvatting dat ME/CVS een moderne ziekte moest zijn, toe te schrijven aan een wankele geest.

Er is natuurlijk veel meer aan de hand. In Gebroken leven spreekt hoogleraar interne genees-kunde Luc Lambrecht over ‘verkrachting van onze planeet’. ‘En de ME-patiënten zijn de eerste bloemetjes die vallen op de mestvaalt.’ Professor medische en gezondheidspsychologie Elke Van Hoof: ‘Ziek is ziek. De hersenen maken geen onderscheid. Of het nu komt door een onverwerkt trauma, een whiplash of infecties: de stressreactie in het lichaam doet zijn destructieve werk.’ Kees Kooman, die eerder boeken schreef over economie, gezondheid en sport, toont een unieke inkijk en zoekt naar antwoorden op taboevragen.

Graag bij publicatie vermelden:

In Nederland is het boek is uitsluitend verkrijgbaar via de website van uitgeverij De Kring: www.uitgeverijdekring.nl/boek/gebroken-leven

In België is het boek uitsluitend verkrijgbaar via de website van de ME-vereniging, http://www.me-cvs.be of me.vereniging@belgacom.net

 

Kees Kooman is onderzoeksjournalist/schrijver en heeft een tiental boeken op zijn naam staan over uiteenlopende onderwerpen, zoals financiën, gezondheid en sport.

Lees een eerder verschenen column van Kees Kooman over ME/CVS en zijn boek:

Column. Vriendelijk verzoek om dood te vallen

 

Voor interviews, omslagbeeld of andere informatie: uitgeverij De Kring, afdeling Publiciteit, 020- 379 29 39 of publiciteit@uitgeverijdekring.nl

Bij plaatsing van omslagbeeld, recensie of interview graag een bewijsexemplaar naar: Uitgeverij De Kring, Beethovenstraat 114A, 1077 JP Amsterdam of een e-mail met link van de pagina naar: publiciteit@uitgeverijdekring.nl


Boekinfo van de uitgever: zie boekenlijst

Kleine voorpublicatie: http://www.keeskooman.nl/pg-24423-7-66940/pagina/boek_gebroken_leven.html 

19 reacties

  1. boek
    ik vind da goed van de boeken die uit komen.
     maar als je geen boek kan lezen.
     heb je er ook niets aan.
     vanwege me concentratie problemen
    dat vind ik dan zoo erg
    ik wil da ook terug kunnen

  2. O ja, goed slakkenhuisje!

    Ik ben wel benieuwd wat Kooman bedoelt met paranoia onder patiënten, iemand zei dat laatst een keer op het forum waarbij ik dat ontkende …

  3. Gelezen
    Ok vanmiddag binnen, net uitgelezen.
    Mijn lijf leeft dan weinig, mijn hoofd doet het sommige dagen nog verbazend goed.
    Zelf dank ik dit trouwens aan de Sint Janskruid dat ik al vanaf 2001 slik.

    Ok mijn persoonlijke mening:

    Het boek heeft een warrige structuur.
    Het boek is te warrig om meteen een scherpe recentie te schrijven.

    Het springt zeg maar van arts naar arts.

    Van mening naar mening.

    Maar de schrijver schroomt niet te zeggen wat gezegd moest worden.
    Alles wordt naar voren gebracht keihard en met naam.
    Dus nu maar hopen…

    Wat ik mis in het boek is dat de onjournalistieke houding van de pers niet wordt aangepakt.

    Wat ik mis tijdens het lezen, is de loop van de zoektocht.
    De volgorde waarop hij tegen de zaken aanliep.

  4. Gebroken leven
    Slakkenhuisje, ik kan je aanmerkingen op het boek toch niet goed plaatsen! Ik vermoed dat je te snel en te vluchtig hebt gelezen! Volgens mij is het fundament de uitspraken van de getuigen-deskundigen. De pers is helemaal geen getuige-deskundige. Wat je leest is het resultaat van de zoektocht, dan is de zoektocht zelf toch helemaal niet interessant?
    Het resultaat zijn de uitspraken die bewijzen dat ME een fysieke ziekte is! En daar gaat het ons toch om?
    Als een keuringsarts ooit nog durft te beweren dat ME niet fysiek is, krijgt hij van mij dit boek onder zijn neus en de rechter ook! Ik ben zelfs van plan dit boek aan mijn part-time werkende vrouwelijke huisarts te sturen, want ze verwijst zonder kennis van zaken mij alleen naar Nijmegen voor CGT!

  5. roriclipper,

    Te vlug gelezen? nee hoor.
    Ik blijf erbij dat de journalistiek niet is aangepakt? Nergens heb ik gelezen dat de kranten ME verhalen jarenlang vermeden.
    En dat kranten bij kritische opmerkingen over ME eerst Nijmegen belden, wat dan weer het resultaat gaf, dat het ME artikel weer vermeden werd.
    En ik als lezer had graag meer over de zoektocht gelezen en over de hierbij tegen gekomen belemmeringen, want die zeggen ook erg veel.
    Verder had ik liever een andere structuur gezien en een andere volgorde van de hoofdstukken.

