In Memoriam Victoria Webster 1993-2012
BurtonMail, 08:00 Saturday 31 March 2012 Geschreven door KATIE BOWLER
Een tiener, die al haar hele leven vocht tegen gecompliceerde gezondheidsproblemen, is op 18 jarige leeftijd onverwachts overleden. Er wordt een gerechtelijk onderzoek ingesteld naar haar dood.
Victoria Webster, uit Martins Lane, Hansbury, leed aan de slopende ziekte myalgische encefalopathie (ME) al sinds ze een baby was, maar de diagnose ME is pas officieel in 2008 gesteld, toen ze 14 jaar oud was.
Tijdens het gerechtelijk onderzoek kwam naar voren dat Victoria en haar familie door de jaren heen geconfronteerd werden met grote problemen met overheidsinstanties en andere instellingen, dit vooral vanwege de moeilijkheid om de diagnose ME te kunnen stellen en vanwege de wijdverspreide misverstanden omtrent deze ziekte.
Victoria had een zeer ernstige vorm van ME, wat haar zo overgevoelig voor licht en geluid maakte, tot op het punt dat ze altijd aan bed gebonden was. Haar slaapkamer moest volledig verduisterd worden en haar ramen waren geluiddicht.
Victoria had ook last van voedselintoleranties en had moeite met het regelen van haar lichaamstemperatuur.
Haar lichaam deed vaak extreem veel pijn, waardoor ze soms niet eens meer aangeraakt kon worden, haar nagels niet kon knippen en haar haar niet kon kammen.
In september dronk Victoria, die vanwege haar ziekte het grootste gedeelte van haar schoolopleiding heeft gemist, een vruchtensapje. Ze reageerde hier heel heftig op en haar hele lichaam zwol op. Het heeft een tijd geduurd voordat haar lichaam van deze reactie was hersteld, maar het leek er op dat ze goed vooruit ging.
Haar moeder Kay Webster, die Victoria omschrijft als ‘pienter en intelligent’, vertelde tijdens de hoorzitting: “De nacht voordat ze overleed, bleef ik in haar kamer om haar in de gaten te houden, want ze had erge pijn in haar rug en ogen. De volgende ochtend vroeg, op 22 september, kreeg ze echter heel veel moeite met ademhalen en daarom heb ik een ambulance gebeld.”
Bij aankomst stelden de artsen vast dat Victoria een hartstilstand had en ze werd dood verklaard, even na 5.16u in de ochtend.
Haar dood was een enorme schok voor de hele familie.
R.I.P. Victoria
© Katie Bowler, BurtonMail
© Vertaling Nicole en Zuiderzon voor ME-gids.net van “Complications from ME led to death teenager” (BurtonMail, 31 maart 2012)
5 reacties
Hoeveel jonge mensen moeten nog overlijden, hoeveel levens verwoest voordat de medische gemeenschap haar verantwoordelijkheid neemt en ME ziet en behandelt als de ernstige medische ziekte die het is?
te bizar voor woorden dit, de overheid moet zich diep schamen
Mijn gedachten gaan uit naar de nabestaanden van dit jonge meisje dat zoveel geleden heeft.
Wat is het om je kind zo te zien lijden en daarbij zoveel onbegrip te hebben van overheidsinstanties en instellingen en dan vervolgens in je rouw ook nog met een gerechtelijk onderzoek te worden geconfronteerd.
Voor Victoria (en allen die aan deze ernstige ziekte overleden in gedachtenis) kunnen we niets meer doen, maar we zullen moeten ‘vechten’ voor erkenning voor hen die hier nog mee te maken hebben.
Wanneer gaat de geneeskunde hun ogen eens opengaan, en wordt CVS/ME als een biomedische neurologische aandoening, erkend?
Zovele doodzieke mensen, bedlegerige mensen… blijven in de kou staan, ook op het financiele vlak, want ze kunnen alles zelf vergoeden van hun behandelingen…
Er is veel dat ze al weten, maar oh zo veel dat ze nog niet weten….
we leven mee met patienten met m.e. cvs fm
we leven mee met patienten met cvs vindt zeer erg dat er zoveel mensen sterven met m.e.
sterkte geen woorden voor
jennifer