Dr. Howard Zucker, New York State Department of Health, mei 2017.
Dr. Howard Zucker, de gezondheidscommissaris van de New York State schreef in mei een nieuwsbrief naar alle artsen van bovengenoemde staat. Verrassend genoeg ging deze zendbrief over ME/cvs. Een positieve aanrader.
Tom Kindlon on Twitter
MEcfs Via @WildNycgirl New York Health Commissioner sent letter to every physician in the state about myalgic encephalomyelitis (ME)!
Geachte collega’s,
Welkom op mijn zendbrief van mei. Deze maand zou ik graag uw aandacht vestigen op de nieuwe federale regelingen betreffende het gebruik van codeïne en tramadol bij kinderen en een zeldzame aandoening, myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) genaamd.
[…]
Myalgische encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS): de volgende keer dat een patiënt klaagt over langdurige en invaliderende vermoeidheid, dring ik er bij u op aan om te overwegen of uw patiënt myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) heeft, een multisysteemziekte die gepaard gaat met neurologische, immunologische, en energieproblemen. Het hoofdkenmerk van ME/CVS is postexertionele malaise (PEM), een vertraagde verergering van symptomen en verlies van uithouding volgend op zelfs een minimale mentale of fysieke inspanning. Bovenop PEM kunnen patiënten klagen over andere symptomen waaronder cognitieve stoornissen, slaapstoornissen, autonome problemen en soms pijn. De slaap is typisch onverkwikkend. Mensen met ME/CVS zijn niet in staat om hun dagelijkse routines vol te houden, een vierde is huisgebonden of bedlegerig en velen zijn niet in staat om te werken. In 2015 deed de National Academy of Medicine de aanbeveling voor nieuwe diagnostische criteria voor ME/CVS die een substantiële vermindering in activiteit vereist, die minstens zes maanden of meer duurt, en vergezeld gaat van vermoeidheid, postexertionele malaise, onverkwikkende slaap, en ofwel cognitieve beperkingen of orthostatische intolerantie. De patiënt kan er perfect gezond uitzien en routine bloedtesten zijn gewoonlijk normaal.
Men schat dat ongeveer één miljoen Amerikanen getroffen zijn door ME/CVS, maar het eigenlijke aantal kan veel hoger liggen. Het gebrek aan biomarkers of een diagnostische test heeft het bemoeilijkt om de diagnose ME/CVS te stellen. De ziekte komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, en treft mensen van alle ras en etnische achtergronden. Het kan ook kinderen en jongeren treffen. Experts denken dat ME/CVS in gang gezet wordt door een virale infectie, maar de exacte oorzaak blijft onbekend. In het verleden werden cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) aangeraden als behandelingen. Echter, deze behandelingen zijn gebaseerd op studies die patiënten insluiten met andere vermoeidheidsaandoeningen. Gezien de kenmerkende intolerantie voor inspanning bij ME/CVS, kan inspanning in realiteit de gezondheid verergeren van degene die met de ziekte leven. Momenteel zijn er geen door de FDA goedgekeurde geneesmiddelen voor ME/CVS.
Er is duidelijk meer informatie nodig. De National Institutes of Health hebben recent opgeroepen tot de oprichting van collectieve onderzoekscentra om onderzoek te prikkelen naar de oorzaak en behandeling van ME/CVS. De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) hebben vorig jaar in december een artikel gepubliceerd in het Morbidity and Mortality Weekly Repport (MMWR) dat aandrong op verder onderzoek naar de wetenschap en epidemiologie van ME/CVS. De CDC zijn ook begonnen met een nieuw initiatief om voorlichtingsmateriaal over ME/CVS te ontwikkelen, met input van patiënten, medische professionele organisaties, medische opleiders, klinische experts en overheidsinstanties.
Als artsen hoop ik dat u ME/CVS deel zal laten uitmaken van uw differentiële diagnose bij het beoordelen van patiënten met deze symptomen. Er zijn weinig dingen zo nadelig als de gezondheid en welbevinden van een patiënt die niet serieus genomen worden als ze met een probleem bij de zorgverlener komen. Om meer te leren over ME/CVS vanuit patiëntenperspectief, overweeg om de TED talk door Jennifer Brea te bekijken, die haar weg door de ziekte en de impact op haar leven deelt.
What happens when you have a disease doctors can’t diagnose | Jennifer Brea
Five years ago, TED Fellow Jen Brea became progressively ill with myalgic encephalomyelitis, commonly known as chronic fatigue syndrome, a debilitating illness that severely impairs normal activities and on bad days makes even the rustling of bed sheets unbearable.
Dank voor uw aandacht voor dit onderwerp en voor uw inzet voor de gezondheidszorg in New York.
© Dr. Howard Zucker. Vertaling zuiderzon, ME-gids.