    En ik heb gezegd dat het boek zegt wat het moet zeggen en dat ik hoop dat de boodschap wordt opgepakt.
    Dus jij hebt mijn stukje gewoon niet goed genoeg gelezen.
    En ja  ik ben blij dat het boek geschreven is, maar ik blijf gewoon kritisch.
    Want de lezers zullen toch over de helft gelezen moeten hebben om bij het CGT gedeelte te moeten komen…

  6. Blij zijn met wat je wel hebt…
    De kwalificatie wel of niet “journalistiek” is niet zo relevant.
    Is net zoiets als wel of geen literatuur, kunst etc.

    De kritiek van Slakkenhuisje begrijp ik wel,
    maar ons wel en wee (vooral wee)
    is nog niet in 10.000 pagina’s te vangen
    en dat is voor de buitenstaander ook te veel.

    Ik ben blij dat het boek verschenen is,
    los van kritiek die je kunt hebben.

    Liever een boek in de hand
    (waar we kritiek op kunnen leveren)
    dan tien in de lucht…

    Als iemand onder ons het nog beter kan,
    dan wacht hem/haar een mooie uitdaging.

  7. Ik ben erg benieuwd naar dit boek, moet nog een paar dagen wachten. @slakkenhuisje: in het algemeen is de journalistiek weinig kritisch over wetenschap. Naar aanleiding van de affaire Stapel schreef een redacteur van de Volkskrant dat we van journalisten niet kunnen verwachten dat zij wetenschappers gaan controleren. Ze gaan er in het algemeen vanuit dat als het is gepubliceerd het klopt. Kan ik me wel iets bij voorstellen.

  8. Slag om Nederland
    @Franktwisk

    Je wilde exeamplaren van boeken naar politici en zo sturen. Ik had de link voor de donatie al helemaal bovenin gezet.
    (Mensen doneer als je kan nog eventjes!)
    Ik vraag mij af, stuur je ook een boek naar het programma Slag om Nederland van de VPRO?
    Dit programma behandeld verschillende gemeentelijke en overheidszaken.
    Bestuurders moeten verantwoording afleggen.
    bv:
    – Gemeente degraderen thuiszorg tot schoonmakers
    – Is Nederland nog wel van de burgers
    – Falende bestuurders komen weer op goede posten.

  9. Vreemd
    Was bij DML geweest.
    Dml wist helemaal niets af van het boek.
    De journalist heeft geen contact gehad met DML.
    Dit vind ik niet kunnen, omdat er erg veel citaten van DML in staan.
    Ik vind dat de journalist in ieder geval DML de kans had moeten geven om zijn zegje te kunnen doen.
    DML staat er toch eigenlijk alleen voor en vergeleken met hem zijn de meeste andere artsen maar prutsers.
    Hij is de man wat betreft ME en dit is ook in het boek toegegeven.
    Ga als journalist dan in ieder geval naar DML toe voor een interview. En ja dit is mogelijk.

    Verder vind ik het niet kunnen dat iemand voor een ander persoon spreekt.
    De journalist had na zulke informatie nogmaals gewoon contact op moeten nemen met de bron.
    Ik ga mij nu wel afvragen wie de journalist werkelijk heeft gesproken/ gemaild.
    Vandaar ook dat ik graag wat van zijn zoekttocht had gelezen.
    Het boek lijkt nu steeds meer op een samenvatting van dit forum.
    Is dit nu journalistiek?

    Om dan weer terug te komen op journalistiek en bijbehorende werkwijzes en codes.
    Eerbaar en oprechtheid, bron controle en ethiek maken wel dat journalistiek betrouwbaar en geloofwaardig blijft.
    Als lezers genoeg nemen met gekopieerde woorden, tja kijk dan ook niet op dat de ME discussie na 20 jaar nog steeds niet veranderd was.

    Ja ik ben blij met het boek en hoop ook dat het wordt gelezen.
    Blij omdat er helaas door slechte journalistiek in dit land geen betere optie is.

    De ME situatie en CGT fraude moet veranderen en dat komt goed in dit boek naar voren.
    Ook al twijfel ik aan de werkwijze. Ik steun het opsturen van dit boek naar politici en andere.
    Dus mensen doneer. Zie link bovenaan.

    Ik weet, je mag niet kritisch zijn in dit land.

