Bron:

| 4164 x gelezen

ME Association

Overzicht

De NICE-richtlijn voor CVS/ME ondergaat momenteel een officiële herziening, maar we begrijpen dat de aanbeveling zoals ze nu bij de commissie voorligt is, om geen actie te ondernemen.

Als belangenbehartiger is de ME Association van mening dat de huidige richtlijn niet geschikt is voor het doel en dat we geen eerlijke kans krijgen om te helpen bij het produceren van een betere versie.

We zijn van mening dat de richtlijn op zo’n manier verbeterd moet worden dat ze een weerspiegeling is van internationaal biomedisch onderzoek en medisch advies en het overweldigende bewijs tegen huidige behandelingsaanbevelingen – specifiek in relatie tot graduele oefentherapie.

We vinden ook dat een recente heranalyse van de gegevens uit de PACE-trial en groeiende internationale bezorgdheid over de doeltreffendheid van dit onderzoek, en die therapieën die het onderzocht heeft, moet resulteren in een herbeoordeling van hun gebruik in deze richtlijn.

We worden ook gedreven door het feit dat de tweedelijnszorg niet in staat blijkt om NICE-diagnostische criteria en andere aspecten van de huidige richtlijn toe te passen, inclusief specialistische voorzieningen – en dan vooral huisbezoeken – voor ernstig zieke patiënten.

De ME Association zal deelnemen aan het overlegproces van NICE (dat op 10 juli begint en twee weken duurt), maar we wilden de patiëntengemeenschap de kans bieden te tonen aan NICE hoe ongelukkig het is met de huidige richtlijn.

Samenvatting van onze eisen:

  • We willen een volledige en correcte herziening van de bestaande richtlijn met volledige inbreng van de belangenbehartigers en willen dat erkenning van gepubliceerd en opkomend internationaal onderzoeksbewijs en medisch advies erin opgenomen wordt.
  • We willen dat de NICE-richtlijn terugkeert naar de actieve lijst, waar het elke twee jaar herzien kan worden en geüpdatet om opkomende kennis over onderzoek te weerspiegelen, totdat belanghebbenden het voldoende achten.
  • We willen dat NICE de huidige richtlijn wijzigt om CVS/ME correct te erkennen als een neurologische ziekte – in overeenstemming met de positie van de Britse Regering en het Departement van Volksgezondheid – en dat ze meer rekening houden met de karakteristieke fysieke symptomen.
  • We willen dat NICE graduele oefentherapie als aanbevolen behandeling voor patiënten die matig getroffen zijn, verwijdert en een gepaste gezondheidswaarschuwing plaatst tegen het algemeen gebruik van deze therapie in gespecialiseerde klinieken voor CVS/ME.
  • We willen dat NICE erkent dat patiëntengetuigenissen met betrekking tot ziektemanagement erop wijzen dat ‘pacing’ de meest toegepaste aanpak is en dat NICE ervoor zorgt dat het aanbevolen wordt voor alle graden van ernst van de ziekte.
  • We willen dat NICE erkent dat klinische zorg en specialistische voorzieningen, ondanks hun richtlijn, tekort schieten volgens de oorspronkelijk verwachte normen – voornamelijk ten opzichte van degene die ernstig getroffen zijn.

Deze petitie zal zeven dagen open blijven, en dan zullen we ervoor zorgen dat ze aangeboden wordt aan de NICE-richtlijncommissie, die ze bezorgt aan de Heer Andrew Dillon.

Voor meer informatie, gelieve de website van de ME Assocation en de Facebookpagina te raadplegen.

© ME Association. Vertaling Zuiderzon en Abby, ME-gids.

Petition: The NICE guideline for CFS/ME is unfit for purpose and needs a complete revision

Overview The NICE guideline for CFS/ME is currently undergoing an official review but we understand the recommendation before the committee is for no action to be taken. As stakeholders, the ME Association believes that the current guideline is not fit for purpose and that we are not being afforded…

Geef een reactie

Zijbalk

Volg ons
ma
di
wo
do
vr
za
zo
m
d
w
d
v
z
z
29
30
1
3
4
5
6
7
9
10
12
13
14
16
18
19
20
21
22
24
25
26
27
28
30
31
1
2
02 mei
02/05/2024    
15:00 - 22:00
ME/CFS Symposium Air date: Thursday, May 2, 2024, 9:00:00 AM Time displayed is Eastern Time, Washington DC Local iCalendar:  Add an upcoming event to your [...]
08 mei
08/05/2024    
21:30 - 23:45
Dr. Putrino and Dr. Wood will explain their ongoing research and the current study, which has high potential to generate new knowledge and to help [...]
11 mei
11/05/2024    
14:00 - 16:00
Save the date! Op zaterdag 11 mei plannen we een Millions Missing bewustmakingsactie in het centrum van Brussel van 14 tot 16 uur. De precieze [...]
15 mei
15/05/2024 - 16/05/2024    
Hele dag
Unite to fight 2024. De eerste en grootste door de community gedreven conferentie over ME/cvs en Long Covid. Gratis tickets voor online webinar, een tweedaagse [...]
17 mei
17/05/2024    
18:00 - 23:00
The PolyBio is Symposium: register now to hear updates on our LongCovid, ME/CFS and related chronic illness projects & clinical trials: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_Od4HsQn-Thq87EreSse-6w#/registration
23 mei
23/05/2024    
14:00 - 16:00
Ben je statutair ambtenaar en vaak afwezig op het werk door ziekte? Dan kan, wanneer je zogenaamde ‘ziektedagen’ zijn opgebruikt, een ziektepensioen ter sprake komen. [...]
29 mei
29/05/2024    
16:00 - 18:00
May 29th, 2024 – 16.00 CEST. EVERYTHING YOU ALWAYS WANTED TO KNOW ABOUT EHLERS-DANLOS SYNDROMES (EDS). Speaker Prof. Fransiska Malfait moderated by Mrs. Charissa Frank and Mrs. Eva Collado, ePAG [...]
Events on 11/05/2024
Events on 15/05/2024
Events on 17/05/2024
Events on 29/05/2024
Datum/Tijd Evenement
23/05/2024
14:00 - 16:00
Infomoment: wat verandert er aan het ziektepensioen voor ambtenaren?
29/05/2024
16:00 - 18:00
Webinar: alles wat je altijd al wilde weten over EDS en HSD
03/06/2024
14:00 - 16:00
Pais op naar Den Haag!
Nieuwspoort, Den Haag
Recente Links