Ik, David Tuller, ben opnieuw op zoek naar fondsen om mijn werk over ME, ME/cvs, andere complexe chronische ziekten en nu ook langdurige COVID voort te zetten. Deze fiscaal aftrekbare donaties aan Berkeley zullen mijn academische positie als senior fellow in volksgezondheid en journalistiek aan het Center for Global Health ondersteunen voor de eerste helft van volgend jaar – 1 januari – 30 juni 2024. Het centrum gebruikt het geld om mijn salaris en secundaire arbeidsvoorwaarden te betalen, waaronder een ziektekostenverzekering. (Een belangrijk punt om te begrijpen is dat slechts ongeveer 60% van het ingezamelde geld naar mijn salaris gaat; de kosten voor vergoedingen/ziektekostenverzekering zijn ongeveer 40% van het totaal).
Een paar jaar geleden dacht ik erover om dit project te beëindigen; mijn werk leek een positieve invloed te hebben gehad op de situatie en had geholpen om valse beweringen dat ME/cvs psychogeen zou , te ondermijnen. Ik dacht dat ik met een gerust hart verder kon gaan met andere projecten. Maar de komst van langdurige COVID bracht me op andere gedachten. Het was meteen duidelijk dat dezelfde groep onderzoekers die ik jarenlang had bekritiseerd, het vakgebied van langdurige COVID probeerden te koloniseren met dezelfde flagrant onjuiste argumenten en onderzoeksstrategieën. Het leek dus de moeite waard om door te gaan.
Een korte samenvatting
Velen van diegenen die dit lezen, kennen mijn werk wellicht al, maar hier is een korte samenvatting. In oktober 2015 lanceerde ik de “Trial By Error”-serie op Virology Blog, met een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de rampzalige PACE-studie. De PACE-studie testte graduele oefentherapie en cognitieve gedragstherapie als behandelingen voor ME/cvs. Inmiddels heb ik honderden blogposts geschreven over die waardeloze studie en aanverwante kwesties, niet alleen in het VK maar ook in de VS, Nederland, Noorwegen, Finland, Australië en vele andere landen. Als onderdeel van dit project schrijf ik ook commentaren voor academische tijdschriften en verhalen voor grote nieuwsorganisaties.
Wat meer achtergrond
In oktober 2021 bracht het Britse National Institute for Health and Care Excellence na een jarenlange strijd haar nieuwe ME/CVS-richtlijnen uit. NICE vond dat het bewijs voor de aanpak van psychotherapie en graduele oefentherapie van “zeer lage” of slechts “lage” kwaliteit was – zoals patiënten altijd al hebben geweten en zoals ik onophoudelijk heb beweerd en gedocumenteerd in mijn werk. De nieuwe richtlijnen zijn niet perfect, maar vormen desalniettemin een enorme verbetering en een welkome omkering van de in diskrediet gebrachte psycho-gedragsmatige aanpak die door de zogenaamde “deskundigen” in het veld wordt voorgestaan.
Maar de strijd gaat door! Richtlijnen publiceren is één ding; ze effectief toepassen is iets anders. Tegenstanders hebben fel geprotesteerd tegen de nieuwe richtlijnen en blijven dezelfde onbewezen therapieën promoten die ze altijd hebben gedaan. Nu passen zij hetzelfde sjabloon toe op langdurige Covid en postvirale ziekten in het algemeen. Als deze poging slaagt, zal dat uiteindelijk de vooruitgang op ME-gebied ondermijnen.
Vanwege het scala aan gerapporteerde symptomen van langdurige Covid, hebben veel mensen met de ziekte medische problemen die niets te maken hebben met ME en zullen zij geen ME-diagnose krijgen. Maar een groot aantal wel. Het onderzoeken van langdurgie Covid in de context van deze wetenschappelijke debatten over de bron en oorzaak van de verwoestende symptomen is dus van cruciaal belang om het momentum van verandering in het ME-domein vast te houden en de vooruitgang die tot nu toe op ME-gebied is geboekt, te bevestigen.
Een laatste opmerking
Berkeley neemt 7,5% als standaardvergoeding van de universiteit voor giften, plus 2,5% als kost voor crowdfunding en kredietkaarten. Als je dus 10% toevoegt aan je donatie, zorg je ervoor dat het volledige bedrag dat je voor ogen hebt, naar het project zelf gaat. De donatie is fiscaal aftrekbaar (in ieder geval voor Amerikaanse belastingbetalers).
Heel erg bedankt voor de steun. Ik apprecieer dit echt zó erg, vooral in deze onrustwekkende tijden.
Dit is een link naar mijn originele artikelenreeks van Trial By Error: https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-de-verontrustende-zaak-van-de-pace-studie-over-me-cvs/
Dit is een link naar alle berichten die ik heb geschreven op Virology Blog: http://www.virology.ws/mecfs/. [in het Engels]
Alle links naar de Nederlandstalige versies van de blogposts van David Tuller vind je ook op ME-gids https://www.me-gids.net/categorie_nieuws/david-tuller/
Crowdfundingspagina: https://crowdfund.berkeley.edu/project/40018
Voor wie geen kredietkaart heeft
Mocht doneren via een kredietkaart niet lukken of vind je het te ingewikkeld, dan stelt de ME/cvs Vereniging weer hun bankrekening ter beschikking. Zij dragen het bedrag dan weer af aan de crowdfunding van David Tuller. IBAN NL85 INGB 0004 2869 57 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Spijkenisse o.v.v. gift David Tuller.Dit kan uiterlijk t.e.m. 28 november 2023.
© David Tuller voor Berkeley Crowdfunding. Vertaling ME-gids.
