Bron:

| 671 x gelezen

Dascha is chronisch ziek, maar organiseert kerstmarkt vanuit haar bed

Dascha Van Beurden en haar zoontje Oscar. Ze kunnen elkaar één keer per week zien, maar videobellen elke dag. © Dascha

GENT – Dascha Van Beurden (41) is door een chronische ziekte aan haar bed gekluisterd. Al zeven jaar lijdt ze aan ME/CVS, een ziekte die haar extreem uitput. Om meer aandacht en steun voor de ziekte te vragen, organiseert ze vanuit haar bed een kerstmarkt op zaterdag 9 december.

“Mijn zoontje Oscar kan ik één keer per week maar even zien. Dat kan helaas niet vaker omdat elk bezoek uitputtend is. Ik word zieker van het kleinste geluidje, lichtje, beweging of aanraking. En daarna moet ik herstellen”, vertelt Dascha Van Beurden. Ze brengt haar dagen in bed door in een donkere en geluidsarme kamer.

Haar lijdensweg begon toen ze zeven jaar geleden de ziekte ME/CVS kreeg, ofwel Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Haar zoontje was toen twee jaar oud en had een virus opgelopen in de crèche. Ook Dascha werd besmet, maar zij herstelde er nooit meer van en ontwikkelde ME/CVS. Ze verloor steeds meer spierkracht, kreeg zware migraine en kon geen licht en nog maar weinig geluid verdragen.

Eenzaam

De ziekte veroorzaakt extreme uitputting en cognitieve beperkingen. “Patiënten zijn vaak te ziek om aan het publieke leven deel te nemen. Velen kunnen niet langer winkelen, werken, studeren of buiten komen,” zegt Dascha. “Het is een zeer eenzaam bestaan. Ik put kracht uit het beetje contact dat ik nog met de buitenwereld kan onderhouden – voornamelijk via sociale media, berichtjes en videobelletjes met mijn zoon.”

Volgens 12ME, een vzw die de ziekte ME/CVS onder de aandacht wil brengen, lijden in België naar schatting 20.000 tot 30.000 mensen aan de ziekte. De meerderheid daarvan kan zijn job niet meer uitoefenen, een kwart is volledig huis- of bedgebonden. Dascha behoort tot die laatste categorie. Vanuit haar bed organiseert ze wel activiteiten, zoals de kerstmarkt. Door haar ziekte zal ze zelf niet aanwezig kunnen zijn.

Bewustzijn vergroten

Dascha verblijft in een serviceflat op de Koningin Fabiolaan. In het gebouw is een ontmoetingsruimte waar de creatieve kerstmarkt doorgaat. Kaartjes, kaarsen, schilderijtjes, kerstversiering, haakwerkjes en nog veel meer worden er verkocht. Die zijn allemaal gemaakt door patiënten die aan dezelfde ziekte lijden. De spullen worden verkocht ten voordele van vzw 12ME. Ze hopen zo het bewustzijn rond de ziekte te vergroten.

“Stapsgewijs wordt al meer aandacht aan de ziekte besteed. Vroeger werden patiënten zelfs niet geloofd, maar de symptomen zijn echt. Intussen is er al meer onderzoek geweest en is het bewezen dat het echt om fysieke klachten gaat”, vertelt buurvrouw Lien Stockmans, die Dascha bijstaat in de organisatie. Iedereen is welkom op de indoor kerstmarkt.

INFO: Zaterdag 9 december van 13 uur tot 17.30 uur in de Koningin Fabiolalaan 57, Gent.

© Nieuwsblad, 6 december 2023.

Lees ook:

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
26
27
28
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
29 feb
29/02/2024    
16:00 - 17:00
Iets om naar uit te kijken! Donderdag 29 februari om 16.00 is de online boekpresentatie van 'Landziek' van Mariëlle Selser (Querido Fosfor). Meld je nu [...]
17 mrt
17/03/2024    
14:00 - 16:00
In het kort: wij zijn niet hersteld (Long COVID, ME/CVS, POTS,…) en willen o.a. terug een kwalitatief leven, goede zorg en biomedisch onderzoek. Om aandacht [...]
Events on 29/02/2024
Events on 17/03/2024
Datum/Tijd Evenement
17/03/2024
14:00 - 16:00
Ligbetoging Brussel Long Covid, ME/cvs, POTS
,
19/04/2024
00:00
Nederlandse Long COVID Dag 2024
Recente Links