Bron:

| 7263 x gelezen

De ziekte ME: ont- of erkenning.

ME, Myalgische Encefalomyelitis, is een ernstige, invaliderende, chronische ziekte die ook de hersenen en het centrale zenuwstelsel aantast.

Dodelijk? Of alleen maar erg moe…

Bij Denise de Hoop werd de diagnose borstkanker gemist omdat zij ME had. Omdat ME in Nederland geen fysieke aandoening is, zijn ook haar klachten niet serieus genomen. Het heeft haar strijdbaar gemaakt tegen het feit dat kanker een alom erkende ziekte is, maar je ME ‘zelf bedenkt’. Beelden uit de film Voices from the Shadows* laten aan duidelijkheid niets te wensen over. De Engelse ME-patiënte Sophia Mirza stierf aan ME, kort nadat zij gedwongen werd opgenomen in een pychiatrisch ziekenhuis.

In 1988 werd de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) gekoppeld aan ME. Het heeft vergaande en in sommige gevallen dodelijke gevolgen gehad. Want ME is geen vermoeidheidsziekte. “Drie recente studies leveren bewijs van cerebrale atrofie (afname in omvang van het brein). Indirect bewijs van verlies aan witte stof, en in twee recentere studies een aanzienlijke afname van grijze cerebrale stof”, aldus prof. Dr. Anthony Komaroff van de Harvard Universiteit, een topautoriteit op het gebied van ME.

Dr. Nancy Klimas, medisch clinicus en immunologe die zowel ME- als aids-patiënten onderzoekt, zou eerder voor aids kiezen dan voor ME als zij voor die keus werd gesteld. Twee van de vele uitspraken over ME.

Probleem: bij ons wordt ME beschouwd en behandeld als CVS. Gevolg: ME-patiënten moeten om een uitkering te krijgen, verplicht therapieën volgen waardoor zij zieker worden. ME moet op de politieke agenda komen. In december is er een grote actie voor een burgerinitiatief daartoe (http://deziekteME.petities.nl). Ook worden Nederlandse ME-patiënten bewuster gemaakt door Wetenschap voor Patiënten, waarin op basis van hun vragen ME-specialisten webcolleges geven.

Want er moet een klimaatomslag in het denken rond ME komen. Vóórdat door het ontkennen en vooruitschuiven van de complexe problemen rond deze ziekte zij uitgroeit tot dé ziekte van de 21e eeuw.


http://voicesfromtheshadowsfilm.co.uk/ volledige film verkrijgbaar bij de ME/cvs Vereniging

Meer informatie

Rob Wijbenga, voorzitter ME/cvs Vereniging contact@me-cvsvereniging.nl 

© Rob Wijbenga.

Disclaimer. Dit is een uitgave van Reflex uitgeverij bij de Telegraaf (bijlage Het Brein), 19 november 2012


Dank aan Rob Wijbenga, Denise de Hoop en Felixloena.

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links