Cort Johnson, 12 november 2016
Medscape is niet zomaar een online medische bron; het is een zeer gerespecteerde website gericht op medische professionals. Hoe heerlijk is het dan om te zien hoe Miriam Tucker drie artikels tot nu toe over de IACFS/ME Conferentie de wereld in stuurt.
Postexertionele malaise op het hoofdpodium
Het eerste artikel van Tucker, een scherpzinnige verslaggever die eerder al meermaals verslag uitbracht over ME/CVS, deed veel artsen van hun stoel vallen van verbazing toen ze verkondigde dat postexertionele malaise (PEM), niet vermoeidheid het kernsymptoom van de ziekte was.
Merk op hoe Tucker deze ziekte volledig opnieuw contextualiseert in haar eerste paragraaf door eerst PEM te noemen, en dan over ME/CVS te spreken in het licht ervan.
“Nieuw onderzoek gericht op het fenomeen van postexertionele malaise (PEM) werpt licht op de etiologie van de ziekte die bekend is als chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)”
Plots gaat ME/CVS niet alleen over vermoeide mensen; het gaat over mensen die “het fenomeen van postexertionele malaise” ervaren wanneer ze activiteit ondernemen. Dat werpt een heel ander licht op ME/CVS. Als de artsen niet snapten wat ze bedoelde met vermoeidheid, PEM en ME/CVS, zorgde Tucker ervoor dat ze het hiermee wel zouden snappen:
“De naam ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ wordt geleidelijk afgeschaft niet alleen omdat het gezien wordt als het bagatelliseren van een aandoening die veel patiënten volledige of bijna bedlegerig maakt, maar ook omdat het de misleidende indruk geeft dat de ziekte gewoon gekenmerkt wordt door langdurige onverklaarde vermoeidheid.”
Tucker ondersteunde haar claim dat inspanning en de gevolgen daarvan de sleutelproblemen zijn van de bevindingen van studies die op de conferentie gepresenteerd werden en die erop wezen dat inspanning cytokineniveaus verandert, de cognitie aantast, de hersenfunctie verandert, de lactaatgehaltes verhoogt en resulteert in hartslagproblemen.
Inspanningsstudies hebben eindelijk hun plekje gevonden bij ME/CVS; bij geen enkele andere ziekte hebben zij zo’n centrale plaats in het verklaren van wat er aan de hand is. Dat feit alleen al zou de neezeggers aan het denken moeten zetten.
Biomarkers
Tuckers volgende paper wees erop dat de meer dan 100 papers die op de conferentie gepresenteerd werden, de stelling onderbouwen dat er biologisch iets mis is gegaan in deze ziekte. Tony Komaroff, professor aan Harvard, doelde op eerherstel toen hij aan het einde van de conferentie verwees naar de cytokinepaper van Dr. Montoya, waarbij hij stelde:
“Velen van ons hebben 20 tot 30 jaar de hypothese gesteld dat symptomen van de ziekte waarschijnlijk veroorzaakt worden door verhoogde cytokinegehaltes in de hersenen omwille van chronische immuunactivatie.”
Onderzoekers en artsen zullen vinden, zo stelde Komaroff, dat ME/CVS een aparte biologische entiteit is als ze er gewoon de literatuur op nakijken.
“Aan die mensen die zich nog steeds de vraag stellen of er werkelijk iets mis is in deze ziekte, zou mijn advies zijn aan hen om het bewijs er eens op na te slaan.” Komaroff.
Tucker rondde haar review van de IACFS/ME Conferentie af met immuunstudies van Dr. Montoya, een potentieel immunologisch diagnostisch panel van Dr. De Meirleir, studies naar de beeldvorming van de hersenen en een studie naar het metaboloom van Dr. Hanson die suggereert dat er een hypometabole toestand bestaat in ME/CVS.
Immuungeneesmiddelen met impact
Haar genadeslag kwam echter, vond ik toch, in haar laatste artikel “Immuunmodulerende middelen in het visier voor ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’” waar ze het Medscape-publiek dat vooral door artsen vertegenwoordigd is, introduceerde in het werk van twee Noorse oncologen, Drs. Fluge en Mella.
Veel artsen zullen zeker hun oren gespitst hebben toen ze hoorden dat deze twee oncologen succes boeken met zware chemotherapie / auto-immuungeneesmiddelen zoals Rituximab en Cyclofosfamide. En hun oren spitsten zich waarschijnlijk nog meer toen ze hoorden dat de responders, met hun lange vertragingstijd tussen behandeling en effect, reageren alsof ze een auto-immuunziekte hebben.
Bevindingen zoals deze doen de overtuigingen afbrokkelen die de medische praktijken rond deze ziekte jarenlang hebben doordrongen. Fluges resultaten m.b.t. metabolomica die suggereren dat
“De stoornissen in metabole patronen bij ME/CVS lijken op een gevecht om energie”
onderstrepen de allicht unieke inspanningsproblemen in deze ziekte nog meer.
Tot slot merkte Tucker op dat Mella suggereerde dat behandelingen voor deze raadselachtige ziekte niet zo veraf zijn als sommigen misschien denken.
“We geloven dat de mogelijkheden voor effectieve behandeling snel toenemen naarmate we meer en meer weten over de onderliggende ziektemechanismen…We moeten door de noodzakelijke fasen gaan om geneesmiddelen goedgekeurd te krijgen, maar er zijn veel dingen gaande. Ik ben erg optimistisch voor de toekomst.”
Mijn favoriete deel van Tuckers stuk echter kwam in een commentaar van Leopold Stengyl, een zorgverlener:
“Fluge en Mella zijn helden in mijn ogen. Het zou goed kunnen dat zij uiteindelijk deze complexe ziekte oplossen terwijl de rest van de wereld nog steeds niet zeker is of zij zelfs geloven dat het bestaat.”
Het wordt steeds moeilijker en moeilijker voor artsen en onderzoekers om ME/CVS af te wijzen.
© Health Rising. Vertaling Zuiderzon, redactie Abby, ME-gids.
