Doe zoals #MEAction, en laat de directeur van de NIH, Dr. Walter Koroshetz, weten dat zijn “plan” voor Myalgische Encefalomyelitis (ME) NIET GOED GENOEG is.

Dit plan krijgt niet genoeg financiering, isniet resultaatgericht genoeg en niet urgent genoeg voor een ziekte die al meer dan 30 jaar genegeerd, gestigmatiseerd en fout aangepakt wordt. We kunnen niet langer wachten! De NIH moet NU middelen toewijzen om onderzoek te versnellen!

#MEAction heeft de volgende brief naar Dr. Koroshetz gestuurd, met een oproep om onmiddellijk deze vijf acties te ondernemen:

Reserveer financiering voor ME om onderzoek te versnellen
Organiseer een bijeenkomst met ME-experts om consensus te bereiken over de patiëntenselectiemethodes en –criteria
Financier de identificatie en validatie van biomarkers
Financier een netwerk voor klinische studies en behandelingsstudies
Bestrijd het ziektestigma en het gebrek aan clinici, want dat belemmert onderzoek

Waarom ACTIE nu nodig is!

Hoewel het plan van Dr. Koroshetz veel van de kritieke problemen omtrent de ziekte schetst, zijn zijn strategieën voor het toewijzen van middelen en het aanpakken van cruciale struikelblokken veel te zwak en onvoldoende om de ME-crisis aan te pakken.

Het gebrek aan urgentie in de reactie van de NIH wordt versterkt door hoe weinig nieuws er in dit rapport staat. Hoewel het gedetailleerder is, herhaalt het rapport dezelfde problemen die eerder al in vele rapporten benadrukt werden. We omschrijven al jarenlang dezelfde problemen, en toch bevinden we ons in vrijwel dezelfde positie als voorheen: we zien onze problemen opnieuw geherformuleerd in een formeel rapport zonder concrete, uitgebreide plannen om ze aan te pakken.

Door de gemeenschap gefinancierde organisaties doen het beter dan de NIH qua onderzoekssteun en leveren nu al oplossingen. Deze inspanningen worden grotendeels gefinancierd en ondersteund door een onbemiddelde patiëntengemeenschap die weinig steun krijgt van de NIH, terwijl de NIH met hun financiering de gemeenschapsinspanningen net naar een hoger niveau zouden moeten tillen.

De ME-gemeenschap heeft veel meer nodig dan een paar programmatische aanpassingen van de NIH. We hebben dringend nood aan krachtdadig leiderschap en middelen om deze crisis aan te pakken. We kunnen niet nog enkele decennia wachten op resultaten. Stop met uw uitstelgedrag, Dr. Koroshetz! Start nu met het toewijzen van middelen voor onderzoek naar ME!

#MEAction heeft de volgende brief [in het Engels, n.v.d.r.] naar Dr. Koroshetz gestuurd en hem opgeroepen om onmiddellijk volgende stappen te ondernemen.

1. Zorg voor meerdere, meerjarige ME/CVS-specifieke programma’s, waaronder die met gereserveerde financiering, om onderzoekers te financieren en onderzoek te versnellen bij zowel volwassen als pediatrische populaties. Deze moeten jaar na jaar consistent beschikbaar zijn met groeitrajectstijgingen om het vakgebied effectief op te bouwen.

2. Pak effectief en snel de cruciale struikelblokken aan die het onderzoek belemmeren. In het bijzonder moet de NIH een bijeenkomst van ME-onderzoekers en –clinici financieren en ondersteunen om consensus te bereiken over patiëntenselectiemethoden en –criteria voor onderzoek.

3. Verstrek RFA-beurzen om identificatie en validatie van biomarkers te versnellen.

4. Financier de oprichting van een netwerk voor klinische studies en klinische behandelingsstudies, een aanbeveling die breed wordt ondersteund door de Amerikaanse ME/CFS Clinician Coalition.

5. Zet het politieke leiderschap en het partnerschap van de NIH met andere federale agentschappen in om proactief en vastberaden het stigma en de klinische crisis aan te pakken die de vooruitgang in onderzoek belemmeren.

Lees onze volledige brief [in het Engels, n.v.d.r.] aan Dr. Koroshetz hier. Lees meer over onze campagne #NotEnough.

Crisis in de ME-gemeenschap

ME wordt al tientallen jaren verwaarloosd, gestigmatiseerd en verkeerd voorgesteld, waardoor zowel artsen als onderzoekers weggedreven worden. Het stigma rond de ziekte heeft het ecosysteem van onderzoek en klinische zorg verwoest dat bij elke andere ziekte zorgt voor vooruitgang, waardoor patiënten geen behandeling krijgen en geconfronteerd worden met minachtende, ongelovige en hulpeloze medische zorgverleners.

Ondertussen veroorzaakt ME meer lichamelijke beperkingen en een lagere levenskwaliteit dan veel andere chronische ziekten, en kan het iedereen op eender welk moment treffen.

Meer dan 1 miljoen Amerikanen hebben ME. Elk jaar zullen duizenden Amerikanen ME krijgen zonder betere toegang tot behandeling of zorg dan de mensen de ziek werden in de jaren ‘80. Er zijn nog steeds geen door de FDA goedgekeurde behandelingen voor ME.

We staan voor een crisis in onderzoeksfinanciering en klinische zorg:

Onderzoeksfinanciering voor ME schiet schromelijk tekort. Als je alle financiering optelt die de NIH toegewezen heeft aan ME-onderzoek over de laatste twintig jaar, kom je niet eens aan het totale bedrag dat de NIH per jaar aan ME zou moeten spenderen! De afgelopen decennia heeft de NIH ME gefinancierd met gemiddeld 5 miljoen dollar per jaar. Twee jaar geleden steeg de financiering van de NIH voor ME naar 13 miljoen dollar, maar onderzoek toont aan dat de NIH-financiering voor ME 188 miljoen dollar zou moeten zijn op basis van de ziektelast, want zo kent NIH hun financiering in de meeste gevallen toe. Het is haast onmogelijk om degelijke vooruitgang te boeken met 13 miljoen dollar per jaar.

Er is een crisis in de klinische zorg. Het is uiterst moeilijk om een arts te vinden die ME kan diagnosticeren of behandelen. Momenteel zijn er slechts 15 praktiserende ME-artsen in het land [VS] – velen van hen staan op de rand van het pensioen.

De NIH hebben gesteld dat klinische problemen buiten hun bevoegdheid vallen. Maar het vinden van genoeg proefpersonen is op zich al een van de meest fundamentele belemmeringen voor ME-onderzoek. Zonder deskundige clinici om studies te helpen ontwerpen, ME naar behoren te diagnosticeren en studiedeelnemers te identificeren, kan het onderzoek niet vooruitgaan.

Lees onze volledige brief naar Dr. Koroshetz hier [in het Engels, n.v.d.r.].