  10. NOG VREEMDER!
    Slakkenhuisje geeft af op journalist Kees Kooman en betitelt dit als slechte journalistiek. Maar heeft Slakkenhuisje voordat zij op deze website haar negativiteit meedeelde zelf contact gezocht met Kees Kooman via zijn website http://www.KeesKooman.nl? Slakkenhuisje had de vraag aan auteur Kees Kooman zelf kunnen stellen maar doet dit niet. HEEL VREEMD!
    Ik weet het antwoord inmiddels wel! Het antwoord waarom geen interview met DML heeft plaatsgevonden was omdat Kees Kooman vele pogingen gedurende weken voor een interview NOOIT beloond zag worden met een mogelijkheid voor interview! Zelfs niet eens een reactie ontvangen! EN DAT VIND IK NOG VEEL VREEMDER!
    Alle andere geïnterviewden (wel en niet in het boek vermeld) reageerden wel. En het boek moest wel een keer worden geschreven en uitgegeven. Zeker met de Wereld ME-dag in april voor de deur! De auteur koos er noodgedwongen voor om een eerder plaatsgevonden (en geverifieerd) interview te plaatsen, zodat DML in ieder geval in het boek kon worden opgenomen! LOVENSWAARDIG dus vanuit journalistiek oogpunt, want zo wordt DML in ieder geval in het boek opgenomen en gewaardeerd! Anders was DML niet eens in het boek opgenomen, hetgeen voor de ME-patiënten niet goed zou zijn geweest!!!!!
    Voor zover ik het nu kan beoordelen is het probleem aan de kant van DML ontstaan en niet aan de kant van de auteur.
    Van mij mag je ontzettend kritisch zijn, want dat ben ik ook! Maar je kritiek moet wel voldoen aan 1 voorwaarde: het moet terechte kritiek zijn, zeker als je het de wereld in slingert.

  11. Beste Slakkerhuisje,

    KdM loopt soms over van de enorme hoeveelheid werk die hij om zijn bord heeft.
    Maar hij is enkele keren benaderd, onder meer via mij.

    Het was ook beter geweest als-ie zelf zijn visie had gegeven,
    maar daar had hij volgens eigen zeggen toen geen tijd voor…

    Dat is heel spijtig voor ons, maar kunnen we de auteur niet aanrekenen.

    Overigens is het interview uit 2006 wellicht (deels) achterhaald,
    maar zijn het NIET mijn woorden, maar een letterlijke weergave.

    ;@slakkenhuisje
    T.a.v. Slag om Nederland
    Is één van mijn favoriete programma’s,.
    Weet niet of uitgever die ook benaderd heeft.
    Kreeg via een ander patiënt te horen dat ze
    150 persberichten en x recensie-exemplaren verstuurd hadden.
    Zal eens gaan vragen.

  12. onzin
    Teneerste ik ben geen journalist. Ik ga niet op landelijk niveau iets uitgeven.met een kostenplaatje.

    Er staan een aantal negatieve suggesties over DML in, die DML niet heeft kunnen verdedigen.
    Dml heeft niets te horen gekregen van de journalist.
    Dml heeft geen boek gestuurd gekregen, wist compleet van niets, maar staat er wel in.

    Als je een boek wilt publiceren, maar kan de man wat betreft ME niet te pakken krijgen
    en je kiest er toch voor om het op deze manier te doen.
    En die datum, sorry dat is een slappe smoes.
    Tja dan krijg je kritiek.

  13. Boeken
    @Frank Twisk

    DML’s reactie kwam bij mij geheel echt over. Hij wist echt van niets.
    Is de boektitel onder het proces veranderd of zo?
    Ik vind het inderdaad toch heel erg jammer.

    Ja dat snap ik. Ik vind het al stoer dat je het doet.
    Een hoop werk en kosten. Bedankt hiervoor.

  14. De afgelopen dagen dit boek gelezen, en –een ongelukkige uitdrukking in dit verband, maar toch: een feest der herkenning. Kooman schetst precies die onzekere, idiote, ongrijpbare wereld waar je als individu in terecht komt als je het label CVS krijgt. Alsof het al niet genoeg is dat je je doodziek voelt zonder dat er een oorzaak wordt gevonden loop je aan tegen dokters die je niet serieus nemen, keuringsartsen die je of gezond of gek verklaren, deskundigen die elkaar tegenspreken, familie en vrienden die afhaken, en patiëntenorganisaties die het ook nog eens oneens zijn: het is ook om gek van te worden;-). Heb ik dan geen kritiek? Jawel: de rol van dr. Blijenberg als grote aanjager van het CGT-gedachtengoed in Nederland blijft wat onderbelicht. Het zou interessant zijn om al zijn stellige uitspraken over ME-patiënten tegen het licht te houden, want die hebben de toon gezet en een hoop ellende veroorzaakt. En jammer dat dr. Van der Meer de kans krijgt de redelijkheid zelve uit te hangen terwijl hij al die jaren braaf achter Blijenberg heeft aangelopen (en dat hersenonderzoek waarover hij zich nu beklaagt dat hij er geen geld voor kreeg was dat niet alleen bedoeld om de effecten van CGT aan te tonen?).  Maar los daarvan: dank aan Kees Kooman dat hij zich in dit wespennest gestoken heeft en de chaos enigszins heeft ontrafeld en op een rijtje gezet.

Geef een antwoord

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
28
29
30
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
1
Geen Evenementen
Recente Links