Naar aanleiding van een mail over ZonMW aan politici die zich inzetten voor Long Covid en ME/cvs, had Millions Missing een goed gesprek met Nico Drost van de ChristenUnie (CU) over het consortium ME/CFS Lifelines. Hij heeft met verschillende partijen in het veld gesproken en laat vandaag weten dat de CU een voorstel heeft ingediend om extra geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek via ZonMW.
Persbericht
Tweede Kamerlid Nico Drost heeft vandaag namens de ChristenUnie een voorstel ingediend om extra geld beschikbaar te stellen voor biomedisch onderzoek naar myalgische encefalomyelitis (ME). De ziekte kwam de afgelopen tijd meermaals in het nieuws door de strijd van Céline Corsius tegen ME en haar uiteindelijke overlijden. Céline zette zich de afgelopen jaren in voor beter medisch-wetenschappelijke onderzoeken naar ME. Ook ME-patiëntorganisaties in Nederland pleiten voor beter onderzoek. Zij zijn kritisch over hoe het geld voor medisch-wetenschappelijke onderzoeken naar ME momenteel wordt besteed. Zij vinden daarnaast dat patiëntvertegenwoordigers beter betrokken moeten worden bij de selectie van onderzoeken.
Nico: “Het overlijden van Céline Corsius heeft mij enorm geraakt. Veel ME-patiënten lijden in stilte en hebben het gevoel dat de samenleving geen oog voor hen heeft.” Er is nog veel onbekend over ME waardoor er ook weinig behandeling mogelijk is zodat er voor patiënten weinig perspectief overblijft. In 2013 is mede daarom het burgerinitiatief ME ingediend waarin onderzoek naar de biomedische oorzaken van ME werd bepleit. Naar aanleiding van dit burgerinitiatief is in 2021 een tienjarig onderzoeksprogramma gestart met een budget van € 28,5 miljoen. In de eerste subsidieronde is een aanvraag van een consortium gehonoreerd ter waarde van € 4,4 miljoen.
Betrokken patiëntenorganisaties waren echter kritisch op de insteek van dit onderzoek, vooral vanwege de selectie van de patiëntenpopulatie die niet op basis van een diagnose plaatsvindt maar op basis van een zelf ingevulde vragenlijst. De vrees is dat de onderzoeksresultaten daardoor niet bruikbaar zullen zijn of zelfs averechts zullen werken voor ME-patiënten. Nico Drost stelt daarom voor, in overleg met meerdere ME-patiëntenorganisaties, om €4,4 miljoen extra op de begroting voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport in te dienen zodat het onderzoeksprogramma alsnog voldoende ruimte kan bieden aan biomedisch onderzoek.
Nico Drost: “Ik heb patiënten en betrokkenen gesproken en zij snakken naar meer inzicht in oorzaak van de ziekte en daarmee naar een betere behandeling. Met het voorstel voor extra geld wil ik gehoor geven aan de roep vanuit ME-patiëntorganisaties om het biomedische karakter van het onderzoek naar ME alsnog te waarborgen. Ik hoop met dit amendement een bijdrage te leveren aan inzicht in de ziekte en zo op enig perspectief voor de getroffenen. Op deze manier hoeft het reeds toegekende budget aan het bestreden onderzoek niet te worden ingetrokken, maar zorgen we ervoor dat er geld beschikbaar blijft voor onderzoek wat wél gedragen wordt door de ME-patiëntenorganisaties.”
