De gevaren van een verkeerde diagnose bij ME/cvs en long covid

Veel mensen met ME/cvs en met langdurige covid weten maar al te goed hoe frustrerend het kan zijn om een verkeerde diagnose te krijgen. Personen kunnen in eerste instantie gediagnosticeerd worden met aandoeningen als angst of depressie, in plaats van de diagnose ME/cvs of long covid. Hoewel er ook andere aandoeningen kunnen voorkomen, kan het verkeerd diagnosticeren van deze ziekten resulteren in gemiste kansen voor de juiste zorg, waaronder belangrijke strategieën voor energiebeheer. Bovendien kan een vertraging in het stellen van de juiste diagnose leiden tot verergering van de symptomen en de ernst van de ziekte.

Een verkeerde diagnose kan echter ook andersom uitpakken. Een bijzonder verontrustend voorbeeld, gerapporteerd in de Independent, is het geval van Olivia Knowles, een 33-jarige vrouw bij wie aanvankelijk de diagnose long covid werd gesteld, maar die erachter kwam dat ze acute myeloïde leukemie (AML) had – een vorm van bloedkanker.

Eind 2023 kreeg Knowles last van hoofdpijn en vermoeidheid, symptomen die haar huisarts toeschreef aan long COVID. Haar arts gaf aan dat het “zeer waarschijnlijk long COVID” was en dat ze “er rekening mee moest houden dat ze zich nog wel een tijdje zo zou voelen”. Toen haar toestand verslechterde en ze ernstige tandpijn kreeg, moest ze met spoed naar het ziekenhuis en kreeg ze slechts twee dagen later de diagnose AML. Haar geval onderstreept de risico’s van het toeschrijven van ernstige, niet-gediagnosticeerde aandoeningen aan long COVID, en meer in het algemeen ME/cvs, terwijl ze mogelijk op iets ernstigs wijzen.

Hoewel de korte vertraging in de diagnose – slechts twee dagen tussen haar eerste privéconsult en haar ziekenhuisbezoek – mogelijk geen significante impact heeft gehad op het stadium van de AML, dient de situatie als een duidelijke herinnering aan de gevaren van een verkeerde diagnose. Daarom zou het gebruikt moeten worden om volledige uitsluiting van andere aandoeningen aan te moedigen wanneer langdurige COVID of ME/cvs wordt vermoed.

Volgens de NICE-richtlijn uit 2021 voor ME/cvs moeten artsen andere diagnoses uitsluiten door middel van uitgebreide medische beoordelingen en onderzoeken, en testen zoals bloedonderzoek en urineonderzoek. Hierdoor is de kans kleiner dat aandoeningen zoals kanker over het hoofd worden gezien, vooral als symptomen zoals vermoeidheid en algehele malaise elkaar overlappen. Ook moet het kenmerk van ME/cvs – postexertionele malaise (PEM) – beter herkend worden door zorgverleners.

Bovendien zijn mensen met ME/cvs of langdurige COVID niet immuun voor de diagnose van andere aandoeningen. Als de symptomen veranderen of verergeren, mogen ze niet automatisch worden toegeschreven aan ME/cvs of langdurige COVID, maar grondig worden geëvalueerd. Verder moet worden opgemerkt dat aandoeningen zoals hypothyreoïdie, slaapapneu en ijzertekort zich kunnen presenteren met overlappende symptomen. Het is daardoor van groot belang om alle mogelijkheden en het optreden van nieuwe comorbiditeiten in overweging te nemen.

Conclusie

Een verkeerde diagnose vormt een groot risico. Het kan leiden tot vertragingen in de behandeling en slechte resultaten voor patiënten. Omdat ME/cvs en long COVID kunnen overlappen met andere aandoeningen, is een nauwkeurige diagnose belangrijk. Het is van essentieel belang dat zorgverleners de juiste training krijgen en de juiste richtlijnen volgen, zodat patiënten zonder vertraging de juiste behandeling krijgen.

Lees meer over verkeerde diagnoses bij ME/cvs (in het Engels)

© ME Research UK, 9 april 2025. Vertaling admin, redactie NAHdine, ME-gids.