Net als in voorgaande jaren is april crowdfundingsmaand aan University of California in Berkeley, en hoop ik opnieuw fondsen bijeen te krijgen om door te gaan met mijn werk over ME, “somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” en intussen ook langdurige COVID. Ik hoop via het platform van Berkeley $67.000 aan donaties op te halen om de kosten te dekken van mijn functie aan het Center for Global Health van juli tot en met december van dit jaar. Gezien de stijging van de kosten voor het academische jaar dat op 1 juli begint, heb ik het doel hoger gezet dan de campagne van afgelopen herfst (toen $64.000). Dit komt neer op salariskosten ($44.000), voordelen ($16.000, voornamelijk voor ziektekostenverzekering) en Berkeleys schenkingskosten van 7,5% (ongeveer $5.000).
**********
Een korte samenvatting
Velen van diegenen die dit lezen, kennen mijn werk wellicht al, maar hier is een korte samenvatting. In oktober 2015 lanceerde ik de “Trial By Error”-serie op Virology Blog, met een 15.000 woorden tellend onderzoek naar de rampzalige PACE-studie. Inmiddels heb ik honderden blogposts geschreven over die waardeloze studie en aanverwante kwesties in niet alleen het VK, maar ook de VS, Nederland, Noorwegen, Finland en vele andere landen.
Vóór de pandemie had ik gedacht dat ik dit project zou afronden nadat het Britse National Institute for Health and Care Excellence zijn nieuwe ME/cvs-richtlijnen zou hebben vrijgegeven. Dat gebeurde uiteindelijk in oktober vorig jaar. De nieuwe richtlijnen zijn niet perfect, maar weerspiegelen toch een enorme verbetering en een welkome ommekeer van de in diskrediet geraakte psychologische/gedragsgerichte benadering die wordt gepromoot door de zogenaamde ‘experts’ in het veld. Maar door de komst van langdurige COVID zijn mijn plannen veranderd!
Voor iedereen die betrokken is bij de ME- en ME/cvs-wereld, was het duidelijk dat de pandemie van het coronavirus waarschijnlijk een golf van postvirale ziekten zou veroorzaken, en dat deze patiënten waarschijnlijk zouden worden behandeld met dezelfde minachting waarmee ME/cvs-patiënten al decennialang worden geconfronteerd. En dat is exact wat er is gebeurd. Ik schreef over dit probleem in een stuk dat vorige maand werd gepubliceerd door Codastory.com, waarin werd ingegaan op hoe zelfs artsen met langdurige COVID van hun eigen dokters en collega’s te horen kregen dat hun symptomen te maken hadden met pandemiestress, angst en depressie, en er geen aanhoudende fysiologische disfunctie was. Ik heb onlangs gepost over een spraakmakende studie van een op oefentherapie gebaseerde revalidatiebehandeling voor langdurige COVID, waarin geen melding wordt gemaakt van postexertionele malaise in het protocol, het deelnemersinformatieblad of het toestemmingsformulier. Dat is onaanvaardbaar.
Gezien de snelheid van de gebeurtenissen is het moeilijk om precies te voorspellen wat er de komende zes maanden gaat gebeuren. Ik zal zeker doorgaan met verslaggeving over slecht onderzoek naar psycho-gedragsinterventies voor ME/cvs, “SOLK” en langdurige COVID. Mijn output voor dit project zal een combinatie zijn van blogposts op Virology Blog, artikelen voor verschillende mediakanalen en gepeerreviewde academische papers. Ik hoop ook meer video-interviews te plaatsen met mensen uit het veld.
**********
Een laatste opmerking
Berkeley houdt 5% in als standaardkost voor giften, plus 2,5% als kost voor crowdfunding en kredietkaarten. Voeg daarom 7,5% toe aan je donatie, om ervoor te zorgen dat de volledige som die je wil doneren naar het project zelf gaat. De donatie is fiscaal aftrekbaar (tenminste voor Amerikaanse belastingbetalers).
Heel erg bedankt voor de steun. Ik apprecieer dit echt zó erg, vooral in deze onrustwekkende tijden.
**********
Dit is een link naar mijn originele artikelenreeks van Trial By Error: https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/trial-by-error-de-verontrustende-zaak-van-de-pace-studie-over-me-cvs/
Dit is een link naar alle berichten die ik heb geschreven op Virology Blog: http://www.virology.ws/mecfs/. [in het Engels]
Alle links naar de Nederlandstalige versies van de blogposts van David Tuller vind je in chronologische volgorde op ME-gids https://www.me-gids.net/categorie_nieuws/david-tuller/
Crowdfundingspagina: https://crowdfund.berkeley.edu/project/31347
Voor wie geen kredietkaart heeft
Mocht doneren via een kredietkaart niet lukken of vind je het te ingewikkeld, dan stelt de ME/cvs Vereniging hun bankrekening ter beschikking. Zij dragen het bedrag dan weer af aan de crowdfunding van David Tuller. IBAN NL85 INGB 0004 2869 57 t.n.v. ME/cvs Vereniging te Zuurdijk o.v.v. gift David Tuller.
© David Tuller voor Virology Blog. Vertaling Abby, redactie Zuiderzon, ME-gids.
